玄春艷，田寶文， 劉春威， 朱勁松(佳木斯大學(xué)附屬第一醫(yī)院， 黑龍江 佳木斯 154003)

皮肌炎(Dermatomyositis，DM)是一種主要以橫紋肌受累并以浸潤淋巴細胞為主的非化膿性炎癥病變[1]，其發(fā)病原因不明而且起病隱匿，可能與病毒感染、遺傳等有關(guān)，常引起肺臟、心臟、皮膚、關(guān)節(jié)、消化道等多臟器受累。在DM患者中，有超過1/5的患者會發(fā)生DM-ILD，而且隨著病情發(fā)展肺部會發(fā)生肺纖維化、肺動脈高壓甚至呼吸衰竭等嚴重威脅患者健康和生命的疾病[2]。皮肌炎并發(fā)的間質(zhì)性肺炎，是一組以肺間質(zhì)為主要病變部位的疾病，常常會引起肺臟結(jié)構(gòu)損壞，咳嗽和活動后呼吸困難為主要臨床表現(xiàn)，患者的肌肉受累往往是雙側(cè)對稱性的,累及呼吸肌所導(dǎo)致的呼吸肌無力，這種患者排痰困難，易患肺部感染，更常見的是慢性進展性肺間質(zhì)纖維化，表現(xiàn)為進行性呼吸困難，病情往往逐漸加重，最終會導(dǎo)致呼吸衰竭而致死。所以，皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎有進展快，預(yù)后差，病死率高的特點，嚴重影響了患者的正常生活質(zhì)量和生命延續(xù)?，F(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

篩選我院2018-10～2020-01風(fēng)濕免疫科住院的DM-ILD患者；將70例患者按阿拉伯數(shù)字(1～70)編號隨機分組，常規(guī)組和延續(xù)組各35例，常規(guī)組患者進行常規(guī)醫(yī)療照護模式，年齡29～66(50±3.0)歲，病程3～10年，延續(xù)組35例患者在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上采用TCM+CTI+CCM相結(jié)合的延續(xù)護理模式，年齡31～68(51±3.2)歲，病程4～11年。入選指標：①將所有已確診為DM-ILD符并且合2004年國際肌病協(xié)作組建議的IIM分類診斷標準的住院患者，均納入研究對象。②不伴有其他基礎(chǔ)性肺部疾病、心腦血管、肝、腎等器質(zhì)性疾病或偏癱者。③18歲<年齡<72歲，住院天數(shù)>10d。④沒有認知障礙或神經(jīng)精神疾病，具有良好地溝通交流能力。⑤入選病人對本次研究均知情同意且自愿加入。排除指標：①不能確診病人、不符合2004年國際肌病協(xié)作組建議的IIM分類診斷標準。②有認知障礙或神精精神疾病，不能良好溝通交流者。③伴其他基礎(chǔ)肺部疾病、心腦血管、肝、腎等器質(zhì)性疾病或偏癱者。④不愿參加本研究者。

1.2 方法

1.2.1 應(yīng)用常規(guī)醫(yī)療照護的35例常規(guī)組患者，出院時給予1次出院指導(dǎo)，出院1個月后進行一次電話訪談，了解患者的病情情況以及出院后是否按時用藥，同時對患者提出的問題給予耐心地解答。

1.2.2 延續(xù)組在常規(guī)醫(yī)療照護護理的基礎(chǔ)上加入延續(xù)性護理，包括電話、家庭訪視、微信視頻或快手平臺等方式進行健康護理指導(dǎo)。具體方法：(1)建立延續(xù)護理團隊：由?？漆t(yī)護和輔助科室醫(yī)護組成，包括護理部主任、科主任、護士長、主治醫(yī)生、副主任護師和主管護師組成，科主任作為特約專家對疾病專業(yè)知識進行業(yè)務(wù)指導(dǎo)，護理部主任負責(zé)監(jiān)督、指導(dǎo)院外延續(xù)性護理內(nèi)容的實施及協(xié)調(diào)工作。由副主任護師和主治醫(yī)師統(tǒng)一對小組成員進行DM-ILD延續(xù)性護理相關(guān)理論知識培訓(xùn)，培訓(xùn)方式為集中授課，以提高小組成員對延續(xù)性護理的認知水平。在實行過程中，科護士長負責(zé)對延續(xù)性護理的實施進行全程監(jiān)管，主管醫(yī)師和高年資的護士負責(zé)對出院患者進行健康教育及組織管理，責(zé)任護士負責(zé)收集患者相關(guān)資料，并在患者出院后具體落實各項延續(xù)性護理措施。(2)主要方式有：第一周電話隨訪及咨詢。第二周進行家庭訪視，對居住在市區(qū)內(nèi)的患者進行家庭訪視。第三周家庭訪視、微信視頻或快手平臺,力求覆蓋所有干預(yù)患者及家屬。第四周回院復(fù)查。第二、第三個月按第一個月方案延續(xù)進行。(3)院外延續(xù)性護理內(nèi)容具體如下：①用藥情況：住院期間為患者調(diào)整好藥物治療方案，出院前將糖皮質(zhì)激素用量及副作用做詳細說明，監(jiān)測血壓，每日監(jiān)測血壓1～2次；DM-ILD的患者即使出院也需要長期用藥，延續(xù)團隊醫(yī)療照護組成員提醒患者及家屬更應(yīng)注意不可隨意更改用藥劑量的必要性[3]，避免降低治療效果，影響生活質(zhì)量。②生活輔導(dǎo)：出院前，科室護士對患者的營養(yǎng)、皮膚狀況進行最終評定，并根據(jù)患者的實際情況制訂相應(yīng)的飲食方案?？蛇M食富含高蛋白、高維生素食物，菜品以少鹽為主，需少量多餐以減輕吞咽肌負擔(dān)，不吃或少吃容易增強光敏感性的食物以及海產(chǎn)品容易引起過敏的食物，還應(yīng)忌煙酒。養(yǎng)成良好的合理飲食、健康飲食。指導(dǎo)患者學(xué)會自查皮膚情況，養(yǎng)成良好的衛(wèi)生習(xí)慣，外出避免強光直曬皮膚。③心理輔導(dǎo)：心理輔導(dǎo)也是有利于疾病恢復(fù)的重要組成部分。責(zé)任護士在患者住院期間經(jīng)常與患者勤交流，了解他們的所思所想，適時開導(dǎo)，降低負性情緒的產(chǎn)生，耐心向患者及家屬講解疾病的相關(guān)知識。出院后，護理小組成員通過隨訪與患者溝通，多鼓勵、安慰患者，教會患者如何正確、有效地疏導(dǎo)負性情緒。④預(yù)防呼吸衰竭發(fā)生與自救指導(dǎo)：對患者及家屬進行DM-ILD急性發(fā)作相關(guān)知識宣教，如急性發(fā)作的臨床特征、危險因素、自救方式等。住院期間指導(dǎo)患者家屬運用準確的手法叩背，指導(dǎo)呼吸功能鍛煉方法，增加患者的耐受力，有效改善通氣，包括腹式呼吸訓(xùn)練[4]、縮唇呼吸等，保持家中環(huán)境清潔、室內(nèi)通風(fēng)，預(yù)防肺部疾病加重或惡化[5,6]，家中還可自備小型氧氣裝置，如患者出現(xiàn)呼吸困難吸氧仍無法緩解時及時送往醫(yī)院檢查治療。小組成員在后期隨訪中了解患者呼吸功能鍛煉方案的執(zhí)行情況，解答患者在鍛煉過程中遇到的問題。⑤肌力鍛煉：肌無力也是皮肌炎合并間質(zhì)性肺炎的常見并發(fā)癥之一，住院期間責(zé)任護士應(yīng)指導(dǎo)患者進行有效、循序漸進的功能鍛煉，根據(jù)肌力評分情況制訂個性化的鍛煉方法，不可過度勞累。出院后繼續(xù)跟進了解患者的運動量以及肌力情況來制定下一步的方案。

1.3 療效觀察

(1)在住院時常規(guī)醫(yī)療照護護理及出院后繼續(xù)延續(xù)護理3個月后，依次測量患者的動脈血氧分壓(PaO2)、動脈血二氧化碳分壓(PaCO2)、FEV1、SaO2、FVC，對比分析兩組患者的PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能。(2)生活質(zhì)量采用生命質(zhì)量評分表(SF-36)[7]，評分表從精神健康、情感職能、社會功能、生理職能、生理功能、總體健康6個維度評估患者生活質(zhì)量，得分越高說明患者目前的健康狀況好，生命質(zhì)量越好。(3)出院后3個月，對比分析兩組患者的整體治療效果，查閱相關(guān)資料，對治療效果以顯效、有效、無效進行評定，顯效：臨床表現(xiàn)、檢查(包括實驗室和影像學(xué)檢查)和體征：消失或明顯改善；有效：臨床表現(xiàn)、檢查和體征有改善；無效：臨床表現(xiàn)、檢查和體征無明顯改善。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 通過個性化的醫(yī)療照護和護理，兩組出院前及出院后3個月的 PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指標比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；延續(xù)組出院后3個月的 PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指標均顯著改善，PaCO2顯著低于常規(guī)組(P<0.05)，常規(guī)組的PaO2、FEV1、FVC均明顯低于延續(xù)組(P<0.05)。見表1。

2.2 延續(xù)組通過全方位、個體化護理干預(yù)后，在生活質(zhì)量對比評定上，明顯優(yōu)于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表1 兩組出院前及出院后3個月的 PaO2、PaCO2、SaO2 及肺功能指標比較

表2 兩組患者生活質(zhì)量評分比較分)

2.3 出院3個月后兩組患者治療效果對比，結(jié)果延續(xù)組均優(yōu)于常規(guī)組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者3個月后治療效果評分比較[n=35,n(%)]

3 討論

早在1947年延續(xù)性護理一詞就由美國賓夕法尼亞大學(xué)提出[ 8,9]，在逐步探尋中發(fā)展到現(xiàn)在仍沒有一個確切地定義，總的意思是指患者在不同的醫(yī)療環(huán)境的轉(zhuǎn)變中，如從醫(yī)院到家庭、從醫(yī)院到社區(qū)、從一個醫(yī)院到另一個醫(yī)院，同一個醫(yī)院科室與科室之間等等，通過提升護理的協(xié)調(diào)性和連續(xù)性而實施的一組具有多學(xué)科性質(zhì)的醫(yī)療照護。延續(xù)護理模式形式多樣，各個國家甚至國家各地區(qū)之間根據(jù)自己醫(yī)院的實際情況制定一套相應(yīng)的延續(xù)護理模式。國內(nèi)香港最早提出并實施了“4C”延續(xù)護理模式，此后我國內(nèi)地相繼探索并逐漸將延續(xù)護理應(yīng)用于臨床實踐中。延續(xù)性護理干預(yù)作為DM-ILD綜合性治療手段之一，已逐步得以探索和實踐。通過患者在住院期間給予制定全面的護理干預(yù)措施，在患者出院后仍能以上門訪視、微信視頻、電話等形式的隨訪服務(wù)將全面的護理干預(yù)措施得以延續(xù)進行，從而提高患者和家屬對該疾病的認識和應(yīng)對能力，改變不規(guī)范的行為，減少疾病的發(fā)作頻率，延緩疾病的進展，改善臨床癥狀，提高患者的生活質(zhì)量和生存能力，取得了較好的效果。DM-ILD患者的臨床表現(xiàn)多種多樣，有的患者因呼吸困難就診而發(fā)現(xiàn)有皮肌炎疾病，它主要表現(xiàn)為對稱性的近端肌無力，因DM患者的主要死亡原因為合并間質(zhì)性肺炎，因此，在臨床工作中，對于DM患者臨床應(yīng)該積極預(yù)防間質(zhì)性肺炎的發(fā)生、控制合并間質(zhì)性肺炎的DM患者疾病的發(fā)展以延長患者的生命及提高患者的生活質(zhì)量。對于DM隨訪患者，臨床不僅需隨訪患者的臨床表現(xiàn)，還需隨訪患者的胸部影像學(xué)檢查及肺功能以判斷疾病是否緩解或者進展。

本研究結(jié)果顯示，實施院外延續(xù)性護理的患者，干預(yù)后的生活質(zhì)量評分均高于常規(guī)組， PaO2、PaCO2、SaO2及肺功能指標較常規(guī)組均有明顯改善，(P<0.05),回院復(fù)查時血清學(xué)檢查指標、肺功能檢查、影像學(xué)檢查結(jié)果均較常規(guī)組恢復(fù)較好，說明院外延續(xù)性護理健康指數(shù)高，生活質(zhì)量好。延續(xù)性醫(yī)療照護護理通過對患者進行用藥指導(dǎo)、生活輔導(dǎo)、心理輔導(dǎo)、預(yù)防呼吸衰竭發(fā)生與自救指導(dǎo)、肌力鍛煉指導(dǎo)[10]，強化患者對疾病的認知的同時又加強了其自我照顧能力。 患者進行長期用藥指導(dǎo)和康復(fù)鍛煉指導(dǎo)的延續(xù)護理過程中，既監(jiān)督患者規(guī)律用藥、規(guī)律鍛煉，又讓患者在家庭環(huán)境中也能夠堅持完成服藥、戒煙、科學(xué)飲食、呼吸功能和肌力鍛煉等行為，有助于肺功能的持續(xù)改善，減少肌無力、肌肉萎縮等的發(fā)生，并且有效提高了患者對疾病的認知水平，增強了患者的自我護理能力，從而提高患者的生活質(zhì)量。

綜合以上所述，對DM-ILD患者住院時全面掌握患者的疾病特點，進行系統(tǒng)治療出院后繼續(xù)行延續(xù)護理后，患者的肌力、自我護理能力均明顯提高，有效改善患者的肺功能，提升了患者的生活質(zhì)量，具有重要的臨床應(yīng)用價值，值得推廣。