白秀蘭，田曉曼，武文賢，尹安春

癡呆是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，以阿爾茨海默病為主，除認(rèn)知功能下降外，精神行為異常是導(dǎo)致病情惡化的重要因素，通常包括淡漠、抑郁、激越等癥狀，其中淡漠癥狀最易發(fā)生且最常見，65%～75%的癡呆患者存在淡漠癥狀[1-2]。淡漠癥狀是以動機(jī)障礙為核心特征，具體表現(xiàn)為缺乏興趣、情感遲鈍、對環(huán)境刺激敏感性差以及較少主動交流或參與活動等[3]。研究表明，淡漠癥狀不僅阻礙康復(fù)護(hù)理進(jìn)程，甚至增加病死率，而且與照顧者身心負(fù)荷顯著相關(guān)[3-4]。此外，由于情感淡漠起病隱匿，易被忽視，進(jìn)而延誤最佳治療期[5]。因此，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者淡漠癥狀至關(guān)重要，而測評工具是臨床工作者早期識別淡漠癥狀的關(guān)鍵依據(jù)。目前，國內(nèi)外常用的癡呆患者淡漠癥狀評估工具主要包括普適性和特異性評估工具，尚未形成統(tǒng)一的測評標(biāo)準(zhǔn)。本文對國內(nèi)外癡呆患者淡漠癥狀評估工具進(jìn)行綜述，旨在為臨床醫(yī)護(hù)人員選擇合適的評估工具提供參考，也為進(jìn)一步漢化或研制我國本土化癡呆患者淡漠癥狀評估工具奠定基礎(chǔ)。

1 淡漠癥狀的概述

2018年第26屆歐洲精神病協(xié)會(European Psychiatric Association，EPA)對2008版淡漠癥狀定義與診斷標(biāo)準(zhǔn)(Diagnostic Criteria for Apathy，DCA)[6-7]進(jìn)行修訂，淡漠癥狀是自我啟動或環(huán)境刺激的目標(biāo)導(dǎo)向性活動減少，同時(shí)需滿足以下條件：首先，淡漠癥狀至少持續(xù)4周；其次，必須包含淡漠癥狀行為/認(rèn)知、情感、社會互動3個(gè)維度中任意2項(xiàng)以上；再者，存在淡漠導(dǎo)致的可識別的功能障礙；最后，鑒別并排除其他原因?qū)е碌牡Y狀。隨著情感淡漠研究的相繼開展，新版診斷標(biāo)準(zhǔn)增添了社會互動維度，使淡漠癥狀定義與診斷標(biāo)準(zhǔn)更加與時(shí)俱進(jìn)、完善豐富。此外，淡漠癥狀包括啟動缺陷型、計(jì)劃缺陷型和動機(jī)缺陷型3種亞型[8]，從病理機(jī)制的角度進(jìn)行分型，有助于醫(yī)護(hù)人員深層次認(rèn)知與了解淡漠癥狀?？傊Y狀是多亞型、多維度的精神行為綜合征。此外，因淡漠與抑郁癥狀部分重疊，常易混淆二者，但抑郁癥狀非動機(jī)障礙，更傾向于情感變化，其特征性表現(xiàn)為絕望感及自殺意念等[9-10]。依據(jù)淡漠癥狀的內(nèi)涵，其系列評估工具應(yīng)運(yùn)而生。

2 癡呆患者淡漠癥狀的評估工具

癡呆患者淡漠癥狀測評工具包括患者、知情者(照顧者)及臨床醫(yī)生評定3種版本，由于癡呆患者認(rèn)知功能下降，存在病感失認(rèn)，因此知情者和臨床醫(yī)生版本應(yīng)用廣泛。癡呆患者淡漠癥狀評估工具在評估內(nèi)容、計(jì)分方式、適用情境等方面各有千秋，但均能有效鑒別淡漠癥狀與抑郁癥狀。

2.1普適性癡呆患者淡漠癥狀評估工具

2.1.1神經(jīng)精神問卷-淡漠量表(The Neuropsychiatry Inventory Apathy Subscale，NPI-A) NPI-A來自神經(jīng)精神問卷(The Neuropsychiatry Inventory，NPI)中情感淡漠分量表，包括知情者和臨床醫(yī)生版本[11]，是應(yīng)用廣泛的癡呆患者淡漠癥狀測評工具。由篩查條目、淡漠癥狀發(fā)生頻率、嚴(yán)重程度和照顧者苦惱程度構(gòu)成，分別采用二分類問題(是，否)、4級評分法(“偶爾”至“非常頻繁”賦值1～4分)、3級評分法(“輕度”至“重度”賦值1～3分)和6級評分法(“沒有”至“很重或極重”賦值0～5分)，總分為頻率與嚴(yán)重程度之積，總分1～12分，>4分存在淡漠癥狀，得分越高說明淡漠程度愈重；照顧者苦惱總分0～5分，分?jǐn)?shù)越高苦惱程度越高。NPI-A具有良好的信效度[9]。馬萬欣等[12]于2010年引進(jìn)并漢化NPI知情者版本，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.825，適合在中國癡呆患者中使用。Lanctt等[13]研究表明，93.9%NPI-A測評結(jié)果與淡漠癥狀定義與診斷標(biāo)準(zhǔn)吻合。NPI-A臨床醫(yī)生版本結(jié)合照顧者主觀表述、患者病情及自身專業(yè)知識進(jìn)行綜合評定，可信度更高。在眾多淡漠癥狀評估工具中，NPI-A是唯一將患者淡漠癥狀與照顧者苦惱程度同時(shí)進(jìn)行評估的量表，有助于護(hù)理人員了解患者淡漠癥狀對照顧者心理負(fù)擔(dān)的影響程度，及時(shí)提供心理支持。但NPI-A評估內(nèi)容表淺，具有一定的局限性。

2.1.2淡漠癥狀評定量表(Apathy Evaluation Scale，AES) 該量表由Marin等[14]研制，用于評估過去4周內(nèi)腦損傷患者的淡漠癥狀。包括認(rèn)知、行為、情感、其他4個(gè)維度共18個(gè)條目，采用4級評分法，“完全不正確”至“非常正確”賦值1～4分，總分18～72分，得分與淡漠癥狀嚴(yán)重程度呈正比。此量表包括患者(AES-S)、知情者(AES-I)及臨床醫(yī)生(AES-C)3種版本，其評估內(nèi)容相似。Clarke等[15]采用AES對121例癡呆患者測評發(fā)現(xiàn)，AES-C和AES-I包含淡漠及興趣2個(gè)維度，其信效度均良好；而AES-S包括淡漠和其他2個(gè)維度，僅淡漠維度內(nèi)部一致性較高；AES-C、AES-I、AES-S分別以40.5分、41.5分和36.5分為臨界值，對應(yīng)ROC面積分別為0.72、0.82和0.65，表明AES-I評估結(jié)果最可靠。趙弘軼等[16]對AES-C進(jìn)行漢化，研究表明AES-C臨界值在35.5分時(shí)敏感度和特異度分別為0.882和0.844，陽性和陰性預(yù)測率分別為0.849和0.877，但未報(bào)道其信效度。楊軼等[17]修訂AES-I，提取認(rèn)知/行為和情感2個(gè)維度，臨界值為42.5分，Cronbach′s α系數(shù)為0.977[18]。AES條目精簡，計(jì)分方式簡單，是國內(nèi)外應(yīng)用較為廣泛的癡呆患者淡漠癥狀評估工具，其臨界值和維度有待進(jìn)一步驗(yàn)證，以規(guī)范AES。2007年Lueken等[19]修訂AES-18并用于評價(jià)療養(yǎng)院癡呆患者，形成AES-10，共10個(gè)條目，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.92，信度良好。AES-10為評估長期護(hù)理機(jī)構(gòu)中癡呆患者淡漠癥狀的專用量表，比AES-18更簡單易操作，但目前尚未在國內(nèi)外得到推廣應(yīng)用。

2.1.3里爾淡漠評定量表(The Lille Apathy Rating Scale，LARS) 由Sockeel等[20]于2006年為帕金森病患者研制的結(jié)構(gòu)化訪談問卷，有患者和知情者版本(LARS-I)。包括好奇心、情感、行為啟動和自我意識4個(gè)維度共33個(gè)條目，涵蓋日?；顒?、興趣、主動性、尋求新奇事物、自發(fā)行為、情緒反應(yīng)、關(guān)注、社會生活、自我意識共9個(gè)領(lǐng)域，每個(gè)領(lǐng)域由多個(gè)開放式問題組成，采取Likert 5級評分法(-2～2分)或3級評分法(-1～1分)，總分-36～+36分，得分越高淡漠水平越高。2016年，F(xiàn)ernandez-matarrubia等[21]首次將LARS應(yīng)用于西班牙輕中度非住院癡呆患者，結(jié)果表明量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.928～0.940，信度良好；以-9分為臨界值，ROC面積為0.987，-16～-9為輕度淡漠，≥-9為中重度淡漠；該量表與NPI-A的相關(guān)系數(shù)為0.834。李樹亞等[22]于2018年對LARS-I進(jìn)行漢化及文化調(diào)適，Cronbach′s α系數(shù)為0.82，重測信度為0.80，并提取情感、行為和興趣3個(gè)公因子；LARS-I與AES-I的相容效度系數(shù)為0.59。LARS從淡漠癥狀的9個(gè)領(lǐng)域?qū)ΠV呆患者過去4周的淡漠癥狀進(jìn)行評估，較為全面，有助于治療效果的具體評價(jià)。由于文化差異及人群特征，該量表的臨界值、因子結(jié)構(gòu)、適用情景、信效度有待在我國癡呆人群中進(jìn)一步驗(yàn)證；此外，LARS的數(shù)據(jù)類型、計(jì)分方式較為復(fù)雜，評估時(shí)間較長，不利于臨床簡易操作。

2.1.4淡漠量表(Apathy Inventory，AI) 2002年由Robert等[23]參考AES量表及NPI評分方式研制的結(jié)構(gòu)化訪談問卷，可用于評估癡呆患者的淡漠癥狀，有患者和照顧者2個(gè)版本。包括情緒遲鈍(情緒)、缺乏主動性(行為)、缺乏興趣(認(rèn)知)3個(gè)維度，共3個(gè)條目(根據(jù)每個(gè)維度對應(yīng)的1項(xiàng)內(nèi)容來判斷患者癥狀發(fā)生的頻率與嚴(yán)重程度，從而得出淡漠癥狀評估的總分)。在照顧者版本中，依據(jù)每個(gè)維度癥狀發(fā)生的頻率(1～4分)和嚴(yán)重程度(1～3分)計(jì)分，總分1～12分?；颊甙姹局忻總€(gè)維度采取12級評分法，其中1～12分代表淡漠嚴(yán)重程度逐級遞增?；颊甙姹続I量表總分1～36分，分?jǐn)?shù)越高表示患者淡漠癥狀越嚴(yán)重。照顧者版本Cronbach′s α系數(shù)為0.84。Stella等[24]將其用于巴西癡呆及其他疾病患者，結(jié)果顯示Cronbach′s α系數(shù)為0.945～0.958，并將≥3分診斷為有淡漠癥狀；該量表總分與NPI-A臨床醫(yī)生版的相關(guān)性較高。淡漠量表具有簡單易用、方便作答的優(yōu)點(diǎn)，適用于評估癡呆患者自患病以來或某個(gè)時(shí)間段內(nèi)的情緒、行為及認(rèn)知變化，其評估時(shí)間跨度較大。但該量表僅從淡漠癥狀3個(gè)維度中的某一方面進(jìn)行評估，評估深度有限，目前尚未在國外廣泛應(yīng)用，亦無漢化版本。

2.1.5維度淡漠量表(Dimensional Apathy Scale，DAS) 2014年由Radakovic等[25]基于上述量表和癡呆淡漠訪談與評價(jià)量表( Dementia Apathy Interview and Rating，DAIR)研制，用于評估神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病和運(yùn)動功能障礙患者的淡漠癥狀。該量表有患者和照顧者版本，分別通過自我報(bào)告和訪談2種形式進(jìn)行評估。DAS包含認(rèn)知/行為啟動、情緒和執(zhí)行3個(gè)維度共24個(gè)條目，每個(gè)維度8個(gè)條目。采用4級評分法(“很少”至“總是”賦0～3分)，總分0～72分?；颊吆驼疹櫿甙姹綜ronbach′s α系數(shù)分別為0.85和0.93，與AES相關(guān)性較好。意大利及日本均有學(xué)者對DAS進(jìn)行本土化研究和應(yīng)用，證實(shí)該量表的信效度良好[26-27]。Radakovic等[28]于2020年將其修訂形成DAS簡短版本(the brief DAS，b-DAS)，共9個(gè)條目，其維度及評分方式與原量表保持一致。DAS比較適用于評估活動受限、運(yùn)動功能障礙癡呆患者的淡漠癥狀，其簡短版本更加簡單易用，但目前未有學(xué)者對其進(jìn)行漢化研究。

2.2特異性癡呆患者淡漠癥狀評估工具

2.2.1癡呆淡漠訪談與評價(jià)量表(DAIR) 由Strauss等[29]于2002年研制，是對照顧者進(jìn)行的結(jié)構(gòu)化訪談問卷，用于評估輕度至中度、日常活動未受限的癡呆患者在過去4周的淡漠癥狀。該量表為單維度，共16個(gè)條目，可反映患者的行為、興趣和與環(huán)境接觸的情況，每個(gè)條目由兩部分組成，第一部分評估淡漠癥狀發(fā)生的頻率，采用4級評分法(“從來沒有”至“總是”賦0～3分)；第二部分進(jìn)一步確定自患病以來行為表現(xiàn)是否發(fā)生改變。總分為發(fā)生行為改變項(xiàng)目得分總和與完成項(xiàng)目數(shù)量之比，平均分越高表示淡漠癥狀越嚴(yán)重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.89～0.94，2個(gè)月重測信度為0.85。該量表對淡漠癥狀敏感性較高，有助于動態(tài)評估及臨床預(yù)后判斷，適當(dāng)調(diào)整護(hù)理與支持干預(yù)方案。目前DAIR尚未在國內(nèi)外大量應(yīng)用，且我國學(xué)者未對此量表進(jìn)行文化調(diào)適，由于其僅適用于評估身體活動度良好的癡呆患者，評估對象較為局限。

2.2.2人與環(huán)境淡漠評定量表(Person-Environment Apathy Rating，PEAR) 由Jao等[30]開發(fā)，用于評估環(huán)境刺激對癡呆患者情感淡漠的影響。包括環(huán)境分量表和淡漠分量表，各6個(gè)條目，共12個(gè)條目。其中環(huán)境分量表評估刺激清晰度、刺激強(qiáng)度、刺激特異性、交互參與、身體可及性和環(huán)境反饋，淡漠分量表評估患者的面部表情、眼神接觸、身體活動、有目的的活動、語調(diào)和語言表達(dá)。采用4級評分法(1～4分)，總分6～24分，環(huán)境和淡漠分量表進(jìn)行獨(dú)立評估，分?jǐn)?shù)越高表明環(huán)境刺激越強(qiáng)和淡漠更嚴(yán)重，量表Cronbach′s α系數(shù)分別為0.84和0.85。Jao等[31]對美國12所療養(yǎng)院的癡呆患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，高度環(huán)境反饋有助于降低患者淡漠水平。一項(xiàng)研究也表明，環(huán)境因素與淡漠癥狀有關(guān)，清晰、適度、高質(zhì)量的環(huán)境刺激以及個(gè)性化活動是患者情感淡漠的保護(hù)性因素[3]。因此，有效評估環(huán)境因素與淡漠癥狀，有利于護(hù)理人員采取環(huán)境刺激或制訂個(gè)性化活動等措施，從而幫助患者改善淡漠癥狀。該量表由醫(yī)護(hù)人員根據(jù)患者的視頻記錄直接打分，尤其適用于長期照護(hù)機(jī)構(gòu)的晚期癡呆患者淡漠癥狀的評估，可直接觀察到一些不易察覺的行為表現(xiàn)，但其評估結(jié)果的可靠性與視頻錄制的清晰度、完整性相關(guān)，還可能存在視頻時(shí)間段選取偏倚。目前，我國尚未引入該量表，未來還需大量研究驗(yàn)證該量表的有效性及實(shí)用性。

2.2.3養(yǎng)老院癡呆患者淡漠評估量表(Apathy In Dementia-Nursing Home Scale，APADEM-NH) 2015年由Agüera-Ortiz等[32]修訂形成，用于評估輕至重度養(yǎng)老院癡呆患者的淡漠水平。包含思維缺陷和自我生成行為(13個(gè)條目)、情緒遲鈍(7個(gè)條目)和認(rèn)知慣性(6個(gè)條目)3個(gè)維度26個(gè)條目。采用4級評分法，0=無淡漠(自發(fā)行動或情緒)、1=輕度淡漠(某種刺激下出現(xiàn)行動或情緒反應(yīng))、2=中度淡漠(強(qiáng)烈刺激下的行動或情緒反應(yīng))、3=嚴(yán)重淡漠(任何刺激都無反應(yīng))，總分0～78分，3個(gè)維度得分各為0～39、0～21和0～18分，分?jǐn)?shù)越高淡漠越嚴(yán)重，各維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.88、0.83和0.88，無地板和天花板效應(yīng)。APADEM-NH與AI和NPI-A的相關(guān)系數(shù)分別為0.33和0.31，呈低至中等相關(guān)。APADEM-NH為照顧者訪談量表，不僅可評估不同嚴(yán)重程度患者的淡漠癥狀，還可單獨(dú)測量3個(gè)維度，有助于提供針對性的治療和護(hù)理。該量表只是針對養(yǎng)老院癡呆患者而研發(fā)，其適用范圍較為局限。目前APADEM-NH應(yīng)用研究較少、缺乏大樣本的信效度檢驗(yàn)，尚無學(xué)者將其漢化。

3 小結(jié)

癡呆患者淡漠癥狀評估工具經(jīng)過不斷開發(fā)和研究，現(xiàn)有評估工具的適用情境包含社區(qū)、門診、長期照護(hù)機(jī)構(gòu)等環(huán)境；適用人群為輕度至重度癡呆患者以及其身體活動、運(yùn)動功能狀態(tài)等；評估內(nèi)容多涉及2008版淡漠癥狀定義與診斷標(biāo)準(zhǔn)中淡漠癥狀的認(rèn)知、情感和行為3維度中的部分或全部維度，其評估領(lǐng)域詳略不等；評估形式有患者、照顧者的自我報(bào)告或結(jié)構(gòu)化訪談、醫(yī)生評定，或錄制視頻等；評估者資質(zhì)方面，NPI-A和AES臨床版均需專業(yè)、經(jīng)培訓(xùn)的醫(yī)生進(jìn)行評估，基于以上差異可知，癡呆患者淡漠癥狀評估工具尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。目前，部分評估工具尚未廣泛應(yīng)用于臨床，其信效度有待驗(yàn)證，以提高現(xiàn)有評估工具的規(guī)范性。臨床工作者在選取淡漠癥狀評估工具時(shí)，應(yīng)充分考慮量表的特異性、信效度、簡易性和實(shí)用性等，并參照患者、照顧者及自身專業(yè)知識綜合考慮，以提高評估結(jié)果的準(zhǔn)確性。

建議根據(jù)我國國情引進(jìn)國外特異性評估量表，亦或構(gòu)建本土化癡呆患者淡漠癥狀評估工具，其制定原則應(yīng)考慮以下要素：評估內(nèi)容參照2018版淡漠癥狀定義與診斷標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合癡呆患者個(gè)體特征、臨床情境、淡漠癥狀的影響因素等綜合研制，構(gòu)建更為全面、系統(tǒng)的由多維度、多因素構(gòu)成的淡漠癥狀評估體系，能夠有效識別癡呆患者的淡漠程度，以促進(jìn)臨床早期評估、早期篩查、早期治療與干預(yù)等，從而改善患者與照顧者的生活質(zhì)量。