梁柳，李艷玲，胡紫月

（1.河北大學(xué)護(hù)理學(xué)院，河北 保定 071030；2.河北大學(xué)附屬醫(yī)院 結(jié)核科，河北 保定 071030）

0 引言

WHO《2020年全球結(jié)核病報(bào)告》顯示，中國是全球30個(gè)結(jié)核病高負(fù)擔(dān)國家之一。肺結(jié)核（Tuberculosis,TB）一旦進(jìn)入晚期，將會(huì)對(duì)患者和家庭帶來巨大痛苦，所以安寧療護(hù)必不可少。另外一個(gè)國家對(duì)于安寧療護(hù)的需求量占總?cè)丝诘?%。研究顯示[1]在80%的姑息治療需求存在的中低收入中，發(fā)展和提供姑息治療還需要做更多的工作。由于高收入國家有70%經(jīng)營姑息護(hù)理服務(wù)，而中低收入國家只有30%，迫切需要在這些環(huán)境下大力發(fā)展姑息護(hù)理。安寧療護(hù)也被稱為臨終關(guān)懷、姑息治療等，是指當(dāng)臨終患者對(duì)治愈性藥物無反應(yīng)時(shí)，為提高其死亡質(zhì)量，使其在臨終時(shí)獲取尊嚴(yán)和安詳，而提供的生理、心理、社會(huì)等的全方位照。TB是一種長期危害人類健康的慢性消耗性傳染性疾病，晚期患者呈極度衰竭狀態(tài)，迫切需要安寧療護(hù)，從而提高晚期生活質(zhì)量，而不只是一味維持無意義的壽命。本文擬對(duì)TB晚期安寧療護(hù)的概念、評(píng)估工具、影響因素及對(duì)策等進(jìn)行綜述，旨在為TB晚期患者正確實(shí)施安寧療護(hù)提供參考。

1 安寧療護(hù)概述

臨終關(guān)懷（hospice care）是為了滿足臨終階段的患者及其家屬的需求而產(chǎn)生和發(fā)展起來的照護(hù)模式，在中國香港稱為“善終服務(wù)”，在中國臺(tái)灣稱為“安寧療護(hù)”，長期以來，中國大陸對(duì)臨終關(guān)懷和安寧療護(hù)并不區(qū)別使用[2]。2017年，國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療統(tǒng)稱為安寧療護(hù)，是指由醫(yī)療健康照顧人員和志愿者為終末期患者提供的全方位照護(hù)，包括生理、心理、精神和社會(huì)支持，其目標(biāo)是幫助終末期患者舒適、平靜和有尊嚴(yán)地離世，其中照護(hù)對(duì)象也包括家屬[3]。

2 TB晚期患者安寧療護(hù)評(píng)估工具

2.1 姑息預(yù)后評(píng)估量表（Palliative Prognostic Score）。由Pirovano[4]等于1999年提出，包含患者臨床癥狀，karnofsky 功能狀態(tài)評(píng)分，臨床預(yù)測生存期，炎癥指標(biāo)，風(fēng)險(xiǎn)等項(xiàng)目。肺結(jié)核晚期患者不同于癌癥患者，該疾病生命軌跡難以預(yù)測，病情發(fā)展具有不確定性，在進(jìn)行安寧療護(hù)時(shí)，患者病情多變，安寧療護(hù)人員無法及時(shí)制定正確的符合患者病情的療護(hù)計(jì)劃。該量表可在一定程度有效預(yù)測TB晚期患者的短期生存率，制定符合病情的療護(hù)計(jì)劃。

2.2 居民臨終期姑息療護(hù)評(píng)估工具。該工具[5]評(píng)估臨終患者及慢性病患者多層次需求，判斷是否處于臨終期，所患疾病的預(yù)期結(jié)果，以及所得疾病的并發(fā)癥，所患疾病進(jìn)展情況，疼痛具體情況，或其他需要控制的癥狀及患者自身營養(yǎng)情況，認(rèn)知情緒，社會(huì)支持及偏好需求等情況。專家為提高安寧療護(hù)服務(wù)質(zhì)量而制定的工具，但是該量表?xiàng)l目多，用時(shí)長，對(duì)于患者來說難度大，消耗精力。因此希望研究者們將量表精簡，并做好信效度測試。

2.3 綜合安寧療護(hù)結(jié)局量表（Integrated Palliative care out come scale，IPOS）。是由Schildmann等[6]以安寧療護(hù)結(jié)局量表（Palliative care outcome scale，POS）為基礎(chǔ)研發(fā)。包括三個(gè)維度，17個(gè)條目，評(píng)估過去三天的身體狀況，情緒，心理狀態(tài)，精神需求和醫(yī)療信息。采用Likert5級(jí)評(píng)分，具有良好的信效度。起初應(yīng)用于晚期癌癥患者，后用于慢性阻塞性肺疾病等呼吸系統(tǒng)疾病的患者。目前該量表在英國等多個(gè)國得到了良好應(yīng)用，但是目前沒有中文版。中國位于安寧療護(hù)起步階段，不僅要關(guān)注患者對(duì)安寧療護(hù)的需求還要關(guān)注對(duì)患者安寧療護(hù)的質(zhì)量。另外，中國缺乏立足于本國國情的安寧療護(hù)護(hù)理評(píng)估工具，尤其是晚期肺結(jié)核方面的評(píng)估工具幾乎沒有，所以要加強(qiáng)對(duì)這方面的研究。

3 TB晚期患者安寧療護(hù)影響因素

3.1 國內(nèi)安寧療護(hù)起步較晚。中國安寧療護(hù)起步較晚，相對(duì)于老齡化進(jìn)展速度、規(guī)模，國內(nèi)安寧療護(hù)缺乏具有中國特色行之有效的方案?，F(xiàn)中國每年大約750萬人死亡，其中約600萬人需要安寧療護(hù)服務(wù)[7]，但真正能得到該服務(wù)的人數(shù)卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于此。而對(duì)于TB晚期患者來說，獲得安寧療護(hù)的概率也是少之又少。

3.2 國內(nèi)有關(guān)TB晚期患者安寧療護(hù)政策有待完善。中國積極倡導(dǎo)安寧療護(hù)，也在不斷擴(kuò)展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，但目前階段，有關(guān)TB晚期患者安寧療護(hù)的政策還不足以有力保障TB晚期患者應(yīng)用安寧療護(hù)。目前TB晚期患者享用安寧療護(hù)產(chǎn)生的一些費(fèi)用尚未納入醫(yī)保，僅有些臨終搶救費(fèi)用進(jìn)入醫(yī)保，因此對(duì)TB晚期患者安寧療護(hù)的發(fā)展舉步維艱。因此讓安寧療護(hù)在中國適應(yīng)發(fā)展很重要，建議國內(nèi)相關(guān)部門將TB晚期患者享用安寧療護(hù)的一些費(fèi)用逐步納入醫(yī)保，在政策上支持TB晚期安寧療護(hù)的發(fā)展，讓TB晚期安寧療護(hù)不僅僅只停留在起步階段，而是不斷良性發(fā)展，讓國內(nèi)慢性病晚期患者普遍享受到安寧療護(hù)。

3.3 TB晚期患者家庭經(jīng)濟(jì)條件不一。對(duì)于TB晚期的患者，家屬的照顧和陪伴非常重要。由于不同患者及家庭有著不同的經(jīng)濟(jì)條件，而家庭經(jīng)濟(jì)水平又直接影響TB晚期患者所獲得的照護(hù)質(zhì)量，我國雖然已經(jīng)實(shí)現(xiàn)脫貧，但是不同患者及家庭有著不同的經(jīng)濟(jì)條件，而且TB晚期患者安寧療護(hù)所必需的如心理護(hù)理，家庭護(hù)理，生活照料等產(chǎn)生的費(fèi)用尚未納入醫(yī)保，故對(duì)于相對(duì)收入低的TB晚期患者的家庭來說，安寧療護(hù)費(fèi)用較高，一定程度上難以承擔(dān)，以至于無法保證TB晚期患者的照護(hù)質(zhì)量。

3.4 家庭照顧者和TB晚期患者的接受程度不一。張娟娟[8]等對(duì)保定不同社區(qū)749名居民進(jìn)行調(diào)查顯示：僅11.3%居民了解安寧療護(hù)。我國安寧療護(hù)起步較晚，居民對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)和接受度偏低，晚期TB患者及其照顧者也不例外。研究表明，高質(zhì)量的安寧療護(hù)可以提高終末期患者及其家屬對(duì)安寧療護(hù)的接受度和信任度，減少醫(yī)患矛盾。因此需要專業(yè)人員、社會(huì)工作者等為患者提供高質(zhì)量照護(hù)，取得患者及家屬信任和對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)可。高質(zhì)量的安寧療護(hù)可以提高終末期患者及其家屬對(duì)安寧療護(hù)的接受度和信任度，減少醫(yī)患矛盾，緩和醫(yī)患關(guān)系。所以TB專業(yè)醫(yī)護(hù)人員，社會(huì)工作者及志愿者要為患者提供高質(zhì)量的照護(hù)，取得TB晚期患者和家屬的信任，讓TB晚期患者和家屬更加了解并認(rèn)可安寧療護(hù)

3.5 專業(yè)人員對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知水平不一。2016年，李秀華理事長在全國政協(xié)雙周座談會(huì)上做了“護(hù)士是推進(jìn)安寧療護(hù)工作的重要力量”主題發(fā)言。研究發(fā)現(xiàn)對(duì)安寧療護(hù)概念理解不足及對(duì)安寧療護(hù)概念的誤解是阻礙有效利用安寧療護(hù)護(hù)理方案的障礙。吳際軍[9]對(duì)中國首批安寧療護(hù)城市8家單位172名安寧療護(hù)護(hù)士進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示：安寧療護(hù)護(hù)士職業(yè)認(rèn)同呈中等水平。所以TB專業(yè)負(fù)責(zé)人要采取多種形式對(duì)醫(yī)護(hù)工作者進(jìn)行安寧療護(hù)知識(shí)的培訓(xùn)，舉行安寧療護(hù)護(hù)理座談會(huì)，不斷分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，提高醫(yī)護(hù)工作者的參與感，在平時(shí)日常護(hù)理中不斷融入安寧療護(hù)的健康宣教，使TB晚期患者更容易接受。

3.6 專業(yè)安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)缺乏。護(hù)士是安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)最重要的成員之一，但國內(nèi)安寧療護(hù)?？谱o(hù)士的培養(yǎng)相對(duì)滯后，不能滿足需求。TB專業(yè)護(hù)理人員對(duì)安寧療護(hù)行為方面研究較少，缺乏開展的場所及資源，國內(nèi)雖已有部分醫(yī)院組建了包含醫(yī)護(hù)人員，個(gè)案管理師、心理咨詢師等成員的安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)，有效提高了患者生活質(zhì)量和臨終護(hù)理質(zhì)量，但畢竟只占很小的比例。

TB本土晚期安寧療護(hù)評(píng)估工具少，迫切希望研究者開發(fā)一些信效度良好的安寧療護(hù)評(píng)估工具。此外，TB晚期患者及家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知不足，需要結(jié)核專業(yè)醫(yī)務(wù)工作者加強(qiáng)對(duì)TB晚期安寧療護(hù)這方面知識(shí)的宣教，同時(shí)相關(guān)部門加強(qiáng)對(duì)專業(yè)人員及社會(huì)工作者，志愿者安寧療護(hù)的培訓(xùn)，提高大家對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知[10]。國家不斷支持安寧療護(hù)的發(fā)展，逐步將安寧療護(hù)一些費(fèi)用納入醫(yī)保，緩解TB晚期家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。