黃海珊，汪暉，李玲，沈凡，周桂芬

隨著我國人口老齡化的逐步加劇，腦卒中已成為我國第一位致殘和致死原因[1]。當前有關腦卒中患者及照顧者照顧需求的研究主要集中在住院期間，未見全程疾病照顧需求的相關研究報道。適時模式[2](Timing It Right，TIR)將腦卒中患者的疾病全程分為5個階段：急性期(從卒中事件發(fā)生診斷明確開始，一般3～7 d)、穩(wěn)定期(病情穩(wěn)定，無新發(fā)腦出血和腦梗死，病灶無明顯擴大)、出院準備期(從患者即將結束住院期間的主要治療至辦理出院)、調整期(出院后回歸家庭3個月)及適應期(患者回家后3～6個月)。本研究采用適時模式，應用質性研究探索腦卒中患者在整個疾病過程中的照顧需求，方法與結果報告如下。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法選取武漢市3所三甲醫(yī)院的腦卒中患者，樣本含量遵循資料飽和原則。納入標準：第1次發(fā)病并住院，符合腦卒中疾病診斷標準[3]，語言表達能力可，簡明精神狀態(tài)量表顯示無明顯的認知障礙[4]，知情同意參與本研究。排除標準：身體不能耐受或不能配合調查；既往有精神疾病。急性期、穩(wěn)定期、出院準備期選取住院患者，調整期、適應期選擇門診復診患者。分別訪談10例、13例、10例、10例及9例，總計52例患者。其中男35例，女17例；年齡30～81(60.5±12.0)歲；腦出血18例，腦梗死34例。急性期、穩(wěn)定期、出院準備期、調整期、適應期的人群分別以字母A、B、C、D、E表示。

1.2研究方法 本研究采用現(xiàn)象學研究法，按照適時模式的5個階段面對面訪談患者。1名博士研究生負責協(xié)調聯(lián)系醫(yī)院及科室，1名碩士研究生負責招募患者。訪談提綱為：①你能告訴我迄今為止，發(fā)生在你身上的卒中事件嗎？②你能談談現(xiàn)在的個人感受嗎？(提示：a你得到了什么信息或支持？怎樣得到的?這對你有用嗎?為什么？b請告訴我此時你沒有滿足的信息、訓練和/或支持。c你想通過什么方式在什么地點得到這些信息、訓練和/或支持？)③你能告訴我關于你的家庭結構、經濟來源、疾病支付方式、社會支持、家庭成員關系等相關的背景嗎？這些背景是怎樣影響你的卒中體驗呢？

訪談過程共有2名人員參加，1名負責按訪談提綱面對面訪談研究對象，鼓勵受訪者主動描述各階段患者需求及建議，避免引導或暗示性提問，確認準確表達他們的個人看法；另1名負責錄音、記錄表情變化、停頓并進行轉錄。每次訪談的時間平均保持在20～30 min，每例訪談1～2次。急性期、穩(wěn)定期、出院準備期選取住院患者，訪談地點為會議室，具體訪談時間比較靈活，主要根據(jù)患者的實際情況相應調整；后兩個階段患者已經回到家庭和社區(qū)，為了方便獲得訪談對象，選擇返院復查的患者，訪談地點為門診會議室。訪談注重隱私，沒有無關人員在場。

1.3資料分析方法 運用Colaizzi 7步分析法[5]。在每次訪談結束后，結合筆記在24 h內及時進行整理歸納，將錄音內容逐字逐句轉錄成文字，對描述有大致理解后，摘錄出與主題相關的陳述，歸納編碼，然后進一步根據(jù)資料的具體特點進行歸類和深入分析，提煉出主要的出現(xiàn)頻次最多的主題，進行詳盡敘述，陳述本質性結構。由2名訪談人員分別分析，有歧義的查看筆記和錄音，若仍有分歧，重新訪談該受訪者，直到意見一致。

2 結果

2.1急性期

2.1.1情感及家庭支持需求 由于疾病的突發(fā)性和不確定性，很多患者都表現(xiàn)出擔心害怕和無助的情緒，此時心理和情感上的支持和家庭的全方位支持非常重要。A7：“很擔心，害怕，覺得自己中午還在做飯，下午就頭暈摔倒了，說倒下就倒下，現(xiàn)在不能動了，才覺得有家人關心和照顧真好……”A1：“醫(yī)生要求不下床，所有的事情都靠我老伴，但她身體也不好，家里還有3歲的孫子要帶，我兒子還要上班，真是不知道怎么辦才好(嘆氣)！”

2.1.2了解病情的需求 大部分患者表示對腦卒中相關知識不了解，他們希望知道自己得病的原因，并了解治療和疾病進展。A10：“我不知道自己現(xiàn)在的情況怎么樣，心里沒有底?！盇2：“很多的檢查和治療沒有告訴我們，結果是什么要問了才知道?！?/p>

2.2穩(wěn)定期

2.2.1針對性康復鍛煉指導需求 患者普遍認為自己接受的康復鍛煉和指導是不夠的，需要醫(yī)護人員更多的關注。B4：“不知道怎么訓練，醫(yī)生就大致說了下。但是具體怎么做，我們也很茫然?！盉8：“有沒有更好的康復鍛煉辦法讓我早點好起來，不想讓家人擔心?！?/p>

2.2.2持續(xù)性照顧需求 隨著時間的進展，患者害怕連累家屬，或者害怕得不到持續(xù)性的照顧。B3：“一直是女兒請假在照顧我，現(xiàn)在她要回去了，要請一個護工，唉(嘆氣)……?！盉13：“自己在哥哥家里生活，原來可以幫忙做點事，現(xiàn)在成了累贅，出院后怎么辦？感覺自己沒有地方去了(流淚)?！?/p>

2.2.3費用和報銷等問題需求 很多患者關注醫(yī)療費用、報銷、轉診等問題，報銷方式不一樣導致每個患者的關注點和需求不同。B4：“我住了幾天，是不是花了很多錢？我是自費的，不想增加家里人的負擔，我兒子也不告訴我(費用)，我想早點出院?！盉10：“這個轉診手續(xù)很麻煩嗎？可以在哪里咨詢？”B1：“我是醫(yī)?；颊?，能不能盡量用醫(yī)保范圍內的藥？”

2.3出院準備期

在該階段患者一方面盼出院心切，另一方面又擔心出院后指導缺失，因此回家前照顧者是否做好準備、如何繼續(xù)居家康復鍛煉是他們關注的重點

2.3.1照顧者角色準備 出院的時候，照顧者是不是做好準備，出院后存在的困難如何解決，是患者關注的重點需求。C3：“在醫(yī)院都是醫(yī)生護士督促吃藥鍛煉，回家后只能靠我愛人了，她什么都不懂，你們要多教教她?！?/p>

2.3.2延續(xù)性康復鍛煉指導需求 針對出院后的康復問題及管路護理，患者希望有明確的指導，或者可以提供出院后的康復渠道。C7：“我現(xiàn)在還不能單獨行走，該怎么鍛煉，能給我們列個計劃嗎？或者希望有一個地方能夠給予專業(yè)的指導。”C9：“我們那個鎮(zhèn)上沒有專門的康復醫(yī)生，不知道回去后要好到什么程度才不用康復鍛煉了?！盋4：“明天就要回家了，現(xiàn)在尿管還沒有拔，怎樣才能早點拔管子？要注意什么？每天怎么消毒？”

2.4調整期

2.4.1居家指導需求 回家后主要照顧者成為患者生活方式和行為的指導與監(jiān)督者，由于不是專業(yè)人士，居家生活出現(xiàn)新問題時，不知如何應對。D8：“出院前醫(yī)生和護士都指導過我們，可具體的問題出現(xiàn)時還是不知道怎么辦，比如回家后特別喜歡睡覺，感覺每天都很困，我家人也不知道這正不正常?！盌1：“我愛人現(xiàn)在都不敢給我吃肉，每天吃一點蔬菜，怕血脂高，但是長期這樣我就受不了啊?！?/p>

2.4.2對延續(xù)性護理的需求 腦卒中患者大部分回家后都遺留一定的功能障礙，或者知識缺乏，需要專業(yè)指導。D7：“接到了醫(yī)院工作人員的電話隨訪，但深入的咨詢他們無法解答，效果不大?！盌5：“開了很多藥回家，在家自己吃藥有時就會糊涂！”D4：“你們有沒有這樣的微信群或QQ群，我想和他們交流一下他們是怎么鍛煉康復的?！?/p>

2.4.3社區(qū)服務需求 很多患者都知道要預防再次卒中的風險，希望出院后社區(qū)能提供相應的服務，愿意參與社區(qū)的義診講課等。D6：“我會定期到社區(qū)醫(yī)院去測血脂血糖，都比原來正常一點了，感覺好多了?！盌1：“現(xiàn)在我們社區(qū)的一些講課我都會參加，多學習沒有壞處?！?/p>

2.5適應期

適應期患者與照顧者逐漸建立新的生活方式和生活習慣，患者需求如下。

2.5.1居家安全管理需求 患者希望擁有自我照顧的能力，也不想依賴他人，但護理不當或是下肢肌肉無力仍會有安全隱患(如跌倒等)。E4：“只有老伴照顧我，前幾天她外出買菜，我想自己拿東西結果從床上掉下來了，我本來以為自己能行，結果還是高估了自己(的能力)，還是要靠別人( 皺眉)?！盓2：“現(xiàn)在已經能站起來了，但我還是感覺腿總沒勁，平時只能在家附近走走，還要一個家人整天跟著，怕我摔跤，我希望繼續(xù)鍛煉，爭取完全照顧自己?！?/p>

2.5.2回歸社會角色需求 恢復比較好的患者想回歸工作崗位，或者在家里能夠分擔一定的家庭事務，當能承擔一定的事務時，患者感到個人價值的回歸。E3：“我現(xiàn)在還每天帶孫子，感覺自己還是有用的?！盓7：“我想過段時間就回去工作，換到一個稍微輕松的部門，要做事才不會覺得那么無聊?！?/p>

2.5.3長期自我管理需求 患者知道卒中后要保持健康的生活方式，但是部分患者不能堅持或者方法不當，導致戒煙失敗、血糖或血壓控制不良影響后續(xù)治療，需要長期的指導和監(jiān)督。E7：“我的血脂一直控制得不好，有時候知道不能吃的東西還是忍不住，還好我老伴一直照顧我提醒我，稍微幫我控制了一點……”E6：“我每天都會在老伴照顧下帶拐杖走路，只是戒煙很難，有時忍不住想抽一根，家里人不讓抽有時候會躲著抽，戒不了?！?/p>

3 討論

3.1依據(jù)適時模式可充分了解卒中患者的全程需求 研究表明腦卒中患者的需求呈現(xiàn)動態(tài)變化[6]，但是按照適時模式，患者需求具體如何變化，有何規(guī)律和特征，甚少報道。本研究揭示了腦卒中患者適時需求每個時期不同的特點。在急性期，患者主要存在情感及家庭支持、了解病情的需求，已有研究顯示早期篩查腦卒中患者情感障礙并進行干預很有必要[7]，這與本研究結果一致。在穩(wěn)定期，患者度過了危險階段，需要針對性康復鍛煉指導、持續(xù)性照顧，這和之前的研究[6]相似，但是從穩(wěn)定期開始，患者對經濟相關的支持需求比較關注，本階段患者重點關注費用和報銷等問題，目前沒有相關研究報道此類需求，可能原因是大部分研究調查的對象是腦卒中患者的照顧者，他們更關注知識需求和自身照顧能力需求。在出院準備期，此時患者面臨從醫(yī)院到家庭及社區(qū)的轉換，在心理、知識、家庭支持、經濟各方面的準備都需要考慮[8]，所以患者更關注自己的主要照顧者的角色準備和技術指導[9]、延續(xù)性康復鍛煉指導。在回家后的調整期，他們希望有社區(qū)等機構提供服務來協(xié)助提高居家護理質量、滿足其對延續(xù)性護理的需求[8]。適應期主要是居家安全管理需求、回歸社會角色需求、長期自我管理需求。有研究顯示，腦卒中患者因為自理能力受限，導致社會活動參與現(xiàn)狀不佳，回歸社會角色受限，尤其是中青年患者[10]。

3.2應依據(jù)患者每個時期的需求重點按需施護 訪談發(fā)現(xiàn)在整個疾病過程中照顧需求主要包括疾病、藥物和飲食相關知識、信息、康復鍛煉、照顧人力和技能等。研究表明，根據(jù)個人當前需求給予適時滿足是最有益的[11]。穩(wěn)定期腦卒中患者很關注經濟需求，所以護士應對這些方面適時給予指導和干預，如盡量使用醫(yī)保范圍內的藥，縮短住院日等。在訪談中發(fā)現(xiàn)，出院準備期和調整期需要的信息支持需求最多，出院時宣教和指導[12]，及出院后的延續(xù)性護理如家庭康復[13]的需求比較迫切，這2個階段是從醫(yī)院到家庭的轉折點，做好準備和指導，才能更好地滿足患者和照顧者的需要，這與其他研究結果[14]一致。準備期主要焦點在患者出院后康復護理、生活照顧、身體照顧技巧方面的需求，此時照顧者的疾病知識與照顧能力有不同程度的提升，但往往還是會產生焦慮情緒；而患者想到回家面對支持系統(tǒng)的突然轉變，此時更渴望后續(xù)信息的提供及居家護理指導，所以出院準備服務非常重要。調整期因為專業(yè)指導中斷，患者和照顧者自己面對很多困難，感覺困惑，所以基于患者需求的家庭照顧計劃和指導非常關鍵。有研究表明，腦卒中患者在延續(xù)性護理方面需求非常高[15]，包括疾病知識指導、醫(yī)療康復訓練和社區(qū)資源的各方面專業(yè)支持等[16-17]。適應期重點在如何滿足患者及照顧者的健康監(jiān)測、自我管理、居家安全、信息需求；由于腦卒中患者后續(xù)照顧需要花費大量時間與精力，如果患者自理能力得不到提高，支持系統(tǒng)的可持續(xù)性就存在困難，此時患者對社區(qū)醫(yī)療資源的需求比較迫切。因此，應發(fā)揮醫(yī)聯(lián)體優(yōu)勢，使優(yōu)質醫(yī)療資源下沉至社區(qū)，以不斷滿足患者的需求。

4 小結

腦卒中患者每個時期需求不同，了解腦卒中患者的全程需求，可以幫助建立腦卒中患者全程適時出院準備服務模式，實現(xiàn)醫(yī)院、社區(qū)、家庭之間信息、管理及關系的連續(xù)。本研究未納入年齡偏大、不能配合調查的患者，下一步應納入照顧者作為補充的訪談對象，全面了解腦卒中各階段患者需求，為更好地制定干預措施提供更為詳實的依據(jù)。