胡婷，林艷

（廣州市婦女兒童醫(yī)療中心a.器官捐獻辦公室；b.護理部，廣東 廣州510623）

器官移植是挽救終末期臟器衰竭患者的唯一手段，而器官捐獻是移植的基礎。全球兒童供體器官短缺嚴重，與此同時，等待移植的兒童人數(shù)逐年升高，從而導致器官供需差距進一步擴大[1-2]。 兒童移植受者的平均等待時間是成人的2.5 倍[3]，而等待移植兒童的死亡率為成人的1.2～2.3 倍[4-6]，每年僅有約7%的兒童有機會接受移植[7]。 為挽救終末期臟器衰竭兒童生命，我國大量開展親屬活體捐獻。上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院2018 年完成的427 例兒童肝移植中，僅14%的供肝來源于兒童尸體捐獻者[2]。天津第一中心醫(yī)院2018 年完成的兒童肝移植中，僅30%供體來源于尸體捐獻者[2]?；铙w捐獻對捐獻者本人的傷害是巨大的， 而受限于兒童的器官匹配尺寸和體質量， 兒童受者難以接受來自成人尸體供器官。 死亡兒童中，符合器官捐獻標準的潛在供體約為19.8%[8]， 大部分死亡兒童僅適合組織或遺體捐獻。 兒童供體器官短缺嚴重，等待期長，等待期間死亡率高，極度依賴活體捐獻，同時適合捐獻器官和組織的供體較少， 應盡可能提高符合捐獻標準的潛在供體捐獻成功率。 本研究擬調查拒絕器官捐獻的潛在兒童供體父母的捐獻態(tài)度， 分析其拒絕捐獻的原因， 以期為探索提高捐獻意愿對策提供一定的參考和依據(jù)。

1 對象和方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣的方法， 抽取2017年6 月—2020 年4 月廣州市某三級甲等婦兒醫(yī)院兒童重癥監(jiān)護室、兒童急診科、新生兒重癥監(jiān)護室、先天性心臟病重癥監(jiān)護室拒絕器官捐獻的潛在兒童供體的父親或母親作為研究對象。 納入標準：（1）捐獻的潛在供體年齡＜18 歲；（2）根據(jù)2019 年《中國兒童腦死亡判定標準與操作規(guī)范》判定為腦死亡且符合器官捐獻一般標準的患兒[9-10]；或患兒處于需要機械通氣和（或）循環(huán)支持的嚴重神經(jīng)損傷和（或）其他器官衰竭狀態(tài)， 無法避免發(fā)生心臟死亡且符合器官捐獻的一般標準的患兒[10]；（3）接受調查的患兒父親或母親知情并同意參與本研究。 排除標準：（1）患兒及其家庭與所在醫(yī)療機構存在醫(yī)療糾紛；（2）患兒患病原因涉及刑事案件，不能進行器官捐獻；（3）患兒遭受父親和（或）母親的虐待。

本研究的研究對象均符合器官捐獻的倫理規(guī)范， 符合研究者單位人體器官移植技術臨床應用與倫理委員會規(guī)范的器官供體醫(yī)學和倫理標準， 所有患兒神志昏迷，不可避免死亡。本研究已通過廣州市婦女兒童醫(yī)療中心倫理委員會審核[（2020）第46701號。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表 自行編制，包括：潛在兒童供體的性別、年齡、疾病診斷、符合的捐獻類型、是否獨生子女、戶籍類型，接受調查的父親或母親年齡、宗教信仰、文化程度，家庭人均月收入，醫(yī)療付費方式，談論器官捐獻的場所，首次提出器官捐獻的人員類型，首次提出器官捐獻的時機，器官捐獻協(xié)調員的介入次數(shù)，患兒是否離院。

1.2.2 潛在兒童供體父母的捐獻態(tài)度問卷 參考相關文獻[11-12]，咨詢中山大學附屬第一醫(yī)院、中山大學附屬第三醫(yī)院、廣東省中醫(yī)院、上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院、 天津市第一中心醫(yī)院等器官獲取組織主任、深圳市紅十字會器官捐獻協(xié)調員（均從事器官捐獻工作5 年及以上）后自行編制，包括單選題：您能接受您孩子的預后嗎？ 您認為您孩子還有好轉可能嗎？您認同“腦死亡即死亡”嗎？您之前了解過器官捐獻嗎？您會因捐獻您孩子的器官而感到愧疚嗎？對于孩子的現(xiàn)狀，您認為自己有過錯嗎？您當?shù)貑试犸L俗，要帶死者歸家嗎？ 您家庭的其他成員（指三代以內的直系和旁系親屬） 接受器官捐獻嗎？ 設選項“是”、“否”；及1 個開放式問題：您為何拒絕捐獻您孩子的器官？

1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調查法，由研究者在患兒完成腦死亡判定或多學科會診確定神經(jīng)系統(tǒng)損傷且不可避免死亡后發(fā)放問卷。 發(fā)放前首先采用統(tǒng)一指導語向患兒家屬解釋調查的目的、 意義及問卷填寫方法，獲得其知情同意后發(fā)放問卷。問卷當場發(fā)放，當場回收。共發(fā)放問卷51 份，回收有效問卷47 份，有效回收率92%。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 19.0 分析數(shù)據(jù)， 計數(shù)資料采用頻數(shù)和構成比描述； 符合正態(tài)分布的計量資料采用±S 描述。

2 結果

2.1 一般資料 47 例拒絕器官捐獻的潛在兒童供體，年齡（48.65±41.98）個月，其中男26 例（55%），女21 例（45%）；符合的捐獻類型：達到中國一類腦死亡捐獻標準27 例（57%），中國二類心死亡捐獻標準20例（43%）；疾病診斷：神經(jīng)系統(tǒng)疾病27 例（57%），溺水6 例（14%），先天性心臟病3 例（6%），肝功能衰竭3 例（6%），其他8 例（17%）；11 例（23%）為獨生子女；戶籍類型：城市22 例（47%），農(nóng)村25 例（53%）；接受調查的父親26 例（55%），母親21 例（45%），年齡（32.49±6.37）歲；接受調查的父親或母親文化程度：小學及以下3 例（6%），中學及同等學力21 例（45%），大專及以上23 例（49%）；5 例（11%）接受調查的父親或母親有宗教信仰； 家庭人均月收入：＜1 000 元11 例（23%），1 000～2 999 元25 例（54%），3 000～4 999 元8 例（17%），≥5 000 元3 例（6%）；醫(yī)療付費方式：自費16 例（34%），醫(yī)?；蚬t(yī)14 例（30%），新農(nóng)合17 例（36%）；談論器官捐獻的場所：病房29例（62%），談話間18 例（38%）；首次提出器官捐獻建議的人員類型：主管醫(yī)生21 例（45%），主管護士5例（10%），器官捐獻協(xié)調員21 例（45%）；首次建議器官捐獻時機：初次談預后不良23 例（49%），第2 次談預后不良18 例（38%），第3 次及以上談預后不良6 例（13%）；器官捐獻協(xié)調員介入次數(shù)為（2.26±1.45）次；在醫(yī)院宣布臨床死亡的33 例（70%），經(jīng)嚴格流程判定為腦死亡后以救護車轉運回家后撤除生命支持死亡（通過隨訪獲得大概死亡時間）的14 例（30%）。

2.2 本組拒絕器官捐獻的潛在兒童供體父母器官捐獻態(tài)度情況 本組接受調查的拒絕器官捐獻的47 例潛在兒童供體的父親或母親中，16 例（34%）不能接受孩子的預后；33 例（70%）認為患兒還有好轉機會；16 例（35%）認同“腦死亡即死亡”的觀點；10例（21%）之前了解過器官捐獻； 27 例（57%）表示會因捐獻孩子器官而愧疚；21 例（45%）認為孩子的現(xiàn)狀自己有過錯；根據(jù)當?shù)貑试犸L俗，19 例（40%）要帶死者歸家；其他家庭成員（由接受調查的患兒父親或母親作答）中，32 例（68%）至少1 個家庭其他成員無法接受器官捐獻。

潛在兒童供體父親或母親拒絕器官捐獻原因的前3 位為：28 例（60%）擔心手術會帶來痛苦，不想孩子再受苦； 26 例（55%）不想破壞孩子身體的完整性，想讓孩子完完整整的離開；19 例（40%）當?shù)貑试犸L俗必須將死者身體完整帶回去，其中10 例（21%）表示必須土葬。

3 討論

3.1 擔心手術痛苦、不想破壞身體完整性、風俗習慣是潛在兒童供體父母拒絕捐獻的主要原因 本研究結果顯示， 潛在兒童供體父親或母親拒絕捐獻的前3 位原因為擔心手術痛苦（60%）、不想破壞身體完整性（55%）、風俗習慣（40%）。 雖然告知潛在兒童供體父母捐獻是發(fā)生在死亡后， 但是其依舊認為器官獲取手術將給患兒帶來痛苦。 潛在兒童供體父母認為其已經(jīng)遭受太多的痛苦，死后還需要接受手術，在情感上是無法忍受的。 盡管所有在醫(yī)院死亡的患兒最終均需火化， 但是55%的父母仍然無法接受患兒“死無全尸”。儒家文化認為“身體發(fā)膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也”，人死后不應損傷尸體，部分父母受此影響，因此拒絕接受器官捐獻。還有一部分潛在兒童供體父母在接受患兒無法救治的現(xiàn)實后，會將希望寄托于來世，他們將盡可能達成他們認為有利于患兒轉生的條件，本能抵觸認為可能破壞來世的事件，他們認為患兒在摘取器官后，不再是完整的一個人，死后靈魂同樣不完整，不完整的靈魂有可能無法輪回和轉生，即使能轉生，轉生后也將缺失摘取的器官。 張晶等[13]對12 例成年惡性血液腫瘤患者的研究發(fā)現(xiàn)，大部分患者希望死后身體是完整的。 由此可見，追求身體完整性是很大一部分中國人的觀點。 40%的患兒當?shù)貑试犸L俗要求死者尸體必須落葉歸根，“入土為安”，其中14 例腦死亡患兒在高級生命支持下，父母將其轉運回家，并有10 例潛在兒童供體父母表示要為患兒舉行土葬。 曾維君等[12]的研究發(fā)現(xiàn)，中國傳統(tǒng)文化“入土為安”的觀念，是制約器官捐獻率的第一大決定性因素。 付成琴等[14]的研究也發(fā)現(xiàn)，“入土為安”的傳統(tǒng)觀念是公民不愿意器官捐獻的重要因素。 以上2 個研究的結果與本研究類似。

3.2 拒絕器官捐獻的父母對患兒有較強烈的愧疚感，拒絕接受患兒預后不良 本研究結果顯示，70%的潛在兒童供體父母仍然期待孩子好轉。 中國傳統(tǒng)死亡觀為心跳和呼吸的停止[15]，在高級生命支持下，患兒仍然有心跳，機械通氣下亦能看到“呼吸”，這樣的情境下，醫(yī)務人員即使告知父母患兒已經(jīng)腦死亡，父母也不能接受患兒已經(jīng)死亡的觀點。 此時建議父母器官捐獻，他們本能抵觸，因為器官捐獻意味著直接宣布患兒死亡。 本研究中，57%的父母表示會因捐獻患兒器官而愧疚，45%的父母認為患兒死亡與自己照顧不周（沒留意使孩子受傷，沒有盡早送醫(yī)，沒有及時發(fā)現(xiàn)病情變化， 沒有選擇合適的醫(yī)院等）有關， 其中2 例父母更是認為孩子的死亡是由于自己的重大過失造成。 區(qū)別于成人，兒童患病后，父母或多或少會歸咎于自己，趙東長等[16]對地中海貧血患兒父母心理的研究發(fā)現(xiàn)，83%的父母對子女患病感到內疚、自責，與本研究結果類似。 終末期患兒父母承受巨大的痛苦和壓力[17]，對患兒有負罪感，此時任何有創(chuàng)操作都會進一步加劇父母的愧疚感， 而器官捐獻需要手術摘取器官，在這部分父母看來，這是對孩子巨大的傷害，父母若做出此選擇，在巨大壓力的基礎上，他們承受的壓力進一步增大，甚至導致其精神崩潰。因此，他們往往不愿意進一步了解器官捐獻的信息，以減輕壓力和負罪感。

3.3 拒絕器官捐獻的潛在兒童供體父母對腦死亡接受程度較低 本研究中，65%的潛在兒童供體父母不接受腦死亡。 李小杉等[18]調查1 500 人對腦死亡的認知發(fā)現(xiàn)， 僅24%的被調查者認為腦死亡是合理的死亡判定標準。 對腦死亡接受程度低阻礙器官捐獻的發(fā)展[19]，國外研究亦表明，對腦死亡有充分的理解的父母捐獻意愿更強[20]。 潛在兒童供體父母在還有心跳的情況下，始終無法接受孩子死亡的事實，仍舊期待患兒好轉，此時提出器官捐獻，父母同意的概率將降低。

3.4 潛在兒童供體父母器官捐獻知曉率較低，重癥監(jiān)護室醫(yī)務人員參與度較低 在本研究中，僅有10例（21%）潛在兒童供體父母之前了解過器官捐獻，大部分是初次聽說。 Rodrigue 等[20]研究發(fā)現(xiàn)，如果首先提出捐獻的人是患兒醫(yī)療團隊成員， 而不是器官捐獻協(xié)調員，父母同意概率將提高。潛在供體幾乎都在重癥監(jiān)護室，都是需要機械通氣的危重癥患者。由此可見， 重癥監(jiān)護室醫(yī)務人員參與器官捐獻工作是促成捐獻的重要因素。 在本研究中，45%的案例首次提出器官捐獻建議的人員為器官捐獻協(xié)調員， 由于父母對協(xié)調員缺乏了解和信任， 一定程度上降低其捐獻意愿。 西班牙的器官捐獻協(xié)調員與重癥監(jiān)護室工作人員密切合作，協(xié)調員與家屬第1 次談話，醫(yī)務人員會全程陪同， 從而使西班牙具有全球第一的每百萬人口器官捐獻人數(shù)[21]。 談雅麗等[22]研究發(fā)現(xiàn)，重癥監(jiān)護室醫(yī)務人員器官捐獻參與率僅為62.4%，本研究中參與率為55%，二者結果相似，重癥監(jiān)護室醫(yī)務人員器官捐獻參與率有待提高。

4 提高潛在兒童供體父母捐獻意愿的建議

潛在兒童供體父母拒絕捐獻的前3 位原因的為擔心手術痛苦、不想破壞身體完整性、“入土為安”風俗習慣。這些原因都可歸結為對生死觀的理解。在儒家文化的價值判斷上， 將道德生命置于人的生命之上， 主張生命無怨無悔的投身道義中， 實現(xiàn)自身價值，不枉此生[23]。 儒家期望達到死后不朽，而不朽的方法是“立德、立功、立言”，則可被后世贊許，從而不朽[24]。 保持身體完整性、“入土為安”、愛惜子女亦都源于儒家文化。但是，儒家文化更強調人生價值和對社會的貢獻。在實現(xiàn)人生價值和社會貢獻時，人的生命就居于次要位置。 中國受儒家文化影響深遠。 因此，與潛在兒童供體父母溝通器官捐獻時，可借鑒儒家的生死觀，強調捐獻能實現(xiàn)患兒的人生價值，為社會做出卓越貢獻，并最終讓患兒“死而不朽”。潛在兒童供體父母擔心手術痛苦、身體不完整、遺容有傷，首先應從科學角度告知腦死亡即死亡、 所有捐獻手術發(fā)生在臨床死亡后，而死后是感受不到痛苦的，解除父母對手術痛苦的顧慮； 其次告知手術后會還原遺體，整理遺容，解除父母擔心手術后孩子面目全非的顧慮； 再次告知潛在兒童供體父母我國所有死亡患兒都會火化，最終都是塵歸塵、土歸土，無需過分著眼于身體完整性。 對于“入土為安”的觀點，可從器官捐獻后事緬懷等方面著手。 我國很多地區(qū)未成年人逝世后，長輩不可送葬和拜祭，也不能立碑，即使“入土為安”，也有可能成為孤墳，而捐獻后將安葬于紀念墓園，每年有公祭活動，患兒死后有歸處，或可扭轉父母觀點。 此外，應當加大對器官捐獻和腦死亡的宣傳力度。

5 本研究的不足之處

本研究的不足之處在于，樣本量較小，沒有同步分析成功捐獻案例的信息， 沒有對比成功捐獻案例和拒絕捐獻案例的特點； 未深入訪談父母拒絕捐獻的原因；有待于今后進一步探討。