次仁卓嘎 卓嘎 吳紅 張宏文

自1979年5月南京“全國兒科腎臟疾病科研協(xié)作組”第一次會議及1985年該協(xié)作組正式更名為“中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會腎臟病學(xué)組”至今，中國兒科腎臟病事業(yè)得到了全面、規(guī)范、快速地發(fā)展，取得了諸多成就，特別是2009年、2016年版相關(guān)兒童常見腎臟疾病診治循證指南及其解讀文稿的發(fā)表，統(tǒng)一和規(guī)范了兒科臨床常見腎臟疾病的診斷和治療。

盡管如此，由于中國地域廣大、經(jīng)濟發(fā)展不平衡等因素影響，也不可避免地存在地域、城鄉(xiāng)等差異性。本文綜述了西藏地區(qū)兒童腎臟疾病現(xiàn)狀，并提出相應(yīng)的發(fā)展措施。

一、西藏地區(qū)的特殊性

西藏的民族、地域、交通、文化、經(jīng)濟、飲食等特殊性，對于疾病的發(fā)病率、診斷和治療等有著很大的影響。

西藏地處青藏高原，是世界上海拔最高的地方，全區(qū)平均海拔4 000 m以上，以大山脈為主，占全區(qū)總面積80%以上。地域遼闊，面積為120萬平方千米，占全國總面積的1/8，交通十分不便。目前總?cè)丝诩s三百多萬，兒童約七十多萬，以藏族主為，占總?cè)丝诘?0%以上，其中又以農(nóng)牧民為主，占總?cè)丝诩s80%。人口密度低，平均每平方公里不足3人，只有全國人口密度的六十分之一，是全國人口最少、密度最小的省區(qū)等。因特殊的地理環(huán)境、產(chǎn)業(yè)結(jié)構(gòu)等，決定了西藏教育、文化、經(jīng)濟、醫(yī)療等存在明顯的區(qū)域差別、城鄉(xiāng)差別等。比如，全區(qū)農(nóng)村主要是農(nóng)牧業(yè)為主的單一經(jīng)濟形式，其中藏北地區(qū)主要以牧業(yè)為主，藏中南地區(qū)主要以農(nóng)業(yè)為主、牧業(yè)為輔的經(jīng)濟，全區(qū)農(nóng)村城鎮(zhèn)化水平低、經(jīng)濟極不發(fā)達的地區(qū)；人口受教育程度也存在明顯的地域、性別、年齡、行業(yè)和城鄉(xiāng)分布等結(jié)構(gòu)差異[1-2]。

在漫長的歷史中，藏民族在生活實踐中積累形成了特殊的精神特質(zhì)、文化特征、生活習(xí)慣和風(fēng)俗習(xí)慣，具有相對獨立而又較為深厚的文化底蘊。藏民族大多數(shù)的民眾都信仰藏傳佛教，并影響、滲透到生活、交往、心理、思維等各個方面。西藏的主要飲食特色包括糌粑、牛羊肉、酥油茶、奶茶、各式奶制品等[3-4]。

二、西藏地區(qū)兒童腎臟疾病現(xiàn)狀

相對于內(nèi)地，西藏地區(qū)兒童腎臟疾病有兩個主要特點，其一是民族性、地域性。西藏人口以藏族為主，地處高原，高海拔、高輻射，常見疾病譜及疾病臨床特點可能與內(nèi)地不同。其二是醫(yī)療條件和水平相對落后，沒有專門的兒童醫(yī)院，缺乏兒童腎臟專業(yè)和技術(shù)精湛?？漆t(yī)生，不能廣泛開展兒童腎穿刺和開展腎臟替代治療，特別是急診情況下床旁血液濾過等。

兒童腎臟疾病概況方面，筆者初步回顧分析顯示2015年1月1日至2018年12月31日四年期間西藏自治區(qū)人民醫(yī)院兒科共收治患兒8 300名，其中腎臟專業(yè)患兒共398例，占4.8%(398/8 300)。腎臟疾病患兒中男197例、女201例，年齡1.5～13.8歲(中位年齡6.9歲)。這一數(shù)據(jù)與20年前中國兒童腎臟疾病發(fā)病率相同[5-7]。在398例腎臟疾病患兒中，過敏性紫癜204例(其中紫癜性腎炎88例)、泌尿系感染44例、腎病綜合征41例、血尿和蛋白尿26例、泌尿系結(jié)石25例、急性鏈球菌感染后腎小球腎炎23例、系統(tǒng)性紅斑狼瘡18例(其中狼瘡性腎炎16例)、IgA腎病12例、孤立性蛋白尿3例、孤立性血尿2例[8]。這只是西藏自治區(qū)人民醫(yī)院單中心研究，結(jié)果可能有一定偏差，需要將來進一步全區(qū)多中心調(diào)查研究來補充和證實。

腎臟疾病發(fā)病率方面以過敏性紫癜(紫癜性腎炎)、泌尿系感染、腎病綜合征最為常見，過敏性紫癜高發(fā)原因尚不完全明確，高海拔、高紫外線照射可能是原因之一[9]。此外泌尿系結(jié)石的發(fā)病率較高，含鈣結(jié)石占80%以上[10]，原因之一為已知西藏地區(qū)水質(zhì)含鈣量較高[11-12]，其次西藏地區(qū)飲食習(xí)慣如動物蛋白、奶茶等攝入過多等，也可能有一定關(guān)系。

兒童常見腎臟疾病的臨床特征方面，初步研究顯示西藏地區(qū)可能與內(nèi)地不同。如過敏性紫癜，雖然西藏發(fā)病年齡也是以學(xué)齡期兒童為主，但發(fā)病年齡大于內(nèi)地，性別構(gòu)成比女性較高，前軀感染史較少，皮疹反復(fù)發(fā)作率較少等[9]。不同腎臟疾病預(yù)后方面，可能也較內(nèi)地差，如西藏地區(qū)慢性腎臟病(chronic kidney disease，CKD)患病率約為19.1%[13]，顯著高于全國水平10.8%[14]，一個重要原因就是部分可治性腎臟疾病在兒童期沒有得到全面適當治療，進展至成人期CKD所致。

西藏全區(qū)下轄7個地級市(區(qū))，8個市轄區(qū)，66個縣，共計74個縣級行政區(qū)劃單位，7個地級市(區(qū))分別是拉薩市、日喀則市、山南市、昌都市、那曲市、林芝市和阿里地區(qū)，在這7個地級市(區(qū))大型醫(yī)院都分設(shè)兒科。兒童常見腎臟疾病的臨床診治方面，西藏地區(qū)多個醫(yī)院目前能對一些常見的腎臟疾病進行診斷和治療，如腎病綜合征、狼瘡性腎炎、紫癜性腎炎等。但存在以下問題，首先，治療不規(guī)范，又缺乏兒童腎臟專業(yè)醫(yī)師。其次，治療缺乏連續(xù)性，包括療效監(jiān)測、隨訪治療方案調(diào)整，主要原因為交通困難、城鄉(xiāng)醫(yī)療條件差別大，當?shù)責(zé)o條件檢查、復(fù)診等。最后，缺乏重視性，許多家長說不清患兒的病史及病情進展、用藥變化等，原因一方面可能由于地方語言交流存在問題，另一方面可能是家長缺乏對疾病的重視，特別是缺乏對孩子的關(guān)注。

三、西藏地區(qū)兒童腎臟疾病發(fā)展措施

對于兒童腎臟疾病專業(yè)的發(fā)展，宏觀政策層面可從以下幾點進行。首先，借助“組團式”援藏平臺，各援藏醫(yī)院在人員選派時應(yīng)該兼顧腎臟專業(yè)，選擇腎臟專業(yè)帶頭人。其次，西藏地區(qū)目前尚沒有兒科腎臟病學(xué)組/協(xié)會，在中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會腎臟學(xué)組爭取增加西藏兒科腎臟病委員，并盡可能在西藏地區(qū)舉辦兒科腎臟會議、學(xué)習(xí)班等，提高西藏地區(qū)兒童腎臟疾病診治水平。最后應(yīng)積極努力，爭取在7個地級市(區(qū))已經(jīng)有兒科的大型醫(yī)院里成立兒童腎臟專科，通過參加學(xué)習(xí)班等途徑，提高腎臟方面的業(yè)務(wù)水平。當然，西藏地區(qū)整體經(jīng)濟、交通、教育、文化等狀況的改善和提高，在其中也有著極為重要的意義。

對于兒童腎臟疾病專業(yè)的發(fā)展，微觀實踐層面可從以下幾點進行。首先，有必要在西藏地區(qū)開展多中心調(diào)查研究或兒童尿篩查工作，特別是常規(guī)小學(xué)生校內(nèi)體檢增加尿常規(guī)篩查更易落實，以了解其兒童腎臟疾病的真實發(fā)病率。研究顯示，目前全國兒童腎臟疾病發(fā)病率呈逐年上升趨勢，近年來國內(nèi)多個兒童尿篩查研究結(jié)果顯示，異常率高達6.80%～13.68%[15-16]。其次，針對目前已知兒童常見腎臟疾病特點，如過敏性紫癜、泌尿系結(jié)石發(fā)病率較高，可能原因分別與高原日光輻射強、水質(zhì)含鈣量較高[11-12]或飲食習(xí)慣有關(guān)，加強兒童及家長的宣教工作，注意物理防曬、采用凈水器等減少水鈣含量及適當減少動物蛋白、奶茶等攝入等。再次，根據(jù)西藏地區(qū)面積大、交通相對困難等特點，作為西藏地區(qū)比較好的醫(yī)院特別是7個地級市(區(qū))已經(jīng)有兒科的大型醫(yī)院，應(yīng)該積極從自身做起，加強本單位及本地下屬相關(guān)單位兒科醫(yī)師臨床多種疾病診療規(guī)范培訓(xùn)和學(xué)習(xí)，除了常見病如呼吸系統(tǒng)疾病、消化系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)和新生兒疾病外，還應(yīng)該掌握泌尿系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)等?？瞥Ｒ娂膊〉脑\治原則。最后，對于已經(jīng)明確診斷的兒童腎臟疾病，應(yīng)該積極治療，取得家長理解和配合，加強腎病綜合征、狼瘡性腎炎等多種慢性病家長的管理教育，利用各種現(xiàn)代化信息網(wǎng)絡(luò)工具，如電話、微信、好大夫等其他多種醫(yī)療工具平臺，盡可能做到規(guī)律隨訪，對于一切可治性慢性腎臟疾病應(yīng)以盡可能治愈為原則，減少進入成人期CKD臟病的幾率。

總之，西藏地區(qū)兒童腎臟疾病整體現(xiàn)狀相對落后，而又有其地方特色，需要國家、政府、學(xué)術(shù)團體、醫(yī)務(wù)人員等多個方面共同努力，盡可能提高西藏地區(qū)兒童腎臟疾病的診治水平，以便更好地為廣大患兒服務(wù)。