韋晴宇,周青,吳婷婷,阮家閱,阮娟娟,邵菡清

閉塞性細支氣管炎(Bronchiolitis Obliterans) 是由支氣管小氣道受損后的炎癥病變以及肺纖維化導致氣道管腔狹窄引起的慢性氣流阻塞綜合征[1]。研究顯示，52.5%的閉塞性細支氣管炎住院患兒需要機械輔助呼吸，20% 出院后仍需家庭氧療[2]。部分閉塞性細支氣管炎患兒出院后會因呼吸道感染而多次返院治療[3]，導致患兒父母存在較大的心理、經(jīng)濟壓力。家長及患兒的積極配合，定期隨訪，監(jiān)測患兒臨床癥狀，保障患兒長期規(guī)范的治療和良好的護理，能有效改善患兒預(yù)后[4]。因此，為閉塞性細支氣管炎患兒提供從住院到出院以及家庭生活整個過程的延續(xù)性護理十分重要。Ahmad延續(xù)性護理由定向階段、敏感階段、控制階段及評估階段4部分組成，目的是使患者在不同的地點都能得到連續(xù)的護理服務(wù)[5-6]。本研究將Ahmadi延續(xù)性護理應(yīng)用于閉塞性細支氣管炎患兒，報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2017年9 月至2019年 6月在我院呼吸科住院患兒及其父母為研究對象。納入標準：患兒符合閉塞性細支氣管炎的臨床診斷標準；父母作為患兒的主要照顧者全程參與照護，且知情同意參與本次研究。排除標準：其他引起患兒咳喘的疾病，如呼吸道感染、支氣管哮喘、各種先天性支氣管肺發(fā)育畸形、肺結(jié)核、彌漫性泛細支氣管炎等，或合并其他嚴重疾病、遺傳代謝性疾??；有精神疾病史的父母或其他照護者。采用隨機數(shù)字表將60例研究對象隨機分為觀察組和對照組各30例，其中觀察組失訪1例，對照組失訪2例，共57例患兒及父母完成研究，兩組一般資料比較，見表1。

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對照組住院期間接受呼吸科常規(guī)護理及健康教育，出院后1、3、6個月由病房護士進行電話隨訪，了解患兒疾病恢復(fù)情況，督促按時服藥，定期到呼吸科門診復(fù)診根據(jù)病情進行藥物調(diào)整，出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、氣喘加重等不適需隨時復(fù)診。觀察組成立延續(xù)性護理研究小組并實施Ahmadi延續(xù)性護理干預(yù)，具體如下。

1.2.1.1延續(xù)護理小組職責 研究小組由醫(yī)護人員共9人組成，主任護師1人，負責研究過程的質(zhì)控；呼吸科副主任醫(yī)生和心理咨詢醫(yī)生各1人，負責提供專業(yè)咨詢服務(wù)；主管護師2人，護師4人，其中1名護師為醫(yī)院兒童醫(yī)療輔導(Child Life)小組成員，負責延續(xù)性護理方案的構(gòu)建和實施指導，干預(yù)分4階段進行。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2.1.2定向階段 此階段貫穿患兒住院期間，其目標是確定延續(xù)性護理方向。入院第1天，延續(xù)性護理小組成員與患兒父母進行面對面溝通,向患兒家長介紹患兒疾病相關(guān)知識，本研究目的及各個階段的內(nèi)容和安排，引導家長思考患兒住院期間與出院后照護所需知識與技能，并建立患兒檔案。入院第3天，延續(xù)護理小組與患兒家長針對第1次交流預(yù)留問題進行討論，確定相互的期望和要求：護士希望家長能以積極的態(tài)度參與患兒延續(xù)護理全程；家長提出期盼與需求，如了解患兒治療護理相關(guān)情況，照護技能，疾病及藥物治療相關(guān)知識，康復(fù)訓練知識等。住院期間每周至少溝通1～2次，不斷調(diào)整雙方的期望和需求。

1.2.1.3敏感階段 此階段貫穿于干預(yù)全過程，目標是確定和實施干預(yù)內(nèi)容和方式，改善患兒父母的意識和行為。住院期間，延續(xù)護理小組邀請患兒父母關(guān)注本研究微信公眾號及加入微信群，每周通過微信公眾平臺進行視頻講課，發(fā)布健康教育相關(guān)知識；邀請家長參與科室舉辦的兒童醫(yī)療輔導活動，并通過面對面獨立幫助患兒及父母解決住院期間遇到的問題，回答和解釋問題和疑惑。患兒出院后，研究小組成員在電話隨訪基礎(chǔ)上，通過微信群定時發(fā)布疾病居家護理相關(guān)知識，并隨時了解患兒父母居家照護中的困難，及時幫助解決。開展兒童醫(yī)療輔導情景游戲活動，如借助圖片、音樂、繪本、故事、模型和玩具進行靜脈穿刺術(shù)、霧化吸入、支氣管鏡檢查等，講解和示范親子互動知識及技能；教會患兒父母如何預(yù)約掛號以及如何尋求社會支持等。

1.2.1.4控制階段 此階段為出院后，目標是強化照護知識與技能并使之轉(zhuǎn)化為自覺行為。根據(jù)患兒的個體差異，提供個性化的幫助和指導。小組成員除每周推送與患兒治療護理與疾病恢復(fù)相關(guān)的知識，隨時了解和幫助將解決患兒父母在實踐中遇到的困難外，鼓勵患兒父母之間相互溝通，介紹彼此的照護經(jīng)驗，獲取更多有益信息，不斷強化和修正自己的照護行為并固化形成良好的習慣。

1.2.1.5評估階段 此階段貫穿于延續(xù)性護理全過程，目標是不斷評估和修正計劃和行為。實施干預(yù)過程中，小組成員和患兒父母定期評估干預(yù)的效果，發(fā)現(xiàn)問題及時通過討論找出原因，及時解決和調(diào)整計劃目標，以實現(xiàn)持續(xù)質(zhì)量改進。

1.2.2評價方法 ①患兒的臨床癥狀及再住院率。評估患兒主要癥狀的嚴重程度，按3個級別評分[7]?？人裕簾o計0分；輕度，不影響生活和睡眠計1分；劇烈，影響生活和睡眠計2分。喘息：無計0分；輕度不伴有呼吸困難計1分；喘息明顯，伴有呼吸困難，三凹征明顯計2分。活動耐受：分為能耐受(無癥狀)計0分；不能耐受(劇烈活動或哭鬧后出現(xiàn)呼吸困難、喘息加重)計1分，完全不耐受(輕度活動或哭鬧后出現(xiàn)呼吸困難、喘息加重)計2分。由研究小組于患兒入院時、出院后3、6個月復(fù)診時進行評定，同時記錄患兒6個月內(nèi)再住院次數(shù)。②患兒父母的心理健康狀態(tài)。采用癥狀自評量表(SCL-90)[8]測評，包含軀體化、人際關(guān)系敏感、強迫、焦慮、抑郁、恐怖、偏執(zhí)、敵對、精神病性及其他共10個維度、90個條目，每個條目依據(jù)嚴重程度，從“1”(沒有癥狀)到“5”(極嚴重)分為5級。由研究小組于患兒入院當天和出院6個月對患兒父母進行調(diào)查評定，量表當場發(fā)放，均當場收回。

1.2.3統(tǒng)計學方法 采用SPSS20.0軟件進行數(shù)據(jù)分析，行t檢驗、χ2檢驗和秩和檢驗。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1干預(yù)前后兩組臨床癥狀比較 見表2。

表2 干預(yù)前后兩組臨床癥狀比較 例

2.2兩組患兒6個月內(nèi)再住院次數(shù)比較 觀察組為(1.48±0.99)次，對照組(2.11±1.26)次，兩組比較，t=-2.090、P=0.041，差異有統(tǒng)計學意義。

2.3干預(yù)前后兩組患兒父母心理健康狀況比較 見表3。

表3 干預(yù)前后兩組患兒父母心理健康狀況比較 分，

3 討論

3.1Ahmadi延續(xù)性護理可改善患兒的臨床癥狀 閉塞性細支氣管炎患兒恢復(fù)期進行呼吸運動鍛煉、加強居家護理、定期隨訪監(jiān)管是降低反復(fù)感染的關(guān)鍵[9-10]。綜合護理可以提高患兒臨床效果，改善臨床癥狀[11]。本研究結(jié)果顯示，兩組患兒干預(yù)前后的臨床癥狀比較，差異無統(tǒng)計學意義(均P>0.05)，但觀察組無臨床癥狀的患兒例數(shù)多于對照組；且觀察組患兒6個月內(nèi)再住院次數(shù)顯著低于對照組(P<0.05)。主要原因一方面可能是傳統(tǒng)的常規(guī)護理方式，由責任護士將疾病和照護知識集中灌輸給患兒父母，其面對海量的信息難以完全消化吸收，尤其出院后接受隨訪的頻次和時間有限，護患雙方均不能有效了解期望和需求，難以達到理想的效果。本研究觀察組采用Ahmadi延續(xù)性護理干預(yù)，分階段制定目標，如定向階段通過與患兒父母接觸，通過初步講解疾病知識，并給予其充分消化和思考的時間，再次溝通時，即可了解患兒父母對照護知識和技能的明確需求，進而給予其針對性的指導教育，獲得事半功倍的效果；敏感和控制階段在前期調(diào)研基礎(chǔ)上，采取合適的方式給予全面的健康教育，不斷細化和強化，并指導患兒父母將獲得的照護知識運用到日常照護中，轉(zhuǎn)化為自覺的行為，以獲得持續(xù)的效果；評估階段保持與患兒父母互動，動態(tài)評估實施的效果并持續(xù)質(zhì)量改進，保證了干預(yù)效果的質(zhì)量和持續(xù)性。

3.2Ahmadi延續(xù)性護理可改善患兒父母的負性情緒 以家庭為中心的護理干預(yù)能夠有效改善呼吸道疾病患兒父母不良的心理狀態(tài)[12]。研究顯示，危重癥患兒的父母在照護患兒的早期階段，容易出現(xiàn)煩躁、焦慮、自責、抑郁等負面情緒，這些情緒變化會阻礙患兒父母對照護患兒護理知識的獲取，進而影響患兒照護[13]。而延續(xù)性護理能夠幫助患兒與患兒家長解決在疾病恢復(fù)過程發(fā)生的諸多問題，從而改善患兒生活質(zhì)量及家長的負性情緒[14]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后兩組患兒父母癥狀自評量表評分顯著低于干預(yù)前(均P<0.01)，但觀察組下降更明顯，干預(yù)后觀察組患兒父母癥狀自評量表評分顯著低于對照組(P<0.05)?；純鹤≡撼跏茧A段，患兒父母由于缺乏疾病知識和照護技能，多數(shù)存在焦慮、急躁心理，研究小組通過與患兒父母交談，給予心理護理，緩解其負性情緒；通過給予患兒父母所需的知識與技能，舉辦兒童醫(yī)療輔導活動，給予他們照護患兒的信心，通過微信群等方式主動與患兒父母聯(lián)系，傾聽其心理困擾，積極幫助解決困難，尤其通過搭建患兒父母與其他家屬之間的橋梁，建立支助系統(tǒng)，舒緩其壓力，有效改善其心理健康狀況。

綜上所述，Ahmadi延續(xù)性護理可改善患兒的臨床癥狀和預(yù)后，進而改善患兒父母的負性情緒。本研究納入病例數(shù)較少，觀察的指標較少，今后需擴大樣本量進一步驗證其效果。