周 林,何亞倫,曹梅利,尹 磊,陳勝利

(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院 上海東方肝膽外科醫(yī)院 1. 重癥醫(yī)學(xué)科; 2. 中西醫(yī)結(jié)合科; 3. 膽道科,上海,201805)

臨終死亡質(zhì)量指患者心中所期待的死前和死亡時的狀態(tài)與其他評估者所觀察到的真實(shí)死亡狀態(tài)的符合程度，符合程度的高低代表了患者真實(shí)死亡質(zhì)量高低[1]。臨終死亡質(zhì)量的評估包含了生活質(zhì)量的生理、心理、社會、精神維度以及對生命的終結(jié)、死亡前的準(zhǔn)備、死亡時的情況等方面[2]。隨著當(dāng)今社會醫(yī)療技術(shù)的快速發(fā)展、人均壽命的延長以及生活壓力的增大，ICU治療人群逐漸以中老年人為主，當(dāng)疾病發(fā)展至不可治愈期，人們更加關(guān)注如何能獲得“善終”或“好死”[3]。ICU治療環(huán)境較為特殊，大部分患者在ICU長期使用大量的生命支持措施如機(jī)械通氣等，臨終期生存質(zhì)量低，死亡率高[4]。因此如何把控ICU瀕死患者的生存質(zhì)量和護(hù)理質(zhì)量一直是提升ICU臨終服務(wù)質(zhì)量的重點(diǎn)[5]。ICU患者由于疾病因素難以自我解決身心困擾，同時又無法與他人進(jìn)行恰當(dāng)?shù)臏贤?，常帶著痛苦、遺憾及各種創(chuàng)傷死去。而護(hù)士作為最直接照顧者之一，有必要去了解這些患者生前最后階段的體驗(yàn)以及ICU臨終護(hù)理狀況。因此，本研究通過質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，從ICU護(hù)士的視角了解患者在生命末期最真實(shí)的死亡狀態(tài)，分析影響患者在ICU死亡質(zhì)量的因素，為ICU安寧療護(hù)的開展提供依據(jù)。

1 資料及方法

1.1 一般資料

本研究采用目的抽樣法，于2019年3月—7月對上海某三甲醫(yī)院ICU護(hù)士進(jìn)行訪談。訪談對象的符合以下標(biāo)準(zhǔn)：①已取得護(hù)士執(zhí)業(yè)資格證；②在ICU從事護(hù)理工作時間≥1年；③經(jīng)歷過患者在ICU死亡并為其提供過臨終護(hù)理；④同意參加本次研究。樣本量以訪談資料達(dá)到飽和，沒有出現(xiàn)新的主題為止，最終訪談13名ICU護(hù)士。受訪者一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱： 采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，通過半結(jié)構(gòu)式的深入訪談法收集資料。通過文獻(xiàn)回顧初步設(shè)定訪談提綱。征求重癥護(hù)理領(lǐng)域、安寧療護(hù)領(lǐng)域、護(hù)理科研領(lǐng)域?qū)＜乙庖?，對?nèi)容提綱進(jìn)行修改調(diào)整，最終確定訪談及延伸問題。訪談問題包括：①“你如何看待患者在ICU死亡？”②“你認(rèn)為什么樣的狀態(tài)是ICU臨終患者想要的？”③“你覺得什么樣的狀態(tài)對于ICU臨終患者來講是不好的？為什么？”④“如果是你，會希望通過怎樣的方式來提高這些患者的臨終質(zhì)量？為什么？”⑤“你覺得患者在ICU死亡，他們生命的最后階段的生存質(zhì)量會受哪些因素影響？”。為鼓勵受訪者表達(dá)更多對ICU臨終患者死亡質(zhì)量的看法，一些其他問題被用于訪問過程中，包括：“可以舉個例子嗎？”“你是怎么理解…”“你的意思是…”。

1.2.2 資料收集方法： 訪問者與受訪者交涉后，雙方就采訪地點(diǎn)達(dá)成一致。訪談地點(diǎn)選在ICU外一處安靜、私人、舒適的場所，所有訪談均為“一對一”訪談形式。每一段訪談時間控制在30～50 min。在訪談開始前，研究者解釋訪談目的，在征求受訪者同意后，對談話內(nèi)容進(jìn)行錄音。采訪過程中，注意觀察記錄每位受訪者的表情及語氣的變化，每段訪問均在受訪者表示無更多想法需要表述后停止。

1.3 資料整理與分析

13位護(hù)士按訪談時間順序編碼為N1～N13。每段錄音資料在訪談結(jié)束后的24 h內(nèi)由訪問者及另一位研究人員分別逐字逐句轉(zhuǎn)錄成文字內(nèi)容，注意受訪者肢體及面部表情的記錄，雙人對轉(zhuǎn)錄內(nèi)容進(jìn)行核對。采用選用Colaizzi的七步分析法，訪問者及該研究人員分別獨(dú)立對轉(zhuǎn)錄的文字內(nèi)容進(jìn)行析取、編碼、匯集、提煉主題及求證等。

2 結(jié)果

本研究提取出4個護(hù)士角度下ICU臨終患者死亡質(zhì)量相關(guān)主題：①ICU患者死亡質(zhì)量重視度低；②ICU臨終患者難以達(dá)成理想的治療決策；③ICU臨終患者安全感需求高;④ICU患者臨終狀態(tài)缺乏評估。

2.1 ICU患者死亡質(zhì)量重視度低

幾乎所有護(hù)士表示ICU患者死亡狀況并不理想，大多患者很難避免痛苦地離世，這種痛苦與死亡前被給予過多無意義的治療有密切聯(lián)系。N12：“對這類患者，最終的搶救是必要的，可能不能改變什么，患者也遭受很大的痛苦，但這是醫(yī)護(hù)人員的一種責(zé)任，沒有辦法?！盢5：“很多患者在我們這兒都會經(jīng)歷插管、按壓這些過程，有些救不回來的真的痛苦。”N1：“我們現(xiàn)在看的多了也就習(xí)慣了，人都會死嘛，但是我絕對不會選擇這種死法?！盢6：“尊嚴(yán)在ICU去談?wù)娴氖呛茈y，我們的確也很想做點(diǎn)什么，但是太難了，你也知道，ICU不就這樣嗎？”N4：“我覺得我們能為患者去做的有太多太多，但是護(hù)士們的臨床工作太重了，醫(yī)生對這個就更不重視了，醫(yī)生、護(hù)士、家屬，任何一個對患者的死亡都是影響很大的！”

2.2 ICU臨終患者難以達(dá)成理想的治療決策

2.2.1 當(dāng)下病情限制患者進(jìn)行自我決策： 患者從轉(zhuǎn)入ICU到步入臨終期，病情進(jìn)展急驟。嚴(yán)重的病情狀態(tài)不足以支撐或者不允許患者自己做出治療決策。N13：“患者轉(zhuǎn)進(jìn)來，有些是昏迷的狀態(tài)，也不能知道他們自己到底想不想這樣活下去?！盢7：“我記得有個老太太家里挺有錢的，一開始子女不愿意放棄所以轉(zhuǎn)進(jìn)來了，后來幾次探視老太太在紙上寫‘讓我死，求求你們’這樣的話，子女不忍心就放棄了。那個老太太其實(shí)就感覺走的挺好的，沒受太多苦，子女最后也都是在的。”N3：“一些患者即使知道很痛苦，可還是想活下去，但是家里人卻不愿意，因?yàn)橛X得會人財(cái)兩失，所以不得已就自動放棄出院了?！?/p>

2.2.2 擁有決策權(quán)的家屬信息獲取有限： 部分護(hù)士認(rèn)為醫(yī)生沒有在患者已無治愈希望時直面告知家屬，家屬也無法了解到患者的真實(shí)感受，三方信息傳遞不對等。N5：“家屬想要表達(dá)自己的孝心，所以就不惜一切代價(jià)去救，但是沒有想過這可能不是患者所想的?！盢1:“ICU家屬接觸患者很少，不太了解患者現(xiàn)實(shí)的狀態(tài)，只能通過醫(yī)生去了解，但醫(yī)生總會模棱兩可地去談，給家屬希望。”N3:“醫(yī)生為了避免一些醫(yī)療糾紛，有時候和家屬談話不會把情況說的那么糟，也是為給家屬一個緩沖期，但這無異于給患者帶來更多的痛苦?！?/p>

2.3 ICU臨終患者安全感需求高

ICU患者臨終期極度缺乏安全感，當(dāng)治療已無法改變死亡結(jié)局,讓患者獲得情感上的滿足更為重要。訪談內(nèi)容顯示臨終患者的安全感不僅來自于親人的陪伴，醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心與同樣重要。

2.3.1 ICU無法滿足臨終患者的親人陪伴需求： 受訪的每一位護(hù)士都提到親人陪伴在ICU受到極大的限制。N11：“其實(shí)我們這兒來的很多是癌癥晚期的患者，病人在知道自己患腫瘤后最想的還是和親人在一起?！盢8：“進(jìn)了ICU，家里人每天就只能來看2次，每次也就10 min，患者大部分時間是很孤獨(dú)甚至絕望的。”N4：“在我們科，患者死亡后基本上由醫(yī)護(hù)人員來做尸體護(hù)理，其實(shí)讓家屬幫忙一起，送患者最后一程，對患者和家屬來講都是一種安慰。”

2.3.2 臨終患者對ICU的信賴感低： 部分護(hù)士認(rèn)為ICU護(hù)理人員配備不足，繁忙的工作導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員無法及時滿足患者的需求，也容易忽略患者的尊嚴(yán)，因此患者對ICU的信任感較低。N6:“這些患者是很可憐，但是我們有時候一個人照顧2個甚至3個患者，干活都來不及，哪有時間再去注意病人有什么心理上的需求啊！”N2：“死亡在我們科其實(shí)是挺常見的事，醫(yī)生和護(hù)士都習(xí)慣了，所以有時候不會去想太多患者死亡之前的一些感受。”N12：一些病情突發(fā)的患者，醫(yī)生和護(hù)士在搶救的時候只是流程化的救治，沒有考慮到患者真正的需求和患者的尊嚴(yán)。”N8:“醫(yī)護(hù)人員之間是不是配合的好，護(hù)士在操作時，比如說吸痰，是否熟練、輕柔，都會影響到患者的狀態(tài)與心情。”

2.4 ICU患者臨終狀態(tài)缺乏有效評估

多位護(hù)士對如何判定ICU患者處于臨終狀態(tài)表達(dá)了疑惑。N3：“很多患者我們其實(shí)覺得已經(jīng)快不行了，但是醫(yī)生覺得有希望不能放棄，所以我們會覺得那些搶救也不是說不需要的，但很多最后搶救了也是死了，還遭了那么多痛苦。嗯，所以說還是沒有人能準(zhǔn)確的說這個患者已經(jīng)沒啥搶救意義了?！盢6：“誰去來定義這個狀態(tài)呢？護(hù)士也有感覺，也能做些專業(yè)的判斷，但是沒有一個文字的東西能讓我們?nèi)フJ(rèn)識，讓我們知道，哦！也許他真的是到了這個狀態(tài)！可能醫(yī)生更有數(shù)吧?！?/p>

3 討論

3.1 從安寧療護(hù)體系構(gòu)建推進(jìn)ICU醫(yī)務(wù)人員善終教育的開展

近年來，伴隨相關(guān)政策出臺，國內(nèi)安寧療護(hù)工作穩(wěn)健開展，社區(qū)基層單位開設(shè)安寧療護(hù)科室，擴(kuò)大對臨終患者的收治。但整體而言，國內(nèi)安寧療護(hù)專業(yè)人才數(shù)量仍然較少。研究[6-8]表明臨終患者需要專業(yè)的醫(yī)護(hù)工作者進(jìn)行照顧與協(xié)助，才能獲得更加理想的生命終末期狀態(tài)，因此對醫(yī)護(hù)人員善終教育培訓(xùn)勢在必行。本研究發(fā)現(xiàn)三甲醫(yī)院ICU護(hù)士具備對臨終患者的共情心，但臨床工作繁重，經(jīng)歷太多患者死亡，護(hù)士對患者的離世容易產(chǎn)生疲憊心理。國內(nèi)三甲醫(yī)院即使是收治晚期腫瘤患者時，也很難從救治直接跨越至安寧療護(hù)，在患者病情突發(fā)變化時，ICU成為了最終選擇。針對此種局面，姑息治療在三甲醫(yī)院中凸顯優(yōu)勢，隨著患者病程向末期發(fā)展，治療重點(diǎn)由高質(zhì)量的延長生命逐漸轉(zhuǎn)向臨終期的安寧。因此，與社區(qū)或?qū)W校安寧療護(hù)培訓(xùn)不同，本研究認(rèn)為對ICU醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行善終教育應(yīng)基于三甲醫(yī)院安寧療護(hù)體系的定位，即姑息治療患者的照護(hù)。國外研究者針對ICU護(hù)理人員開展臨終照護(hù)教育課程，主要圍繞放棄治療、癥狀控制、臨終護(hù)理及溝通交流4項(xiàng)臨終相關(guān)主題[9]。課程培訓(xùn)結(jié)果顯示80%的ICU護(hù)士認(rèn)為該培訓(xùn)能解決實(shí)際工作中所遇到的臨終患者照護(hù)問題，并且對于患者疼痛的評估與處理更為自信。因此建議國內(nèi)研究可細(xì)化安寧療護(hù)的培訓(xùn)課程，將ICU臨終照護(hù)培訓(xùn)特征化，重點(diǎn)培訓(xùn)如何評估與處理患者生理癥狀，如何評估患者疾病發(fā)展以及如何更好地與患者、家屬做好臨終階段的溝通交流，給予全人、全程、全心照護(hù)。

3.2 提升信息傳遞有效性，促進(jìn)ICU患者決策模式改變

國內(nèi)研究[10]調(diào)查顯示，ICU患者的臨終治療決策幾乎全部來自于家屬，而家屬與患者對病情信息的接收幾乎都來自于醫(yī)護(hù)人員，因此醫(yī)護(hù)人員的信息傳遞格外重要。柏冬麗等[11]對200例患者參與臨終決策期望調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者參與臨床決策的信息需求度和交流需求度分別為(8.61±0.97)分(總分9分)和(17.31±1.42)(總分18分)，表明臨終患者渴望進(jìn)行有關(guān)治療決策等信息交流。但一方面如何傳遞“壞消息”讓醫(yī)護(hù)人員倍感壓力，另一方面患者及家屬接收到的信息也直接影響到治療決策。尤其ICU護(hù)士雖作為患者的第一照顧者，該角色卻在信息共享傳遞中被極大弱化，很難參與到?jīng)Q策探討中去[12]。國外部分研究[13]通過以家庭會議形式對ICU臨終患者的診治進(jìn)行探討。家庭會議通過ICU醫(yī)護(hù)人員和患者、家屬之間的定期溝通交流，幫助家屬了解患者病情發(fā)展、身心狀態(tài)，理解患者的真正需求，在此基礎(chǔ)上共同探討患者進(jìn)一步的治療方案，共同確定放棄或終止有創(chuàng)治療的時機(jī)。家庭會議模式促進(jìn)ICU醫(yī)療團(tuán)隊(duì)與患方的合作交流，引導(dǎo)ICU臨終治療決策模式的轉(zhuǎn)變，可有效改善ICU患者臨終治療現(xiàn)狀[14-16]。但I(xiàn)CU患者由于病情所致的交流限制是無法獲知患者自身想法的最重要原因之一，因此在患者具備有效的思考力、表達(dá)力、行為力之時，提前對未來結(jié)局做好決定，將更有利于改善患者的死亡質(zhì)量。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(ACP)是個人為將來失去決策能力的情況下，提前在自己具備清醒的思考能力與行為能力時，事先為自己可能發(fā)生的醫(yī)療處置做出決策的過程[17]。ACP的推行，一方面可以減少家屬與患者決策意愿不對等的沖突，尊重患者自身意愿；另一方面優(yōu)化了終末期患者ICU轉(zhuǎn)入標(biāo)準(zhǔn)，避免了患者被動轉(zhuǎn)入ICU接受更多無意義的治療，減少醫(yī)療資源的浪費(fèi)。但目前國內(nèi)未成制度推進(jìn)該計(jì)劃，更多研究仍需關(guān)注ACP在中國國情下實(shí)施的可行性以及制定合適的執(zhí)行方案。

3.3 推行ICU人性化探視制度，施行臨終患者集束化照護(hù)

ICU主要是對急危重癥患者進(jìn)行救治，為保證安全性與高效性，國內(nèi)大多數(shù)ICU采取封閉式管理。但患者在完全陌生的環(huán)境中，承受疾病本身所帶來的痛苦與恐懼，更多需要家人的陪伴，滿足家屬及患者的探視需求格外重要[18-19]。但當(dāng)前醫(yī)療環(huán)境下，ICU的探視制度是難以完全滿足患方需求的，在保證診療安全有序的前提下應(yīng)提倡人性化的改革。彈性的探視安排既要能滿足患者、家屬需求，又不至于擾亂正常的臨床照護(hù)工作[20-21]。也正因如此，ICU醫(yī)護(hù)人員成為了患者的最直接照顧者，如何使臨終患者對所處環(huán)境更加信賴，是ICU醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行照護(hù)工作時應(yīng)當(dāng)思考的[20-22]。但日常工作的繁忙使大部分醫(yī)護(hù)人員無暇顧及患者的需求。面對這種局面，可對ICU臨終患者進(jìn)行集束化的照護(hù)：①從治療策略上，在條件允許的情況下保證充足的人力資源，應(yīng)更聚焦于臨終患者的診治，減少不必要的操作，更多關(guān)注臨終患者的情感需求。②從人員優(yōu)化上，設(shè)置ICU安寧療護(hù)?？普兆o(hù)人員并且經(jīng)過規(guī)范化培訓(xùn)，重點(diǎn)關(guān)注如何與ICU臨終患者及家屬進(jìn)行溝通交流，改善患者的死亡質(zhì)量。③從操作層面上，加強(qiáng)對ICU醫(yī)護(hù)工作者的臨床技能的綜合提升，不僅應(yīng)降低操作失誤率，更應(yīng)注重操作中的溝通交流，得到患者的認(rèn)可與理解。

3.4 規(guī)范ICU臨終患者的各項(xiàng)評估

本研究發(fā)現(xiàn)，ICU患者的臨終狀態(tài)缺乏客觀的評估。首先從疾病進(jìn)程而言，如何判定患者進(jìn)入臨終期沒有既定標(biāo)準(zhǔn)，因此也導(dǎo)致臨終患者的后續(xù)診治是不明確、不連續(xù)的。國外研究顯示，生存期的評估是評定患者是否進(jìn)入臨終期的重要指標(biāo)之一[23]。國內(nèi)學(xué)者孟憲麗等[24]構(gòu)件了晚期腫瘤患者臨終關(guān)懷準(zhǔn)入評價(jià)體系，包含了5個一級指標(biāo)與15個二級指標(biāo)，其中生存期為權(quán)重最高指標(biāo)。因此ICU應(yīng)當(dāng)引入評價(jià)體系，對危重患者生存期進(jìn)行早期評估，結(jié)合其他評價(jià)指標(biāo)判斷患者是否進(jìn)入臨終狀態(tài)。此外，當(dāng)ICU患者進(jìn)入臨終階段，照護(hù)人員更需要動態(tài)評估患者的各項(xiàng)需求，因此也衍生出各種評估量表。生理需求可通過客觀的評估方法如疼痛的評估、睡眠的評估等；精神需求評估可通過靈性相關(guān)評估量表、焦慮評估量表等。但對ICU臨終患者的評估需要選擇簡單、合適的評估工具，因此還需更多研究探討各類評估工具在ICU患者臨終狀態(tài)評估的合理性與實(shí)用性。除此之外，臨終患者生活質(zhì)量和死亡質(zhì)量的提升需要不斷對照護(hù)質(zhì)量進(jìn)行評價(jià)與改善，如生存質(zhì)量評估量表、死亡質(zhì)量評估量表等均可作為ICU臨終患者照護(hù)質(zhì)量的評價(jià)指標(biāo)[25]。

本研究旨在從ICU護(hù)士的視角來探尋臨終病人的死亡質(zhì)量，通過對13名護(hù)士進(jìn)行深入訪談，發(fā)現(xiàn)ICU醫(yī)護(hù)人員對臨終患者死亡質(zhì)量重視度低，患者在ICU缺乏安全感。此外，醫(yī)護(hù)人員與患者、家屬的溝通交流存在信息不對等問題，患者在臨終期無法做出最優(yōu)的治療決策，同時對于患者疾病狀態(tài)評估的缺乏導(dǎo)致無法判定ICU患者是否步入臨終期?；谝陨蠁栴}，建議應(yīng)在全國安寧療護(hù)大力推廣形勢下加強(qiáng)對ICU醫(yī)護(hù)人員的善終教育，以姑息治療為出發(fā)點(diǎn)細(xì)化ICU安寧療護(hù)的培訓(xùn)方案。ICU醫(yī)護(hù)人員有必要與患者、家屬建立相互信任的合作模式，推動決策模式的改變，通過預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃鼓勵患者提前為生命的終止做好準(zhǔn)備，減少多方?jīng)Q策沖突。ICU臨終患者無法得到家人足夠的陪伴，也未能從醫(yī)護(hù)人員處得到充分的安全感，而醫(yī)護(hù)人員針對患者臨終階段的照護(hù)缺乏科學(xué)的評估與評價(jià)，這些因素均對患者死亡質(zhì)量產(chǎn)生了影響。建議未來相關(guān)研究可探索細(xì)化ICU臨終照護(hù)培訓(xùn)方案，實(shí)際建立臨終患者準(zhǔn)入體系及評估系統(tǒng)，此外通過引入或創(chuàng)新溝通交流模式來推行ICU決策模式的改革。

利益沖突聲明：作者聲明本文無利益沖突。