孫也龍

摘要：在某些重癥場合.延長生命長度并非醫(yī)療決策的唯一決定因素，生命質(zhì)量的考量也已被國內(nèi)外司法實(shí)踐所認(rèn)可。生命質(zhì)量說為嬰兒尊嚴(yán)死提供了前提條件，也即并非在任何情況下都必須維持重癥嬰兒的生命。對于重癥嬰兒生命質(zhì)量的判斷.由于其同時(shí)作為父母的子女和醫(yī)生的患者，從家事法和醫(yī)事法的雙重角度，最佳利益原則都應(yīng)當(dāng)適用于此情況。但最佳利益原則具有不確定性.故必須在具體案件中考量各種相關(guān)因素。為便于此種考量，法律應(yīng)歸納列舉給予醫(yī)療措施將不符合嬰兒的最佳利益的具體情形，同時(shí)法律還應(yīng)建立嬰兒尊嚴(yán)死的程序保障機(jī)制。

關(guān)鍵詞：嬰兒尊嚴(yán)死;Charlie Gard案;生命質(zhì)量;最佳利益原則

中圖分類號(hào)：DF48 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A

DOI：10.3969/j.issn.1008-4355.2020.03.07

隨著現(xiàn)代醫(yī)療科技的發(fā)展，諸如人工呼吸機(jī)、插管輸養(yǎng)、心肺復(fù)蘇術(shù)等治療方法使得很多重癥患者的生命得以延長，但遺憾的是，卻沒有相應(yīng)地提升生命的質(zhì)量和尊嚴(yán)。近年來，我國已有民間社團(tuán)組織提倡尊嚴(yán)死的理念。也有政協(xié)委員提交了相關(guān)立法提案，期望讓已經(jīng)病到無法治療的患者能夠平靜、有尊嚴(yán)地走向生命終點(diǎn)。尊嚴(yán)死是指以現(xiàn)代醫(yī)學(xué)而言，對于已無恢復(fù)可能且確已瀕臨死亡期的病患，終止維持生命的治療，以維護(hù)人性尊嚴(yán)，而讓其迎向死亡。我國關(guān)于尊嚴(yán)死的法學(xué)研究尚處起步階段，并且已有研究多集中于老年人尊嚴(yán)死的情形。但是在比較法上嬰兒尊嚴(yán)死也是一個(gè)熱門的研究課題。實(shí)際上，我國現(xiàn)實(shí)中已經(jīng)發(fā)生了多起關(guān)于嬰兒尊嚴(yán)死的事件。例如在2010年發(fā)生的天津無肛女嬰案中，一名患有先天性肛門鎖閉、多發(fā)瘺、腎積水和心臟卵孔未閉等疾病的女嬰在天津出生，在接受了13天的治療后，由于病情過于復(fù)雜嚴(yán)重，父親及親人對她放棄治療并將其送到臨終關(guān)懷醫(yī)院。而由于對嬰兒尊嚴(yán)死法律問題的理解不深人，導(dǎo)致該事件在社會(huì)上產(chǎn)生極大爭議。可見，不管從學(xué)術(shù)研究還是社會(huì)現(xiàn)實(shí)來看，嬰兒尊嚴(yán)死的法律問題都應(yīng)當(dāng)被給予足夠關(guān)注。在2017年引發(fā)全世界關(guān)注的Charlie Gard案就是嬰兒尊嚴(yán)死的典型案例。在此案中，嬰兒Charlie Gard患有罕見的遺傳病，父母試圖帶他去美國接受試驗(yàn)性治療，但醫(yī)生提出放棄治療并向法院申請，最終這對父母被判敗訴。該案讓世界一度揪心，英國首相特雷莎-梅等知名人士都曾發(fā)聲援助。本文擬以此案為切人，進(jìn)而分析嬰兒尊嚴(yán)死的基本法律問題，希望能有利于我國應(yīng)對類似案件。

一、Charlie Gard案的事實(shí)和審理

（一）charlie Gard案的事實(shí)及英國高等法院的審理

Charlie Gard出生于2016年8月4日。出生后不久即被確診為“嬰兒期腦肌線粒體DNA缺失綜合征”，其大腦、肌肉和呼吸能力都受到嚴(yán)重?fù)p害，漸進(jìn)性呼吸衰竭使他必須依賴呼吸機(jī);無法移動(dòng)四肢，無法睜開眼睛;沒有正常的腦活動(dòng)跡象，不能反應(yīng)、交流或哭泣。他還患有先天性耳聾和嚴(yán)重的癲癇病癥。Charlie Gard的父母了解到有一種相對較輕的疾病，主要導(dǎo)致肌肉無力，但不影響大腦，而此種疾病的患者可受益于“核苷療法”。于是他們聯(lián)系到一位美國的醫(yī)學(xué)教授，該教授確認(rèn)，核苷療法尚未試用于Charlie Gard所患的疾病，但是有“理論上的可能性”，對其有益。2017年1月，大奧蒙德街醫(yī)院計(jì)劃為Charlie Gard實(shí)施核苷療法，由于此療法是試驗(yàn)性的，因此須向倫理委員會(huì)提出申請以授權(quán)其使用。但就在準(zhǔn)備申請之前，Charlie Gard由于癲癇發(fā)作而遭受了一系列的腦損傷。醫(yī)院告知其父母，患者病情極其嚴(yán)重，核苷療法也是無效的，只會(huì)延長他的痛苦。

2017年2月，大奧蒙德街醫(yī)院向英國高等法院家事庭申請批準(zhǔn)Chaflie Gard尊嚴(yán)死的法院令，稱撤除人工呼吸機(jī)并對其進(jìn)行臨終關(guān)懷是符合其最佳利益的，因而是合法的?；颊叩母改阜磳Υ隧?xiàng)申請。法院聽取了Charlie Gard的父母、多位英國醫(yī)學(xué)專家、美國教授（通過電話）的證言，法官甚至親自前往醫(yī)院看望了Charlie Gard。2017年4月，高等法院判決支持醫(yī)院的申請。判決首先概述了兒童醫(yī)療決定的法律原則：盡管承擔(dān)家長責(zé)任的父母有權(quán)同意他們的孩子接受治療。但是在法律上，最高的控制權(quán)屬于對孩子的最佳利益行使獨(dú)立、客觀判斷的法院;在作出醫(yī)療決定時(shí)，孩子的福祉占首要地位，應(yīng)首先推定生命神圣以及延長生命的行為;法官必須從孩子的假定視角來審視問題，“最佳利益”包含了醫(yī)學(xué)的、情感的和所有其他的福祉議題。具體到本案，判決指出，所有檢查過Charlie Gard的醫(yī)生都一致認(rèn)為核苷療法將是無效的。判決總結(jié)認(rèn)為，對Charlie Gard實(shí)施核苷療法只會(huì)增加他的痛苦，現(xiàn)在符合他的最佳利益的唯一辦法就是讓他平靜地離世，而不是讓他經(jīng)歷更多的痛苦。

（二）英國上訴法院及最高法院的審理

Charlie Gard的父母對高等法院判決不服，提起上訴。他們訴稱，法院不能僅僅依賴“最佳利益”測試，并提出了所謂“重大傷害”測試，即如果父母提出了一種可行的治療方案，那么只有在這個(gè)方案可能會(huì)導(dǎo)致孩子“重大傷害”的情況下，才能推翻父母的治療選擇。2017年5月，英國上訴法院駁回了上訴。判決首先維護(hù)了最佳利益測試：在孩子患重病時(shí)，父母可能會(huì)失去客觀性，并愿意嘗試任何手段，即使客觀看來某種手段并不符合孩子的最佳利益;正如判例法不斷強(qiáng)調(diào)的唯一的原則，孩子的最佳利益必須占首要地位，即便在父母出于至善之動(dòng)機(jī)而堅(jiān)持某種其他選擇的情況下，這一原則也必須適用。判決接著指出，即便適用所謂的重大傷害測試，也會(huì)發(fā)現(xiàn)把Charlie Gard轉(zhuǎn)移至美國實(shí)施一種未經(jīng)證實(shí)的甚至未進(jìn)入試驗(yàn)階段的療法，可能會(huì)使他承受持續(xù)的痛苦和不安。判決最后認(rèn)為，即使核苷療法本身不對Charlie Gard產(chǎn)生危害，但是為實(shí)施該療法而需要持續(xù)施加的維持生命治療仍不符合Charlie Gard的最佳利益。

Charlie Gard的父母仍不服判決。故向英國最高法院申請上訴許可，主要理由是其父母權(quán)利受到了干涉。他們依然認(rèn)為，只有在對孩子有重大傷害之風(fēng)險(xiǎn)時(shí)，干涉父母權(quán)利方為正當(dāng)。2017年6月8日，最高法院駁回了申請，指出：凡涉及父母權(quán)利與孩子權(quán)利的案件，孩子的最佳利益是首要考慮;即便采用重大傷害測試，Charlie Gard也會(huì)因痛苦被延長而遭受重大傷害。

（三）歐洲人權(quán)法院的審理及Charlie Gard案的結(jié)局

在窮盡了國內(nèi)救濟(jì)途徑后，Charlie Gard的父母申訴至歐洲人權(quán)法院。他們的核心訴求有二：一是醫(yī)院停止為Charlie Gard提供維持生命治療的行為違反了《歐洲人權(quán)公約》第2條的保護(hù)生命的積極義務(wù);二是內(nèi)國法院的判決是依據(jù)最佳利益測試而非重大傷害測試，從而內(nèi)國法院不合比例地干涉了他們在《歐洲人權(quán)公約》第8條上的父母權(quán)利。

關(guān)于撤除維持生命治療是否合法的問題，歐洲人權(quán)法院根據(jù)其以往判例總結(jié)出三個(gè)合法性要件：首先，存在符合公約第2條要求的內(nèi)國法律規(guī)范框架，患者先前表達(dá)的意愿、與患者親近的人以及醫(yī)務(wù)人員的意見得到了充分的考慮，在對何為最符合患者利益的決定有疑問時(shí)，存在向法院尋求救濟(jì)的可能途徑。具體到本案，歐洲人權(quán)法院首先認(rèn)為英國現(xiàn)行規(guī)范框架是適當(dāng)?shù)摹Ｆ浯?，法院指出，Charlie Gard的父母充分參與了關(guān)于其孩子的所有決定，他們的觀點(diǎn)被給予了足夠的重視，內(nèi)國法院還細(xì)致地聽取了多位國內(nèi)外醫(yī)學(xué)專家的意見，故第二項(xiàng)要件也被滿足。最后，法院指出，從內(nèi)國程序法來看，在對最佳醫(yī)療決定存疑時(shí)，司法途徑不僅僅是一種可能性，更是一項(xiàng)義務(wù)，本院在Glass案中已經(jīng)對未尋求司法途徑的醫(yī)院進(jìn)行了批判，而在本案中，大奧蒙德街醫(yī)院非常合理地依據(jù)相關(guān)法律和管轄權(quán)向高等法院尋求了司法裁判，因而滿足了第三項(xiàng)要件。綜上，法院認(rèn)為申訴人基于《歐洲人權(quán)公約》第2條的訴求不成立。

關(guān)于父母權(quán)利是否受到不法干涉的問題。歐洲人權(quán)法院認(rèn)為此案確實(shí)存在對申訴人權(quán)利的干涉，但如果此種干涉能滿足公約第8條第2款“依照法律”“合法目的”“于民主社會(huì)為必要”這三項(xiàng)要件，則仍為合法。法院認(rèn)為，本案中的干涉遵循了英國法律的規(guī)定;本案中的干涉旨在保護(hù)孩子的“健康或道德”以及“權(quán)利和自由”;凡涉及兒童的決定，其最佳利益占首要地位，即便認(rèn)為申訴人所主張之“重大傷害測試”為合理，基于專家證據(jù)，Charlie Gard也正在遭受著痛苦，而讓他去經(jīng)歷試驗(yàn)性療法只會(huì)延長他的痛苦，因而本案中的干涉是必要的。

綜上理由，歐洲人權(quán)法院對Charlie Gard父母之訴求不予認(rèn)可。至此，本案上訴程序已然窮盡，案件回到英國高等法院，該院最終發(fā)出法院令，Charlie Gard被送往臨終關(guān)懷院，人工呼吸機(jī)被撤除，并于2017年7月底去世。

二、嬰兒尊嚴(yán)死的前提

觀察Charlie Gard案可以發(fā)現(xiàn)，各級(jí)法院判決的立足點(diǎn)皆在于，如果維持生命治療不符合嬰兒的最佳利益，則此種治療應(yīng)當(dāng)予以撤除。但是，這個(gè)立足點(diǎn)并非憑空而來，而是基于一定的理論和歷史背景之上。這就需要探討嬰兒尊嚴(yán)死的前提性問題，即法律是否要求在任何情況下都要維持嬰兒的生命？此問題涉及生命的延長與生命質(zhì)量的維護(hù)之間的衡平關(guān)系。

（一）生命權(quán)絕對化保護(hù)的衰落

生命權(quán)即保有人的自然生命的權(quán)利，即活著的權(quán)利;生命權(quán)是所有其他權(quán)利的根本和基石。我國《憲法》第33條規(guī)定“國家尊重和保障人權(quán)”，其中的“人權(quán)”理應(yīng)包含生命權(quán)。毫無疑問，國家負(fù)有保障公民生命權(quán)之義務(wù)，或者說，對公民生命有國家利益之存在。生命權(quán)保障范圍及于人，而不論該人是否具有自主性。例如，我國加入的《兒童權(quán)利公約》第6條即規(guī)定：“締約國確認(rèn)每個(gè)兒童均有固有的生命權(quán)?！蔽覈段闯赡耆吮Ｗo(hù)法》第3條規(guī)定，“未成年人享有生存權(quán)”，第10條規(guī)定，“禁止虐待、遺棄未成年人，禁止溺嬰和其他殘害嬰兒的行為”。因此，嬰兒雖因無意思能力而不具有自主性，但其為已出生之人，故其生命權(quán)應(yīng)受保護(hù)。

問題是，對生命權(quán)保護(hù)之程度為何？對此，生命權(quán)絕對化保護(hù)的觀點(diǎn)認(rèn)為，生命具有終極價(jià)值，因而“生命都是神圣的”，嬰兒亦是如此，如果死亡尚未發(fā)生，那么必須盡一切努力維持生命的存在。這種絕對化的觀點(diǎn)不允許有任何靈活性，其被簡化為一個(gè)基于明確標(biāo)準(zhǔn)（即生命是否存在）的客觀醫(yī)學(xué)決策，并且禁止醫(yī)療決策者進(jìn)行任何生命質(zhì)量的考量，這就完全排除了嬰兒尊嚴(yán)死的可能性。例如，在1986年的一起案例中，澳大利亞維多利亞州高等法院判令醫(yī)院使用一切必要手段來維持一個(gè)患脊柱裂的新生兒的生命，并駁回了醫(yī)院關(guān)于限制醫(yī)療措施的請求，判決認(rèn)為：“任何人都無權(quán)決定一個(gè)孩子的生命可以被故意剝奪，不管孩子有多么殘疾。法律不允許任何關(guān)于生命質(zhì)量的決定，也不允許任何關(guān)于人類價(jià)值的評估?！?/p>

但是，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步卻沒有進(jìn)一步鞏固絕對生命權(quán)說，反而使其日漸式微。對自然生命的法律保護(hù)毋庸置疑，但對于依靠技術(shù)人工維持的生命，其法益的保護(hù)是否還具有同等的價(jià)值？如腦部缺氧過久造成大腦的嚴(yán)重?fù)p傷，導(dǎo)致意識(shí)的永久喪失，通過延命醫(yī)療技術(shù)存下一個(gè)無自我意識(shí)、無法自我選擇的生命，此時(shí)我們是否仍要堅(jiān)持對其生命長度的保護(hù)？對于這些問題，美國首個(gè)終止昏迷患者維持生命治療的判例，即1976年Quinlan案判決開創(chuàng)性地指出，隨著身體受侵襲之程度日益增加，患者的恢復(fù)可能性也日益稀薄，而國家對患者之生命維持利益也相形減少。如果從人性尊嚴(yán)的角度論證，也并非在任何情況下都應(yīng)維持生命。生命權(quán)的保障及于人性尊嚴(yán)，則可合稱為生命尊嚴(yán)之保障，換言之，除人的生命權(quán)獲得應(yīng)有保障外，尚擴(kuò)及生命過程中，作為生命主體者之尊嚴(yán)也應(yīng)獲得應(yīng)有之尊重，生命若乏尊嚴(yán)，則人或淪為物。因此，生命的尊重并不是指盡可能地延長身體的生命，并不應(yīng)該導(dǎo)致“身體絕對化”，無條件地尊重“作為肉體的生命”，并不代表尊重“作為人的生命”，反而有可能違反尊重人的尊嚴(yán)。正因如此，生命權(quán)絕對化保護(hù)逐漸衰落，生命權(quán)保障可由國家立法加以相對化。當(dāng)然，這種相對化是被法律嚴(yán)格限制的，否則，作為人的首要權(quán)利的生命權(quán)就有受侵害之虞。

（二）生命質(zhì)量說的興起

隨著維持生命醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，很多在以往條件下不可能生存的重癥嬰兒的生命得以延長，這使得學(xué)界開始反思極重癥狀態(tài)下的嬰兒生命是否有必要繼續(xù)維持。生命質(zhì)量說逐漸形成，其認(rèn)為對于一種治療，除應(yīng)考慮其直接的生物學(xué)效應(yīng)或延長壽命的作用外，還應(yīng)考慮其對個(gè)人生命規(guī)劃的實(shí)現(xiàn)有益還是有害，以及各種作用的強(qiáng)度。早在上世紀(jì)80年代，加拿大法律修改委員會(huì)關(guān)于生命保護(hù)的報(bào)告就指出，一個(gè)人的生命價(jià)值不能只從“數(shù)量”的預(yù)計(jì)上看，還應(yīng)從“質(zhì)量”來考慮。瑞士針對較低生存可能性的新生兒，專門發(fā)布了醫(yī)療倫理與法律指南，其強(qiáng)調(diào)必須考慮嬰兒的“可接受的生命質(zhì)量”以及“目前的治療是否可以忍受”，并指出應(yīng)警惕過度治療。不僅如此，國外司法判例也轉(zhuǎn)向于認(rèn)可生命質(zhì)量說，“經(jīng)過緩慢的、嘗試性的發(fā)展，法律認(rèn)可了在一些情形下，如果持續(xù)的積極治療不會(huì)改善孩子的生命質(zhì)量。即使它能讓孩子在生理上繼續(xù)存活，此種治療也可以被拒絕或撤除”。例如美國的Cruzan v.Harmon案判決認(rèn)為，“法院允許以生命質(zhì)量之考量來克減國家保護(hù)生命的利益”“不考慮生命質(zhì)量而認(rèn)為維持生命是絕對真理，是不現(xiàn)實(shí)的”。

我國嬰兒尊嚴(yán)死相關(guān)判決雖未直接使用“生命質(zhì)量”一詞，但實(shí)質(zhì)上隱含了生命質(zhì)量的判斷。“阮映紅、胡飛與武漢中原醫(yī)院、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院醫(yī)療損害賠償糾紛案”是我國關(guān)于父母放棄維持生命治療而致嬰兒死亡的典型案例。在家屬放棄治療新生兒的問題上，湖北省武漢市江岸區(qū)人民法院指出，“新生兒被送人協(xié)和醫(yī)院時(shí)已存在重度窒息、胎糞吸人、吸人性肺炎等癥狀，隨著時(shí)間的推移，新生兒病情進(jìn)一步惡化，已出現(xiàn)顱內(nèi)出血、肺出血并發(fā)多器官功能衰竭等癥狀，且一直用呼吸機(jī)輔助呼吸。……協(xié)和醫(yī)院的醫(yī)生在新生兒病情進(jìn)展的每一階段，向其家屬說明病情并無不當(dāng)?；颊呒覍僖嘤性诹私獠∏楹?，選擇治療措施的權(quán)利。阮映紅、胡飛夫妻在充分了解了新生兒的病情后，自主選擇的放棄治療?！痹凇安苣?、丁某與某醫(yī)院醫(yī)療損害責(zé)任糾紛案”中，上海市黃浦區(qū)人民法院認(rèn)為，“原告方放棄新生兒治療，新生兒死亡與醫(yī)方的診療行為不存在因果關(guān)系，系胎兒先天發(fā)育異常所致?！痹凇奥櫽兰t、李國珍與安福縣中醫(yī)院醫(yī)療損害賠償糾紛案”中，經(jīng)檢查嬰兒患有窒息診狀，醫(yī)生建議該嬰兒已沒有搶救的意義，所以家屬放棄了治療，后嬰兒死亡，江西省安?？h人民法院認(rèn)可了“最后放棄治療的因素?！睆纳鲜雠袥Q不難發(fā)現(xiàn)，雖然我國法律禁止溺嬰、棄嬰，但是我國法院并沒有認(rèn)為在任何情況下都要維持嬰兒的生命，而是認(rèn)可了在一定病情下嬰兒可被放棄治療，判詞顯示其中包含了對嬰兒生命質(zhì)量的考量。

與其他生命法學(xué)議題一樣，生命質(zhì)量說易引發(fā)“道德滑坡”的質(zhì)疑，即如果對生命質(zhì)量作出判斷的人輕易地判定某些非重大疾病嬰兒不具有值得維持的生命質(zhì)量，則嬰兒的生命權(quán)有受侵害之虞。不過，這種擔(dān)憂是可以化解的。首先，法律必須明確延長生命具有推定效力，只有在生命質(zhì)量被判斷為極其稀少時(shí)才能克服此種推定。英國的An NHS Trust v.MB案判決就指出，“由于人類對生存的本能和欲望是強(qiáng)烈的，故必須對生命之延長給予重大考量或強(qiáng)烈推定。但這不是絕對的，也并非具有決定性，如果生命質(zhì)量足夠微小，則此種考量或推定可以被推翻。”在Charlie Gard案，英國高等法院也認(rèn)為，作出醫(yī)療決定時(shí)，應(yīng)首先推定生命神圣以及延長生命的行為。其次，法律應(yīng)當(dāng)為生命質(zhì)量之判定設(shè)置適當(dāng)?shù)膶?shí)體標(biāo)準(zhǔn)和程序保障機(jī)制（如下文論及的最佳利益標(biāo)準(zhǔn)及其程序機(jī)制），也可以避免道德滑坡現(xiàn)象。最后，還應(yīng)注意到，在重癥嬰兒之場合，“我們必須承認(rèn)自身的限制：我們無法逃避我們自己的觀點(diǎn)，我們無法避免生命質(zhì)量的判斷，雖然醫(yī)療技術(shù)可以保住生命，但它并不是總能讓生命值得被維持”。從上述我國的幾起嬰兒尊嚴(yán)死判決可看出，雖然法院沒有直接使用生命質(zhì)量一詞，但在作出判決的過程中不可避免地對嬰兒進(jìn)行了生命質(zhì)量的考量。

基于上述法律沿革可知，在醫(yī)療決策中，應(yīng)首先推定延長患者生命之長度，生命質(zhì)量則為例外情形下的考量。這樣，生命質(zhì)量說就為嬰兒尊嚴(yán)死提供了前提條件，也即并非在任何情況下都必須維持嬰兒的生命。在某些重癥場合，生命長度并非唯一決定因素，生命質(zhì)量的考量已被國內(nèi)外司法實(shí)踐所認(rèn)可。觀察Charlie Gard案，各級(jí)法院都對嬰兒的生存狀況進(jìn)行了仔細(xì)考量，并在此前提下作出了終止其維持生命治療的判決，可見其在觀念上也是認(rèn)可了生命質(zhì)量說。

三、嬰兒生命質(zhì)量的判斷原則

如前所述，生命質(zhì)量說是嬰兒尊嚴(yán)死的前提條件，那么需要進(jìn)一步解決的問題是，應(yīng)秉持何種原則來判斷生命質(zhì)量，從而決定是否為嬰兒實(shí)施尊嚴(yán)死?？v觀Charlie Gard案，各級(jí)法院的判決皆明確適用最佳利益原則，而對其他判斷方法（如患者父母主張的“重大傷害測試”）皆不予認(rèn)可。那么，在嬰兒尊嚴(yán)死的場合，法律緣何堅(jiān)定接受最佳利益原則，其理論和歷史背景為何？

（一）替代判斷原則的摒棄

因個(gè)人乃自己身體之最高主權(quán)者，自然首先應(yīng)由個(gè)人自己判斷哪種狀態(tài)最符合自己的生命質(zhì)量。如患者為有意思能力之人，生命質(zhì)量的判斷不成問題，法律也早已認(rèn)可具有意思能力之成年人有權(quán)拒絕己所不欲的治療，即便此種治療能夠維持其生命。而當(dāng)患者為無意思能力之人，則其無法親自對生命質(zhì)量作出主觀判斷。對于此種情形，早期醫(yī)事法以替代判斷原則作為解決路徑。1976年Quinlan案判決認(rèn)為，Quinlan（時(shí)年21歲，因病成為植物人）有拒絕治療的權(quán)利，雖然其現(xiàn)時(shí)無意思能力而不能行使該權(quán)利，但允許其父母替其行使權(quán)利，作出他們認(rèn)為Quinlan自己會(huì)在相同情況下作出的選擇。因此，“在替代判斷原則之下，決策者是基于他所認(rèn)為患者如有能力將怎樣做而作出決定?！痹缙趮雰鹤饑?yán)死判例借鑒了Quinlan案提出的替代判斷原則。如1984年的Barry案，剛出生十個(gè)月的Barry處于重癥末期，父母請求終止兒子的維持生命治療，佛羅里達(dá)州上訴法院援引了Quinlan案判詞，并認(rèn)可父母替其兒子主張拒絕治療的隱私利益，從而認(rèn)為“初審法院正確地適用了替代判斷規(guī)則”。

然而，Quinlan原本為具備意思能力之成年人，嗣后因病喪失意思能力，故其監(jiān)護(hù)人可根據(jù)其先前的表達(dá)或個(gè)人價(jià)值觀念推定她的可能意思，進(jìn)而作出最符合其可能意思的決定，但當(dāng)患者為自始未取得意思能力的嬰兒，仍然適用替代判斷原則是否妥當(dāng)？由于嬰兒完全不具有作出醫(yī)療決定的意思能力，也就不存在推定其可能意思的空間，而替代判斷必須受到患者本人可能意愿之限制，如無此種限制，則存在濫用代理權(quán)之虞，因此將替代判斷原則套用到嬰兒的場合實(shí)際上違背了該原則的原意。故此，在關(guān)于嬰兒尊嚴(yán)死應(yīng)適用何種標(biāo)準(zhǔn)的經(jīng)典判例In re C.A.案中，法院指出，“我們反對本案應(yīng)受到替代判斷測試的約束，因?yàn)楦鶕?jù)其定義。嬰兒沒有可以被替代的判斷”“替代判斷測試適用于其意愿可被確定的曾經(jīng)有能力的成年患者”。當(dāng)父母為他們的嬰兒子女作醫(yī)療決定時(shí)，其并不是通過他們的替代判斷來行使子女的同意或拒絕治療的權(quán)利;相反，父母是在行使他們自己的、確定保護(hù)子女利益的最佳方式的權(quán)利，只要他們的選擇是合理的，且不存在介入的國家利益，那么他們就可以行使這一權(quán)利。正因上述原因，在嬰兒尊嚴(yán)死的場合，法律逐漸拋棄替代判斷原則，而改采最佳利益原則。

（二）最佳利益原則的采納

最佳利益原則肇始于第二次世界大戰(zhàn)后，成人世界的兒童觀發(fā)生了革命性的改變。主流觀念認(rèn)為，欲追求社會(huì)的最大利益，就必須注意到兒童及兒童的需要，將兒童視為獨(dú)立的個(gè)體，給予法律的特別保護(hù)，至20世紀(jì)70年代，美國各州法院紛紛確立子女最佳利益原則。聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》正式確立“兒童最佳利益原則”，為與兒童相關(guān)事務(wù)的指導(dǎo)原則，并為各締約國所接受。我國也于1991年批準(zhǔn)加入該公約。公約第3條明確規(guī)定：“關(guān)于兒童的一切行動(dòng)，不論是由公私社會(huì)福利機(jī)構(gòu)、法院、行政當(dāng)局或立法機(jī)構(gòu)執(zhí)行，均應(yīng)以兒童的最大利益為一種首要考慮?！笨梢?，子女最佳利益原則強(qiáng)調(diào)在任何與兒童相關(guān)之事項(xiàng)中，均須以子女為中心，即堅(jiān)持并貫徹子女本位。另一方面，子女最佳利益原則也是對父母親權(quán)的限制，即父母作出與子女有關(guān)之決定時(shí)應(yīng)以子女之最佳利益為依歸，同時(shí)該原則也擴(kuò)大了法院介入家庭事務(wù)的權(quán)限。

其后，最佳利益原則逐漸拓展至醫(yī)事法領(lǐng)域，從而發(fā)展出“患者最佳利益原則”，其要求醫(yī)療決策者全面權(quán)衡醫(yī)療為患者帶來的利益與風(fēng)險(xiǎn)，從而選擇最有利的醫(yī)療決策?；颊咦罴牙嬖瓌t主要適用于患者無意思能力且無法查清患者的真實(shí)意思的情況下，此時(shí)醫(yī)生應(yīng)依據(jù)醫(yī)學(xué)上的標(biāo)準(zhǔn)作出符合患者最佳利益的醫(yī)療選擇。這是由行善的醫(yī)學(xué)倫理原則所決定的。行善原則是指醫(yī)療應(yīng)有利于患者健康并切實(shí)為患者謀利益。根據(jù)此原則，醫(yī)生應(yīng)致力于提升患者的福祉，努力使患者受益，權(quán)衡利害得失，選擇受益最大、傷害最小的醫(yī)學(xué)決策。當(dāng)患者為無意思能力的兒童，則父母有為子女醫(yī)療決定之權(quán)利，該權(quán)利必須依子女之最佳利益行使，然而醫(yī)療決定的困難之處在于醫(yī)療行為之復(fù)雜性，特別是有重大影響、存在不確定性的醫(yī)療，此時(shí)就有醫(yī)療專業(yè)人士登場的必要，即醫(yī)生有義務(wù)根據(jù)專業(yè)判斷以患者的最大利益進(jìn)行醫(yī)療行為，也就是說患者最佳利益原則賦予了醫(yī)生相當(dāng)?shù)膶I(yè)裁量權(quán)。

除了我國加入的聯(lián)合國《兒童權(quán)利公約》以外，我國國內(nèi)法源上也有最佳利益原則的明確規(guī)定?！睹穹ǖ洹返?5條規(guī)定：“監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)按照最有利于被監(jiān)護(hù)人的原則履行監(jiān)護(hù)職責(zé)?！备鶕?jù)全國人大法工委對本條的釋義，監(jiān)護(hù)人在保護(hù)被監(jiān)護(hù)人的人身權(quán)利、財(cái)產(chǎn)權(quán)利及其他合法權(quán)益的過程中，要綜合各方面因素進(jìn)行權(quán)衡，選擇最有利于被監(jiān)護(hù)人的方案，采取最有利于被監(jiān)護(hù)人的措施，使被監(jiān)護(hù)人的利益最大化，例如監(jiān)護(hù)人要選擇最有利于被監(jiān)護(hù)人健康狀況恢復(fù)的治療方案、護(hù)理措施等。《最高人民法院、最高人民檢察院、公安部、民政部關(guān)于依法處理監(jiān)護(hù)人侵害未成年人權(quán)益行為若干問題的意見》第2條規(guī)定，“處理監(jiān)護(hù)侵害行為，應(yīng)當(dāng)遵循未成年人最大利益原則”。此外，我國的司法判決也明確承認(rèn)子女最佳利益原則，但基本上集中于離婚時(shí)子女撫養(yǎng)問題和探望權(quán)問題。前者如“楊騫與任軍祥離婚糾紛案”，青島市四方區(qū)人民法院認(rèn)為，“應(yīng)當(dāng)從有利于孩子身心健康出發(fā)，遵循子女最佳利益原則，確定當(dāng)前情況下直接撫養(yǎng)孩子的最佳人選”。后者如“王某與左某探望權(quán)糾紛案”，湘潭市中級(jí)人民法院指出，“探望權(quán)的行使……必須符合子女的最佳利益，符合有利于子女健康成長的原則”。但是，尚未見我國醫(yī)療法律或醫(yī)療糾紛判決明確使用“患者最佳利益原則”。我國已有學(xué)者呼吁，患者最佳利益原則應(yīng)當(dāng)在我國相關(guān)醫(yī)事法律、法規(guī)中得到確認(rèn)。

綜上可知，處于醫(yī)療關(guān)系下的嬰兒，由于其同時(shí)作為父母的子女和醫(yī)生的患者，因此不管從家事法還是醫(yī)事法的角度，最佳利益原則都應(yīng)當(dāng)對其予以適用。與替代判斷原則強(qiáng)調(diào)患者的主觀意愿不同，最佳利益原則強(qiáng)調(diào)患者的客觀利益，其關(guān)注點(diǎn)不在于醫(yī)療措施是否為患者所意欲，而在于醫(yī)療措施是否符合患者的最大利益。對此，嬰兒尊嚴(yán)死的經(jīng)典判例An NHS Trust v.MB案判決指出，“我不是在判定假設(shè)我在患者的境遇下我會(huì)作出何種決定，也不是為我自己的孩子在這種情況下該如何決定，更不是在判定醫(yī)生和父母的決定是否為合理的決定。此案件必須通過應(yīng)用客觀的方法或測試來判定。此種測試就是患者的最佳利益?！痹贑harlie Gard案，英國高等法院也認(rèn)為，法院對孩子的最佳利益行使獨(dú)立、客觀判斷，法官必須從孩子的假定視角來審視問題;英國上訴法院進(jìn)一步指出，在孩子患重病時(shí)，父母可能會(huì)失去客觀性，如果客觀看來某種決定并不符合孩子的最佳利益，則也必須適用最佳利益原則推翻此決定?，F(xiàn)階段，關(guān)于兒童權(quán)利的國際公約及各國立法，均將兒童最佳利益作為兒童一切事務(wù)的首要原則。這樣，維持生命的治療行為同樣應(yīng)以兒童的最佳利益為首要考慮。當(dāng)然，在一定年齡以上的兒童，還應(yīng)根據(jù)其智力情況考慮其意愿。顯然，對于嬰兒來說，因其完全沒有受法律認(rèn)可之意思能力，故關(guān)于其維持生命治療的決定，應(yīng)以其最佳利益為唯一標(biāo)準(zhǔn)。例如，在In re c.A.案中，判決指出，伊利諾伊州《醫(yī)療代理法》規(guī)定無法確定其意愿之無能力人的醫(yī)療決定應(yīng)適用最佳利益原則而非替代判斷原則，而此醫(yī)療決定應(yīng)當(dāng)涵蓋是否放棄維持生命治療的決定。這樣，根據(jù)最佳利益原則，如果維持生命治療的實(shí)施不符合嬰兒最佳利益，則不必再堅(jiān)持這種治療，而應(yīng)轉(zhuǎn)為緩和醫(yī)療或臨終關(guān)懷?？v觀Charlie Gard案，從英國國內(nèi)各級(jí)法院到歐洲人權(quán)法院，判決皆明確適用最佳利益原則（而非所謂的“重大傷害測試”），認(rèn)為不管是父母、醫(yī)院還是法院都應(yīng)以Charlie Gard的客觀最佳利益為判斷標(biāo)準(zhǔn)，并最終判決撤除Charlie Gard的人工呼吸機(jī)并對其進(jìn)行臨終關(guān)懷才是符合其最佳利益的。

（三）最佳利益原則的不確定性

如前所述，決定是否為嬰兒實(shí)施尊嚴(yán)死應(yīng)適用最佳利益原則。但是，最佳利益原則也并非完美，一般認(rèn)為其缺點(diǎn)主要在于不確定性或模糊性?！秲和瘷?quán)利公約》固然揭示兒童最佳利益原則，但對其實(shí)質(zhì)內(nèi)涵及具體審查基準(zhǔn)卻未明文規(guī)定，其第3條“對原則內(nèi)容只作了較寬泛的限定”“只是試圖建構(gòu)一個(gè)最大利益準(zhǔn)則作為國際兒童權(quán)利法的坐標(biāo)”。這樣，在適用最佳利益原則時(shí)，“審酌事項(xiàng)的具體內(nèi)容為何、究竟應(yīng)如何審酌，往往才是最大的問題”。

具體到維持生命醫(yī)療之場合，不確定性無法為最佳利益原則的適用者提供具體的標(biāo)準(zhǔn)，從而，一個(gè)患者是否會(huì)被撤除維持生命治療將依賴于代為決策者對行為適當(dāng)性的判斷，而缺乏具體標(biāo)準(zhǔn)的原則性規(guī)定會(huì)給予代為決策者最寬泛的價(jià)值判斷空間。而依據(jù)主觀價(jià)值觀念以及此種觀念將對兒童成長產(chǎn)生什么樣的影響所作的預(yù)測，隨之產(chǎn)生的對兒童事務(wù)的安排，和對各種處理結(jié)果作出選擇的價(jià)值觀都是有差異的，是不確定的。如果法律泛化地規(guī)定最佳利益標(biāo)準(zhǔn)，就可能造成家屬或醫(yī)生對最佳利益之判斷的自由裁量范圍過大，甚至有過度主觀化之虞，也不利于司法機(jī)關(guān)來行使最終的判定。根據(jù)最佳利益原則的客觀屬性，關(guān)于嬰兒的醫(yī)療選擇必須“足夠好”，怎樣才構(gòu)成“足夠好”應(yīng)當(dāng)通過合理的邏輯、醫(yī)學(xué)和科學(xué)的觀點(diǎn)來評估。因此，根據(jù)最佳利益原則這個(gè)“坐標(biāo)”，應(yīng)當(dāng)對醫(yī)療法律關(guān)系中兒童的最佳利益的衡量作具體化規(guī)定，從而避免判斷的主觀化和隨意性，如此才能落實(shí)對其生命權(quán)、生命質(zhì)量的保護(hù)。

四、嬰兒最佳利益的具體衡量及其程序

（一）嬰兒最佳利益的考量因素

由于最佳利益是一個(gè)不確定的法律概念，所以，應(yīng)試圖提出一些考慮因素。例如，在父母對子女之懲戒方面，需考慮的因素包括兒童的年齡、個(gè)性、身體狀況、父母的身心狀態(tài)、環(huán)境變遷可能對孩童所造成的影響等。而在醫(yī)療事務(wù)方面，就具體醫(yī)療行為判定是否符合嬰兒之最佳利益時(shí)，是針對具體醫(yī)療措施為衡量，故應(yīng)主要以該醫(yī)療是否符合該嬰兒身體、健康及未來之需要為決定，并且具體醫(yī)療本身的性質(zhì)，如副作用及危險(xiǎn)性等，也是判斷是否對該嬰兒進(jìn)行醫(yī)療的重要因素。具體到尊嚴(yán)死的醫(yī)療決定，應(yīng)當(dāng)認(rèn)為，對于家屬和醫(yī)生依據(jù)最佳利益原則為無意思能力者所作出撤除維持生命醫(yī)療的決定，必須有嚴(yán)格的法律標(biāo)準(zhǔn)，即清楚與令人信服的證據(jù)，法律應(yīng)當(dāng)列出優(yōu)劣清單，權(quán)衡各項(xiàng)因素。

一些成文法明確列舉了醫(yī)療決定中最佳利益的具體考量因素。如紐約州《公共衛(wèi)生法》規(guī)定，“對患者最佳利益的評估應(yīng)包括：每個(gè)人的尊嚴(yán)和獨(dú)特性的考慮;保存患者生命的可能性和程度;對患者健康或功能的保護(hù)、改善或恢復(fù);對患者痛苦的緩解，以及任何醫(yī)療狀況及其他關(guān)切和價(jià)值?！边€有一些司法判決也列舉了判斷嬰兒最佳利益的考量因素。例如在In re Phillip B.案，判決指出，“國家在堅(jiān)持進(jìn)行父母所拒絕的治療之前，必須考慮一些相關(guān)因素。國家應(yīng)當(dāng)審查孩子所遭受的病害的嚴(yán)重性或者他將遭受嚴(yán)重病害的實(shí)質(zhì)可能性;醫(yī)學(xué)專業(yè)人士對治療措施的評價(jià);醫(yī)療措施對孩子的風(fēng)險(xiǎn)”，“當(dāng)然，其考量的基礎(chǔ)是孩子的福利以及醫(yī)療是否能滿足他的最佳利益”。

參考上述事項(xiàng)，就具體的醫(yī)療措置，對嬰兒所帶來之利益與不利益為比較衡量，具體考量因素至少包括：該治療所能帶來的利益，如促進(jìn)嬰兒生命、身體、健康的可能性和程度，對嬰兒痛苦的緩解程度;疾病本身的重大性，如嬰兒所患疾病帶來的痛苦、預(yù)期的壽命、生存的尊嚴(yán);醫(yī)療的性質(zhì)，包括醫(yī)生對該治療的評價(jià)，伴隨治療的危險(xiǎn)及副作用，為進(jìn)行該治療而給嬰兒帶來的負(fù)擔(dān)，治療的有效『生及對嬰兒健康及生命的影響，如對嬰兒疾病緩解的可能性及使嬰兒邁向正常生活的可能性。藉由這些因素的綜合判斷來決定何謂嬰兒的最佳利益。觀察Charlie Gard案，法院在作出撤除維持生命治療判決之前，充分考量了嬰兒的病情、遭受的痛苦、預(yù)期壽命、恢復(fù)的可能性、試驗(yàn)性療法的可能后果、維持生命治療帶來的負(fù)擔(dān)等一系列因素，且這些考量都是以大量證據(jù)作為支撐，從而保證了對嬰兒最佳利益判斷的客觀性。

（二）不符合嬰兒最佳利益的情形

衡量各相關(guān)因素將有利于最佳利益的具體確定，但是，在個(gè)案中進(jìn)行一一衡量也頗費(fèi)精力，如果能將臨床現(xiàn)實(shí)中出現(xiàn)的不符合嬰兒最佳利益的情形加以總結(jié)歸納，則更有助于各方確定是否可不給予嬰兒維持生命治療。在判例法上，有作此種歸納者。如在早期判例Re B（A Minor）案中，判決歸納出四種繼續(xù)維持嬰兒生命不符合其最佳利益之情形：植物人狀態(tài)，即作為人之機(jī)能完全被破壞;證明有重度障礙，非常確定子女將來一生充滿痛苦;子女一生明顯非?？膳?子女一生將不堪忍受。從前文提及我國相關(guān)判決來看，我國法院并未作出類似總結(jié)，而僅是根據(jù)個(gè)案下嬰兒之病情作出判斷。

在成文法上，有所謂Babv Doe規(guī)則，其明確規(guī)定了可以不給予嬰兒維持生命治療的情形。根據(jù)美國《兒童虐待防治法》之規(guī)定，對于遭受危及生命之病情的嬰兒，必須給予其“醫(yī)學(xué)指針治療”，即根據(jù)醫(yī)生的合理醫(yī)學(xué)判斷，可以有效改善病情的醫(yī)療措施，包括藥物、營養(yǎng)、水分等;除非根據(jù)醫(yī)生的合理醫(yī)學(xué)判斷發(fā)生了以下情形之一：“1.嬰兒長期且不可逆地昏迷：2.醫(yī)療措施僅僅延長死亡，無法緩解或糾正嬰兒的危及生命之病情或者就嬰兒的生存而言是無效的：3.醫(yī)療措施就嬰兒的生存而言是無效的并且醫(yī)療措施本身在此種境遇下將是不人道的”。也即是說，對于重癥嬰兒，原則上應(yīng)給予最大化治療，但是在法定的三種情形下可不給予治療，在這些情形下放棄維持生命治療是合法的。Baby Doe規(guī)則使各方免于衡量最佳利益的困擾，增加了對嬰兒尊嚴(yán)死法律后果的預(yù)期。但是也有學(xué)者不認(rèn)同此規(guī)則，認(rèn)為不應(yīng)當(dāng)用此種僵化的列舉式規(guī)定替代彈性的最佳利益標(biāo)準(zhǔn)。筆者認(rèn)為，不妨將Babv Doe規(guī)則理解為法律對最佳利益標(biāo)準(zhǔn)的嚴(yán)格化設(shè)定，即法律明確列舉在哪些情形下醫(yī)療措施的給予將不符合嬰兒的最佳利益，而在其他任何情況下給予治療則都符合其最佳利益。這樣，既滿足了“生命延長之強(qiáng)烈推定”，又提供了例外情形下對生命質(zhì)量的保護(hù)。通過成文法對這些例外情形的具體列舉雖然可能不夠靈活，但是有利于對最佳利益的統(tǒng)一判斷，避免了最佳利益原則的模糊性缺陷，也符合法的安定性要求?？傊?，法律不能僅僅停留在最佳利益的原則性規(guī)定，而應(yīng)當(dāng)對最佳利益的判斷進(jìn)行具體化確定，例如通過明確列舉不符合嬰兒最佳利益的情形，以有助于各方判斷嬰兒是否符合尊嚴(yán)死的標(biāo)準(zhǔn)。

（三）嬰兒最佳利益之衡量的程序保障

在Charlie Gard案，歐洲人權(quán)法院指出，在對何為最符合患者利益的決定有疑問時(shí)，應(yīng)當(dāng)存在向法院尋求救濟(jì)的可能途徑?？梢?，對于嬰兒最佳利益的衡量，不僅需要考量因素的列舉和特定情形的歸納，還應(yīng)具備正當(dāng)?shù)姆沙绦虮Ｕ?。最佳利益原則要求父母和醫(yī)生都應(yīng)本著嬰兒患者的最佳利益行事，那么可能產(chǎn)生兩種情形：一是父母與醫(yī)生對尊嚴(yán)死是否符合嬰兒的最佳利益達(dá)成共識(shí);二是父母與醫(yī)生對嬰兒最佳利益的理解發(fā)生不一致，從而就是否尊嚴(yán)死形成相反意見。相關(guān)程序保障的探討應(yīng)從這兩方面切人。

在第一種情形，如果父母與醫(yī)生一致認(rèn)為繼續(xù)維持生命治療符合嬰兒的最佳利益，則直接根據(jù)法律對延長生命的推定，無需訴諸法律程序，繼續(xù)實(shí)施治療即可。但是，如果父母與醫(yī)生一致認(rèn)為撤除維持生命治療符合嬰兒的最佳利益，則對于此種決定是否應(yīng)受前置司法審查，比較法上存在分歧。英國保護(hù)法院程序規(guī)則明確規(guī)定，任何擬不給予或撤除植物人或最小意識(shí)患者的人工營養(yǎng)措施的決定，都被認(rèn)作“重大醫(yī)療決定”，必須向法院提請審查許可。正因如此，在Charlie Gard案中，歐洲人權(quán)法院指出，根據(jù)英國程序法，將維持生命治療的決定提請司法裁斷，不僅僅是一種可能性，更是一項(xiàng)義務(wù)。美國判例法上也曾出現(xiàn)過前置司法許可的要求，但這些要求最終都被取消了。如在Saikewicz案中，馬薩諸塞州最高法院認(rèn)為，撤除維生治療需要“超然中立但又富有熱情的調(diào)查和決斷程序”，而這些程序是“本院及下級(jí)法院的責(zé)任，且不得被委托給任何意圖代表‘社會(huì)道德與良知的其他團(tuán)體”。這里的“其他團(tuán)體”主要針對醫(yī)療執(zhí)業(yè)團(tuán)體。這一判決立即在醫(yī)學(xué)界和法學(xué)界引起激烈的爭論。但這一爭論很快平息，因?yàn)轳R薩諸塞州最高法院在隨后的一個(gè)判例中論稱，“我們的意見不應(yīng)當(dāng)被認(rèn)為是設(shè)立了任何前置司法許可的要求”。伊利諾伊州最高法院也曾要求對維生醫(yī)療決定須取得司法許可。但后來伊利諾伊州立法者通過《醫(yī)療代決定法》否定了事前司法介入的立場。筆者認(rèn)為，對于家屬和醫(yī)生都一致認(rèn)為撤除維生醫(yī)療符合嬰兒最佳利益的情況，是否仍應(yīng)要求在決定之前必須向法院申請司法審查，應(yīng)就立法是否允許尊嚴(yán)死而定。如果立法已明確允許在法定情形下可撤除嬰兒的維生醫(yī)療，則沒有必要再設(shè)置事前司法許可，否則會(huì)過度介入家庭自主和醫(yī)學(xué)專業(yè)自主，并將導(dǎo)致不必要地延長患者痛苦等許多問題。但是就我國而言，由于立法沒有明確承認(rèn)尊嚴(yán)死，且實(shí)踐中存在父母因迷信思想、經(jīng)濟(jì)原因、歧視兔唇等較輕缺陷等原因放棄治療，而醫(yī)生為穩(wěn)妥起見即執(zhí)行家長的決定，那么就有必要設(shè)置事前司法許可程序，對放棄治療的決定是否符合嬰兒最佳利益進(jìn)行司法審查，以保障嬰兒的生命權(quán)。

第二種情形，即父母與醫(yī)生關(guān)于嬰兒最佳利益及是否應(yīng)尊嚴(yán)死的意見發(fā)生不一致，此時(shí)醫(yī)生依據(jù)專業(yè)判斷，認(rèn)為父母的決定不符合嬰兒利益，應(yīng)如何處理？實(shí)務(wù)上醫(yī)生們常常遵從父母的意愿，因?yàn)楦改甘侵Ц夺t(yī)療費(fèi)用與主要負(fù)責(zé)照顧嬰兒的人。但是，在倫理上醫(yī)生有義務(wù)維護(hù)患者的最佳利益，醫(yī)生此時(shí)應(yīng)以患者利益代言人的角色，深入了解父母決定的原因，并嘗試阻止家屬，保護(hù)患者，而不應(yīng)該為了尊重父母的決定而忽略了患者的利益。那么，醫(yī)生或醫(yī)院是否可以直接否定父母的意見而徑行作出相應(yīng)的醫(yī)療決定？美國德克薩斯州成文法就有所謂“醫(yī)療無效”條款，即醫(yī)院如依專業(yè)判斷認(rèn)為醫(yī)療措施沒有效果，則有權(quán)經(jīng)過其內(nèi)部審議程序而單方面作出停止治療之決定。當(dāng)然，德克薩斯州的這條規(guī)定在比較法上是一個(gè)孤例，而在該州發(fā)生的Sun Hudson案中，醫(yī)院不顧嬰兒母親的反對而根據(jù)上述法律單方地撤除了嬰兒的維生治療。此案更引起學(xué)者對該法律的激烈爭議。這種由醫(yī)院單方?jīng)Q定的立法例與我國國情存在極大落差，若如此進(jìn)行，必定引起家屬們極大反彈，不利于醫(yī)患關(guān)系的穩(wěn)定。因此，就我國而言，以規(guī)定訴請法院解決為宜。如果法院根據(jù)最佳利益之衡量，認(rèn)為父母的決定確實(shí)有違嬰兒最佳利益，則此時(shí)需要法院代表國家介入家庭決策。根據(jù)國家親權(quán)理論，一旦認(rèn)為父母無法按照孩子的最佳利益行事，便由國家介入行使親權(quán)。也即父母并非擁有毫無限制的權(quán)利，無論父母因?yàn)椴簧嶙优劳龆芙^撤除醫(yī)療，抑或父母不忍子女承受生存之痛苦而決定使其尊嚴(yán)地死亡，國家都應(yīng)確保父母決定是符合子女最佳利益，從而有法院介入之必要，為嬰兒最佳利益代言。對于父母與醫(yī)院之間就放棄治療嬰兒無法達(dá)成一致的情況，我國尚無明確的程序規(guī)則予以救濟(jì)，有學(xué)者認(rèn)為有必要建立制度以便醫(yī)療機(jī)構(gòu)認(rèn)為嬰兒最佳利益受到侵害時(shí)由其向法院尋求救濟(jì)。也有學(xué)者進(jìn)一步認(rèn)為，可由我國《民事訴訟法》設(shè)置相應(yīng)的專門程序，使法院得依該專門程序盡快做出決定。

五、結(jié)語

孩子的出生維持并擴(kuò)大了家庭的存在，并為保證人類本身的延續(xù)提供了數(shù)量可觀的“成員”。分娩是喜悅的，但是如果娩出的是一個(gè)不能接受的重癥嬰兒，在絕望中將面臨的又是一個(gè)難以取舍的道德和法律難題，這也就是嬰兒尊嚴(yán)死的問題。Charlie Gard案為我們提供了一個(gè)以法學(xué)視角審視嬰兒尊嚴(yán)死的可能。通過此案可以發(fā)現(xiàn)一些基本的結(jié)論：承認(rèn)生命質(zhì)量的概念是實(shí)現(xiàn)嬰兒尊嚴(yán)死的前提，而最佳利益原則是判斷嬰兒生命質(zhì)量的唯一原則，但由于該原則具有不確定性，故必須在具體案件中衡量各相關(guān)因素，為便于判斷，法律宜歸納出若干不符合嬰兒最佳利益的情形，同時(shí)還應(yīng)建立適當(dāng)?shù)某绦蛞?guī)則。

瓊瑤在她的生前預(yù)囑中曾說道：“人生最無奈的事，是不能選擇生，也不能選擇死！”近年來隨著人口老齡化日趨嚴(yán)重，老年人尊嚴(yán)死的問題得到了各界的重視，老年人愈加可能獲得“選擇如何死”的權(quán)利。而剛出生的嬰兒既不能選擇生，也完全沒有選擇死的意思能力，從而法律似乎更有理由去保障嬰兒的臨終權(quán)益。隨著日益放開對生育子女的數(shù)量上的限制，我國更應(yīng)重視新生嬰兒生命質(zhì)量的維護(hù)。