蔣 偉 朱 聚 李 應(yīng) 彭 姍 張 潔
安寧療護(hù)是指為疾病終末期患者在臨終前提供身心照護(hù)和人文關(guān)懷等服務(wù),通過(guò)控制患者不適癥狀,提高其生命質(zhì)量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世[1]。王曉華等[2-3]對(duì)老年臨終患者的研究發(fā)現(xiàn)安寧療護(hù)可以緩解患者及其照顧者的負(fù)面情緒并提高其生活質(zhì)量及滿(mǎn)意度。國(guó)仁秀等[4-7]發(fā)現(xiàn)安寧療護(hù)可緩解不適癥狀,如疼痛、呼吸困難等,減少平均住院時(shí)間和費(fèi)用,從而減少整體醫(yī)療保健支出。此外,早期安寧療護(hù)咨詢(xún)可降低轉(zhuǎn)移性癌癥患者的死亡率[8]。目前,我國(guó)已經(jīng)進(jìn)入老齡化社會(huì),在“健康中國(guó)”大戰(zhàn)略背景下,如何為全國(guó)的老齡人口提供全方位全周期的健康服務(wù),已成為全社會(huì)的一個(gè)重要議題[9]。本研究旨在對(duì)2008-2018年P(guān)ubMed數(shù)據(jù)庫(kù)中關(guān)于安寧療護(hù)的研究進(jìn)行共詞聚類(lèi)分析,了解安寧療護(hù)的研究重點(diǎn)和方向,挖掘研究熱點(diǎn),以期為我國(guó)安寧療護(hù)的研究和實(shí)踐工作提供參考依據(jù)與方向。
以安寧療護(hù)為主題詞在PubMed中擴(kuò)展檢索2008年1月1日-2018年12月31日發(fā)表的相關(guān)文獻(xiàn),以“hospice care”為主題詞進(jìn)行主題詞檢索,并在查詢(xún)范圍選項(xiàng)中勾選“Restrict to MeSH Major Topic”,共檢索到2 968篇文獻(xiàn),將其導(dǎo)出為可擴(kuò)展標(biāo)記語(yǔ)言(XML)文件。
將導(dǎo)出的XML文件導(dǎo)入Bicomb 2.0軟件進(jìn)行編碼處理并分析,對(duì)文獻(xiàn)的來(lái)源期刊、發(fā)表年份、主題詞等信息進(jìn)行統(tǒng)計(jì),采用“主題詞+副主題詞”方式對(duì)主題詞出現(xiàn)頻次進(jìn)行排序,以出現(xiàn)頻次>42次的主題詞為本研究中的高頻主題詞[10];然后將選取好的高頻主題詞進(jìn)行共現(xiàn)分析,形成書(shū)目信息的詞篇矩陣。以此作為基礎(chǔ)將詞篇矩陣導(dǎo)入SPSS 24.0軟件,采用余弦相似性測(cè)度(Ochiai)落合系數(shù)聚類(lèi),繪制出安寧療護(hù)研究熱點(diǎn)的聚類(lèi)分析譜系圖。
根據(jù)安寧療護(hù)研究文獻(xiàn)的增長(zhǎng)趨勢(shì)可將其劃分為四個(gè)階段,第一階段從2008-2012年,安寧療護(hù)研究發(fā)表在PubMed上的文章數(shù)量處于持續(xù)增長(zhǎng)階段。第二階段為2012-2014年,安寧療護(hù)的研究開(kāi)始出現(xiàn)緩慢下降,第三階段為2014-2016年又開(kāi)始持續(xù)增長(zhǎng),但在2016之后的第四階段安寧療護(hù)研究出現(xiàn)了大幅下降??v觀(guān)2008-2018年安寧療護(hù)研究年發(fā)表論文量保持在一個(gè)較高水平并趨于穩(wěn)定,見(jiàn)圖1。
圖1 安寧療護(hù)研究論文發(fā)表時(shí)間分布
2 968篇文獻(xiàn)作者分布于36個(gè)國(guó)家。發(fā)表數(shù)量在前10名的國(guó)家(表1)共產(chǎn)出安寧療護(hù)相關(guān)文獻(xiàn)2 893篇,占總文章數(shù)量的97.47%,其中以美國(guó)發(fā)表文章最多,達(dá)到了2 049篇,占總發(fā)文量的69.04%。
表1 安寧療護(hù)研究論文作者國(guó)籍分布前10名
通過(guò)對(duì)關(guān)鍵詞進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,發(fā)現(xiàn)41個(gè)高頻關(guān)鍵詞占所有關(guān)鍵詞出現(xiàn)頻次的36.49%。利用SPSS 24.0對(duì)高頻關(guān)鍵詞進(jìn)行聚類(lèi)分析,最終獲得6個(gè)類(lèi)團(tuán),見(jiàn)圖2。對(duì)類(lèi)團(tuán)進(jìn)行解讀總結(jié)得出6個(gè)研究熱點(diǎn):①安寧療護(hù)中心標(biāo)準(zhǔn);②安寧療護(hù)開(kāi)展現(xiàn)狀;③安寧療護(hù)護(hù)理實(shí)踐;④安寧療護(hù)與心理學(xué);⑤安寧療護(hù)的管理;⑥經(jīng)濟(jì)學(xué)與倫理圖。
圖2 安寧療護(hù)研究高頻主題詞聚類(lèi)分析圖
近十年來(lái),安寧療護(hù)研究雖然出現(xiàn)幾次波動(dòng),但總體來(lái)說(shuō)發(fā)文量仍處于較高水平且趨于穩(wěn)定,年發(fā)文量始終保持在2008年發(fā)文量以上,說(shuō)明安寧療護(hù)仍然是當(dāng)今研究的熱點(diǎn)。其中美國(guó)作者發(fā)表安寧療護(hù)相關(guān)文章最多,占文章總量的69.04%,可見(jiàn)近十年美國(guó)圍繞安寧療護(hù)開(kāi)展了大量研究。我國(guó)作為人口大國(guó),老齡化問(wèn)題日益顯著,應(yīng)該增加對(duì)安寧療護(hù)的研究。
3.2.1 安寧療護(hù)中心標(biāo)準(zhǔn)
安寧療護(hù)中心是為疾病終末期患者在臨終前控制不適癥狀、提供身心照護(hù),提高患者生命質(zhì)量,以讓他們離開(kāi)地更從容、更有尊嚴(yán)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)[1]。作為具體實(shí)施安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu), 安寧療護(hù)中心質(zhì)量控制標(biāo)準(zhǔn)的制定已成為目前研究的熱點(diǎn)。安寧療護(hù)中心標(biāo)準(zhǔn)包括可落實(shí)管理的規(guī)章制度、規(guī)范的相關(guān)技術(shù)和操作規(guī)程、明確的工作人員崗位職責(zé),以保障醫(yī)療質(zhì)量和患者安全。我國(guó)自2016年開(kāi)始頒布了一系列關(guān)于安寧療護(hù)規(guī)范性文件,進(jìn)一步促進(jìn)和規(guī)范安寧療護(hù)在我國(guó)的發(fā)展。
3.2.2 安寧療護(hù)開(kāi)展現(xiàn)狀
安寧療護(hù)始于1967年為末期癌癥患者創(chuàng)辦的第一家Saint Christopher安寧療護(hù)護(hù)理院。美國(guó)于1995年設(shè)立了安寧療護(hù)學(xué)科[11]。2001年5月,全球第一個(gè)推動(dòng)安寧療護(hù)的國(guó)際組織“亞太安寧緩和醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)”成立[11]。截至2011年,全球已有136個(gè)國(guó)家擁有1個(gè)或多個(gè)可提供安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)[12]。我國(guó)服務(wù)安寧療護(hù)的機(jī)構(gòu)已從2016年的300余家逐年遞升,但由于我國(guó)人口基數(shù)大,且人口老齡化急速發(fā)展,已有的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)仍遠(yuǎn)不能滿(mǎn)足患者的需求[13],為滿(mǎn)足未來(lái)更多患者對(duì)于安寧療護(hù)的需求,我們應(yīng)開(kāi)展更多關(guān)于安寧療護(hù)現(xiàn)狀、問(wèn)題及趨勢(shì)研究,以為我國(guó)安寧療護(hù)的整體發(fā)展方案制定提供理論依據(jù)。
3.2.3 安寧療護(hù)護(hù)理實(shí)踐
美國(guó)于2004年頒發(fā)了安寧療護(hù)臨床實(shí)踐指南,該指南明確了安寧療護(hù)的框架、培訓(xùn)領(lǐng)域以及質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),為安寧療護(hù)專(zhuān)業(yè)發(fā)展和實(shí)踐指明了方向,指南對(duì)安寧療護(hù)的8個(gè)方面(疼痛、呼吸困難、焦慮、抑郁等)給予相應(yīng)建議[14]。其他國(guó)家也針對(duì)不同疾病人群制定相應(yīng)安寧療護(hù)護(hù)理實(shí)踐,由于國(guó)情及其他因素的影響,安寧療護(hù)護(hù)理實(shí)踐在我國(guó)的發(fā)展尚處于探索階段,應(yīng)積極探尋適合我國(guó)的安寧療護(hù)護(hù)理實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn),為安寧療護(hù)在我國(guó)的全面開(kāi)展提供指導(dǎo)。
3.2.4 安寧療護(hù)與心理學(xué)
安寧療護(hù)是一門(mén)以臨終患者的生理和心理特征及相應(yīng)的醫(yī)學(xué)、護(hù)理、心理、社會(huì)、倫理等問(wèn)題為研究對(duì)象的一門(mén)新興交叉學(xué)科。安寧療護(hù)系列工作開(kāi)展的首要任務(wù)是了解接受安寧療護(hù)者的心理特性,人文關(guān)懷貫穿于安寧療護(hù)的整個(gè)過(guò)程,服務(wù)于安寧療護(hù)的工作人員不僅要幫助患者緩解不適癥狀,更要予以人文關(guān)懷,使他們離開(kāi)時(shí)更從容、更有尊嚴(yán)。同時(shí),也要關(guān)注家屬因臨終患者的離別而引起的痛苦心理。Wright等[15]調(diào)查發(fā)現(xiàn),在臨終關(guān)懷過(guò)程中約1/3的患者和1/5的家屬認(rèn)為情感支持不足。Rhodes等[16]研究表明對(duì)臨終者家庭的情感支持、配合家屬照顧臨終患者以及讓臨終者得到身體上的舒適和情感上的支持是影響家屬對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)的總體滿(mǎn)意度的主要因素。因此,開(kāi)展安寧療護(hù)時(shí),對(duì)臨終者家屬的心理安撫也應(yīng)引起重視。
3.2.5 安寧療護(hù)的管理
安寧療護(hù)是由專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)共同協(xié)作管理,目前國(guó)外較為成熟的安寧服務(wù)團(tuán)隊(duì)包括醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢(xún)師、牧師等。其中患者的癥狀控制與管理由醫(yī)生完成,而患者的癥狀與心理的護(hù)理由護(hù)士完成。研究表明,護(hù)士通過(guò)評(píng)估患者的身體及精神狀態(tài),給予其癥狀護(hù)理和心理支持,在整個(gè)安寧療護(hù)中也起著很大作用[17]?;颊呒捌浼覍俚呢?fù)性情緒由心理咨詢(xún)師幫助疏導(dǎo),床上肢體運(yùn)動(dòng)、疼痛減輕、舒適促進(jìn)則由康復(fù)師協(xié)助臥床患者完成。而宗教服務(wù),即以宗教的形式撫平患者負(fù)性情緒,使其坦然面對(duì)死亡則由牧師幫助完成。Parker等[18]調(diào)查表明,專(zhuān)業(yè)人員有針對(duì)性的咨詢(xún)服務(wù)可有效改善患者及其家屬的生活質(zhì)量。多元文化的安寧照護(hù)團(tuán)隊(duì)合作是成功開(kāi)展安寧療護(hù)的關(guān)鍵。
3.2.6 經(jīng)濟(jì)與倫理
從經(jīng)濟(jì)學(xué)的投入與產(chǎn)出的角度分析,臨終關(guān)懷不僅是弘揚(yáng)人道主義的善舉,也是一項(xiàng)低成本高收益的服務(wù)。因?yàn)榘矊幆熥o(hù)是以控制臨終患者的癥狀、減輕患者疼痛、提高生活質(zhì)量為目的人文關(guān)懷服務(wù),而不是以治療疾病為主,所以不需要高額的醫(yī)療費(fèi)用。Ward等[19]調(diào)查發(fā)現(xiàn),在臨終患者的最后1年為其提供安寧療護(hù)能較常規(guī)治療少花費(fèi)2 337美元。安寧療護(hù)能改善患者及家屬的生活質(zhì)量,緩解他們的痛苦[20]。使患者在有限的時(shí)光內(nèi)安詳、舒適的度過(guò)人生的最后時(shí)光。從經(jīng)濟(jì)學(xué)與倫理的角度看,安寧療護(hù)不僅體現(xiàn)了對(duì)生命價(jià)值與尊嚴(yán)的維護(hù),也可在一定程度上減輕家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān),節(jié)約有限的衛(wèi)生醫(yī)療資源。