高洪艷 郭 劍 天津市濱海新區(qū)疾病預(yù)防控制中心性病艾滋病預(yù)防控制科（天津，300453）

王 媛 天津醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院流行病與衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)系（天津，300070）

艾滋病在我國(guó)流行日益嚴(yán)峻，中國(guó)性病艾滋病預(yù)防控制中心發(fā)布數(shù)據(jù)，截至2018 年7 月，我國(guó)現(xiàn)存活艾滋病感染者 （people living with HIV/AIDS，PLWHA）已達(dá)到83 萬例［1］。隨著HIV 篩查能力的提升，越來越多的PLWHA 被發(fā)現(xiàn)，加之抗病毒治療的普及，PLWHA 群體壽命也將大幅延長(zhǎng)。 有研究顯示，2014 年我國(guó)報(bào)告的50 歲以上PLWHA 數(shù)量是2008 年的4.2 倍［2］。 如何幫助PLWHA 群體在漫長(zhǎng)的生命歷程中保持較低的疾病傷殘風(fēng)險(xiǎn)、較高的軀體功能和認(rèn)知功能，并積極地參與生活，從而實(shí)現(xiàn)成功老齡，已成為需要關(guān)注的公共衛(wèi)生問題。

1 PLWHA 成功老齡中面對(duì)的困境

1.1 心理負(fù)擔(dān)

在確診感染HIV 后，PLWHA 通常會(huì)認(rèn)識(shí)到自身健康受損害，壽命有可能縮短，未來工作、學(xué)習(xí)、生活等方面不確定性會(huì)增加。 由于艾滋病感染途徑與男男性行為、商業(yè)性行為、一夜情等危險(xiǎn)性行為有關(guān)， 而這類行為違背了中國(guó)社會(huì)傳統(tǒng)道德觀，對(duì)PLWHA 個(gè)人和家庭的聲譽(yù)、 家庭成員間的信任都帶來了傷害，致使PLWHA 容易陷入愧疚。 當(dāng)前，中國(guó)社會(huì)對(duì)PLWHA 的歧視較為普遍。 在醫(yī)療、就業(yè)、教育、社會(huì)交往等方面，PLWHA 及其家人常會(huì)擔(dān)心因?yàn)樽约焊腥綡IV 的狀態(tài)遭到拒絕， 甚至孤立，在內(nèi)心深處產(chǎn)生恥辱感。 因此，個(gè)人、家庭、社會(huì)的負(fù)面狀態(tài)使PLWHA 群體中焦慮、 抑郁較為普遍。 北京、遼寧、江西、廣西等地的研究表明，HIV/AIDS 患者群體的焦慮癥狀、抑郁癥狀評(píng)分普遍高于中國(guó)常模，焦慮癥狀發(fā)生率常超過30%，抑郁癥狀發(fā)生率常超過45%［3-6］。長(zhǎng)期的負(fù)面心理狀態(tài)會(huì)對(duì)個(gè)體的認(rèn)知功能造成損害， 影響精神健康， 嚴(yán)重者可導(dǎo)致PLWHA 產(chǎn)生自殺行為。

1.2 健康狀況

PLWHA 在免疫功能受損的基礎(chǔ)上， 與正常人群相比，患心血管疾病、骨質(zhì)疏松、血脂異常、惡性腫瘤、糖尿病及慢性肝腎疾病風(fēng)險(xiǎn)增加。 有研究顯示，通過觀察30 000 名PLWHA，比正常人在老齡過程中更多見老齡相關(guān)的并發(fā)癥［7］。 年輕的PLWHA體內(nèi)更易表達(dá)出多見于慢性感染性炎癥的基因表型，會(huì)導(dǎo)致潛在的老化加速； 年長(zhǎng)的PLWHA 則更多見老齡相關(guān)的免疫重建功能減退的基因型表達(dá)［8］。 此外，長(zhǎng)期接受抗病毒治療所產(chǎn)生的副作用也加重了機(jī)體負(fù)擔(dān)。 近期有研究顯示， 對(duì)于接受治療小于5年或感染超過12 年的PLWHA，感染HIV 可使生物學(xué)年齡增加約5 歲。 因此， 感染HIV 能夠加速PLWHA 的衰老進(jìn)程［9］。

1.3 認(rèn)知功能

PLWHA 被HIV 感染的CD4 細(xì)胞能透過血腦屏障，引發(fā)大腦內(nèi)神經(jīng)系統(tǒng)免疫反應(yīng)，釋放神經(jīng)毒性物質(zhì)，損害神經(jīng)膠質(zhì)細(xì)胞，引發(fā)慢性感染性炎癥，損害認(rèn)知神經(jīng)功能，削弱神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性，長(zhǎng)期作用可能改變大腦內(nèi)神經(jīng)結(jié)構(gòu)［10］。 PLWHA 的認(rèn)知神經(jīng)功能改變從低到高，主要包括HIV 相關(guān)的認(rèn)知神經(jīng)功能失調(diào)、無癥狀的認(rèn)知神經(jīng)功能受損、中度認(rèn)知神經(jīng)功能失調(diào)和HIV 相關(guān)癡呆。隨著抗病毒治療的使用，PLWHA 的認(rèn)知功能得到了保護(hù)，但輕度和中度認(rèn)知問題依然存在。 在PLWHA 自然老齡的過程中，認(rèn)知功能本身也在下降。 當(dāng)這種自然現(xiàn)象與感染HIV 相交互時(shí)， 容易加劇認(rèn)知功能惡化［9］。認(rèn)知功能的問題與大腦老化的生理改變密切相關(guān)。有研究者對(duì)腦組織DNA 甲基化模型研究發(fā)現(xiàn)，PLWHA 的大腦年齡要比正常人老7.4 歲［11］。大腦年齡增加與記憶、執(zhí)行功能、信息處理速度等認(rèn)知能力降低有關(guān)。 因此，PLWHA 老去的過程中需要面對(duì)日常生活相關(guān)的行為能力緩慢衰退的情況。

1.4 社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)力

社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)力是指通過社會(huì)交往滿足生理、心理、親密關(guān)系需要的能力。PLWHA 在構(gòu)建有效的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中面臨困難。 在老齡的過程中由于感染HIV 的自身狀態(tài)、性取向、老齡、社會(huì)歧視等不利于開展社會(huì)交往的標(biāo)簽，在社交網(wǎng)絡(luò)中容易遭到拒絕，甚至形成自我保護(hù)型獨(dú)處。 有研究者對(duì)914 名老年P(guān)LWHA觀察發(fā)現(xiàn)，社交孤立、朋友為中心的比例約為66%。這些社會(huì)孤立的PLWHA 中更多見抑郁、 高HIV 相關(guān)歧視［12］。 因而，對(duì)于PLWHA 而言，在傳統(tǒng)社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中的家人支持和關(guān)懷顯得尤為重要。而且在老去的過程中，PLWHA 有性需求，在與性伴交往過程中，有可能隱瞞自身感染狀態(tài)以獲得性伴侶， 并發(fā)生危險(xiǎn)性行為［13］。

1.5 生產(chǎn)力

隨著期望壽命增加， 老齡的過程中PLWHA 要面對(duì)病殘、提前退休、生產(chǎn)力減弱和可能死亡的問題。參加工作能夠讓PLWHA 保持與社會(huì)的接觸、獲得社會(huì)身份、維持制定目標(biāo)、獲取資源的社會(huì)生活方式。 然而，這一模式與PLWHA 的健康狀況、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位、 工作經(jīng)歷、 受到歧視經(jīng)歷相關(guān)。 在PLWHA 的求職咨詢中，擔(dān)心受到雇主、同事的歧視是最主要的障礙， 其次是擔(dān)心泄露HIV 感染狀態(tài)、身體疲勞和藥物副作用導(dǎo)致的無法勝任工作［14］。

1.6 自我掌控力

生活中不確定性的增加、 原有生活軌跡的改變、身體機(jī)能減退、負(fù)面的心理狀態(tài)、生產(chǎn)力下降都讓PLWHA 感覺對(duì)生活失去掌控能力。 這種感覺隨著老齡的進(jìn)程越加明顯。 有研究表明， 如果幫助PLWHA 重新獲得自信將有助于改善其精神狀態(tài)，抑郁癥狀發(fā)生率也更低［15］。

1.7 生活滿意度

主觀幸福感是指?jìng)€(gè)體對(duì)所處生活環(huán)境的主觀感受和認(rèn)知，反映出個(gè)體對(duì)生活是否滿意。 隨著年齡的增長(zhǎng)，個(gè)人的能力、社會(huì)關(guān)系、生活條件、健康狀態(tài)、心理狀態(tài)都會(huì)發(fā)生改變。 主觀感受會(huì)從正面或負(fù)面影響個(gè)體對(duì)這些變化的態(tài)度。 目前傳統(tǒng)的生活質(zhì)量測(cè)量無法涵蓋PLWHA 社會(huì)支持、 財(cái)務(wù)狀況等方面。 因此，有研究者指出，對(duì)于生活滿意度的測(cè)量應(yīng)涵蓋精神、財(cái)務(wù)、社會(huì)交往多個(gè)維度的綜合評(píng)價(jià)。 生活滿意度這一指標(biāo)反映出，個(gè)人對(duì)生活是否得到滿足的程度，具有明顯的主觀色彩［16］。

2 PLWHA 的成功老齡理論研究進(jìn)展

2.1 基于生物-心理-社會(huì)的艾滋病成功老齡模型（Baltes and Baltes 模型）

隨著抗病毒治療的應(yīng)用和健康生活方式的選擇，很多PLWHA 可能實(shí)現(xiàn)成功老齡。有研究者根據(jù)生物-心理-社會(huì)的現(xiàn)代醫(yī)學(xué)理念提出了Baltes and Baltes 模型（圖1）［17］，包括8 個(gè)部分：壽命、生物學(xué)健康、認(rèn)知效能、精神健康、社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)力、生產(chǎn)力、自我控制、生活滿意度。從8 個(gè)方面探討PLWHA 的成功老齡的危險(xiǎn)因素和積極因素。 該模型采用老年學(xué)的視角，首先，從一生的角度去考慮行為和生活方式的歷史軌跡， 它們會(huì)影響成功老齡的每個(gè)因素，幫助每個(gè)人最優(yōu)化生活質(zhì)量。 其次，建議對(duì)老齡癥狀及早篩查，這些問題在PLWHA 中發(fā)生更為早，如抑郁、認(rèn)知障礙、功能障礙等。再次，建議為PLWHA 提供疾病管理方面的信息， 幫助其掌握慢性病自我管理的能力［18］。 這一模型從老年學(xué)的角度考慮了PLWHA 在老齡過程中所遇到的各種問題， 而且指出8 個(gè)方面作為一個(gè)整體，某一方面的改善可能會(huì)對(duì)其他方面產(chǎn)生影響。

圖1 基于生物-心理-社會(huì)的艾滋病成功老齡模型（Baltes and Baltes 模型）

2.2 基于生物-心理-社會(huì)-精神模型的艾滋病成功老齡模型

雖然現(xiàn)有的醫(yī)療條件在改善PLWHA 生理、心理上具有一定療效， 但作為一個(gè)長(zhǎng)期生活的人，PLWHA 的精神方面越來越受到關(guān)注。 在傳統(tǒng)生物-心理-社會(huì)模型基礎(chǔ)上，有研究者提出對(duì)于PLWHA的成功老齡需要考慮人的精神方面，為此提出新的成功老齡模型（圖2）［19］：（1）主動(dòng)投入生活；（2）認(rèn)知生理功能最大化； （3）疾病、殘疾進(jìn)程最小化；（4）在一個(gè)發(fā)展的框架內(nèi)培養(yǎng)積極精神。 四個(gè)維度組成的核心系統(tǒng)都面對(duì)不同程度的成功老齡障礙，包括個(gè)體成功老齡所面臨的的壓力因素、 積極的生理、認(rèn)知、社會(huì)、精神資源的可及性等問題。 這一理論依據(jù)為Folkman 和Lazarus 的壓力過程模型， 四個(gè)維度和各維度所面臨的障礙在動(dòng)態(tài)變化， 并相互影響。這一模型關(guān)注了PLWHA 的精神狀態(tài)， 并指出在PLWHA 等慢性病管理過程中， 很少有人關(guān)注培養(yǎng)毅力、韌性等精神方面，以及改變具有傳統(tǒng)文化價(jià)值觀社區(qū)對(duì)PLWHA 群體的態(tài)度， 這些在傳統(tǒng)研究中被忽視的因素如果能有效處理， 將最大化PLWHA 健康相關(guān)的結(jié)果。

2.3 精神健康對(duì)成功老齡的意義

PLWHA 在感染后常認(rèn)為自己對(duì)生活失去控制。 雖然經(jīng)歷了最初的絕望， 但隨著時(shí)間推移，PLWHA 的韌性開始逐步發(fā)揮作用， 這有助于個(gè)體在身處困境后，適應(yīng)并掌控局面。 根據(jù)心理神經(jīng)免疫學(xué)說，心理神經(jīng)現(xiàn)象，如壓力、抑郁，能通過神經(jīng)內(nèi)分泌通路影響免疫功能。 高水平抑郁情緒可能增進(jìn)HIV 活動(dòng)、HIV 相關(guān)疾病進(jìn)展、CD4 細(xì)胞下降［20］。當(dāng)重新獲得自我效能感時(shí)，PLWHA 的抑郁癥狀能得到明顯改善。 一項(xiàng)成功老齡自評(píng)得分研究顯示，三分之二的PLWHA 的自我評(píng)分要高于普通人。 該研究指出，雖然PLWHA 的身體、心理狀況要低于普通人，但是他們?cè)跇酚^、自我控制、甚至獲得社會(huì)支持的能力上可能與普通人相近［21］。 因此，有研究者提出從積極心理的角度出發(fā)， 培養(yǎng)發(fā)掘PLWHA 的積極品質(zhì)，增進(jìn)韌性、堅(jiān)毅、樂觀、希望等精神資源。相對(duì)于藥物治療、生活方式管理，這一角度更為廉價(jià)， 也更易于從PLWHA 個(gè)體的角度開發(fā)其特有的心理品質(zhì)，提升其內(nèi)在力量，這有助于改善PLWHA的壓力和心理痛苦，提升其自我效能。已經(jīng)有研究者發(fā)現(xiàn)積極情感對(duì)艾滋病感染者生存有積極意義［22］。近年來有研究者將正念減壓和正念認(rèn)知技術(shù)用于PLWHA 的非藥物治療，幫助PLWHA 建立韌性和自我效能，重新獲得對(duì)生活的掌控。 系統(tǒng)綜述結(jié)果也證實(shí)， 正念干預(yù)對(duì)PLWHA 精神狀態(tài)和免疫功能都有改善作用［23］。

圖2 基于生物-心理-社會(huì)-精神模型的艾滋病成功老齡模型

從認(rèn)知神經(jīng)科學(xué)角度看，以大腦為核心的認(rèn)知神經(jīng)系統(tǒng)具有可塑性，可向積極和消極兩個(gè)方向發(fā)展。 認(rèn)知功能的儲(chǔ)備和削弱，取決于人的一生中經(jīng)歷的積極和消極事件。 PLWHA 人群中的認(rèn)知功能衰退與認(rèn)知神經(jīng)儲(chǔ)備水平降低有關(guān)。 積極的精神狀態(tài)有助于促進(jìn)認(rèn)知神經(jīng)的積極重塑， 結(jié)合藥物治療、健康生活方式等干預(yù)策略，在漫長(zhǎng)的生命歷程中能夠保護(hù)PLWHA 的認(rèn)知功能［10］。

2.4 社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)對(duì)PLWHA 成功老齡的意義

PLWHA 作為一名社會(huì)成員，其心理、認(rèn)知、行為受社會(huì)整體價(jià)值觀與道德規(guī)范的約束。 在中國(guó)，傳統(tǒng)社會(huì)道德文化對(duì)PLWHA 持歧視態(tài)度。 在PLWHA 漫長(zhǎng)的人生中， 如何與這種主流社會(huì)氛圍共存，在保護(hù)自身利益和隱私的前提下，維持和拓展社會(huì)網(wǎng)絡(luò)，對(duì)PLWHA 的成功老齡具有重要意義。在中國(guó)傳統(tǒng)文化中， 家庭是社會(huì)組成的基本單元，在確診感染HIV 后，PLWHA 主要依靠家庭成員提供支持，分擔(dān)痛苦，度過適應(yīng)期［24］。有研究者通過對(duì)PLWHA 身邊家人、醫(yī)務(wù)人員、社區(qū)成員深度訪談發(fā)現(xiàn)，PLWHA 認(rèn)為家庭成員在最困難的時(shí)候給予了支持和幫助，讓他們更為樂觀。有研究顯示，社會(huì)支持能夠幫老去的PLWHA 緩沖感染HIV 帶來的壓力，增進(jìn)積極情緒。 隨著PLWHA 的老去，身體心理機(jī)能衰退，PLWHA 對(duì)社會(huì)支持有更多的需求。良好的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)可以使PLWHA 避免被孤立的狀況［25］。

然而， 目前針對(duì)PLWHA 社會(huì)支持的干預(yù)還缺乏公共衛(wèi)生和醫(yī)學(xué)界的關(guān)注。 因?yàn)橐环矫妫鐣?huì)支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建必須結(jié)合當(dāng)?shù)氐膫鹘y(tǒng)社會(huì)文化背景，而醫(yī)學(xué)專業(yè)人員在人文專業(yè)知識(shí)方面多有所欠缺。另一方面，社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中的個(gè)體成員，有著自身獨(dú)特的個(gè)性，具有普適性的干預(yù)策略在結(jié)合干預(yù)對(duì)象個(gè)性方面往往需要更為精細(xì)復(fù)雜的觀察和跨專業(yè)支持。 這無疑需要較大的時(shí)間、精力投入，對(duì)公共衛(wèi)生人員和醫(yī)務(wù)人員都提出了挑戰(zhàn)［26］。 為此，有研究者提出， 在PLWHA 成功老齡研究領(lǐng)域可適當(dāng)引入老年學(xué)的專業(yè)知識(shí)， 從生命歷程的角度看待PLWHA老齡過程中所要面對(duì)的社會(huì)文化、經(jīng)濟(jì)背景、個(gè)人行為等方面的交互作用［25］。

3 總結(jié)

自從20 世紀(jì)80 年代艾滋病被發(fā)現(xiàn)以來，PLWHA 的生存條件隨著抗病毒治療技術(shù)的發(fā)展和推廣在逐步改善，但普遍存在的歧視和隨之而來的精神心理問題也在漫長(zhǎng)的人生中困擾著PLWHA。作為社會(huì)中的一分子，PLWHA 在老齡化的過程中要面對(duì)的不僅是醫(yī)療問題，更多的是日常生活中無法逃避的社會(huì)道德文化與自身感染狀態(tài)的沖突。 在生命的進(jìn)程中， 指導(dǎo)PLWHA 在維持自身生活滿意的同時(shí)，與社會(huì)和諧相處，需要PLWHA 及其家庭成員、醫(yī)務(wù)人員、政策制定者、跨領(lǐng)域研究者共同努力。 這不僅對(duì)改善PLWHA 其生活質(zhì)量有著積極意義， 而且對(duì)于降低HIV/AIDS 對(duì)社會(huì)的危害有著重要的公共衛(wèi)生意義。