胡 婷,王惠珍,甄 莉,李希琳,曾少娜,葉子文
(1.南方醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院,廣東510150;2.深圳大學(xué)醫(yī)學(xué)部護(hù)理學(xué)院;3.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院;4.廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院)
隨著醫(yī)療水平的進(jìn)步,國內(nèi)外專家致力于低位直腸癌保肛術(shù),但仍有5%~30%直腸癌病人需要進(jìn)行Miles 手術(shù),做永久性的腸造口[1]。腸造口提高了病人的生存率,也給病人生活質(zhì)量帶來負(fù)面影響,如身體外觀的改變、負(fù)面情緒、運(yùn)動不便、社交困擾、性生活障礙等[2]。如何幫助病人進(jìn)行自我護(hù)理與管理,促進(jìn)病人心理的適應(yīng)與接受,回歸社會生活與工作,引起廣泛關(guān)注。有研究顯示造口接受與造口適應(yīng)密切相關(guān)[3]。有學(xué)者認(rèn)為接受疾病是適應(yīng)疾病的關(guān)鍵部分,接受是評價(jià)適應(yīng)程度的指標(biāo)。關(guān)于造口接受度存在不同的定義,目前沒有統(tǒng)一的定論。Bagnasco 等[4]在2017 年編制了針對腸造口病人的造口接受度量表,用來測量腸造口病人的造口接受度水平,促進(jìn)病人接受、適應(yīng)造口,提高自我護(hù)理能力和生活質(zhì)量。本研究將該問卷進(jìn)行漢化并在腸造口病人中進(jìn)行調(diào)研,檢驗(yàn)其信效度,為評估腸造口病人造口心理接受狀態(tài)提供有效的測量工具。
1.1 研究對象 采用方便抽樣法,在廣州市3 家綜合性醫(yī)院選取215 例腸造口病人。納入標(biāo)準(zhǔn):①患有結(jié)直腸癌并進(jìn)行了腸造口手術(shù);②年齡≥18 歲;③研究對象知情同意,并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①存在認(rèn)知功能障礙者;②拒絕參加本研究;③合并其他嚴(yán)重疾病。根據(jù)問卷調(diào)查樣本量一般為問卷?xiàng)l目的5~10倍的原則,考慮到20%的丟失率,擬定樣本量至少為213 例。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料問卷 由研究者自行設(shè)計(jì),包括年齡、性別、居住地、文化程度、婚姻狀態(tài)、職業(yè)狀況、收入水平、手術(shù)時(shí)間、自理程度、造口并發(fā)癥情況等。
1.2.2 造口接受度問卷(Stoma Acceptance Questionnaire)該問卷是自評式問卷,由意大利Bagnasco 博士在奧瑞姆自我護(hù)理理論并進(jìn)行專家咨詢的基礎(chǔ)上研制開發(fā),用于測量腸造口病人造口接受度狀況。原量表共17 個(gè)條目,分為評估重要性(8 個(gè)條目)、評估信任(6 個(gè)條目)、促進(jìn)自主決策與責(zé)任感(3 個(gè)條目)。均采用Likert 4 級評分法,總分17~68 分,得分越高表示接受度水平越高。問卷具有良好的信效度。
1.2.3 傷殘接受度量表(The Acceptance of Disability Scale,ADS) 該量表由Linkowski 根據(jù)喪失接受理論于1971 年研發(fā)了傷殘接受度量表,包括擴(kuò)大維度(價(jià)值范疇的擴(kuò)大)、從屬維度(身體形態(tài)的從屬性)、包容維度(對傷殘影響的包容)、轉(zhuǎn)變維度(從對比價(jià)值向固有價(jià)值的轉(zhuǎn)變)4 個(gè)維度共50 個(gè)條目。為了優(yōu)化量表,Groomes 等[5]于2007 年調(diào)整傷殘接受度量表為32 個(gè)條目,反向計(jì)分條目為22 個(gè),采用Likert 5 級評分法,總分為32~128 分。中文版量表由復(fù)旦大學(xué)陳妮等[6]引進(jìn)漢化,中文版?zhèn)麣埥邮芏攘勘韮?nèi)容效度指數(shù)(CVI)為0.919,Cronbach′s α 系數(shù)為0.83,信效度良好。
1.3 研究方法
1.3.1 問卷的漢化及文化調(diào)試 在取得原作者Bagnasco博士研究團(tuán)隊(duì)的授權(quán)與同意后,對造口接受度問卷翻譯回譯、文化調(diào)適、語義分析,形成問卷初測版。①翻譯回譯:根據(jù)Brislin 翻譯模型,問卷由具有雙語背景的1 名護(hù)理學(xué)碩士研究生以及1 名海外留學(xué)醫(yī)學(xué)生分別翻譯原問卷,對翻譯后的兩個(gè)版本存在不一致的地方,請2 名具有雙語背景的護(hù)理學(xué)專家進(jìn)行討論評價(jià),確定一個(gè)初步的翻譯版本。另選取與順譯不同的兩名翻譯者進(jìn)行回譯,同為具有雙語背景1 名護(hù)理學(xué)碩士研究生以及1 名醫(yī)學(xué)英語專業(yè)碩士研究生。翻譯小組和課題組人員共同對順譯后版本和回譯版本進(jìn)行評價(jià),對不一致的地方進(jìn)行討論,確定回譯版本并將其發(fā)送給原作者審核。②文化調(diào)試:建立包括翻譯者在內(nèi)的專家委員會,對中文版造口接受度問卷進(jìn)行文化調(diào)適,專家包括2 名護(hù)理學(xué)專家、3 名臨床造口師、1 名心理學(xué)專家和1 名語言學(xué)專家。③語義分析:選取廣州市某綜合性醫(yī)院的20 名不同年齡階段、不同手術(shù)時(shí)間的腸造口病人進(jìn)行語義分析,測試腸造口病人對語義的理解程度,并根據(jù)病人的建議進(jìn)行改進(jìn),使病人更易理解問卷?xiàng)l目。結(jié)合專家意見及病人預(yù)調(diào)查中的問題。將條目2 中“重新有性行為”改為“恢復(fù)以前的性生活”;條目3 中“保持自主性”改為“保持自理水平”;條目4 中“你對家人支持的信任度如何”改為“你認(rèn)為家人對你的支持如何”。確定了17 個(gè)條目的中文版造口接受度問卷。
1.3.2 資料收集 本次研究成立調(diào)查小組,由研究者本人和小組成員共同發(fā)放,在問卷調(diào)查前對小組成員進(jìn)行培訓(xùn),要求向病人解釋本次研究的意義,征求病人的同意,并告知條目的含義、填寫的要求與方法。對年齡較大或不方便親自填寫的病人,由調(diào)查成員向病人逐一詢問與解釋,協(xié)助其完成問卷。最終發(fā)放問卷230 份,有效問卷為215 份,有效回收率為93.5%。
1.4 信效度指標(biāo) 問卷總得分前27%和后27%的差異比較,刪除決斷值檢驗(yàn)未達(dá)顯著的題項(xiàng)。
1.4.1 效度 ①內(nèi)容效度:選取7 名專家(4 名臨床專業(yè)造口師、1 名方法學(xué)專家、1 名護(hù)理專家、1 名心理學(xué)專家)對中文版造口接受度問卷的條目進(jìn)行評價(jià),計(jì)算CVI。②結(jié)構(gòu)效度:采用探索性因子分析,確定問卷的結(jié)構(gòu)效度。以條目在某個(gè)因子的載荷大于0.4 作為因子歸屬標(biāo)準(zhǔn),出現(xiàn)多重載荷則予以刪除。
1.4.2 信度 ①內(nèi)在一致性信度:計(jì)算總問卷及各維度的Cronbach′s α 系數(shù)。②重測信度。③效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采取雙人錄入數(shù)據(jù)以保證準(zhǔn)確性。采用SPSS 20.0 軟件對資料進(jìn)行描述性分析、項(xiàng)目分析、相關(guān)性分析、信度分析和探索性因子分析。
2.1 項(xiàng)目分析 本研究中采取決斷值檢驗(yàn),以造口接受度問卷總得分前的27%作為高分組和后27%作為低分組進(jìn)行比較分析每個(gè)條目的差異,以分析題項(xiàng)的鑒別度。判斷高分組與低分組在各題項(xiàng)得分的差異是否有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。經(jīng)過正態(tài)性檢驗(yàn)得出各條目得分不服從正態(tài)分布(P<0.05)。采用兩獨(dú)立樣本W(wǎng)ilcoxon秩和檢驗(yàn)。除了條目7 與條目12,其他所有題項(xiàng)在高分組與低分組的得分差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),結(jié)果見表1。
表1 高分組與低分組造口接受度條目得分比較[M(P25,P75)]
將問卷各條目與總分進(jìn)行Spearman 相關(guān)分析,判斷題項(xiàng)與量表總體的同質(zhì)性。一般認(rèn)為,相關(guān)系數(shù)值越大,與總體問卷同質(zhì)性較高。相關(guān)系數(shù)未達(dá)到統(tǒng)計(jì)學(xué)意義或者相關(guān)系數(shù)值較小則考慮刪除該題項(xiàng)。結(jié)果顯示,條目7、條目12 與問卷得分的相關(guān)系數(shù)分別為0.063,0.094。條目1、條目2、條目5 總分相關(guān)系數(shù)分別為0.320,0.337,0.267。其他題項(xiàng)和問卷總分之間的相關(guān)系數(shù)為0.380~0.727。具體結(jié)果見表2。根據(jù)分析結(jié)果,刪除條目1、條目2、條目5、條目7、條目12。其他條目保留并進(jìn)行下一步分析。
表2 造口接受度各條目與總分的相關(guān)性
2.2 效度分析
2.2.1 內(nèi)容效度 共有7 名專家對問卷內(nèi)容效度進(jìn)行評定,采用4 分法,1 分表示“不相關(guān)”,2 分表示“有些相關(guān)”,3 分表示“相關(guān)”,4 分表示“非常相關(guān)”。問卷?xiàng)l目水平內(nèi)容效度(I-CVI)為0.86~1.00,被所有專家評定為3 分或4 分的條目有11 個(gè),量表水平內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI/Ave)為0.988。
2.2.2 結(jié)構(gòu)效度 將問卷剩余的12 個(gè)題項(xiàng)進(jìn)行探索性因素分析,KMO=0.813,χ2=1 080.55(df=66,P<0.001)。KMO 值大于0.80,表明題項(xiàng)變量間的關(guān)系極佳,可以進(jìn)行因子分析。采用主成分分析法,以題項(xiàng)載荷>0.4,因子特征根>1,各因子水平題項(xiàng)數(shù)至少為3個(gè),題項(xiàng)不出現(xiàn)明顯多重載荷作為判斷原則。結(jié)合碎石圖最終提取3 個(gè)因子,3 個(gè)因子分別解釋總方差的25.279%、24.168%、15.033%,累計(jì)解釋64.48%的總方差。條目15“你需要和其他造口病友交流嗎?”在因子2 和因子3 載荷都大于0.4。根據(jù)專業(yè)知識,與病友交流屬于社會支持范疇,所以將條目15 歸為因子3。最終確定了12 個(gè)條目的造口接受度問卷,所屬維度較原問卷有所調(diào)整,3 個(gè)因子分別命名為評估重要性(因子1)、自主與接受(因子2)、評估支持度(因子3)。探索性因子分析結(jié)果具體見圖1、表3。
圖1 中文版造口接受度問卷探索性因子分析碎石圖
表3 中文版造口接受度問卷探索性因子分析結(jié)果
2.2.3 效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度 選擇傷殘接受度量表作為中文版造口接受度問卷的效標(biāo)。Spearman 相關(guān)結(jié)果顯示,二者得分呈正相關(guān)(r=0.61,P<0.001)。
2.3 信 度 分 析 總 問 卷 內(nèi) 部Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.826。各因子的Cronbach′s α 系數(shù)為0.651~0.795,具體見表4。在醫(yī)院選取18 例病人,發(fā)放填寫中文版造口接受度問卷,2 周后重測。兩次測量問卷總分相關(guān)系數(shù)為0.81,問卷組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(intraclass correlation coefficient,ICC)為0.912(P<0.001)。
表4 中文版造口接受度問卷信度分析
3.1 引進(jìn)腸造口接受度問卷的意義 目前,在造口接受度方面的研究主要是造口接受度現(xiàn)狀以及相關(guān)因素的研究,各因素之間如何起作用有待進(jìn)一步研究。對于測量工具,疾病接受度量表[7]以及慢性健康狀況(造口)接受度量表[8]在造口病人方面有待進(jìn)一步驗(yàn)證。傷殘接受度量表應(yīng)用較為廣泛,但缺少適用于腸造口病人的特異性量表。此外,諸多研究[9-11]表明,腸造口接受度與社會關(guān)系質(zhì)量、社會支持、述情障礙、自尊及應(yīng)對方式、病恥感、希望水平、認(rèn)知情緒調(diào)節(jié)方式、生活質(zhì)量等健康因素有關(guān)。造口病人的生活質(zhì)量與接受度密切相關(guān),提高其造口接受度,有利于改善生活質(zhì)量[12-14]。
3.2 問卷的漢化及文化調(diào)試 本研究中問卷的漢化基于Brislin 翻譯模型進(jìn)行。直譯人員為1 名護(hù)理碩士研究生及1 名具有雙語背景的海外留學(xué)醫(yī)學(xué)生。回譯人員為與前1 名不同的護(hù)理碩士研究生及1 名醫(yī)學(xué)英語專業(yè)碩士研究生。在整個(gè)過程中,咨詢了護(hù)理學(xué)、語言學(xué)、方法學(xué)、心理學(xué)方面的專家。在預(yù)實(shí)驗(yàn)過程中,根據(jù)病人的反饋進(jìn)一步調(diào)整,確保問卷表達(dá)清晰,語義易于理解。
3.3 中文版造口接受度問卷的項(xiàng)目分析 造口接受度問卷項(xiàng)目分析結(jié)果顯示,條目7 與條目12 在高分組與低分組中差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,條目1、條目5、條目7、條目12 與總分相關(guān)系數(shù)偏小,條目2 由于相關(guān)系數(shù)偏小以及信度分析中不太理想,最終刪除了條目1、條目2、條目5、條目7、條目12。條目1“對家人保留自己的隱私,對你有多重要”,關(guān)于這個(gè)隱私的問題,大多數(shù)腸造口病人對家人比較依賴,比如需要家人換造口袋等,85.6%的調(diào)查對象認(rèn)為不重要或者完全不重要。但是國外對此概念的理解,可能存在差異。條目2“恢復(fù)以前的性生活對你有多重要”,研究對象大多數(shù)是中老年人(33.0% 的病人年齡大于60 歲)。對于此問題60.9%的調(diào)查對象認(rèn)為不重要或完全不重要,也存在羞于表達(dá)或有所顧忌的問題,導(dǎo)致結(jié)果不太理想。條目5“衣著對你有多重要”,條目7“有一個(gè)固定的場所提供建議(比如門診對你有多重要)”,條目5 和條目7的調(diào)查結(jié)果比較趨同,大部分病人認(rèn)為重要或很重要,有可能導(dǎo)致了高分組和低分組之間的差異較小以及與總分相關(guān)性較小。條目12“你在合理膳食方面做得如何”大部分腸造口病人在術(shù)后都對飲食有所調(diào)整,78.0%的研究對象認(rèn)為自己注重飲食,可能導(dǎo)致了該條目沒有區(qū)分度。刪除了5 個(gè)條目導(dǎo)致問卷結(jié)構(gòu)與原版有所區(qū)別??傮w上,可能是由于經(jīng)濟(jì)文化的差異、價(jià)值觀的不同,中文版問卷在原問卷的基礎(chǔ)上有所調(diào)整,形成了符合我國文化背景的中文版造口接受度問卷。
3.4 中文版造口接受度問卷的效度分析 本研究采用內(nèi)容效度及結(jié)構(gòu)效度對中文版造口接受度問卷的效度進(jìn)行評價(jià)。經(jīng)過7 位相關(guān)領(lǐng)域的專家對其內(nèi)容效度進(jìn)行評價(jià),中文版造口接受度問卷的S-CVI 為0.988,一般認(rèn)為內(nèi)容效度指數(shù)>0.780 表示內(nèi)容效度較好[15]。結(jié)構(gòu)效度指能夠測量出理論的特質(zhì)或概念的程度,即實(shí)際的測驗(yàn)分?jǐn)?shù)能夠解釋的某一心理特質(zhì),主要通過探索性因子分析評價(jià)量表的結(jié)構(gòu)效度[16]。本研究通過主成分分析法提取3 個(gè)公因子,KMO>0.80,Bartlett′s球形檢驗(yàn)P<0.001,累積方差貢獻(xiàn)率>60.00%,且各條目的因子負(fù)荷量均>0.40,表明問卷具有較好的結(jié)構(gòu)效度。
3.5 問卷的信度分析 Cronbach′s α 系數(shù)是常用的評價(jià)內(nèi)部一致性的方法,總量表的信度系數(shù)最好大于0.8,分量表的信度系數(shù)最好大于0.6[17]。本研究中問卷的Cronbach′s α 系數(shù)大于0.80,各因子的Cronbach′s α系數(shù)大于0.65。重測信度系數(shù)大于0.60,組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(ICC)大于0.75。可認(rèn)為該問卷內(nèi)部一致性較佳。
3.6 本研究的局限性 本研究的調(diào)查對象大部分來源于同一家醫(yī)院,研究樣本較單一,疾病種類比較單一,具有一定的局限性。今后的研究中可以擴(kuò)大樣本量,納入其他疾病導(dǎo)致的腸造口病人,在不同的地區(qū)以及醫(yī)院選取腸造口病人,以進(jìn)一步探討該問卷的適用性。
腸造口接受度問卷具有較好的信效度,為測量腸造口病人心理接受狀況提供了有效的評估工具。腸造口接受度問卷豐富了腸造口病人心理學(xué)的研究,方便醫(yī)務(wù)工作者了解腸造口病人的心理狀況,以便進(jìn)行有效、合理的干預(yù)。