左 娟, 曹翊雄, 歐玉蘭
(1. 南華大學(xué)護理學(xué)院, 湖南 衡陽, 421001;南華大學(xué)附屬第一醫(yī)院 2. 血液內(nèi)科; 3. 護理部, 湖南 衡陽, 421001)
多發(fā)性骨髓瘤(MM)是惡性增殖的漿細胞積聚在骨髓,導(dǎo)致骨破壞和骨髓衰竭的一種血液系統(tǒng)疾病。在臨床上常出現(xiàn)骨痛、貧血、腎功能不全、高鈣血癥等表現(xiàn)[1]。1845年MM在英國首次被發(fā)現(xiàn)[2]。在全球年齡標準化下,MM發(fā)病率為6.3/10萬,死亡率為3.3/10萬,高發(fā)年齡段為65~70歲,男性略多于女性[3]。美國流行病學(xué)數(shù)據(jù)庫監(jiān)測結(jié)果顯示,MM患者的5年生存率從1975年的25%上升到2011年的49%[4]。在過去的12年中,已有16種新的MM的治療方法獲得批準[5]。但由于耐藥性的發(fā)展和骨髓瘤細胞微小殘留的持續(xù)存在,接受持續(xù)抑制治療的患者仍面臨復(fù)發(fā)的風(fēng)險,MM至今仍無法治愈[6]。隨著自體干細胞移植的引入、新的細胞免疫治療技術(shù)的出現(xiàn)、蛋白酶體抑制劑和免疫調(diào)節(jié)藥物等新的治療方法的應(yīng)用,MM患者的總體生存期得到了顯著的延長[7]?;颊唛L時間帶病生存,疾病本身及其并發(fā)癥會嚴重地困擾患者的生活,導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。對于此類患者而言,治療已不能僅僅局限于延長生存期,還應(yīng)提高患者的生活質(zhì)量。本研究選取接受化療的MM患者為研究對象,對患者生活質(zhì)量進行調(diào)查并分析其影響因素,旨在為提高MM患者的生活質(zhì)量提供依據(jù)。
采用方便抽樣法,選取2018年7月—2019年6月某綜合性三級甲等醫(yī)院住院接受化療的MM患者為研究對象。納入標準:①依據(jù)國際骨髓瘤工作組(IMWG)制定的診斷標準確診為多發(fā)性骨髓瘤患者;②正在接受化療治療者;③年齡≥18周歲;④認知行為能力正常,愿意接受本次調(diào)查。排除標準:患有嚴重肝、腎功能不全或合并其他重大疾病者。
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 一般資料調(diào)查表: 本研究在文獻回顧的基礎(chǔ)上,自行設(shè)計一般情況調(diào)查表,包括患者的一般人口學(xué)資料和疾病資料兩部分:其中一般人口統(tǒng)計學(xué)資料包括患者的性別、年齡、生活地區(qū)、婚姻狀況、受教育水平、職業(yè)、是否因病中斷過工作、月收入、醫(yī)療費用類型、是否定期復(fù)查等;疾病資料包括最近檢查的相關(guān)結(jié)果,如血紅蛋白、血肌酐、血清β2-微球蛋白、骨髓中異??寺〉臐{細胞比例等。
1.2.1.2 生活質(zhì)量量表: 采用歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量問卷(EORTC QLQ-C30)[8],該量表有30個條目,可分為15個領(lǐng)域,共有5個功能領(lǐng)域 (軀體、角色、認知、情緒和社會功能 )、3個癥狀領(lǐng)域 (疲倦、疼痛、惡心嘔吐)、1個總體健康狀況/生活質(zhì)量領(lǐng)域和6個僅有單一條目的領(lǐng)域 。該量表除29、30條目各分7個等級為逆向評分外,其余各條目均分4個等級,采用1~4分計分。功能領(lǐng)域和總體健康狀況領(lǐng)域得分越高,說明功能狀況和生活質(zhì)量越好,癥狀領(lǐng)域得分越高表明癥狀或問題越多,生活質(zhì)量就越差。該量表Cronbach'sα系數(shù)為0.884,重測信度為0.730。
1.2.1.3 機體功能狀態(tài)量表: 采用卡氏功能狀態(tài)量表(KPS)評估患者機體功能狀態(tài),得分越高,表示健康狀況越好,越能忍受治療給身體帶來的不良反應(yīng),因而也就越有可能接受徹底的治療。一般認為KPS 得分80分以上為非依賴級,即生活自理;50~70分為半依賴級,即生活半自理;<50分為依賴級,即生活完全靠別人幫助。
1.2.1.4 心理韌性量表: 采用中文版Connor-Davidsion心理韌性量表,該量表共有25個條目,包含堅韌、自強、樂觀3個維度,采用Likert 5級評分法,得分范圍為0~100分,得分越高表明被測者心理韌性越好。該量表Cronbach'sα系數(shù)為0.910,重測信度為0.870。
1.2.2 資料收集
本研究為描述性研究(橫斷面調(diào)查),研究者先向患者及家屬解釋本次調(diào)查的目的及意義,征得其同意后,發(fā)放問卷,填完后當(dāng)場收回??偣舶l(fā)放225份問卷,收回有效問卷217份,有效回收率為96.44%。
共發(fā)放225份問卷,收回有效問卷217份,有效回收率為96.44%。217例患者中男121例,女96例;<50歲9例,50~<60歲38例,≥60歲170例;生活地區(qū):城市地區(qū)37例,農(nóng)村地區(qū)164例,鄉(xiāng)鎮(zhèn)地區(qū)16例;婚姻狀況:已婚214例,離異/喪偶3例;職業(yè):務(wù)農(nóng)125例,職員9例,經(jīng)商15例,無業(yè)43例,退休25例;受教育水平:小學(xué)及以下124例,初中61例,高中及中專29例,大專及以上3例;病后工作情況:因病中斷工作174例,繼續(xù)工作43例;月收入:<2 000元人民幣152例,2 000~<5 000元人民幣48例,≥5 000元人民幣17例;醫(yī)療費用類型:市級醫(yī)保31例,城鄉(xiāng)居民醫(yī)保179例,鐵路醫(yī)保1例,異地醫(yī)保5例,自費1例;定期復(fù)查情況:定期復(fù)查72例,沒有定期復(fù)查145例。
217例患者最近一次實驗室檢查結(jié)果顯示:8例血紅蛋白<60 g/L,116例血紅蛋白60~<90 g/L,93例血紅蛋白≥90 g/L;116例血肌酐<133 μmol/L,84例血肌酐≥133 μmol/L;100例β2-微球蛋白<2.8 mg/L,117例β2-微球蛋白≥2.8 mg/L;30例骨髓中漿細胞系異常增生<有核細胞數(shù)的10%,187例骨髓中漿細胞系異常增生≥有核細胞數(shù)的10%。
將MM化療患者EORTC QLQ-C30各維度得分與Norwegian常模(以下簡稱常模)比較,結(jié)果顯示患者功能領(lǐng)域的軀體功能、角色功能、社會功能與常模的比較,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);總體健康狀況及癥狀領(lǐng)域的食欲下降、便秘、經(jīng)濟困難與常模的比較,差異也具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
表1 MM化療患者EORTC QLQ-C30各維度得分情況
以生活質(zhì)量總分為因變量,以一般人口學(xué)資料及疾病資料為自變量進行單因素方差分析?;颊叩哪挲g、職業(yè)、因病是否中斷工作、收入情況、血紅蛋白、血肌酐、β2-微球蛋白、骨髓中漿細胞系異常增生比例是影響患者生活質(zhì)量的主要因素,其中職業(yè)、因病是否中斷工作、血紅蛋白、血肌酐、骨髓中漿細胞系異常增生比例對患者生活質(zhì)量的影響較大(P<0.01),見表2。
以EORTC QLQ-C30生活質(zhì)量總分為因變量,以一般資料情況、KPS評分、CD-RISC評分為自變量進行多元逐步回歸分析,復(fù)相關(guān)系數(shù)R=0.819,決定系數(shù)R2=0.670,說明生活質(zhì)量的總離均差平方和能被(身體功能狀況、事情變化的適應(yīng)能力、沒希望依然不放棄、β2-微球蛋白)解釋67%。生活質(zhì)量與身體功能狀況、事情變化的適應(yīng)能力、沒希望依然不放棄、β2-微球蛋白有線性回歸關(guān)系,由標準化回歸系數(shù)看出,對生活質(zhì)量水平影響從大到小依次為:身體功能狀況、事情變化的適應(yīng)能力、沒希望依然不放棄、β2-微球蛋白。見表3。
表2 MM化療患者生活質(zhì)量影響因素的單因素方差分析
表3 MM化療患者生活質(zhì)量影響因素的多元逐步回歸分析
近年來,MM的診療技術(shù)發(fā)展迅速,與此同時,隨著人們健康觀念的改變,患者治療的最高目標不再僅僅是追求其生存時間的延長,對生活質(zhì)量也有了更高的要求。但MM患者的生活質(zhì)量仍然處于相對低下的狀態(tài),如唐曉鈺等[9]的研究提示MM患者生活質(zhì)量處于較差水平,提高社會支持有助于改善患者的生活質(zhì)量;傅愛林等[10]的研究表明MM患者如果貧血癥狀越嚴重,其免疫功能就越紊亂,生活質(zhì)量就會越差。本研究結(jié)果也顯示MM化療患者的生活質(zhì)量處于較低水平。Martino等[11]的研究指出MM的治療近年來有所改善,由于生存時間的延長,生活質(zhì)量的數(shù)據(jù)變得越來越重要,將生活質(zhì)量的評估納入臨床和研究實踐中有助于改善治療結(jié)果。因此,在改進診治能力的同時,提高MM化療患者的生活質(zhì)量,是目前醫(yī)務(wù)工作者需重點關(guān)注的內(nèi)容。
在本研究中,MM化療患者EORTC QLQ-C30失眠領(lǐng)域與常模無明顯差異,提示失眠癥狀較輕,可能是部分被調(diào)查的患者在入院后使用了促進睡眠的口服中成藥。魏學(xué)禮等[12]的研究表明,通過一些中藥湯劑可以減輕MM化療患者的失眠并發(fā)癥。功能量表維度結(jié)果顯示軀體功能差,可能是患者骨髓瘤細胞對骨質(zhì)不同程度的破壞,以致出現(xiàn)病理性骨折。角色功能降低,可能是因為周期的治療及長期的帶病生存,各種并發(fā)癥的出現(xiàn),使患者需要依賴他人照顧,而這也會影響患者的家庭生活及社交活動,使患者社會功能下降,這與許燕潔等[13]的研究結(jié)果一致。
在癥狀領(lǐng)域中,患者食欲下降與藥物不良反應(yīng)相關(guān),此外,住院條件有限不能很好地滿足患者對烹飪食物的需求也有一定的關(guān)聯(lián)。便秘癥狀的明顯存在,一方面來源于部分藥物的不良反應(yīng),另一方面由于患者活動量減少使得腸蠕動減慢。MM患者既需要昂貴的化療藥物治療,也需要持續(xù)的支持治療,難免給患者和家庭會造成沉重的經(jīng)濟負擔(dān),與孫博瑋等[14]報道的關(guān)于MM患者治療期的質(zhì)性研究結(jié)果相一致。對于MM化療患者的總體健康狀況差,軀體功能下降、食欲減退、便秘等多種不良表現(xiàn),醫(yī)務(wù)人員在日后的工作中,應(yīng)加強相應(yīng)的干預(yù)和護理,以提升患者生活質(zhì)量。
3.3.1 一般資料: MM的發(fā)病在流行病學(xué)上傾向于中老年人群,在本研究中,60歲以上的患者占多數(shù)。隨著年齡增加,個體軀體功能會出現(xiàn)生理性的減退,身體的耐受力也會下降,年齡因素對生活質(zhì)量的影響不可忽略。由于骨髓瘤細胞最常浸潤負重關(guān)節(jié),長期進行重體力勞動的患者關(guān)節(jié)功能損害及癥狀更加明顯,患者從事的職業(yè)對生活質(zhì)量也有一定的影響。收入情況是影響生活質(zhì)量的重要因素,治療所需費用昂貴,收入情況直接決定了患者能不能繼續(xù)治療。此外,患者因為生病不能繼續(xù)工作,社會生活也相對單一,致使社會功能減退,影響生活質(zhì)量。
患者血紅蛋白水平越低、貧血越嚴重,患者就越虛弱,耐受力就越差,對生活質(zhì)量的影響就會越大,這與傅愛林等[10]的研究結(jié)果基本一致。血肌酐是檢測腎功能最常用的指標,MM化療患者隨著疾病的進展會有不同程度的腎功能損害,部分患者甚至需要通過血透來替代腎臟的功能,故血肌酐應(yīng)當(dāng)是醫(yī)務(wù)人員關(guān)注的重要生化指標。β2-微球蛋白、骨髓中漿細胞系異常增生比例是檢驗MM患者治療效果的??浦笜耍笜瞬顒t提示治療效果不好,再加上各種并發(fā)癥的出現(xiàn),導(dǎo)致患者生活質(zhì)量下降。所以改善治療效果是提高MM化療患者生活質(zhì)量的重要措施之一。
3.3.2 身體功能狀況: 身體功能是身體各系統(tǒng)的生理功能,包含心理功能。身體功能的好壞直接關(guān)系到患者能否承受治療帶來的不良反應(yīng),能不能堅持接受進一步的治療,生活上能不能自理,會不會增加照護者的負擔(dān)[15-17]。本研究結(jié)果顯示,MM化療患者身體功能越差,生活質(zhì)量就越差。MM化療患者因為身體功能的下降,在日常的照護中,就會不同程度地依賴照顧者,照顧者的照護水平、心理狀態(tài)繼而可能會對患者的生活質(zhì)量有一定的影響,這方面的研究有待進一步去探索。
3.3.3 心理韌性: 心理韌性是指面對嚴重威脅時,個體的適應(yīng)與發(fā)展仍然良好的現(xiàn)象[18]。趙欣欣等[19]的研究表明老年癌癥患者的心理韌性對生活質(zhì)量有正向影響作用,通過提高心理韌性,能改善患者的生活質(zhì)量。本研究結(jié)果表明,MM化療患者的心理韌性水平越高,患者的生活質(zhì)量就越好。尤其是患者對事情變化的適應(yīng)能力及沒希望依然不放棄這兩個條目對生活質(zhì)量的影響最大。提示醫(yī)務(wù)工作者要重視心理護理,要采用多種干預(yù)措施來提高患者的心理韌性水平。
綜上所述,MM化療患者的治療目標不再只是延長生存時間,不斷提高生活質(zhì)量已成為患者的迫切需求。了解MM化療患者生活質(zhì)量的現(xiàn)狀及影響因素,對提高患者的生活質(zhì)量具有重要的意義。本研究結(jié)果表明,MM化療患者的生活質(zhì)量較差,尤其是總體健康狀況維度得分最低?;颊呗殬I(yè)、因病是否中斷工作、血紅蛋白、血肌酐、骨髓中漿細胞系統(tǒng)異常增生比例是影響患者生活質(zhì)量的主要因素,身體功能狀況、事情變化的適應(yīng)能力是影響患者生活質(zhì)量的預(yù)測因素。本研究結(jié)果提示醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)積極關(guān)注這些影響因素,通過改進治療效果、實施有效的護理干預(yù)來幫助患者提高生活質(zhì)量。
利益沖突聲明:作者聲明本文無利益沖突。