南方周末特約撰稿 李不空

導演蔣能杰的家鄉(xiāng)湖南新寧縣礦產(chǎn)豐富，當?shù)厝硕嘁圆傻V為生。許多人因此罹患塵肺病。圖為紀錄片中沒有采取防護措施的礦民。資料圖

★2020年3月，蔣能杰導演的獨立紀錄片《礦民、馬夫、塵肺病》通過半個多月的私下傳播，一度力壓奧斯卡提名影片《悲慘世界》、威尼斯提名影片《被涂污的鳥》，登頂豆瓣一周口碑電影榜榜首，引發(fā)了觀眾對塵肺病現(xiàn)狀的關注。

至今，塵肺病仍然是我國第一大職業(yè)病。長期關注塵肺病政策的北大社會學系教授盧暉臨認為，塵肺病也是人為的傷害?！斑@種人為的傷害每年都在大量發(fā)生?！?/p>

陡峭的山腰上，礦民用買來的假冒偽劣炸藥炸開一個個缺口。大雪封山時，他們抓來老鼠烤著吃，在閑談中聊到各種礦難導致的死亡、當?shù)卣牟m報、監(jiān)管人員借整頓之名的撈錢行為。

湖南新寧縣，是青年導演蔣能杰的家鄉(xiāng)。此地靠近越城嶺山脈，礦產(chǎn)豐富，當?shù)厝硕嘁圆傻V為生。近十年來，蔣能杰將鏡頭對準自己的父親、堂弟和家鄉(xiāng)的眾多“礦民”，2019年剪輯完成獨立紀錄片《礦民、馬夫、塵肺病》。

2020年3月，蔣能杰在豆瓣上向“想看”的網(wǎng)友發(fā)送片子的觀看鏈接，半個多月的私下傳播，該片一度力壓奧斯卡提名影片《悲慘世界》、威尼斯提名影片《被涂污的鳥》，登頂豆瓣一周口碑電影榜榜首，同時引發(fā)了觀眾對塵肺病現(xiàn)狀的關注。

蔣能杰做獨立紀錄片導演已有二十多年，“從來沒想到過能得到如此關注?！钡嬲雮鬟_片中人們面對的生活困境。

片中的礦民們是家里的頂梁柱，掙得的微薄收入，或給兒子蓋房娶媳婦，或供孩子上學。前半生拿命掙錢，后半生舉債救命。病人時刻離不開制氧機，生命到了彌留之際，為了呼吸順暢，常以跪著的姿勢走向死亡。影片最后，一個晚上，村里停電，制氧機無法工作，病人趙品鳳在窒息中離世，葬禮上，一家老小失聲痛哭。

“影片里的這些塵肺病人，都是我的親人?！笔Y能杰告訴南方周末，“我只是想用鏡頭為他們爭取一點話語權，讓更多人去關注到這些真實情況，國家層面也應該有更多的政策支持?！?/p>

據(jù)國家衛(wèi)健委數(shù)據(jù)顯示，截至2018年年底，職業(yè)性塵肺病患者87.3萬例，約占報告職業(yè)病病例總數(shù)的90%。近幾年，國家陸續(xù)出臺了相關救助政策，多位全國兩會代表委員也提交了相關議案提案。

自2011年起，公益組織大愛清塵基金就“塵肺病農(nóng)民工”的上述問題進行調(diào)查，連續(xù)多年發(fā)布《中國塵肺病農(nóng)民工調(diào)查報告》和《塵肺病國際治理經(jīng)驗匯編》，為多位兩會代表委員提供塵肺病提案的建設性意見。導演蔣能杰也曾作為該基金會的志愿者參與調(diào)查，片中患者趙品鳳使用的制氧機也是攝影師王明飛向該基金會申請的。

目前，塵肺病患者救助頗為復雜，涉及多個方面，如相關救助條例的修訂如何執(zhí)行，患者子女教育如何救助，企業(yè)如何承擔責任。“客觀評估，治本之路仍任重道遠?！遍L期關注塵肺病政策的北大社會學系教授盧暉臨認為，塵肺病更是人為的傷害，“這種人為的傷害每年都在大量發(fā)生。”

結合本紀錄片引發(fā)的網(wǎng)友熱議和大愛清塵基金會為2020年全國兩會代表委員們準備的塵肺病報告，2020年4月，南方周末專訪了“大愛清塵”基金會政策研究中心主任竇璐。

原生態(tài)的展現(xiàn)令人震驚

南方周末：看完紀錄片《礦民、馬夫、塵肺病》，你有什么感受？

竇璐：這個片子很樸實，原生態(tài)的展現(xiàn)令人震驚。其中一幕是三期塵肺病人趙品鳳送女兒上學的畫面，在樓梯間，他每挪一步都要氣喘吁吁，聽到他的湖南方言“出氣不贏”，我就繃不住了，流著淚撐到結尾。

2019年，我在重慶一個鎮(zhèn)調(diào)研，政府在那里投建塵肺病康復中心。當時衛(wèi)生院安排患者到六樓填問卷，二樓開始就有患者走不上去，身體最好的停在四樓。但衛(wèi)生院的人解釋說，樓下沒有會議室。后來患者告訴我，他們在六樓開過幾次塵肺病病人保障、康復政策相關的會，覺得能有人幫他們就很感激了。

當?shù)卣臀覀円恢庇泻献麝P系，較早出臺了塵肺病人保障政策，但這樣的地方都不能顧及周全，其他地方會更難。

我們在大愛清塵基金會2019調(diào)查報告（以下簡稱調(diào)查報告）中也問了這個問題，“平時走路有沒有問題？”僅1.5%的塵肺農(nóng)民認為自己的行動能力很強，而超過60%的患者認為自己行動能力很弱或較弱，更別提干活了。調(diào)查顯示，過去一年全家收入不及支出的塵肺農(nóng)民占64%，62.51%的塵肺農(nóng)民欠有外債。

南方周末：所以，紀錄片中趙品鳳這樣的塵肺病患者是比較典型的患者？

竇璐:很典型。根據(jù)調(diào)研顯示，在塵肺病農(nóng)民中，上有老下有小的中壯年男性居多，平均年齡為52.94歲，文化程度普遍偏低，初中及以下學歷的占96.24%。在青海調(diào)研期間，我見到有些人寫名字，拿出身份證，對照著，把自己的名字畫出來。

從務工情況來看，塵肺病患者多在1990年代打工，以礦山開采為主，另有石材加工、建筑材料、金屬冶煉等涉塵行業(yè)。當時，83.89%塵肺農(nóng)民每天從事8小時以上涉塵工作。塵肺病中的矽肺患者一般在接觸粉塵工作20到45年中發(fā)病，在高粉塵濃度下，也有人半年到一年就會發(fā)病，脫離粉塵接觸后仍可能發(fā)病。

因此，在漫長的發(fā)病期中，患有塵肺病的農(nóng)民可能換了多份工作。調(diào)查顯示有接近一半（47.30%）的塵肺病農(nóng)民曾在五個以上的涉塵單位工作過。

2019年5月，我在河南欒川見過一位農(nóng)民工大哥，他曾輾轉(zhuǎn)于全國各地的私人金礦、建筑工地，還到老撾“鍍金”，甚至有位接受調(diào)查的塵肺病患者表示，待過的工作單位超過一百個。

疾病晚發(fā)與極強的務工流動性，給企業(yè)定責造成了客觀難度。同時，調(diào)研發(fā)現(xiàn)，89.23%的塵肺農(nóng)民從來沒有與用人單位訂立勞動合同，87.95%的用人單位未給塵肺農(nóng)民繳納工傷保險，這也是該群體在患病后極少獲得工傷待遇的根本原因。

南方周末：因此，摸清塵肺病患者，尤其是占其中九成以上的農(nóng)民工患者的情況很重要。對于各地摸清患者數(shù)量，你們有什么經(jīng)驗？

竇璐：據(jù)調(diào)研顯示，39.64%的農(nóng)村塵肺病患者家庭是建檔立卡貧困戶。2019年，國家《塵肺病防治攻堅行動方案》中明確指出，“塵肺病防治目標與脫貧攻堅任務同步完成”。方案將“摸清底數(shù)”作為行動目標之一，并將對診斷為塵肺病的患者實施分類救治救助。目前，各地已實施不同舉措以摸清底數(shù)。

但本次工作主要針對過往已診斷為職業(yè)性塵肺病的職工，仍未顧及塵肺病農(nóng)民，大量塵肺病農(nóng)民尚未被診斷為職業(yè)性塵肺病。如果此次摸底不成功，塵肺病患者保障問題便無從談起。

造成塵肺病農(nóng)民保障困難的主要原因是難以得到職業(yè)病診斷證明，該證明明確要求有職業(yè)史，而對職業(yè)史的判斷以勞動合同為主。2019年調(diào)研9個省份的1578名塵肺病農(nóng)民，獲得用于工傷認定職業(yè)病診斷的55人，僅占3.49%。

綜合國內(nèi)外各方經(jīng)驗，我們建議放開職業(yè)病診斷中關于勞動關系的“嚴苛要求”，以村委會、居委會、工友證明的方式普查底數(shù)。進行塵肺病診斷，拿到明確期別的塵肺病診斷證明，是對患者實施醫(yī)療、生活救助的第一步。

目前，河南省欒川縣、遼寧省葫蘆島市、陜西省商洛市、湖南省、重慶市城口縣等地已放寬了塵肺病診斷。

建議進一步修改職業(yè)病相關法規(guī)

南方周末：紀錄片中我們看到，很多塵肺病村民因無法確診為工傷，不能享受職業(yè)醫(yī)保，因病致貧。這種情況發(fā)生的根本原因是什么？

竇璐:從法規(guī)條例層面而言，與其他工傷不同，《工傷保險條例》第十九條明確規(guī)定“職業(yè)病診斷和診斷爭議的鑒定，依照職業(yè)病防治法的有關規(guī)定執(zhí)行。對依法取得職業(yè)病診斷證明書或者職業(yè)病診斷鑒定書的，社會保險行政部門不再進行調(diào)查核實”。

這就使得職業(yè)病診斷醫(yī)師出具的診斷證明不僅成為醫(yī)學層面的結果，同時直接成為勞動者工傷認定的決定因素。讓職業(yè)病診斷醫(yī)師的診斷鑒定書與法律責任直接掛鉤，其實不合理。

與多位專家溝通后，我們建議修改《工傷保險條例》中有關職業(yè)病的工傷認定流程：社會保險行政部門受理工傷認定申請后，根據(jù)審核需要可以對病人的職業(yè)史、職業(yè)病危害接觸史和工作場所職業(yè)病危害因素情況、臨床表現(xiàn)以及輔助檢查結果等進行調(diào)查核實，用人單位、職工、工會組織、醫(yī)療機構以及有關部門應當予以協(xié)助。

這樣的修改，意味著職業(yè)病診斷醫(yī)師可以根據(jù)患者口述職業(yè)史、醫(yī)學診斷等方面做出醫(yī)學層面的判斷，進一步考查職業(yè)史、勞動關系等問題交由社會保險部門負責。

南方周末：我們也看到，紀錄片中的很多患者普遍面臨找不到企業(yè)責任主體的問題，原因是什么？你們有什么建議？

竇璐:據(jù)各地衛(wèi)生行政部門反饋，當前塵肺病預防的重難點在于小微企業(yè)。職業(yè)病預防工作對于追逐經(jīng)濟效益的小微企業(yè)來說，很容易忽視，它們既無資金也無意識進行相應的投入。

此外，對于職業(yè)安全預防，政府的監(jiān)管也相對不足，涉及企業(yè)數(shù)量大、行業(yè)種類多，但執(zhí)法隊伍薄弱。

目前，中國職業(yè)衛(wèi)生服務覆蓋范圍只有10%。提高衛(wèi)生服務覆蓋面，是有效的職業(yè)衛(wèi)生服務模式，目前在全球范圍內(nèi)得到證實。但對于中小企業(yè)和中西部欠發(fā)達地區(qū)而言，需要資金支持。

我們建議參考《中華人民共和國安全生產(chǎn)法》，進一步修改完善職業(yè)病防治法中“前期預防”“監(jiān)督檢查”“法律責任”相關章節(jié)內(nèi)容，把責任具體落實到人。

同時借鑒安全生產(chǎn)法第七十三、七十四條有關規(guī)定，對縣級以上各級人民政府及其有關部門對報告重大職業(yè)病隱患的有功人員，給予獎勵。同時賦予新聞、出版、廣播、電影、電視等單位進行職業(yè)健康公益宣傳教育的義務，及對違反職業(yè)病防治法律、法規(guī)的行為進行輿論監(jiān)督的權利，從法律層面，共同營造職業(yè)健康的良好社會氛圍。

“錢從哪里來”是個根本問題

南方周末：在紀錄片中，我們看到患者去醫(yī)院就診，藥品自付費用仍然偏高。2020年，你們遞交給兩會代表委員的建議有相關問題嗎？

竇璐：據(jù)2019年調(diào)查報告顯示，農(nóng)村塵肺病就醫(yī)住院年自付費用中位數(shù)在2000元，門診和藥品的年自付費用中位數(shù)分別為1100元和3000元。

調(diào)研發(fā)現(xiàn)，農(nóng)村塵肺家庭平均4.6口人，人均年收入為4487元，由于塵肺患者喪失勞動能力，藥品自付費用確實偏高。

為此，我們建議參考各地經(jīng)驗，將塵肺?。ㄎ凑J定工傷患者）納入門診慢性病種，提高門診報銷比例，同時將抗感染藥、平喘藥、祛痰藥、鎮(zhèn)咳藥、腎上腺皮質(zhì)激素類等相關用藥納入醫(yī)保報銷藥品目錄。

2017年，重要對癥藥物漢防己甲素已被納入基本醫(yī)療保險報銷目錄，但塵肺農(nóng)民患者仍反映無法使用此藥。

經(jīng)查報銷目錄，漢防己甲素在“關節(jié)和肌肉痛局部用藥”分類中，并備注“限單純硅肺和煤硅肺”使用。塵肺病患者多被診斷為“疑似塵肺”，可能導致他們無法通過醫(yī)保結算。

目前，在政策上，各地已經(jīng)有了很多積極嘗試。比如浙江省麗水市將塵肺（非工傷認定）納入門診慢性病管理，報銷比例方面，慢性病的報銷比例比普通門診提高10個百分點（城鄉(xiāng)醫(yī)保病人最低達到40%，職工醫(yī)保病人最低達到50%）。在此基礎上，包括慢阻肺（塵肺）在內(nèi)的31種門診慢性病被納入湖北省十堰市貧困人口門診慢性病補充醫(yī)療保險。

但對一些財政吃緊的中西部地區(qū)提出了很高的要求。2016年西北某縣印發(fā)《關于進一步做好矽肺病患者家庭救治救助工作的通知》。但患者反映，生活補助從2019年起就未見補貼到賬。該縣衛(wèi)生健康局表示，由于底數(shù)尚未摸清，無法確定能拿出財力落實，只能擱置。

所以錢從哪里來，是個根本問題。

南方周末：塵肺病患者救助的“錢從哪來”，國內(nèi)外經(jīng)驗有什么可借鑒？

竇璐:鑒于塵肺病的防治任務重，又難以定責，不少國家針對塵肺病患者設置了職業(yè)病政策以外的專項法律法規(guī)政策。

日本厚生勞動省頒布了《塵肺病法》，美國勞動部頒布有《煤礦健康和安全法》《黑肺福利法》。多個國家都有針對煤礦塵肺病患者設立單獨補償機制：一般情況下，用人單位通過保險等體系負責塵肺病患者賠償；當公司無法履行（如破產(chǎn)）時則由政府塵肺專項信托基金出資，該基金會由用人單位向政府繳納粉塵稅所成立。

我國香港的政策設置更為全面，有《肺塵埃沉著病及間皮瘤（補償）條例》確立治療、補償、康復等一系列服務，由這一政策成立的肺塵埃沉著病補償基金委員會提供資金。基金的主要來源是征款，該征款條款要求建造工程承建商及石礦產(chǎn)品與石礦場經(jīng)營人繳交建造工程價值或石礦產(chǎn)品價值的0.15%進入這一基金池中。

從2014年開始，我們年年建議中央政府建立塵肺病患者救助基金。資金來源可考慮包括：1.向?qū)嵤┑慕ㄖこ?、設施建造、采礦煤業(yè)等工程項目征收。2.中央和地方政府給予一定的財政撥款。3.從工傷保險資金中劃分出一定比例的資金。

這個建議得到中國醫(yī)保研究會副會長（原工傷保險司司長）陳剛，第十三屆全國政協(xié)委員、中國疾病預防控制中心職業(yè)衛(wèi)生與中毒控制所副所長孫承業(yè)和第十三屆全國人大代表、無錫市人民醫(yī)院副院長陳靜瑜等業(yè)內(nèi)人士的大力支持。

不過，根據(jù)《基本公共衛(wèi)生服務補助資金管理辦法》，我們發(fā)現(xiàn)目前“職業(yè)健康”“職業(yè)病防治”等相關細則尚未明確，在執(zhí)行層面尚未引起部分地方財政的重視，無論是在塵肺病預防還是保障上，仍存在資金缺口。

因此，我們認為，建立塵肺病防治中央專項資金，有必要，而且可行。

南方周末：目前，塵肺病患者每年有兩萬左右的新增數(shù)據(jù)，預防機制至關重要。您認為，國家應當從頂層設計方面如何制定預防機制。

竇璐：目前在診療方面，國家衛(wèi)健委成立了塵肺病診療專家委員會。預防方面，我們建議在國家層面成立塵肺病預防控制專家委員會，職責包括：為國家衛(wèi)健委塵肺病預防控制工作提供有關政策建議和技術支持；協(xié)助加強塵肺病預防控制隊伍建設；指導基層塵肺病預防控制工作。