龔麗 門雪妍

【摘 要】目的：調(diào)查系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者婚姻質(zhì)量現(xiàn)狀并分析其影響因素。方法：采用一般資料調(diào)查表、Olson婚姻質(zhì)量問(wèn)卷及系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動(dòng)指數(shù)（SLEDAI）對(duì)380例已婚系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果：患者婚姻質(zhì)量總分為（326.89±24.57）分，婚姻滿意度、經(jīng)濟(jì)安排、子女與婚姻、性生活及夫妻交流維度得分均低于常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）;不同子女狀況、病程、工作狀況及疾病活動(dòng)指數(shù)的患者婚姻質(zhì)量得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。結(jié)論：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的婚姻質(zhì)量低于一般人群，醫(yī)護(hù)人員有必要開(kāi)展有針對(duì)性的心理干預(yù)，以提高患者的婚姻質(zhì)量。

【關(guān)鍵詞】 系統(tǒng)性紅斑狼瘡;婚姻質(zhì)量;疾病活動(dòng)指數(shù);影響因素

【ABSTRACT】Objective：To investigate the status quo of marriage quality of patients with systemic lupus erythematosus（SLE）and analyze the influencing factors.Methods：Three hundred and eighty married patients with SLE were investigated by general information questionnaire，Olson marriage quality questionnaire and SLE disease activity index（SLEDAI）.Results：The total score of marriage quality was（326.89±24.57）.The scores of marriage satisfaction，economic arrangement，children and marriage，sexual life and communication between husband and wife were lower than the norm，and the difference was statistically significant（P < 0.05）.The scores of marriage quality of patients with different children's status，course of disease，work status and disease activity index were statistically significant（P < 0.05）.Conclusion：The marriage quality of SLE patients is lower than that of the general population.It is necessary for medical staff to carry out targeted psychological intervention to improve their marriage quality.

【Keywords】 systemic lupus erythematosus;marriage quality;disease activity index;influencing factors

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是累及多系統(tǒng)、多器官的慢性自身免疫性疾病[1]，病情變化快，病程長(zhǎng)，遷延不愈，嚴(yán)重影響患者的身心健康及生活質(zhì)量[2-3]。隨著診療水平的提高，患者的婚姻及生育問(wèn)題逐漸得到關(guān)注?；橐鍪蔷S系家庭穩(wěn)定，提高家庭整體幸福感的重要因素，是患者社會(huì)支持的重要保障[4]。目前，國(guó)內(nèi)外針對(duì)患者婚姻質(zhì)量方面的研究主要集中于癌癥及精神分裂患者[5-6]，SLE患者婚姻質(zhì)量相關(guān)研究尚未見(jiàn)文獻(xiàn)報(bào)道。本研究旨在了解SLE患者婚姻質(zhì)量及其影響因素，為改善患者的婚姻質(zhì)量提供依據(jù)，現(xiàn)總結(jié)報(bào)告如下。

1 臨床資料

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣方法，抽取2019年1月至2019年6月在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院就診的已婚SLE患者為研究對(duì)象。

1.2 診斷標(biāo)準(zhǔn) 按照1997年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（ACR）修訂的SLE分類診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) ①確診時(shí)間≥3個(gè)月;②年齡≥18歲;③具有溝通理解能力;④自愿參與本研究。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) ①患有嚴(yán)重的心、腦、肺、腎及造血系統(tǒng)損害的患者;②合并糖尿病、高血壓、冠心病等其他慢性病者;③離異及喪偶患者;④中、重度認(rèn)知障礙及精神疾病者。

2 方 法

2.1 調(diào)查問(wèn)卷方法 調(diào)查前，明確調(diào)查目的、意義、內(nèi)容及問(wèn)卷填寫方法，由研究者本人及培訓(xùn)過(guò)的調(diào)查員采用統(tǒng)一詢問(wèn)方式對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行面對(duì)面的詢問(wèn)并填寫調(diào)查問(wèn)卷。

2.2 一般資料調(diào)查表 在查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，結(jié)合風(fēng)濕免疫科臨床專家及科研專家的意見(jiàn)自行設(shè)計(jì)問(wèn)卷。內(nèi)容包括患者性別、年齡、病程、住院次數(shù)、文化程度、收支狀況、生育狀況等。

2.3 Olson婚姻質(zhì)量問(wèn)卷 該問(wèn)卷由芙明尼蘇達(dá)大學(xué)OLSON等于1981年編制，李凌江等（1993年）翻譯用于測(cè)量患者的婚姻質(zhì)量，共12個(gè)維度，124個(gè)條目，分別是：過(guò)分理想化、婚姻滿意度、性格相容性、夫妻交流、經(jīng)濟(jì)安排、解決沖突的方式、業(yè)余活動(dòng)、子女和婚姻、性生活、與親友的關(guān)系、角色平等性及信仰一致性[8]。其中“過(guò)分理想化”維度用于評(píng)價(jià)個(gè)體對(duì)婚姻的看法是否過(guò)于理想化，婚前的情侶多見(jiàn)，本研究予以剔除，“信仰一致性”維度用于評(píng)價(jià)有關(guān)婚姻的宗教信念及夫妻雙方宗教信念，考慮我國(guó)宗教信仰較少，予以剔除。該問(wèn)卷Cronbach's α系數(shù)為0.74，重測(cè)信度為0.87。量表各條目采用1～5級(jí)評(píng)分法，總分為所有因子得分之和，得分越高說(shuō)明婚姻質(zhì)量越好。

2.4 SLE疾病活動(dòng)性指數(shù)（SLEDAI）量表 該量表是風(fēng)濕病學(xué)領(lǐng)域公認(rèn)的針對(duì)SLE患者過(guò)去10 d內(nèi)的疾病活動(dòng)情況進(jìn)行評(píng)估的工具，共24項(xiàng)觀察指標(biāo)，包括精神異常、視覺(jué)異常、抽搐、器質(zhì)性腦病綜合征、顱神經(jīng)病變、管型尿、新出現(xiàn)皮疹、狼瘡性頭痛、顱腦血管意外、血管炎、肌炎、關(guān)節(jié)炎、膿尿、蛋白尿、血尿、口腔黏膜潰瘍、頭發(fā)脫落、心包炎、胸膜炎、抗ds-DNA抗體升高、血小板降低、白細(xì)胞降低、補(bǔ)體低下、發(fā)熱。根據(jù)SLEDAI-2000[9]計(jì)分法并參照GLADMAN等[10]制定的判斷標(biāo)準(zhǔn)：總分最高可達(dá)105分，SLEDAI積分0～4分提示基本無(wú)活動(dòng)，5～9分提示輕度活動(dòng)，10～14分提示中度活動(dòng)，≥15分提示重度活動(dòng)。根據(jù)患者的主訴并結(jié)合體檢及實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果，按照統(tǒng)一要求填寫問(wèn)卷。

2.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。對(duì)一般資料、婚姻質(zhì)量得分及疾病活動(dòng)度評(píng)分以及構(gòu)成比進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述;對(duì)婚姻質(zhì)量影響因素的單因素分析采用t檢驗(yàn)、方差分析，多因素分析采用多元線性回歸。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 結(jié) 果

采用問(wèn)卷調(diào)查法，現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放并回收問(wèn)卷，共發(fā)放問(wèn)卷450份，回收405份，剔除無(wú)效問(wèn)卷25份，回收有效問(wèn)卷380份。

3.1 SLE患者一般資料 380例SLE患者中，男72例，女308例;年齡21～57歲，平均（32.85±3.43）歲;病程2～5年者196例（51.57%），5年以上者54例（14.21%），平均病程（2.75±1.98）年;患者疾病活動(dòng)度得分4～38分，平均（12.25±3.83）分;住院2次及以上者203例（53.42%）;文化程度初中或高中280例（73.68%）;工作狀態(tài)在職134例（35.26%），無(wú)業(yè)246例（64.74%）。

3.2 SLE患者婚姻質(zhì)量現(xiàn)狀 SLE患者婚姻質(zhì)量總分為（326.89±24.57）分，患者婚姻滿意度、經(jīng)濟(jì)安排、子女與婚姻、性生活及夫妻交流維度得分均低于常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）;性格相容性、解決沖突的方式、業(yè)余活動(dòng)、與親友關(guān)系及角色平等性維度得分與常模比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P > 0.05）。見(jiàn)表1。

3.3 SLE患者婚姻質(zhì)量影響因素

3.3.1 單因素分析結(jié)果 以SLE患者年齡、性別、醫(yī)保、文化程度、住院次數(shù)、子女、病程及SLEDAI積分為自變量，婚姻質(zhì)量總分為因變量。經(jīng)單因素分析顯示，不同子女狀況、文化程度、住院次數(shù)、病程、工作狀況及疾病活動(dòng)指數(shù)的SLE患者婚姻質(zhì)量總分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。

4 討 論

4.1 SLE患者婚姻質(zhì)量現(xiàn)狀分析 SLE患者愈后差，病死率高，對(duì)其生理及心理都產(chǎn)生了影響，導(dǎo)致婚姻出現(xiàn)問(wèn)題。本研究發(fā)現(xiàn)，SLE患者的婚姻質(zhì)量得分低于國(guó)內(nèi)常模，具體表現(xiàn)為婚姻滿意度低、夫妻交流不滿意、經(jīng)濟(jì)安排不恰當(dāng)、性生活質(zhì)量差及子女與婚姻問(wèn)題等。分析原因可能為SLE病程較長(zhǎng)，需要反復(fù)住院，研究發(fā)現(xiàn)，71.54%的患者存在經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，無(wú)法正常工作，經(jīng)濟(jì)不獨(dú)立，只能依靠配偶，家庭地位相對(duì)較低，擔(dān)心因經(jīng)濟(jì)原因而中斷治療，盡量避免與丈夫發(fā)生沖突，導(dǎo)致夫妻間缺乏交流，婚姻滿意度較低;同時(shí)妊娠會(huì)引起SLE復(fù)發(fā)或惡化，雷公藤多苷、環(huán)磷酰胺及甲氨蝶呤等會(huì)引起卵巢功能損害，可能會(huì)帶來(lái)生殖系統(tǒng)不良反應(yīng)[11]?！岸ⅰ闭哒介_(kāi)放，子女是父母間的紐帶，有助于提高父母的幸福感，提高婚姻質(zhì)量[12]。SLE患者性功能方面常被忽略，糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑治療SLE可能引起性腺的短暫或永久損傷，滿月臉、向心性肥胖、毳毛增多等不良反應(yīng)，使女性患者認(rèn)為自己失去了女性魅力，性的吸引力和性功能下降，產(chǎn)生性恐懼、性壓抑及性交困難等癥狀，從而嚴(yán)重?fù)p害了患者的婚姻質(zhì)量，導(dǎo)致婚姻出現(xiàn)問(wèn)題。

4.2 SLE患者婚姻質(zhì)量影響因素

4.2.1 工作狀況 本研究顯示，不同工作狀況的SLE患者婚姻質(zhì)量得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.01），有工作的患者婚姻質(zhì)量較高。經(jīng)濟(jì)是婚姻家庭生活的基礎(chǔ)，長(zhǎng)期的醫(yī)療花費(fèi)導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)緊張，夫妻間在經(jīng)濟(jì)安排上存在矛盾，有工作的患者可以幫助家庭緩解經(jīng)濟(jì)壓力，具有經(jīng)濟(jì)自主權(quán)，同時(shí)參與社會(huì)活動(dòng)的機(jī)會(huì)較多，社會(huì)支持較多。提示臨床醫(yī)務(wù)人員，鼓勵(lì)患者積極融入社會(huì)，多與人交流，有利于提高患者的婚姻質(zhì)量。

4.2.2 病程 本研究發(fā)現(xiàn)，SLE患者的婚姻質(zhì)量與其病程有關(guān)，病程越長(zhǎng)患者婚姻質(zhì)量越低，病程長(zhǎng)而病情較為穩(wěn)定的患者，與病情反復(fù)發(fā)作的患者相比有一個(gè)良好的社會(huì)環(huán)境。疾病較重或自覺(jué)疾病嚴(yán)重的患者心理壓力較大，配偶照顧及溝通較少，對(duì)人際關(guān)系比較敏感，部分患者處于焦慮、抑郁、恐懼之中[13]。因此，醫(yī)務(wù)人員需有針對(duì)性地向患者及家屬講解疾病有關(guān)知識(shí)，提高配偶的理解及支持度，在行為和情感上給予患者幫助，減輕其孤獨(dú)感和無(wú)助感，幫助其更好地回歸社會(huì)與家庭。通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)，部分SLE患者對(duì)配偶及家人隱瞞病情，缺少家庭支持，家人不能理解其內(nèi)心感受，患者不僅需要擔(dān)心疾病預(yù)后，甚至需要擔(dān)心婚姻能否維持，也是造成婚姻質(zhì)量較低的原因。

4.2.3 有無(wú)子女 本研究發(fā)現(xiàn)，有子女的患者婚姻質(zhì)量得分較高，孩子的降生對(duì)于家庭而言是一種幸福，雖然撫養(yǎng)孩子給家庭帶來(lái)了一定的意見(jiàn)分歧和考驗(yàn)，但是孩子能夠活躍家庭氛圍，是維系父母情感的紐帶，是整個(gè)家庭一起成長(zhǎng)的核心人物。SLE患者妊娠早產(chǎn)率和死胎率均較高，妊娠也是SLE疾病加重的重要因素之一[11]?；颊呷焉锲陂g，風(fēng)濕科和產(chǎn)科應(yīng)共同隨訪，嚴(yán)密監(jiān)視，讓患者避免過(guò)度勞累或感染。

4.2.4 SLEDAI積分 多元線性回歸分析結(jié)果顯示，SLE患者的婚姻質(zhì)量與SLEDAI積分有關(guān)，SLEDAI積分越高，發(fā)熱、脫發(fā)、皮疹及關(guān)節(jié)炎等癥狀越嚴(yán)重。本研究中女性患者偏多，對(duì)于自身形象要求較高，長(zhǎng)期服用激素藥物易導(dǎo)致患者激素面容、水牛背、毛發(fā)增多或者脫發(fā)等，造成患者困擾，這與徐小青等[13]的研究結(jié)果相似。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注意發(fā)現(xiàn)并采取措施控制病情，同時(shí)指導(dǎo)患者適當(dāng)進(jìn)行瑜伽、跑步、聊天等分散注意力，減輕患者的癥狀困擾。

本研究表明，SLE患者婚姻質(zhì)量較低，病程、工作狀況、有無(wú)子女及SLEDAI積分均對(duì)其產(chǎn)生影響。由于調(diào)查樣本量及地域的局限，而且女性患者較多，本研究得出的結(jié)論尚存在一定程度的偏倚，后續(xù)工作中可以針對(duì)男性SLE患者婚姻質(zhì)量現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查。在綜合考慮SLE患者疾病狀況及心理困擾的基礎(chǔ)上，進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，發(fā)揮配偶的作用，通過(guò)配偶細(xì)微的關(guān)懷、精心的照顧增強(qiáng)患者的意志，減少負(fù)性情緒，減輕軀體癥狀，促進(jìn)功能最大程度的恢復(fù)。

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收稿日期：2019-06-30;修回日期：2019-08-19