陳拾語

周五下午，深圳市晴晴言語康復(fù)服務(wù)中心學(xué)員不多，空曠的走廊上，回蕩著小孩子有力的跑步聲。

一個大約五六歲的小男孩在飛跑，右耳側(cè)戴著一個圓形的扁平吸盤，吸盤上伸出一根線連接耳廓上的掛機(jī)，這個設(shè)備叫“人工耳蝸”。他被隨后趕來的女士拉住，女士蹲下身問：“看到我要叫什么？”

男孩從齒縫中擠出兩個模糊的字：“媽——媽?！?/p>

“再說一遍。”

男孩順了口氣，一字一眼地念：“媽媽?！?/p>

這一遍發(fā)音很清晰。

“乖！”媽媽開心地笑起來。

因?yàn)槿斯ざ佋O(shè)備的連接線露在外面，戴著人工耳蝸的孩子們和動畫片里的天線寶寶有點(diǎn)像，所以被稱為“天線寶寶”。

“天線寶寶”的發(fā)音啟蒙，一般都從“媽媽”開始，以上的對話伍雪玲每天都會聽無數(shù)次。

晴晴言語康復(fù)服務(wù)中心的墻壁被涂成溫馨的鵝黃色，走廊的一側(cè)貼滿了孩子們五顏六色的畫作，另一側(cè)掛著十多年來中外媒體采訪康復(fù)服務(wù)中心的剪報。泛黃的報紙上，有伍雪玲二十多歲時抱著女兒的照片，也有伍雪玲三十多歲抱著其他孩子上課的照片，照片旁邊印著的文章標(biāo)題中都有大大的四個字——“奇跡媽媽”。

醫(yī)生，我可不可以把自己的耳朵移植給女兒

二十年來，伍雪玲見證了包括女兒在內(nèi)的聽障孩子逃離無聲世界時面臨的各種現(xiàn)實(shí)障礙。

二十年前，中國聽障人士的人生道路如提前寫好的劇本，被診斷出聽力受損，就會按照受損程度評定殘疾等級，這個等級決定著他們未來的學(xué)業(yè)、事業(yè)、婚姻等。他們中的大部分人會去特殊學(xué)校學(xué)習(xí)手語交流，畢業(yè)后找一份不需要聽見聲音、也不需要開口說話的工作。生活的殘酷性滲透在他們?nèi)松拿恳徊嚼铩?/p>

伍雪玲的女兒晴晴八個月時，被醫(yī)生診斷為雙耳全聾。在最絕望的時候，伍雪玲曾問醫(yī)生可不可以把自己的耳朵移植給孩子，醫(yī)生嚇了一跳，表示現(xiàn)在沒有“換耳朵”這種醫(yī)療技術(shù)，但可以通過人工耳蝸植入手術(shù)來恢復(fù)聽力。

一千個孩子中可能有兩個生活在無聲世界里

在我國，聾啞癥的發(fā)病率是千分之二，一千個孩子中可能有兩個生活在無聲世界里。目前，有聽力障礙的孩子要想康復(fù)，最好的方法是植入人工耳蝸。

人工耳蝸可以代替人的耳朵聽到聲音，但它價格昂貴，在上世紀(jì)90年代，單購買設(shè)備就需要十多萬，一臺手術(shù)起碼需要二十萬。

晴晴是幸運(yùn)的。兩歲時，她在香港一家慈善基金會的資助下，去香港做了人工耳蝸手術(shù)，家庭承擔(dān)了十二萬的手術(shù)費(fèi)用。術(shù)后的晴晴奔跑在深圳大梅沙海灘上，終于聽到了海風(fēng)的聲音。

多數(shù)的聽障兒童，會去學(xué)習(xí)唇語，從別人的嘴形來判斷語意，他們想要融入普通孩子的生活，去普通學(xué)校上學(xué)，像普通孩子那樣生活，是非常難的。他們中的絕大部分，會在一次次異樣的側(cè)目與疲憊的訓(xùn)練中，被拋在人生的賽道后面。

也有少數(shù)裝上人工耳蝸的幸運(yùn)兒，但他們的“成為普通人”之路依然漫長。以晴晴為例，她接近三歲時，人生的聲音開關(guān)才被打開，之前沒有開口叫過一聲媽媽，語言發(fā)育的黃金期已然錯過。醫(yī)生告訴伍雪玲，“一個孩子如果七歲了還沒有開口說話，可能這輩子都無法再開口了。”

在康復(fù)中心工作了五年的資深康復(fù)師趙晶說：“家長有時候是很心軟的，孩子康復(fù)訓(xùn)練不順利、狀態(tài)不太好，就會請假。言語恢復(fù)是有時限的，過了年齡就救不回來了，只能讓孩子去讀特殊學(xué)校?！?p>

這是一場與時間賽跑的拉力戰(zhàn)。為了孩子，伍雪玲從一個零基礎(chǔ)的普通媽媽，變成了聽障康復(fù)領(lǐng)域的專家。她像一個上足了發(fā)條的學(xué)習(xí)機(jī)器，先在香港報了言語培訓(xùn)的函授課程，又參加了深圳殘聯(lián)康復(fù)中心組織的培訓(xùn)，學(xué)習(xí)筆記厚厚一沓，從嗓音訓(xùn)練到戶外拓展，每一條要點(diǎn)都認(rèn)認(rèn)真真地寫好，然后自己摸索著在家里給女兒上課。

無數(shù)哭泣、失敗以及再嘗試之后，她的極致努力換來了扭轉(zhuǎn)命運(yùn)的奇跡——晴晴的語言功能逐步恢復(fù)。晴晴沒有上過一天特殊學(xué)校，從幼兒園起就和普通孩子一樣上普通院校，與老師同學(xué)對話交流毫無障礙，歌唱班、舞蹈班這些對聽障兒童關(guān)閉大門的興趣班，她一個都沒落下。

“如果晴晴自己不說，沒有人知道她曾是一個全聾的聽障孩子?！?媽媽伍雪玲欣慰地說。

孩子的命運(yùn)在伊始階段取決于父母的態(tài)度

晴晴成了耳障家庭口口相傳的勵志“天線寶寶”，伍雪玲也一夜變成了“奇跡媽媽”。

有次，母女倆參加殘聯(lián)舉辦的一個公益活動，在大巴車上，伍雪玲發(fā)現(xiàn)幾乎所有人都用手語交流——車上四十多個聽障人士，晴晴是唯一 一個會說話的。伍雪玲感到幸運(yùn)，因?yàn)榕畠阂呀?jīng)康復(fù);又感到難過，幸運(yùn)的孩子太少了。

2009年，伍雪玲成立了晴晴言語康復(fù)中心，她要用帶著血與淚的經(jīng)歷，去創(chuàng)造新一輪“奇跡”。截至2020年9月，從晴晴康復(fù)中心走出去的“奇跡寶寶”有七百多人。 但這些人在全國約2700萬聽障群體中，依然是個案，聽障人士總體面對的殘酷現(xiàn)實(shí)依然沒有撼動。

在中國，夫妻若是生育了一個先天聽障的孩子，家庭生活會有天翻地覆的改變：他們要籌集手術(shù)費(fèi)、康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)，要照顧孩子，因?qū)z傳因素和康復(fù)結(jié)果的不確定，他們還會陷入“生不生二胎”的煎熬中。

伍雪玲曾接收過一個聽障孩子，因?yàn)楹⒆佑新犃φ系K，父母離婚了，孩子跟著父親生活，后來父親選擇了放棄，讓孩子奶奶把孩子接回老家照看。

為了鼓勵父母不要放棄孩子，伍雪玲申請了“一對一”幫扶的慈善項(xiàng)目，向廣大的愛心人士募資，一對一幫助孩子?？煽祻?fù)消耗的不僅是金錢，還有精力，這對疲于生活的父母來說壓力很大。許多父母將孩子送到康復(fù)中心托管，南京一家語言康復(fù)中心因此被迫開放了全托班，老師們除了給孩子上言語康復(fù)課程，還要照顧孩子的衣食起居，做全天專業(yè)康復(fù)培訓(xùn)。目前，該中心的孩子大部分都是全托，最小的孩子才兩歲。不能怪父母們狠心，多數(shù)人面對聽障，是茫然而無力的。

“我理解那些沒有堅持下來的家庭，因?yàn)檠哉Z康復(fù)本身就是一件很難預(yù)料效果的事情，好在90%的父母不會放棄對聽障孩子的康復(fù)訓(xùn)練。” 伍雪玲說。

聽障孩子的父母往往不能一開始就找準(zhǔn)幫助孩子的正確途徑，走過不少彎路，希望燃起來又滅下去。有一位媽媽將幫助孩子康復(fù)的過程比喻為“賭博”，她說：“孩子的康復(fù)黃金期就那么幾年，走錯一步就可能耽誤一生，我們都是在賭，最后，我們在伍老師這里賭贏了?！?h3>這是一場改變無數(shù)孩子命運(yùn)的巨大變革

2015年，伍雪玲被推選為深圳市人大代表。她敢想，也敢說，為了給聽障兒童爭取政府補(bǔ)貼，她敢跟有關(guān)部門拍桌子。她說：“二十萬的人工耳蝸手術(shù)費(fèi)用壓垮了好多家庭，耽誤了好多孩子，所以我去爭取補(bǔ)貼，叫板過好多次，終于爭取到了好政策?！?/p>

現(xiàn)在，深圳戶口的孩子做人工耳蝸植入手術(shù)，政府會一次性報銷最高十五萬的手術(shù)費(fèi)用;深圳戶口的聽障兒童到晴晴言語康復(fù)中心這樣的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)上課，政府會每年給予每個孩子4～5萬元的學(xué)費(fèi)補(bǔ)助。

這些是伍雪玲花五年時間，用成堆的提案文件換來的，她堅信自己做的事情是正確的，因?yàn)樗X得，把一個殘疾人康復(fù)為正常人，讓他們不再是特殊群體，受益的不僅僅是個人，政府和社會也降低了養(yǎng)殘的成本，這是一個有益于全社會的事。

伍雪玲看到了國家飛速發(fā)展給聽障群體帶來的“天翻地覆”的變化，這是一場改變無數(shù)孩子命運(yùn)的巨大變革。

對于聽障人士處境的變化，感受最深的不是伍雪玲，而是晴晴，她說：“在我讀書的時候，小學(xué)、初中、高中，整個學(xué)校就我一個人是戴著人工耳蝸的聽障孩子。但現(xiàn)在不同了，普通院校基本都可以看到戴著耳蝸或是助聽器的學(xué)生，老師和同學(xué)也都習(xí)以為常，他們與普通孩子沒什么兩樣?！?/p>

醫(yī)療方面的變化是國家對聽障孩子密切關(guān)注的一個縮影：現(xiàn)在的新生兒，出生后48小時內(nèi)就要去做聽力篩查，40天左右要再查一次，三個月后還要再查，必須三次都通過了，才能判定孩子的聽力是正常的;如果沒通過，6個月后需要再次復(fù)查。目前，這項(xiàng)篩查已經(jīng)在全國實(shí)施。

2020年9月19日，伍雪玲聯(lián)絡(luò)了深圳羅湖區(qū)文化館，為聽障孩子開了一門手藝課——捏面人。孩子們把五彩的面泥捏成小百合和小玫瑰送給身邊的爸爸媽媽，努力地說出祝福的話語。

伍雪玲并不喜歡把聽障當(dāng)作孩子的缺陷來看待，聽障只是他們聽力的障礙，并不是他們?nèi)松恼系K。她不忘初心，一直保持著自信蓬勃、精力旺盛的狀態(tài)，給了無數(shù)家長堅定的信心，教會了孩子們開口說話，她告訴孩子們：聽障不可以定義他們的命運(yùn)，只要他們自信開口，就能夠把人生捏成自己想要的模樣。

公益檔案

深圳市晴晴言語康復(fù)服務(wù)中心，是一家專業(yè)的聽障兒童言語康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)，創(chuàng)辦人伍雪玲用女性的毅力和愛，結(jié)合系統(tǒng)的教學(xué)，幫助聽障兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，截至2020年9月，已有七百多名聽障兒童走出無聲世界。晴晴言語康復(fù)服務(wù)中心長年對接社會公益慈善資源，幫助貧困聽障兒童進(jìn)行康復(fù)，多次獲得“突出貢獻(xiàn)社會組織”獎。伍雪玲本人獲深圳市“十佳愛心人物”“社會服務(wù)優(yōu)秀個人”等榮譽(yù)稱號。