張秀真，李亞南，李利梅，馮婭婷

(鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤內(nèi)科，河南 鄭州 450052)

隨著醫(yī)療科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步、惡性腫瘤患者生存時(shí)間的延長(zhǎng)以及住院時(shí)間的縮短，惡性腫瘤患者家屬因承擔(dān)其主要照顧任務(wù)，在患者的診斷及治療過程中擔(dān)任著越來越重要的角色[1]。照顧負(fù)擔(dān)是指照顧者在承擔(dān)照顧任務(wù)過程中所遇到的身體、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等方面的問題而產(chǎn)生的壓力及不愉快感[2]。研究[3-4]結(jié)果顯示，惡性腫瘤患者照顧者普遍存在一定程度的照顧負(fù)擔(dān)，我國(guó)67.2%的惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)處于中重度水平[5]。既往關(guān)于惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究主要是將照顧者作為一個(gè)整體，根據(jù)照顧負(fù)擔(dān)總分的高低來判斷照顧者的負(fù)擔(dān)水平，但得分相同的2個(gè)個(gè)體，其在不同條目上的應(yīng)答模式也可能不同。以往研究忽略了人群間的異質(zhì)性，不能有效區(qū)分研究群體中不同特征的組群及組群之間存在的質(zhì)性差異。近年來，隨著潛在類別分析在心理學(xué)領(lǐng)域中的運(yùn)用，研究者通過對(duì)心理、行為特征的分類，獲得潛在類別的具體外在特征，從而有助于對(duì)不同特征類別人群進(jìn)一步研究。潛在類別分析最基本的應(yīng)用就是根據(jù)個(gè)體在題目上的應(yīng)答模式來判斷個(gè)體的潛在類別分類，且能保證分離出的各種類別間差異最大，類別內(nèi)部差異最小，并了解各個(gè)類別在整個(gè)群體中所占的人數(shù)比例[6]。目前，尚未有研究涉及有關(guān)照顧負(fù)擔(dān)的潛在類別分析。本研究擬采用探索性潛在類別分析的方法對(duì)惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)的特征進(jìn)行分類，在此基礎(chǔ)上進(jìn)一步探討不同類別在性別、年齡、與患者關(guān)系、文化程度、照顧時(shí)間等社會(huì)人口學(xué)因素上分布的差異，為針對(duì)不同特征群體實(shí)施針對(duì)性的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象采用方便抽樣法選取2019年1月至9月在鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤科的惡性腫瘤患者照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1)所照顧患者經(jīng)病理組織學(xué)確診為惡性腫瘤，KPS評(píng)分≥70分；2)承擔(dān)患者主要照顧工作，照顧時(shí)間最長(zhǎng)，可為患者配偶、子女或其他家屬，由患者指定1名照顧者作為調(diào)查對(duì)象；3)既往無精神病史及嚴(yán)重的認(rèn)知功能障礙，能理解問卷內(nèi)容；4)年齡≥18歲；5)知情同意，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：1)護(hù)工等領(lǐng)取薪酬的照顧者；2)近期內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件者。本研究共發(fā)放問卷250份，回收有效問卷234份，有效回收率為93.600%。研究對(duì)象中男110人(47.009%)，女124人(52.991%)；年齡19～78(48.600±15.800)歲；患者父母29人(12.393%)，患者子女78人(33.333%)，患者配偶101人(43.162%)，其他照顧者26人(11.111%)；文化程度：初中及以下者110人(47.009%)，高中或中專者50人(21.368%)，大專及以上者74人(31.624%)；照顧時(shí)間：<6個(gè)月者155人(66.239%)，6～<12個(gè)月者45人(19.231%)，≥12個(gè)月者34人(14.523%)。

1.2 研究工具采用照顧負(fù)擔(dān)量表(caregiver burden inventory, CBI)從多個(gè)維度評(píng)估惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。該量表由Novak等[7]于1989年編制，共24個(gè)條目，5個(gè)維度，分別為時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)(第1～5條目)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)(第6～10條目)、生理性負(fù)擔(dān)(第11～14條目)、社交性負(fù)擔(dān)(第15～18 條目)和情感性負(fù)擔(dān)(第19～24條目)。岳鵬等[8]于2006年將CBI量表應(yīng)用于中國(guó)內(nèi)地人群，測(cè)得CBI量表中文版Cronbach’s α信度系數(shù)為0.92，各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.82～0.93，重測(cè)信度為0.93。采用Likert 5級(jí)計(jì)分，按照由輕至重評(píng)為0～4分，從非常不同意(0分)到非常同意(4分)，總分0～96分，得分越高，說明照顧負(fù)擔(dān)越重。

1.3 資料收集方法采用現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查、現(xiàn)場(chǎng)回收問卷的方式，遵循自愿原則，嚴(yán)格根據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)選擇研究對(duì)象。填表前與照顧者充分溝通并取得同意，向研究對(duì)象介紹本次調(diào)查的目的和方法，采用匿名填寫，由研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，向照顧者講解問卷填寫的方法和注意事項(xiàng)，對(duì)文化程度較低、視力障礙等且不能正確閱讀題意者，由研究者向研究對(duì)象逐條詢問，請(qǐng)研究對(duì)象根據(jù)實(shí)際情況回答并如實(shí)記錄。填寫過程中如有疑問，研究者隨時(shí)給予解答，不能給予暗示，問卷填寫完畢，當(dāng)場(chǎng)回收并檢查，如有漏填及時(shí)請(qǐng)照顧者補(bǔ)全，缺失項(xiàng)>10%且研究對(duì)象拒絕繼續(xù)填寫或存在規(guī)律性回答，則剔除該問卷。本研究共發(fā)放問卷250份，回收有效問卷234份，有效回收率為93.600%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理采用Mplus 7.0對(duì)惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)特征進(jìn)行探索性潛在類別分析。將CBI的數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化成0、1計(jì)分，原始積分≥3為高應(yīng)答概率，記為1分，原始分<3為低應(yīng)答概率，記為0分[9]。采用SPSS 20.0進(jìn)一步了解性別等人口統(tǒng)計(jì)學(xué)變量對(duì)照顧負(fù)擔(dān)特征的潛在類別的影響，以潛在類別分析的結(jié)果作為因變量，性別、年齡、與患者關(guān)系、文化程度、照顧時(shí)間進(jìn)行χ2檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

潛在類別模型適配的檢驗(yàn)主要有信號(hào)評(píng)價(jià)指標(biāo)艾凱克信息標(biāo)準(zhǔn)(Akaike Information Criterion, AIC)，貝葉斯信息標(biāo)準(zhǔn)(Bayesian Information Criterion, BIC)和經(jīng)過樣本校正的貝葉斯信息標(biāo)準(zhǔn)(Sample-size-adjust Bayesian Information Criterion, aBIC)，其中AIC、BIC數(shù)值越小表示模型擬合得越好[10]。平均信息量指數(shù)(Entropy)用來評(píng)估分類的精確程度，Entropy的取值越接近1，分類的準(zhǔn)確度就越高。似然比檢驗(yàn)指標(biāo)羅-夢(mèng)戴爾-魯本校正似然比(Lo-Mendell-Rubin, LMR)和基于Bootstrap的似然比檢驗(yàn)(Bootstrap Likelihood Ratio Test, BLRT)2個(gè)指標(biāo)的P值達(dá)到顯著水平，則表明k個(gè)類別的模型顯著的優(yōu)于k-1個(gè)類別的模型[11]。

2 結(jié)果

2.1 惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)特征的潛在類別結(jié)果本研究依次建立了1～5個(gè)潛在類別模型，擬合指數(shù)具體見表1。隨著分類數(shù)目的增加，Log likelihood檢驗(yàn)和信息評(píng)價(jià)指標(biāo)AIC、BIC、aBIC不斷減小。2個(gè)潛在類別模型的Entropy值最高，LMR、BLRT值均達(dá)到顯著水平(P均<0.001)；3個(gè)潛在類別模型的AIC值最小，且LMR、BLRT值均達(dá)到顯著水平(P=0.012、P<0.001)；到4個(gè)潛在類別的分類模型時(shí)，LMR值不在顯著，且AIC值比3個(gè)潛在類別模型有所增加。本研究中，2～5個(gè)潛在類別模型的BLRT值均達(dá)到了顯著水平；從AIC值看，3個(gè)潛在類別模型優(yōu)于2個(gè)和4個(gè)類別的模型；從LMR值看，3個(gè)潛在類別模型明顯優(yōu)于4個(gè)潛在類別模型。綜合各個(gè)指標(biāo)，3個(gè)潛在類別的分類(C1、C2、C3)模型為最優(yōu)模型。各類別的歸屬概率在0.958～0.974之間，說明3類模型分類可靠性高，各個(gè)潛在類別的歸屬概率矩陣見表2。

表1 惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)特征的潛在類別分析指標(biāo)比較

表2 各潛在類別被試(行)的歸屬概率(列)

2.2 惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)特征的潛在類別命名在潛在分類的基礎(chǔ)上，獲得3個(gè)潛在類別在各條目上的應(yīng)答概率圖。根據(jù)每個(gè)潛在類別在各條目上的應(yīng)答概率特點(diǎn)，將C1～C3分別進(jìn)行命名，C1類別在各條目上的應(yīng)答概率均≤0.2，低于其他2個(gè)類別，表示該類群體的照顧負(fù)擔(dān)較輕，因此將此類別命名為低負(fù)擔(dān)組，占所有研究對(duì)象的59.200%，這一類別在條目3“我不得不一直看護(hù)患者”、條目7“我希望從目前的生活狀態(tài)中擺脫出來”、條目10“我原來所期望的生活不是現(xiàn)在這個(gè)樣子”中應(yīng)答概率最高，表明該類別總體負(fù)擔(dān)水平雖不高，仍希望擺脫目前的生活狀態(tài)。見圖1。

圖1 癌癥患者照顧負(fù)提特征各潛在類別在各條目上的應(yīng)答概率

C2類別應(yīng)答概率整體介于C1、C3之間，處于中等水平，這一類別在條目1“患者大部分的日常生活需要我協(xié)助才能完成”、條目2“患者對(duì)我很依賴”、條目3“我不得不一直看護(hù)患者”、條目4“我不得不幫助患者完成很多基本活動(dòng)”、條目10“我原來所期望的生活不是現(xiàn)在這個(gè)樣子”的應(yīng)答概率均>0.5，表明該類別的主要照顧負(fù)擔(dān)為時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)，因此將此類別命名為時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)組，占所有研究對(duì)象的31.100%。

C3類別所有條目的應(yīng)答概率均高于C1、C2，表明該類別的照顧負(fù)擔(dān)較重，因此將此類別命名為高負(fù)擔(dān)組，占研究對(duì)象的9.700%，這一類別在除條目5“在照顧患者的過程中，我得不到片刻的休息”外的時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)和生理性負(fù)擔(dān)3個(gè)維度的應(yīng)答概率均>0.5，表明時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)和生理性負(fù)擔(dān)是照顧者的主要負(fù)擔(dān)，而社交與情感受照顧行為影響不大。

2.3 社會(huì)人口學(xué)因素對(duì)惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)特征潛在類別的影響在以上潛在類別的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步分析性別、年齡、與患者關(guān)系、文化程度、照顧時(shí)間等社會(huì)人口學(xué)因素對(duì)照顧負(fù)擔(dān)特征潛在類別的影響。性別和文化程度在不同類別上的分布差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=5.815，P=0.055；χ2=4.695，P=0.320)，年齡、照顧時(shí)間和與患者關(guān)系在不同類別上的分布具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=17.458，P=0.002；χ2=46.587，P<0.001；χ2=28.000，P<0.001)。見表3。

表3 社會(huì)人口學(xué)因素對(duì)照顧負(fù)擔(dān)特征潛在類別的影響 n(%)

3 討論

3.1 惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)具有明顯的分類特征本研究結(jié)果顯示，惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)具有明顯的分類特征，3個(gè)潛在類別的各項(xiàng)指標(biāo)都顯示了良好的適配性。低負(fù)擔(dān)組占所有研究對(duì)象的59.200%，該類別在各條目上的應(yīng)答概率均低于其他2個(gè)類別，照顧負(fù)擔(dān)較輕，但在條目3“我不得不一直看護(hù)患者”、條目7“我希望從目前的生活狀態(tài)中擺脫出來”、條目10“我原來所期望的生活不是現(xiàn)在這個(gè)樣子”中應(yīng)答概率最高，表明該類別總體負(fù)擔(dān)水平雖不高，仍希望擺脫目前的生活狀態(tài)。有研究[12]結(jié)果還顯示，63%的惡性腫瘤患者照顧者存在低水平照顧負(fù)擔(dān)，惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平高于老年人家庭照顧者，與癡呆患者照顧者相類似。惡性腫瘤患者照顧者在承擔(dān)照顧工作時(shí)，往往并沒有做好充足的準(zhǔn)備，有著廣泛而未被滿足的需求。針對(duì)低負(fù)擔(dān)組照顧者，建議醫(yī)務(wù)人員增加其對(duì)疾病相關(guān)信息的掌握，讓患者家屬享有知情權(quán)，向其詳細(xì)講解治療計(jì)劃、預(yù)期療效、治療的配合及注意事項(xiàng)、可能出現(xiàn)的并發(fā)癥和解決的辦法，使照顧者對(duì)整個(gè)治療過程有所了解，能正確應(yīng)對(duì)疾病治療過程中出現(xiàn)的問題，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，并主動(dòng)配合醫(yī)務(wù)人員及患者，產(chǎn)生合力效應(yīng)。

時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)組占所有研究對(duì)象的31.100%，該類別在時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)的各條目中應(yīng)答概率較高，劉捷等[13]研究發(fā)現(xiàn)，照顧者時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)最重，與本研究結(jié)果相似。放化療是惡性腫瘤患者的主要治療方式，相較于其他慢性病而言，住院時(shí)間較長(zhǎng)，周期性的放化療限制了照顧者分配時(shí)間的自由，故時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)表現(xiàn)最為明顯。建議惡性腫瘤患者家屬建立輪流護(hù)理的補(bǔ)償機(jī)制，定期開展家庭會(huì)議，加強(qiáng)照顧者家庭其他成員的家庭責(zé)任感，使其他家屬參與到照顧中來，共同分擔(dān)照顧任務(wù)，為主要照顧者提供喘息空間；醫(yī)院可聯(lián)合志愿者到醫(yī)院為惡性腫瘤患者提供臨時(shí)性照顧，使患者家屬得以暫時(shí)的休息；社會(huì)應(yīng)增加對(duì)惡性腫瘤患者照顧者的支持，建立社區(qū)日間照料中心、養(yǎng)老院及護(hù)理院，以減輕照顧者的時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)。

高負(fù)擔(dān)組占所有研究對(duì)象的9.700%，該類別照顧負(fù)擔(dān)主要集中在時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)和生理性負(fù)擔(dān)，而社交與情感受照顧行為影響不大。而有研究[14]發(fā)現(xiàn)，悲傷和痛苦在照顧者中更為普遍，照顧者情感受照顧行為影響較為嚴(yán)重。這與本研究結(jié)果存在明顯差異。分析原因可能是我國(guó)照顧者缺乏必要的社會(huì)支持，很難從照顧行為中得到片刻的休息，社會(huì)及醫(yī)療人員對(duì)照顧者的關(guān)注較少，故時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)和生理性負(fù)擔(dān)較重。針對(duì)高負(fù)擔(dān)組照顧者，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)給與更多關(guān)注，知識(shí)指導(dǎo)、技能指導(dǎo)及心理情緒調(diào)節(jié)多種干預(yù)措施相結(jié)合，發(fā)揮護(hù)士的協(xié)同作用，多學(xué)科合作，也可利用網(wǎng)絡(luò)互助模式，通過移動(dòng)APP和微信平臺(tái)建立支持系統(tǒng)，為惡性腫瘤患者照顧者提供全面支持。

3.2 年齡、照顧時(shí)間和與患者關(guān)系對(duì)惡性腫瘤患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)類別的影響本研究進(jìn)一步發(fā)現(xiàn): 性別和文化程度在不同類別上的分布差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=5.815，P=0.055；χ2=4.695，P=0.320)，年齡、照顧時(shí)間和與患者關(guān)系在不同類別上的分布具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=17.458，P=0.002；χ2=46.587，P<0.001；χ2=28.000，P<0.001)。<45歲照顧者多分布在低負(fù)擔(dān)組，而高負(fù)擔(dān)組中≥60歲照顧者比例較高。年齡較大的照顧者在照顧過程中，常常出現(xiàn)體力下降、睡眠障礙和身體不適等功能衰退的現(xiàn)象[15]。照顧時(shí)間<6個(gè)月照顧者多分布在低負(fù)擔(dān)組，而高負(fù)擔(dān)組中照顧時(shí)間≥12個(gè)月照顧者比例較高。隨著照顧時(shí)間的延長(zhǎng)，護(hù)理工作量的增加，照顧者未被滿足的需求逐漸增多，惡性腫瘤患者照顧者的負(fù)擔(dān)也隨之增加[16]。時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)組和高負(fù)擔(dān)組中配偶所占比例較高，而父母、子女和其他照顧者多分布在低負(fù)擔(dān)組。配偶繁重的照顧負(fù)擔(dān)會(huì)影響其照顧質(zhì)量，進(jìn)而使照顧者和患者產(chǎn)生心理困擾[17]。這提示≥60歲、照顧時(shí)間≥12個(gè)月和患者配偶應(yīng)被給予更多關(guān)注。

綜上所述，惡性腫瘤患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)具有一定特征性，臨床上應(yīng)當(dāng)根據(jù)照顧者照顧負(fù)擔(dān)特征的不同類別和影響因素制定針對(duì)性干預(yù)措施，以減輕照顧負(fù)擔(dān)。