彭倩　馬珺

關鍵詞 權益 保障 殘障兒童 人格尊嚴

基金項目：重慶醫(yī)科大學公共衛(wèi)生與管理學院青年骨干教師科研項目《智力障礙兒童家長生活質量及其影響因素研究—以重慶市主城區(qū)為例》（項目編號2019sk02）。

作者簡介：彭倩，重慶醫(yī)科大學公共衛(wèi)生與管理學院，醫(yī)學與社會發(fā)展研究中心，健康領域社會風險預測治理協(xié)同創(chuàng)新中心，碩士研究生，研究方向：社會醫(yī)學與衛(wèi)生事業(yè)管理;馬珺，本文通訊作者，重慶醫(yī)科大學公共衛(wèi)生與管理學院，醫(yī)學與社會發(fā)展研究中心，健康領域社會風險預測治理協(xié)同創(chuàng)新中心，副教授，碩士生導師，研究方向：社會醫(yī)學與衛(wèi)生事業(yè)管理、醫(yī)學心理學、醫(yī)學倫理學，E-mail：fairlily1117@163.com。

中圖分類號：D923.8? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 文獻標識碼：A? ? ? ? ? ? ?? ? ? ? ? ? DOI：10.19387/j.cnki.1009-0592.2020.01.186

殘障兒童是指在生理、心理、人體結構或某種組織上存在某種功能限制或喪失，導致其部分或者全部喪失正常參與某種活動能力的18歲以下的人[1]，其作為社會公民，應與其他所有成員一樣充分和平等地享有一切人權和基本自由[2]。然而殘障兒童因自身功能限制與社會環(huán)境的障礙，一直處于社會與權利的弱勢地位，導致其公民權利的行使存在諸多障礙，不利其充分參與社會生活。隨著人權理念發(fā)展與人權話語擴張，殘障兒童權益保護已然成為人類社會文明發(fā)展的本質要求。為改善殘障兒童社會生活的不利處境，世界各國均法律明確了給予其特別保護。目前，我國基本建立了以《中華人民共和國憲法》《中華人民共和國未成年人保護法》《中華人民共和國殘疾人保障法》等為核心的一系列殘障人士權益保障體系，以維護其合法權益。通過經年的積累，在殘障兒童基本生存、康復、教育等方面的權益保護工作均有了長足的發(fā)展，但其現實保護中仍存在保障不到位、有效性差等較多困境，阻礙著殘障兒童自由、全面的發(fā)展。故基于促進殘障兒童生存與發(fā)展的需要，本文對我國殘障兒童的生存權、人格尊嚴權、康復服務權、受教育權、社會參與權等權益的保障困境及其成因進行分析，以期更好地保障殘障兒童權益，促進其發(fā)展。

一、殘障兒童權益保障的困境

（一）殘障兒童生存保障仍有不足

殘障兒童生存權是指以保障其生命延續(xù)為根本，在國家、社會和家庭的救濟及自身努力下，獲得最基本的生活水準權，維持基本溫飽的權利[3]，是殘障兒童實現其他權利的本位基礎。國家為保障殘障兒童的基本生存需要施行了殘疾人最低生活保障制度、特殊殘疾人生活津貼、生活救助補貼等一系列社會保障政策[4]。雖如此，但仍有不少殘障兒童因保障責任主體與保障項目等多方面原因，很少甚至不能享受基本的“生存型”福利[5-6]。而且，由于殘障尤其是重度殘障的存在會給家庭造成嚴重負擔，致使家庭經濟拮據而無法滿足其基本社會生活的需求[7]。此外，殘障兒童生存權的基礎——生命權利不能自主，很多時候被家長及監(jiān)護人“無奈而任意”地決定，每年因殘障被家長遺棄的兒童有數以萬計，被遺棄而亡的殘障兒童更是數字不詳[8]。諸如，2018年南京發(fā)生的“腦癱女童被溺亡”案件即是殘障兒童生命權利被“無奈而任意”決定的悲慘事件[9]。

（二）殘障兒童人格尊嚴污名化嚴重

殘障兒童人格尊嚴權是指基于人尊嚴的本性和社會性需求，需被社會和他人尊重的權利[10]。人格尊嚴是殘障兒童之為“人”而存續(xù)所需得到的最基本的尊重[11]，是殘障兒童實現平等權利的基本體現。為此，相關法律法規(guī)明確指出禁止任何基于殘疾的歧視與排斥。然而現實生活中，殘障兒童的人格尊嚴卻頻頻受損，污名化現象嚴重。殘障兒童因自身缺陷、環(huán)境障礙以及社會公眾的固有偏見蒙受“廢物”“無能”的污名，不但會導致殘障兒童自身認同感低下，甚至影響社會對其產生不公平、不公正的對待[12]。毋庸諱言，真正尊重、包容殘障兒童等殘障人士的社會環(huán)境尚未形成，在殘障兒童教育、就業(yè)、社會參與等方面偏見、歧視其人格尊嚴狀況時有發(fā)生。如，因殘障兒童的生理障礙就拒絕其正常入學，或者即使接受其入學，但一味看低其能力，對其采取輕視、冷遇等不公正對待現象，均是對其人格尊嚴的貶謫與歧視。而人格尊嚴權作為人格權的核心內容，若其人格地位得不到有效保障[13]，致使各種社會環(huán)境及文化制度嚴重阻礙殘障兒童社會地位和社會價值的健康發(fā)展，這無疑不是社會和諧發(fā)展的正常趨勢。

（三）殘障兒童康復服務資源、質量不佳

殘障兒童的康復服務權是指其基于自身獨特的權利主體地位，依法享有各類康復服務的權利[14]?？祻头帐歉纳茪堈蟽和眢w功能、影響與促進其健康發(fā)展、平等參與社會生活的重要手段，具有不可替代性[15]，故殘障兒童的康復服務需求迫在眉睫。但當前殘障兒童康復服務水平依然存在較大挑戰(zhàn)：調查表明2017年殘疾人康復服務覆蓋率只有65%，且存在殘障人士規(guī)模增大與康復需求增加而康復資源匱乏與康復服務能力不足的供需矛盾[16]，極大地限制了殘障兒童接受康復服務的進程。此外，殘障兒童康復服務在政策整合、康復機構空間區(qū)域分布、康復人才培養(yǎng)等方面也存在問題[17]，遠無法滿足殘障兒童的康復需求。且我國殘障兒童康復服務尚處于項目性救助階段，受項目階段性、分散性及資金的限制，對殘障兒童的持續(xù)性康復無疑是杯水車薪。另外，殘障兒童康復項目救助政策受其年齡、家庭狀況、殘障類型等限制，尚未形成廣泛普惠性的保護體系，絕大部分殘障兒童唯有依靠家庭，然而家庭能力有限，或使有需求的殘障兒童得不到及時康復治療而錯過最佳康復治療期。這不僅會影響殘障兒童未來康復水平，而且會導致其因基本能力的限制難以真正融入社會以及實現其他權益。

（四）殘障兒童平等受教育權的實現困難重重

殘障兒童受教育權是指其依法享有、國家予以保障實施的，使其在各級各類學校和教育機構中學習文化知識以及接受各種技能訓練的權利[18]，主要包括學習機會權、學習條件權和學習評價權[19]。殘障兒童受教權作為增強其生存與發(fā)展能力的重要途徑，在國家大力推進下其實現水平正在穩(wěn)步提升。但目前依然存在受教育機會和條件的權利發(fā)展不均衡，教育過程、教育結果等不公平現象[20]，政府保障殘障兒童公平接受教育的投入不足及保障措施和救濟程序不完善等現實困境。諸如：在實現殘障兒童受教育機會權上存在群體性結構困境，殘障兒童入學率遠低于普通兒童，入學機會在男女及城鄉(xiāng)之間均存在差異;在殘障兒童受教育條件改善方面存在區(qū)域性結構困境，由于地區(qū)發(fā)展水平的差異，在特殊教育教師隊伍建設水平及學校生均教育經費支出等方面省際之間差異顯著，東部發(fā)達地區(qū)明顯高于中西部欠發(fā)達地區(qū)[21]。此外，我國殘障兒童現行的特殊教育與普通學校教育并行的教育制度實行亦困難重重，還存在特殊教育質量不佳、特殊教師缺乏與專業(yè)化水平有待提高，融合教育成效不勝卓著[22]，“隨班就讀”成為“隨班就坐”或“隨班混讀”及文化排斥等問題。

（五）殘障兒童社會參與度低

殘障兒童社會參與權是指其通過多種途徑與形式，參與家庭、學校、社區(qū)和社會生活及相應事物的權利，包括知情權、無障礙權等權利[23]。殘障兒童社會參與的程度是其權益保障水平的直接衡量標志，但現實生活中卻難以保障其平等實現。殘障兒童社會參與度低，一是殘障兒童的知情權與自由表達權等權利易受不同程度的侵害，殘障兒童自我表達、參與的意識大都被忽視，其在家庭內部、學校活動、社會參與等方面的參與感均較低，大多由家長、學?；蛏鐣劝k、執(zhí)行;二是殘障兒童在自由參與文化、藝術、體育活動等社會活動時缺乏機會或易受歧視、排斥，很多文化活動設置規(guī)制為常人視角，使得殘障兒童無法參與其中，長此以往即失去參與興致;三是殘障兒童無障礙環(huán)境構建不足，大多建筑設施仍多以健全人的需求為中心，或是已有設施設計不合理，安全隱患較多，無法滿足殘障兒童的實際需求，導致其社會參與度低，不利其身心的健康發(fā)展[24]。

二、殘障兒童權益保障困境成因分析

（一）殘障兒童權益最大化原則尚未達成共識，立法保障缺乏實操性

我國現行法律中，雖表明了國家社會有保障殘障兒童基本生存與發(fā)展的義務，但其立法保障仍缺乏實操性，致使相關法律法規(guī)執(zhí)行困難，無法有效保障殘障兒童的權益?，F有殘障兒童的保護觀念也大多還是強調家庭的責任，國家承擔更多的是對福利機構中殘障兒童的照顧與保障，即殘障兒童利益最大化保護原則尚未形成，對原生家庭中殘障兒童的照顧義務亦尚存諸多盲點。殘障兒童的基本生活、康復、教育等大多還是依附于家庭，顯然不利其發(fā)展。且因殘障兒童基本生存保障對其家庭和法定撫養(yǎng)人強烈的、不可或缺的依賴性[25]，殘障兒童能否存活，也取決于其家庭是否有能力撫養(yǎng)、或者能否接受其是殘障的事實，但殘障兒童家庭在經濟、情感、精神方面均面臨較多困境，一旦這種依賴受到破壞，政府和國家僅是作為補充性的救助、保護力量存在，未能給予及時充分的保護，將直接危及殘障兒童的基本生存，更遑論殘障兒童的發(fā)展。

（二）殘障兒童的社會認知與觀念意識較為落后

隨著社會文明的進步，人們對殘障兒童的認識有了較大改善，雖不像以往過于明顯的排斥與歧視，但真實情景里，殘障兒童與普羅大眾之間依然存在距離，而社會文化意識正是阻礙殘障兒童權益實現的巨大阻力。如若社會意識對殘障兒童價值缺乏科學、正確的認知與認同，將直接影響殘障兒童權益的獲得與實現。現實中因殘障兒童的特殊性及困難處境，健全人群潛意識里仍存在隱性排斥及負性態(tài)度，缺乏對殘障兒童人格尊嚴及價值的正確認識與尊重，導致健全人回避與其的正常接觸，由此形成社會心理隔膜，很大程度影響其在教育、未來就業(yè)、人際交往等社會互動中不利處境的改善，這極大地阻礙了殘障兒童的發(fā)展。

（三）殘障兒童康復服務制度不完善

總體而言，我國殘障兒童的康復工作起步晚，基礎薄弱，康復服務制度尚不完善。由于殘障兒童的障礙類型繁多，康復需求不一，使得殘障兒童的康復服務體系缺乏系統(tǒng)化;加之我國康復人才短缺，缺乏系統(tǒng)的人才培養(yǎng)體系，在疾病、殘障的診斷、鑒別方面專業(yè)水平不高，導致康復服務能力低下，無法滿足殘障兒童的康復服務需求。再者，我國殘障兒童康復服務并未全面納入國家社會保障體系，遠未實現殘障兒童康復服務的全覆蓋，絕大多數僅能依靠家庭或社會項目救助接受康復服務[26]。而在實行康復救助服務時，基層、衛(wèi)生、民政、殘聯等康復服務部門資源缺乏有效整合，囿于部門職責，或造成殘障兒童康復服務資源浪費或真空狀態(tài)，無法提供行之有效的康復服務保障。

（四）殘障兒童特殊教育制度不健全

殘障兒童受教育權落實不易，與我國特殊教育制度不健全有著莫大關系。我國特殊教育發(fā)展起步較晚，開展殘障兒童教育的意識相對薄弱且經驗相對缺乏，致使特殊教育師資隊伍建設、教師專業(yè)化水平均不高，無法充分滿足殘障兒童的現實需求。且因殘障兒童個體家庭與地區(qū)經濟的差異，使得殘障兒童的受教育機會、條件水平差異顯著。再者，現行的殘障兒童特殊教育與普通教育并行的雙軌制教育體系不僅使得教育成本總體升高，而且易造成教育資源的浪費和教育效率低下[27]，在特殊教育體系構建與普通學校教育資源投入方面失衡，既無法滿足殘障兒童特殊教育師資等的需求，亦不能保證殘障兒童普通學校教育的資源支持，導致殘障兒童總體教育狀況不勝理想。雙軌制的教育體系雖增加了殘障兒童入學的教育機會，但實則給殘障兒童平等受教育權的實現造成了諸多困境。特殊教育的實行，為殘障兒童提供了專業(yè)的特殊教育支持，但隔離了他們平等接受普通教育的機會;而殘障兒童在普通學校接受教育雖實現了教育形式上的平等，但其教育的弱勢地位并未改善，入學標準限制、隱性的文化教育排斥、資源支持缺乏都影響其教育真正的平等實現與受教育質量。

（五）社會環(huán)境制度對殘障兒童社會參與的制約

殘障兒童社會參與困境，除卻殘障兒童自身障礙，更多是由于社會環(huán)境及文化制度對其的制約以及保障的不足。一是家庭作為殘障兒童接觸的第一環(huán)境，對其社會參與主觀意識不高，缺乏重視，甚者會阻止殘障兒童社會參與自由;殘障兒童在外社會參與權受到損害，家庭也缺乏維權意識與合理的維權渠道;二是學校、社區(qū)對殘障兒童社會活動參與態(tài)度隱有無意識的排斥傾向，學校對殘障兒童參與文化、體育活動缺乏正確、科學的認識，社區(qū)亦較少開展適合殘障兒童參與的文化、體育等活動，人為地降低了殘障兒童社會參與的意識;三是社會環(huán)境建設、文化制度多是基于常人的視角，一定程度上對其社會參與形成制約，阻礙了殘障兒童社會參與積極性。

三、促進殘障兒童權益保障的路徑

（一）普及兒童保護理念，完善立法，切實保障殘障兒童權益

為切實保障殘障兒童權益，促進其生存與發(fā)展，應將殘障兒童保護理念根植于政策制定者、執(zhí)行者與普通大眾的思維里，推行國家是兒童最高監(jiān)護人和保護責任人的國家親權原則，注重對所有兒童利益的保護，形成廣泛普惠型保障制度;并完善殘障兒童權益保護的立法及司法救濟制度，加強立法及司法救助的針對性、有效性與及時性，讓殘障兒童諸多權益的保障落到實處。此外，還需建立殘障兒童家庭照顧制度，形成政府、社會組織、社區(qū)等殘障兒童家庭社會支持網絡，切實保障殘障兒童基本生存，夯實殘障兒童權益保障的基礎力量。

（二）消除社會意識偏見，全社會形成正確認識殘障兒童價值的氛圍

新常態(tài)背景下，全社會形成正確認識殘障兒童價值的氛圍，是促進殘障兒童權利平等實現、融入社會的先決條件。國家應倡導社會公眾樹立正確的殘障兒童認識理念，加強對殘障兒童存在及其價值認識的社會宣傳力度與文化教育，消除社會意識偏見，引導全社會保持對其的一種正面的價值認知，正視其人格尊嚴，形成凝聚人心、團結社會的新文化力量，實現社會公眾對殘障兒童的接納與尊重，為殘障兒童的發(fā)展與權益保障提供良好的文化環(huán)境。

（三）整合康復服務資源、完善康復服務制度

為滿足不同殘障兒童的康復需求，國家必需建立形成系統(tǒng)化的康復服務體系，發(fā)揮政府公共服務的職能作用，有效整合康復服務各部門資源，形成部門聯動，綜合施策的長效運行系統(tǒng)機制，構建適應殘障人士需求的多元化康復服務體系，實現殘障兒童康復服務廣泛覆蓋;從醫(yī)療、教育、疾病防治等多領域整體推進對殘障發(fā)生的預防與控制，實施精準化康復策略，為殘障兒童提供個性化的精準康復服務，提高殘障兒童生存發(fā)展能力。此外，國家還應加強促進高?？祻蛯W科體系建設，培養(yǎng)多學科、多層次的康復服務全科型人才，增強康復專業(yè)人才儲備，以保障殘障兒童的康復服務質量。

（四）健全教育機制，促進殘障兒童教育融合

殘障兒童的教育為群體性和區(qū)域性的結構所困，需政府發(fā)揮其主導作用：在特教經費方面，加大財政投入及向特殊教育薄弱區(qū)域傾斜，平衡特殊教育辦學條件、經費、資源等的差異，對家庭經濟困難的殘障兒童提供支持，有效實現其平等受教權;在特教服務方面，優(yōu)化殘障兒童教育服務供給結構，提高殘障兒童知識普及率及入學率;在特教人才培養(yǎng)方面，加強特殊教師師資隊伍建設及專業(yè)化系統(tǒng)培訓，建立系統(tǒng)化的特殊教育;在教育體系方面，國家需逐步改革雙軌制教育制度，促進全納教育的實行，建立科學評估體系，根據殘障兒童類型及需求，提供個性化的資源支持，分層次、階段性的促進殘障兒童教育融合。

（五）加強無障礙設施建設，優(yōu)化社會環(huán)境

為促進殘障兒童社會參與及融合發(fā)展，需全社會共同努力。一是政府加強宣傳教育，消除社會軟文化對殘障兒童社會活動參與的偏見與制約，正確看待殘障兒童社會參與能力，對侵害殘障兒童社會參與行為進行懲處;二是基于殘障兒童視角，政府應倡導并鼓勵社會企業(yè)開發(fā)滿足殘障兒童需求的文化娛樂產品，塑造殘障兒童及其家庭社會參與的氛圍，增加殘障兒童社會文化參與機會，為其參加社會活動提供物質保障及經濟支持;三是政府應加強和督促殘障兒童社會參與無障礙環(huán)境的構建，注重無障礙設施建設的科學實用性與安全性，切實提高殘障兒童社會參與的積極性及程度。

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