朱利明

臨床決策是醫(yī)生和病人在疾病診療過程中最主要的溝通內(nèi)容和醫(yī)療行為。對(duì)病人而言，臨床決策關(guān)乎生命健康、生活質(zhì)量、經(jīng)濟(jì)支出等。對(duì)醫(yī)生而言，臨床決策還關(guān)乎醫(yī)療安全和質(zhì)量、患者滿意度、醫(yī)患關(guān)系，乃至醫(yī)生個(gè)人的職業(yè)聲譽(yù)等。臨床決策涉及醫(yī)學(xué)科學(xué)問題和病人心理及各種社會(huì)人文因素，因此臨床決策既是醫(yī)療技術(shù)決策，又是倫理決策。隨著生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的普及，“以病人為中心”服務(wù)理念的傳播，醫(yī)生和病人及其家屬(患方)一起參與、共同進(jìn)行診療方案選擇的醫(yī)患共同決策模式得到推崇。但在決策過程中，由于信息的不對(duì)稱，現(xiàn)實(shí)的醫(yī)療分歧，以及臨床醫(yī)生缺乏醫(yī)學(xué)人文素養(yǎng)，不了解醫(yī)患共同決策的概念和技法[1]，醫(yī)患共同決策仍是一種理想。所幸，敘事醫(yī)學(xué)的出現(xiàn)及推廣為醫(yī)患共同決策提供了極佳的落地工具。

1 醫(yī)患共同決策的要求和困境

1.1 醫(yī)患共同決策的要求

基于對(duì)病人自主權(quán)的尊重，Veatch[2]及Brody等[3]學(xué)者先后提出健康照護(hù)計(jì)劃的擬定應(yīng)該以病人為中心進(jìn)行規(guī)劃。根據(jù)這樣的理念，醫(yī)患共同決策應(yīng)運(yùn)而生，即希望通過醫(yī)患雙方互動(dòng)溝通的過程，達(dá)成符合雙方共識(shí)的醫(yī)療決定。Charles等[4]強(qiáng)調(diào)，醫(yī)患共同決策應(yīng)包含以下四個(gè)要素：(1)至少要有醫(yī)生和病人兩方參與；(2)彼此應(yīng)互相交換分享信息，包含醫(yī)生提出的各種治療資訊，以及病人提出的個(gè)人喜好與價(jià)值觀；(3)彼此共同建立治療選項(xiàng)排序的共識(shí)；(4)一起決定要執(zhí)行的治療項(xiàng)目。這四個(gè)要素是醫(yī)患共同決策概念的具體化，它強(qiáng)調(diào)醫(yī)患之間是一種合作伙伴關(guān)系，醫(yī)生與患方之間應(yīng)彼此交流，相互分享信息，雙方同為決策主體，共同選擇診療方案。

醫(yī)患共同決策的核心是信息共享和共同決定。因此，醫(yī)患共同決策要求患方充分提供可能會(huì)影響臨床決策的各種信息。要求醫(yī)生在診療需要的生物和技術(shù)信息之外，盡可能多地了解病人的心理和作為社會(huì)人的各種情況。要求具備專業(yè)知識(shí)和技能的醫(yī)生為患方提供必要的，包括決策建議方案在內(nèi)的各種診療信息，并為其答疑解惑。除此之外，病人作為社會(huì)人，其個(gè)人權(quán)利不可能也不應(yīng)該被無限制地放大，決策方案應(yīng)該融入當(dāng)下社會(huì)的價(jià)值觀，既臨床決策既要體現(xiàn)對(duì)病人權(quán)益的尊重，又要考慮對(duì)社會(huì)的責(zé)任[5]。同時(shí)，由于病人置身疾病之中，承受著病痛的折磨和由此帶來的心理及環(huán)境壓力，家屬則因?yàn)橛H情的存在，和病人又是利益共同體，在臨床決策過程中往往會(huì)出現(xiàn)非理性的因素，這時(shí)需要外界理性的聲音來糾偏。因此，醫(yī)患共同決策還要求醫(yī)生作為社會(huì)價(jià)值觀的代表和理性的伙伴參與診療決策。

在這些要求下，醫(yī)患雙方通過溝通，在互相理解的基礎(chǔ)上共同作出最適合病人個(gè)體、不背離社會(huì)倫理價(jià)值、較為理性的臨床決策[6-7]。

1.2 醫(yī)患共同決策的困境

毫無疑問，病人都是有思想、有靈魂、有尊嚴(yán)、有感情、有社會(huì)關(guān)系的活生生的人，對(duì)自己疾病以及疾病的診治有各種各樣的考慮。這些考慮，無外乎生命的長(zhǎng)度問題、生命的高度問題、醫(yī)療費(fèi)用的支付問題、疾病歧視導(dǎo)致的病恥問題、親情感受問題、個(gè)人的社會(huì)價(jià)值問題、診療的知情同意問題和對(duì)生命健康的陌生托付方——醫(yī)者的戒備問題等。這些問題伴隨存在，影響決策的權(quán)重系數(shù)不等，而且因時(shí)因事而變。同時(shí)，患者又置身診療信息缺乏、脆弱心理導(dǎo)致價(jià)值觀搖擺、決策壓力客觀存在的境地，從而衍生出了無數(shù)交互存在的決策困境。

生命的長(zhǎng)度在多數(shù)情況下是被第一位考量的，但醫(yī)生往往無法給出個(gè)體生命長(zhǎng)度的精準(zhǔn)數(shù)值。在診療可導(dǎo)致生活質(zhì)量影響，如對(duì)癌癥化療各類副作用的顧慮和誤解下，在醫(yī)療支付能力無法滿足疾病診治預(yù)期的情況下，生存時(shí)間的延長(zhǎng)期望可能會(huì)讓位給其他因素。然而，生命長(zhǎng)度計(jì)算公式的相關(guān)參數(shù)如何設(shè)定？永遠(yuǎn)是艱難的選擇。更何況從不存在這樣的計(jì)算公式。

生命的高度代表的是生活質(zhì)量。疾病本身會(huì)降低生活質(zhì)量，但器官毀損性的治療，藥物應(yīng)用不可避免的各種高低概率毒性也會(huì)帶來殺敵一千、自損八百的生活質(zhì)量影響。為了長(zhǎng)久存活的希望，患者可以承受診療帶來的毒副反應(yīng)，也可以通過更多的費(fèi)用支出在一定程度上降低毒副作用的概率和程度，但如何平衡著實(shí)難以選擇。

經(jīng)濟(jì)的支付能力永遠(yuǎn)無法撇開，不論支付能力的強(qiáng)弱，在疾病面前誰都無法滿意。錢沒了人還在，錢還有但人沒了，錢沒了人也沒了，以及在支付時(shí)還眷顧著家人的生活、眷顧著親情的壓力，支出后診療結(jié)果的不確定性，經(jīng)濟(jì)問題永遠(yuǎn)現(xiàn)實(shí)地影響著臨床決策。

病恥感受同樣影響臨床決策。受傳統(tǒng)觀念或風(fēng)俗習(xí)慣等的影響，如惡孽與疾病的因果關(guān)系；疾病病因的非道德性，如濫交或同性性行為或吸毒導(dǎo)致的艾滋??；疾病具有傳播性和遺傳性導(dǎo)致的歧視，如罹患乙肝、精神疾病等影響子女的婚配；罹患疾病后的社會(huì)影響，如企業(yè)主罹患惡性腫瘤后的信貸困難；等等。病人往往因患病或疾病帶來的社會(huì)影響而充滿了強(qiáng)烈的內(nèi)心恥辱體驗(yàn)，這讓病人及家屬一方面顧慮隱私的泄露，另一方面擔(dān)心診療措施會(huì)帶來疾病的特征標(biāo)簽，讓患方在臨床決策時(shí)猶豫不定。

在親情感受方面，患者一方面希望得到更多的支持，另一方面也擔(dān)憂診療照護(hù)上家屬的精力付出、疾病診治的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，以及由此產(chǎn)生的各種拖累。罹患疾病后，個(gè)人的價(jià)值屬性出現(xiàn)了殘缺，除了成為家庭、社會(huì)累贅的觀念，還有不能為家庭和社會(huì)創(chuàng)造價(jià)值，成為無用人的自卑感。在這樣的心態(tài)下，患者在讓渡決策自主權(quán)或拒絕治療的消極決策或渴望醫(yī)療照護(hù)之間左右搖擺。

知情同意在我國(guó)具有特殊性?；颊咧橥馐腔镜娜藱?quán)。按發(fā)展的視角，患者知情同意于法、于理、于情都是大勢(shì)所趨，但受傳統(tǒng)文化的影響，保護(hù)性醫(yī)療還大行其道?！秷?zhí)業(yè)醫(yī)師法》《侵權(quán)責(zé)任法》《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》等法律法規(guī)也給保護(hù)性醫(yī)療的適用留下了空間。但家屬或監(jiān)護(hù)人的決策是否真正符合病人利益、是否存在善意的有害決策、病人是否真的不能接受疾病刺激，都是值得商榷的內(nèi)容，也給臨床決策帶來彷徨和猶豫。

另外，在醫(yī)療分歧客觀存在的當(dāng)下，醫(yī)療的消費(fèi)觀、醫(yī)德敗壞論等還有一定的市場(chǎng)，抱有成見的媒體對(duì)醫(yī)患糾紛的不良渲染時(shí)常見諸各類信息渠道，這讓交出生命和健康主動(dòng)權(quán)的患方常常用有色的眼光看待陌生的醫(yī)務(wù)人員，時(shí)時(shí)在信任與猜疑、求助與防范之間搖擺，進(jìn)而影響臨床決策。

對(duì)于醫(yī)生，接診病人后更關(guān)注疾病是什么，如何診斷，如何治療，診療依據(jù)是什么？由于醫(yī)生是醫(yī)學(xué)知識(shí)的掌握者，技術(shù)決策相對(duì)簡(jiǎn)單。但除了技術(shù)決策因素之外，醫(yī)生還面臨其他一些情況。如醫(yī)生是醫(yī)療資源的直接分配者，客觀上成為了社會(huì)價(jià)值觀的代言人。醫(yī)生有自己的價(jià)值觀，常常自覺不自覺地在決策建議中融入了個(gè)人的想法。醫(yī)生除了面對(duì)生前的病人，還可能在病人亡故后面對(duì)家屬，所以在臨床決策時(shí)需要顧及各方利益。醫(yī)生要評(píng)估病人和家屬的心理、對(duì)決策后果的接受能力、醫(yī)療費(fèi)用支付能力，要了解家庭成員的疾病態(tài)度、病人和家屬所言所行有無預(yù)示糾紛的傾向，最好還要知道病人的文化教育背景、宗教信仰、生活所在地的風(fēng)俗習(xí)慣等，以免由此帶來不必要的糾紛。對(duì)一些“麻煩”的病人，醫(yī)生有時(shí)也會(huì)考慮是否要實(shí)施自我保護(hù)性質(zhì)的醫(yī)療措施。這些因素的客觀存在讓醫(yī)生時(shí)刻面臨著患者利益、家屬利益、醫(yī)生個(gè)體利益和社會(huì)利益的沖突，形成醫(yī)方的決策困境。

2 敘事醫(yī)學(xué)與醫(yī)患共同決策

2.1 敘事醫(yī)學(xué)在醫(yī)患共同決策中的作用

敘事醫(yī)學(xué)是一種具有敘事能力的醫(yī)學(xué)實(shí)踐，而敘事能力是指能夠吸收、解釋并被疾病的故事所感動(dòng)的能力[8]。這種能力有助于臨床醫(yī)生在醫(yī)療活動(dòng)中提升對(duì)患者的共情能力、職業(yè)精神、親和力和自我行為的反思。敘事醫(yī)學(xué)的臨床實(shí)踐，順應(yīng)了醫(yī)患共同決策的要求，有助于化解決策困境，對(duì)實(shí)現(xiàn)醫(yī)患共同決策有重要的作用。

敘事醫(yī)學(xué)要求醫(yī)生在臨床決策過程中傾聽病人的敘事，關(guān)注家屬等社會(huì)關(guān)系人的敘事。這樣，醫(yī)生才可以獲取更多有助于臨床決策的信息，才能作出正確的疾病診斷，提出最適合病人的決策建議，最后和患方共同作出首先保障病人利益，又能平衡各方權(quán)益的診療選擇，也使得決策的過程更趨人性化。

敘事醫(yī)學(xué)要求醫(yī)生反思并再現(xiàn)與病人交流中的所見所聞，不論是通過平行病歷書寫(反思性寫作)，還是通過醫(yī)患交流過程中向患方描述自己的感悟和共鳴(共情)，以及由此而生對(duì)病人施以發(fā)自內(nèi)心的微小關(guān)愛行為，都可以讓患方重新認(rèn)識(shí)醫(yī)生、信賴醫(yī)生，從而構(gòu)建起醫(yī)患互信的合作伙伴關(guān)系。這種關(guān)系不只是共同面對(duì)疾病的關(guān)系，更是彼此在心靈上互動(dòng)和支持的同盟關(guān)系。這保障了醫(yī)患共同決策的順利進(jìn)行，也保障了決策實(shí)施的依從性。

敘事醫(yī)學(xué)要求醫(yī)生通過細(xì)讀文本培養(yǎng)閱讀和解釋復(fù)雜文本的能力，提高書寫或口頭報(bào)告復(fù)雜臨床或倫理文本的能力，這些又可以潛移默化地加強(qiáng)醫(yī)生與病人的人際交往能力和共情能力，有利于醫(yī)生深刻地理解患方的意愿和選擇，有利于在醫(yī)患共同決策時(shí)有針對(duì)性地解釋和引導(dǎo)，最終讓病人理解生命的意義，接受決策帶來的任何結(jié)果。

2.2 敘事醫(yī)學(xué)要求下的醫(yī)患共同決策原則

臨床決策時(shí)，最終決策方案的確定不是單一因素決定的，而是有多元化的因素牽扯其中，它是醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)、情感、利益、意愿、社會(huì)價(jià)值等互相平衡的結(jié)果。敘事醫(yī)學(xué)要求在臨床決策時(shí)，除了要遵循可選方案有科學(xué)依據(jù)的基本原則外，還需要遵循最適合病人個(gè)體、充分尊重病人意愿、與患方達(dá)成共識(shí)的原則。

第一，可選方案有科學(xué)依據(jù)的原則。要作出最佳的臨床決策，醫(yī)生必須依據(jù)其掌握的疾病規(guī)律，應(yīng)用醫(yī)學(xué)知識(shí)等進(jìn)行分析和決策，這些醫(yī)學(xué)知識(shí)最主要來源于循證醫(yī)學(xué)和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)證據(jù)，以及由此形成的指南和專家共識(shí)。循證醫(yī)學(xué)除了要求結(jié)合醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)和技能、病人意愿外，更要求醫(yī)生慎重、準(zhǔn)確和明智地應(yīng)用目前可獲取的最佳研究證據(jù)來制定具體的診療方案。這個(gè)要求讓臨床決策依據(jù)具備了科學(xué)性、先進(jìn)性、實(shí)用性及與時(shí)俱進(jìn)的特征。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)是一種高度個(gè)體化、具有量身定制性質(zhì)的醫(yī)學(xué)模式。在這種模式下，根據(jù)遺傳學(xué)、基因組學(xué)、蛋白組學(xué)、代謝組學(xué)等信息的細(xì)微差別來決定每一個(gè)病人個(gè)體的診療手段，實(shí)現(xiàn)了技術(shù)層面的個(gè)體化。目前，許多疾病都有相應(yīng)的指南或?qū)＜夜沧R(shí)供臨床決策使用，其推薦的診療決策路徑主要來源于循證醫(yī)學(xué)和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)證據(jù)，同時(shí)又匯集了該領(lǐng)域多學(xué)科權(quán)威專家的經(jīng)驗(yàn)及討論意見，這些指南或共識(shí)作為臨床決策依據(jù)有規(guī)范、先進(jìn)、高效的價(jià)值，在臨床實(shí)踐中被廣泛應(yīng)用。敘事醫(yī)學(xué)要求醫(yī)生推薦的決策方案必須要有前述的科學(xué)依據(jù)。

第二，最適合病人個(gè)體的原則。決策的科學(xué)依據(jù)具有群體普遍適用性，但病人的實(shí)際診療必須個(gè)體化。個(gè)體化需要考慮病人的年齡、性別、體力狀況、伴隨疾病、器官功能、疾病變化情況，對(duì)有些疾病還需要考慮基因狀態(tài)、療效預(yù)測(cè)因素、預(yù)后因素。除這些技術(shù)上的個(gè)體化因素之外，還要考慮病人的家庭關(guān)系、文化背景、生活習(xí)慣、宗教信仰、經(jīng)濟(jì)條件、心理承受能力、對(duì)診療的接受度、對(duì)治療的耐受性等心理-社會(huì)的個(gè)體化因素。只有融入這些個(gè)體化因素，才能讓病人獲得最適合的診療，達(dá)到對(duì)病人個(gè)體而言最佳的、最安全的、最具時(shí)效性的、效益最大化的診療效果。

第三，充分尊重病人意愿的原則。一千個(gè)讀者有一千個(gè)哈姆雷特，一千個(gè)感冒病人有一千個(gè)罹患感冒的故事。每一個(gè)人都是完全不同的個(gè)體，其思想、情感、家庭、社會(huì)關(guān)系、文化程度等都完全不同。每一個(gè)病人又都是有獨(dú)立思想意識(shí)的個(gè)體，其認(rèn)知疾病的能力、診療態(tài)度、經(jīng)濟(jì)條件、就醫(yī)依從性千差萬別。醫(yī)生只有充分尊重病人的個(gè)體意愿，才能獲得和諧的醫(yī)患關(guān)系，才能最大程度地維護(hù)病人的個(gè)人權(quán)益。

第四，與患方達(dá)成共識(shí)的原則。醫(yī)生是醫(yī)療信息的擁有者、診療決策的實(shí)施者和部分醫(yī)療資源的分配者、醫(yī)療社會(huì)價(jià)值的代言者；而病人在承受病痛的同時(shí)，是各種診療措施費(fèi)用的支付者和診療后果，包括療效、毒性、并發(fā)癥等的承擔(dān)者；病人家屬則與病人存在情感、經(jīng)濟(jì)等的天然關(guān)系，不論支持與否，和病人一起是疾病、診療結(jié)果、社會(huì)微環(huán)境的共同體，是影響診療決策的重要一部分。因此，醫(yī)生與病人、與病人家屬達(dá)成決策共識(shí)極其重要，只有醫(yī)患雙方共同確立疾病診療的具體目標(biāo)，作出決策共識(shí)，病人及其家屬才能有好的依從性，醫(yī)患雙方才能共同面對(duì)疾病和可能出現(xiàn)的各類診療結(jié)果，通過反饋和調(diào)整，讓病人取得最優(yōu)的診療效果[9]。

這四項(xiàng)原則中，可供選擇的決策方案要有科學(xué)依據(jù)是具有決策基礎(chǔ)特征的技術(shù)因素，而其他三項(xiàng)原則是決策過程中必須考慮的、在醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)問題之外重要的倫理因素。

2.3 敘事醫(yī)學(xué)要求下的醫(yī)患共同決策流程

敘事醫(yī)學(xué)順應(yīng)了生物心理社會(huì)醫(yī)學(xué)模式和“以病人為中心”的醫(yī)療服務(wù)理念，對(duì)臨床決策提出了新要求，更為實(shí)現(xiàn)醫(yī)患共同決策提供了可操作的路徑和方法。

醫(yī)生接診病人后，通過了解其一般信息、癥狀、體征，結(jié)合必要的實(shí)驗(yàn)室檢查、影像學(xué)檢查，以及病理檢查、分子和基因狀態(tài)，明確診斷和病情。同時(shí)，醫(yī)生在接診過程中，傾聽病人的聲音，了解病人疾病背后的故事，知曉病人的心理、需求和目標(biāo)。通過觀察和溝通、分析和判斷，了解家屬的觀點(diǎn)和態(tài)度，病人的醫(yī)療支付能力，以及病人作為社會(huì)人的各種情況。再結(jié)合醫(yī)學(xué)科學(xué)的決策依據(jù)，提出多種可供選擇的決策方案。同時(shí)，要向患方介紹這些決策方案的具體措施和利弊。而患方通過醫(yī)生科學(xué)地了解自己的疾病、知曉自己的病情，聽取醫(yī)生的意見和建議，告訴醫(yī)生自己的疑慮、看法和要求。醫(yī)生再對(duì)患方提出的各種問題逐一進(jìn)行解釋和回應(yīng)，消除患方的困惑，也可以進(jìn)一步調(diào)整方案，提出契合其需求的新的建議方案。最后，取得患方理解，達(dá)成決策共識(shí)，共同選出以病人權(quán)益為主，平衡各方利益，適合病人實(shí)際的方案?；谂R床決策的隨時(shí)性，這樣的決策過程應(yīng)該貫穿疾病診療的各環(huán)節(jié)、全過程。

上述的醫(yī)患共同決策流程，是敘事醫(yī)學(xué)要求下關(guān)系醫(yī)學(xué)的實(shí)踐過程。在這樣的決策過程中，醫(yī)生關(guān)注并理解病人的困境，知曉病人的愿望、人生坐標(biāo)與方向，了解病人各關(guān)系方的觀點(diǎn)和訴求。通過傾聽、吸收、闡釋、反思、共情建立醫(yī)患互信的歸屬關(guān)系。在這種關(guān)系建立后，醫(yī)生通過醫(yī)療信息的傳遞，科普疾病診療的各種知識(shí)，作為醫(yī)療各方關(guān)系的中間人和參與者進(jìn)行反饋、溝通和調(diào)和，與病人及其家屬一起尋找疾病的解決辦法，和患方一起認(rèn)同現(xiàn)實(shí)的難題，一起平衡現(xiàn)實(shí)的倫理困境，最后選擇首先有利于病人，同時(shí)病人及其家屬等各方都能接受的方案，最終實(shí)現(xiàn)醫(yī)患共同決策。

3 結(jié)語

敘事醫(yī)學(xué)的臨床應(yīng)用可以促進(jìn)醫(yī)患共同決策，有助于化解現(xiàn)下的醫(yī)療分歧，獲取更高的醫(yī)患滿意度。敘事醫(yī)學(xué)和醫(yī)患共同決策在我國(guó)均是新生事物，二者的發(fā)展和實(shí)踐代表了和諧醫(yī)患關(guān)系的未來。但由于醫(yī)學(xué)存在文化屬性，敘事醫(yī)學(xué)助力醫(yī)患共同決策的實(shí)踐還需要結(jié)合各地的文化、民俗和民眾的健康素養(yǎng)、醫(yī)學(xué)認(rèn)知度等，才能不斷在地化和諧發(fā)展。

(本文部分內(nèi)容引自即將出版的國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)“十三五”住院醫(yī)師規(guī)范化培訓(xùn)規(guī)劃教材《敘事醫(yī)學(xué)》筆者撰寫的第六章臨床決策與敘事醫(yī)學(xué)倫理。)