吳洪寒,周 寧,陳湘玉,梁桂蘭**

(1 南京中醫(yī)藥大學(xué)中西醫(yī)結(jié)合鼓樓臨床醫(yī)學(xué)院，江蘇 南京 210000，1141615086@qq.com；2 中國人民解放軍東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院，江蘇 南京 210000；3 南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院，江蘇 南京 210000)

2017年，原國家衛(wèi)計委在醫(yī)療條例中增設(shè)了設(shè)立“安寧療護”中心的條款，并選取北京、長春等作為全國開展安寧療護首批試點的5個地區(qū)；2019年5月，國家衛(wèi)健委又印發(fā)《關(guān)于開展第二批安寧療護試點工作的通知》，啟動安寧療護第二批試點工作，擴大到71個市區(qū)。這一系列政策的出臺，標志著我國安寧療護事業(yè)迎來了發(fā)展的春天。隨著人口的老齡化和疾病模式的轉(zhuǎn)變，全球癌癥負擔(dān)持續(xù)增長，癌癥成為世界范圍內(nèi)主要的死亡原因之一。安寧療護作為腫瘤護理的重要組成部分，基于我國癌癥患者對安寧照護的需求占首位的現(xiàn)狀[1]，所以當前安寧療護的主要實施對象大都是終末期癌癥患者及其照顧者。在我國，安寧療護患者的主要照顧者由其直系親屬承擔(dān)[2]，本研究旨在通過質(zhì)性研究的方法，探討終末期癌癥安寧療護患者照顧者的照護負擔(dān)，了解其需求，深化安寧療護的內(nèi)涵，扎實推進安寧照護服務(wù)，提高照顧者的生活質(zhì)量及對患者的照護質(zhì)量，為提供全方位、優(yōu)質(zhì)、滿意的安寧照護服務(wù)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究采用立意抽樣法，選取南京市某醫(yī)院安寧療護病區(qū)終末期癌癥患者的照顧者為研究對象。納入標準：①照顧對象為癌癥終末期、拒絕接受癌癥病因治療尋求安寧醫(yī)療幫助的患者；②年齡≥18歲；③是患者的主要照顧者，且照顧患者時間3個月以上[3]；④具備正常的語言表達和溝通能力；⑤對本研究知情同意，自愿參加。排除標準：①與家庭是雇傭關(guān)系者；②有精神問題或認知障礙者。當無新主題出現(xiàn)時，樣本量即達到飽和[4]。本研究于2019年1-8月共訪談了10例安寧療護患者的照顧者。受訪者的基本資料情況見表1。

表1 受訪者的基本資料情況

續(xù)表

1.2 方法

1.2.1 規(guī)范獲取知情同意

訪談前向受訪者說明本次訪談的目的和意義，承諾不泄露個人信息，均以匿名形式呈現(xiàn)，同時為方便后續(xù)資料整理，需對訪談進行錄音，保證錄音只用于本研究。訪談過程中不對受訪者進行任何誘導(dǎo)和干預(yù)，及時記錄有意義的非語言性動作，在征得研究對象同意后簽署知情同意書。

1.2.2 資料收集

采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法，訪談地點為研究對象熟悉且安靜的環(huán)境，一般選擇護患溝通室。每次訪談時間大約30～60分鐘。訪談時通過認真傾聽、適當追問等技巧鼓勵受訪者深入表達自己的想法和感受，記錄受訪者的面部表情、肢體動作等。訪談提綱在文獻查閱、專家論證，以及預(yù)訪談的基礎(chǔ)上修訂完成。訪談提綱內(nèi)容：①照顧患者對您的生活和家庭產(chǎn)生了怎樣的影響？②照顧過程中，您感到最大的困難與壓力是什么？③您是怎樣處理應(yīng)對的？④對安寧療護的感受？⑤您希望還需要哪些幫助與支持？

1.2.3 資料分析

在每次訪談結(jié)束后的24小時內(nèi)將獲取的錄音資料轉(zhuǎn)換成文本，并整理實地筆記。通過反復(fù)聆聽訪談錄音、仔細閱讀文本資料和實地筆記，利用Colaizzi 提出的7步分析法提取有意義的敘述并進行編碼分類、解釋及綜合分析。最后將所得結(jié)果反饋給受訪者，以保證內(nèi)容的真實性。

1.2.4 質(zhì)量控制

研究者均認真學(xué)習(xí)質(zhì)性研究方法；訪談過程中與受訪者建立友好、信任的關(guān)系，認真傾聽受訪者的想法和感受，以客觀的態(tài)度看待所收集的資料；資料分析時不主觀判斷，尊重事實，并將整理后的資料返回給受訪者進行核實，確保資料的真實性和可信度。

2 結(jié)果

2.1 主題1 ：生活狀況受到影響

2.1.1 身體素質(zhì)下降

很多照顧者在患者確診初期就承擔(dān)著主要照顧工作，每天照顧患者的時間甚至超過8小時，隨著疾病的發(fā)展，面對終末期癌癥患者病情易反復(fù)且變化多端的情況，照顧者精神高度緊張。受訪者N2：“我父親生病1年多了，反復(fù)入院出院，我本身就有頭痛，吃藥很多年了，近幾個月按照現(xiàn)在的藥量已經(jīng)不管用了，最近腰也痛得厲害?！笔茉L者N8：“每次我母親一住院，我也跟著住院，一邊治療一邊照顧我母親，晚上失眠嚴重又不敢吃安眠藥，生怕晚上母親有什么事。”

2.1.2 社會活動受限

照顧者除了在家庭中承擔(dān)著主要照顧任務(wù)，在社會上還扮演著不同的角色。長時間繁重的照顧工作，使得照顧者沒有時間參加其他社會活動，其生活質(zhì)量受到嚴重影響。受訪者N3：“我現(xiàn)在天天陪在醫(yī)院，現(xiàn)在什么都不能干”。受訪者N10：“即使有護工在，我也不放心，每天一下班就趕過來，家里、醫(yī)院、公司三點一線，也沒精力照顧小孩了?！?/p>

2.2 主題2 ：心理負性體驗明顯

2.2.1 不確定感

部分癌癥患者在終末期時已喪失了表達能力，治療決策大都由其直系親屬來決定。簽署安寧療護知情同意書的受訪者N9表示：“我不知道我這樣做是不是對的，每天看她這樣疼，我恨不得這些痛苦都加在我身上，可是當她狀態(tài)好一點的時候，我就想是不是還要試試其他更好的藥、更先進的治療方法?！笔茉L者N10：“兩年前我父親也是因為癌癥去世，那時候我也簽署了放棄無意義搶救的同意書，后來的大半年一到晚上就睡不著，我都要問自己，這是最好的選擇嗎(一直擦眼淚)？雖然當時醫(yī)生、護士都比較支持我的決定，但我就想要是父親能托夢告訴我怎么作決定該多好，現(xiàn)在我母親又是這樣，我不知道，不知道(哭出了聲)……”

2.2.2 缺乏情感支持

受中國傳統(tǒng)文化的影響，大多數(shù)受訪者認為在患者整個治療過程中，來自親戚朋友的支持有著不可替代的作用。受訪者N3：“我是家里的獨生子女，父親年紀也大了，想哭也不敢在父母面前哭，雖然老公也會安慰我、幫助我，但說多了他也不耐煩，我覺得沒有人真正的懂我(默默擦眼淚)?！笔茉L者N5：“自從她生病以來，性格變化特別大，動不動就發(fā)脾氣、摔東西，久而久之有時候我真的覺得不耐煩，可是我又去哪里發(fā)泄呢(嘆了一聲氣)，得忍著，還要給她積極的正能量?！?/p>

2.2.3 擔(dān)心未來

照顧者在為患者考慮的同時，還要顧及其他家庭成員的感受。受訪者N3：“我最擔(dān)心的就是我父親，他是特級教師，自從我母親生病以來他變化特別大，以前從來不買保健品，有一次不知道從哪買了8000多元的保健品，天天督促我媽媽吃，現(xiàn)在他也不怎么跟我們說心里話，我媽媽要是走了，我真怕他也垮掉了?！焙芏喟┌Y患者經(jīng)過前期不斷的放療化療，已花費了大量的人力、物力、財力，經(jīng)濟負擔(dān)較重。受訪者N4：“我們存的養(yǎng)老錢也花得不剩多少了，隔壁那床前兩天走了，家里就剩了老頭子一個人，想到我以后要一個人生活的話，心里很沒有滋味?！?/p>

2.3 主題3 ：渴望專業(yè)的安寧療護多學(xué)科團隊

2.3.1 希望定期的心理輔導(dǎo)

多項研究發(fā)現(xiàn)癌癥患者照顧者比患者本人更容易出現(xiàn)抑郁和焦慮癥狀，生活質(zhì)量也更差[5-7]。受訪者N1：“我有時候正上著班或者坐公交，一想到我母親的病，就止不住地流眼淚，特別想跟同事、朋友聊聊，但又怕人家不喜歡聽，我感覺自己沒有一個能說話的地方?！痹诎矊幆熥o多學(xué)科團隊中由心理學(xué)家為患者及其家屬提供精神、心理治療護理干預(yù)，不僅能使患者有尊嚴地度過生命末期[8]，還能提高照顧者對安寧療護的服務(wù)滿意度[9]。受訪者N6：“自從上次心理老師查完房后，她又單獨帶我去與心理咨詢師聊了聊，我覺得舒服多了，要是能定期輔導(dǎo)就最好了(微笑)?！?/p>

2.3.2 希望提供人文關(guān)懷

不少患者在確診疾病后，進而會產(chǎn)生“為什么生病的是我”“活著的意義是什么”等心理焦慮[10]。受訪者N8：“她總覺得一定是她做了不好的事情才使她生病，認為得癌癥是一件特別羞于啟齒的事，每天都是郁郁寡歡的樣子，誰也不愿意見，我們都不知道該如何跟她解釋溝通”。靈性照護另一組成部分——辭世教育，鼓勵患者及其照顧者表達愛與被愛，可有效改善終末期癌癥患者的心理-靈性健康[11]，減輕照顧者照護負擔(dān)。受訪者N2：“特別感謝你們當時為我父親做的相冊，他看著那些照片回憶起當兵的時光，特別開心(微笑)?！?/p>

2.4 主題4：渴望獲得照護相關(guān)知識與信息

2.4.1 希望提高照顧者的照護技能

在訪談中，受訪者都表示希望獲得照護相關(guān)知識指導(dǎo)，由于照護技能的缺乏，面對患者疾病的多變化和需求的多樣化，照顧者常感到無能為力。受訪者N7：“我母親水腫越來越嚴重，自己又不能動，最近護士說她皮膚有些紅，要預(yù)防壓瘡，看著她這個樣子，我也不知道我能做些什么，覺得自己陪在身邊特別沒用?！笔茉L者N4：“最近總被醫(yī)生叫過去談話，很多醫(yī)學(xué)術(shù)語我又聽不懂，孩子又不是總在身邊，好多都得我來簽字，有時候看著老伴難受，也不知道怎么去安慰。”

2.4.2 渴望居家安寧護理指導(dǎo)

在采訪中，絕大部分患者照顧者都表達了希望患者能在家中度過最后的時間，但由于照護知識與技能的缺失而難以施行。受訪者N5：“要是在熟悉的地方，患者情緒比較平穩(wěn)，也更有安全感一些，可是患者出現(xiàn)癥狀的時候，又離不開醫(yī)護人員的指導(dǎo)，要是能上門服務(wù)就好了。”受訪者N6：“到了現(xiàn)在這個時候，父親最主要的治療就是止痛了，也不用掛水(輸液)，完全可以回家，我們擔(dān)心的就是萬一到了最后的時候，我們也不知道怎么判斷臨終癥狀，不想父親最后走得孤單，在醫(yī)院醫(yī)護人員有經(jīng)驗，可以提醒我們早做準備?！?/p>

3 討論

3.1 照顧者肩負多重負擔(dān)的負面影響

本次受訪的很多照顧者表示他們在患者最初確診后就承擔(dān)主要的照顧任務(wù)，是他們一直寸步不離陪伴患者，從積極不斷嘗試各種癌癥治療的方法到最后接受現(xiàn)實，轉(zhuǎn)變理念接受安寧療護。對患者而言，這是一場生與死的較量，對照顧者來說，這更是一次關(guān)乎親情、經(jīng)濟、時間、傳統(tǒng)觀念的挑戰(zhàn)[12]。他們在充分發(fā)揮子女作用的同時，他們同樣也扮演著父母、夫妻、朋友以及社會人的角色。身體方面，長時間繁重的照顧工作使得他們出現(xiàn)失眠、疼痛、體力下降等一系列健康問題；心理社會方面，由于目前社會大眾對安寧療護認知的局限，不僅要經(jīng)受其他親戚朋友的嚴厲拷問，還要面對自己內(nèi)心的不確定感與孤獨感。因此，作為醫(yī)護人員，應(yīng)提高對安寧療護患者照顧者的重視，鼓勵其勇敢表達真實想法，對他們所作的決策給予專業(yè)肯定，加強安寧療護相關(guān)知識宣教，充分發(fā)揮教育者及協(xié)調(diào)者的作用。

3.2 構(gòu)建安寧療護多學(xué)科團隊，滿足照顧者多元化需求

本次研究發(fā)現(xiàn)終末期癌癥安寧療護患者照顧者對照護相關(guān)技能、知識信息、心理支持等有強烈的需求，研究組分析后認為照顧者的第一需求就是滿足患者的需求，這也與邾萍等[13]的研究結(jié)果一致。其中信息需求最為強烈，訪談發(fā)現(xiàn)，承擔(dān)照顧時間更長的照顧者，照護技能更熟練，獲取有效信息的能力更強，更容易應(yīng)對不確定感、焦慮等不良反應(yīng)。其次不少照顧者表示在接受心理醫(yī)生的輔導(dǎo)后，對其調(diào)節(jié)壓力、緩解情緒有明顯的效果。安寧療護的根本內(nèi)涵是滿足患者及照顧者身、心、社等各方面需求，從而提高生命質(zhì)量和死亡質(zhì)量，而這些僅靠醫(yī)護人員的力量難以實現(xiàn)。有研究表示，對終末期癌癥患者實施多學(xué)科團隊的安寧療護，可以有效改善患者及其照顧者的生活質(zhì)量[14]。因此，為了保證安寧照護服務(wù)的優(yōu)質(zhì)高效實施，在現(xiàn)有條件允許下，構(gòu)建專業(yè)的安寧療護多學(xué)科團隊，為照顧者提供全方位支持輔導(dǎo)，減輕照護負荷，幫助其盡早適應(yīng)社會角色的轉(zhuǎn)換，提高生活質(zhì)量及滿意度。

3.3 落實“五全”照護理念，推進居家安寧照護

本次訪談發(fā)現(xiàn)不僅是患者，照顧者也表示相比于在醫(yī)院更希望在家中陪伴患者度過最后的時光。但由于缺乏照護知識、傳統(tǒng)觀念等因素的影響而難以實現(xiàn)。多項研究表明[15-17]居家安寧不僅可讓患者在接近原本生活形態(tài)的地方善終，還可減少醫(yī)療支出，改善照顧者焦慮、抑郁等不良情緒。與醫(yī)院安寧照護比較，居家安寧是目前在歐美地區(qū)最普遍且最有效的照護方式[18]。在我國，居家安寧仍處于起步階段，對此，我們應(yīng)該培養(yǎng)專業(yè)化的從業(yè)人員，提升其業(yè)務(wù)水平，借助“互聯(lián)網(wǎng)+技術(shù)”，通過遠程照護設(shè)備，動態(tài)監(jiān)測患者狀況，通過上門或者視頻的方式為照顧者提供照護知識與技能的指導(dǎo)，提升照顧者照護信心及居家安寧照護質(zhì)量，為患者及其照顧者提供有溫度的安寧照護服務(wù)。

4 結(jié)論

本次研究通過對10名終末期癌癥安寧療護患者照顧者的深入訪談發(fā)現(xiàn)，照顧者在身、心、社等方面存在不同程度的負擔(dān)與需求。護理人員作為安寧療護多學(xué)科團隊中不可缺少的一員，應(yīng)主動發(fā)揮自身在安寧療護領(lǐng)域的作用和職能，提升專業(yè)素養(yǎng)，關(guān)注并理解照顧者的照顧體驗，推進互聯(lián)網(wǎng)+居家安寧照護工作的開展，滿足患者及照顧者需求，讓患者有尊嚴地走完生命最后一程，讓照顧者獲得內(nèi)心和思想的平靜與升華，達到“生死兩相安”的目的。