葉少芳

（溫州醫(yī)科大學(xué) 健康與生命倫理學(xué)研究中心，浙江 溫州 325035）

近年來基因編輯嬰兒事件把人們從科幻拉回現(xiàn)實(shí)：科技絕不僅是實(shí)驗(yàn)室里的探索，更承載著人類的命運(yùn)和未來發(fā)展。在科技的推動(dòng)下，無法預(yù)知和不可控制、“被選擇”和“被綁架”成為倫理審視的一種狀態(tài)。我們從人胚胎基因編輯的倫理問題切 入，借助羅爾斯“良序社會(huì)”理論：一個(gè)良序社會(huì)是一個(gè)被設(shè)計(jì)來發(fā)展它的成員們的善，并由一個(gè)公共的正義觀念有效地調(diào)節(jié)著的社會(huì)[1]，來理清科學(xué)實(shí)踐如何實(shí)現(xiàn)正義的選擇，澄清科技變革的目標(biāo)和意義，為科學(xué)研究的決策制定及程序設(shè)計(jì)以指導(dǎo)，為人類如何共同協(xié)商制定統(tǒng)一的道德契約提供參考。

“良序社會(huì)”是羅爾斯在闡述其政治哲學(xué)理論正義原則時(shí)構(gòu)建的人類發(fā)展的理想社會(huì)。他基于人類對(duì)美好生活的期待，強(qiáng)調(diào)正義感、成員利益、社會(huì)平衡，通過提供正義給那些能夠回報(bào)以正義的人們，互惠原則就在最高水準(zhǔn)上得到實(shí)現(xiàn)[1]。雖然此理想理論有其政治哲學(xué)的內(nèi)在局限性，但羅爾斯關(guān)于良序社會(huì)的設(shè)計(jì)和安排，關(guān)注了社會(huì)的基本結(jié)構(gòu)，公正與效率，穩(wěn)定與和諧，合作與發(fā)展，責(zé)任與義務(wù)，對(duì)生物科技迅猛發(fā)展的當(dāng)代科研治理和倫理規(guī)范，有著重要的借鑒意義。

1 人胚胎基因編輯的倫理問題

從醫(yī)學(xué)發(fā)展的角度來看，生命的演化經(jīng)歷了自然選擇和醫(yī)學(xué)救治兩個(gè)階段，并有可能進(jìn)入基因編輯這第三個(gè)階段。基因編輯技術(shù)與醫(yī)學(xué)技術(shù)的推進(jìn)截然不同，醫(yī)學(xué)技術(shù)主要影響的是個(gè)體“在世”狀態(tài)，而基因編輯要從整體上影響整個(gè)人群甚至人類種系的多樣性、基因序列和基因選擇，影響到了未來人的“存在”狀態(tài)和人的自然屬性。基因的多樣性決定了人類的自然選擇，但出現(xiàn)基因編輯技術(shù)之后，讓自然規(guī)律下的人類基因多樣性因?yàn)槿藶楦深A(yù)而受到考驗(yàn)，意味著以此演化和進(jìn)展，人類基因多樣性將減少，抗災(zāi)害能力減弱，面臨系列倫理問題。尤其人胚胎基因編輯事件，讓對(duì)科學(xué)研究的倫理審視和治理推向制高點(diǎn)。

1.1 倫理認(rèn)知問題 遵守倫理原則和規(guī)范是科研人員基本的倫理認(rèn)知。嚴(yán)格管控對(duì)人類胚胎的基因編輯，禁止基因編輯嬰兒不僅是世界各國與國際科學(xué)共同體的共識(shí)，也是中國政府與科技界恪守的倫理法規(guī)底線。根據(jù)科技部和原衛(wèi)生部2003年聯(lián)合下發(fā)的《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》、2003年原衛(wèi)生部頒布的《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫倫理原則》、2016年原國家衛(wèi)生計(jì)生委頒布的《涉 及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》和2017年科技部頒布的《生物技術(shù)研究開發(fā)安全管理辦法》，我國禁止任何以生殖為目的對(duì)人類配子、合子和胚胎進(jìn)行基因操作[2]。

1.2 自主選擇權(quán)的“被選擇”問題 面對(duì)人胚胎基因編輯這樣一項(xiàng)尚不成熟的新科技，存在選擇權(quán)的四問，第一問：是否尊重了每個(gè)生命個(gè)體的自主選擇權(quán)，即使父母作為代理人同意，而影響嬰兒一生的命運(yùn)，誰是最終決定者？第二問：父母作為代理人同意，科研人員是否履行了充分的知情同意？第三問：以目前的醫(yī)療發(fā)展水平，免疫艾滋病已有其他手段和方法，為什么要選擇這樣一項(xiàng)還存在“脫靶”問題的不成熟技術(shù)？第四問：科研人員是否可以“扮演上帝”，把生命個(gè)體放在“被選擇”的位置上？基因編輯胚胎細(xì)胞如果是從醫(yī)學(xué)角度出發(fā)，那應(yīng)該是以預(yù)防為主的基因診斷和被嚴(yán)格管控的基因治療。通過基因編輯胚胎細(xì)胞來免疫艾滋病顯然不是這兩方面內(nèi)容。按照目前的醫(yī)學(xué)水平，已有方法可以有效阻隔剛出生的嬰兒遺傳艾滋病，所以即使父母是艾滋病患者，也可能生出健康的孩子。更何況以CRISPR/Cas9為代表的基因編輯技術(shù)，“脫靶”問題一直沒能解決，其應(yīng)用的風(fēng)險(xiǎn)和損傷既未知又不可估量。

1.3 科學(xué)的“可能”與倫理學(xué)的“應(yīng)該”問題 科技的進(jìn)步為人類生活帶來便捷，給醫(yī)學(xué)的突破帶來“可能”，但倫理學(xué)面對(duì)和解決的是社會(huì)現(xiàn)象及其本質(zhì)“是什么”的問題，以公共道德來衡定“應(yīng)不應(yīng)該”“允許不允許”的問題。

基因編輯應(yīng)該是指“天然基因的部分被合成的DNA鏈所取代或填充，或者是自然修復(fù)過程除去DNA中的缺口或錯(cuò)配”[3]?；蚓庉嫾夹g(shù)的研究和應(yīng)用主要為醫(yī)學(xué)和非醫(yī)學(xué)的兩大目標(biāo)，具有預(yù)防、治療和增強(qiáng)等基本功能。對(duì)于醫(yī)學(xué)目標(biāo)，其收益包括有望實(shí)現(xiàn)對(duì)人類疑難病癥的救治，解決缺陷基因，解除病痛，實(shí)現(xiàn)個(gè)體健康愿望，但仍需依照倫理原則和法規(guī)謹(jǐn)慎行之。對(duì)于非醫(yī)學(xué)目的，尤其應(yīng)用到與生殖細(xì)胞有關(guān)的基因優(yōu)化、增強(qiáng)等方面，目前仍是禁區(qū)?；蚓庉嫾夹g(shù)應(yīng)用于胚胎細(xì)胞，也許會(huì)給罹患不治之癥的嬰兒帶來希望，但事物總是以此消彼長的自然規(guī)律進(jìn)行，當(dāng)敲除這段所謂缺陷基因的同時(shí)，也許隨之關(guān)聯(lián)的是另一段基因的突變。在科學(xué)研究中因基因編輯對(duì)人體進(jìn)行治療導(dǎo)致死亡已有先例，1999年據(jù)New York Times Magazine報(bào)道，一名美國男孩死于基因治療技術(shù)[4]。雖然科技推進(jìn)的步伐不會(huì)停止，但敬畏自然和生命是一切科學(xué)研究的立足點(diǎn)。我國已經(jīng)出臺(tái)相應(yīng)的倫理標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范，但與該技術(shù)相關(guān)的監(jiān)管尚屬空白。此次基因編輯嬰兒對(duì)生命存在形態(tài)從遺傳的源頭進(jìn)行干預(yù)，為科研人員是否要有惻隱之心敲起了警鐘，也反映出人類基因編輯研究的全球監(jiān)管存在問題[5]。

1.4 風(fēng)險(xiǎn)與收益問題 這里主要分析經(jīng)濟(jì)利益與道德的關(guān)系?；蚓庉嫾夹g(shù)快速發(fā)展，商業(yè)利益一直如影隨形。目前來看，基因治療公司作為高盈利的科技企業(yè)，獲得巨額金融資本。所以，當(dāng)基因編輯仍有諸多不確定性和未解決的技術(shù)問題時(shí)，在商業(yè)的驅(qū)動(dòng)和操控下，難以預(yù)知的風(fēng)險(xiǎn)將范圍更大，后果更加嚴(yán)重。邱仁宗教授提到：“這些風(fēng)險(xiǎn)包括對(duì)自然環(huán)境的破壞……通過操縱腦和基因控制身體、精神和行為：腦的電/化學(xué)刺激腦芯片、納米裝置、基因工程、人的生殖性克隆、設(shè)計(jì)孩子、大規(guī)模的人體研究等；對(duì)未來世代的可能威脅：生殖細(xì)胞基因治療和功能增強(qiáng)等[6]。”在看似強(qiáng)大的生物科技面前，因?yàn)榇嬖陔y以控制和無法預(yù)測(cè)的風(fēng)險(xiǎn)，生命的主體性逐漸消失，人類反而變?yōu)樯淖畲嗳跽摺Ｋ?，基因編輯技術(shù)一定是把雙刃劍，科研人員對(duì)編輯人類胚胎基因的研究應(yīng)慎行，避免先進(jìn)的技術(shù)劍走偏鋒而成為被追問追責(zé)的主體。

2 人胚胎基因編輯對(duì)社會(huì)成員的倫理要求

如法國思想家伏爾泰所說“倫理學(xué)是人類的第一需要，因?yàn)樗S持了社會(huì)的繼續(xù)”，“良序社會(huì)理論”在理想設(shè)計(jì)上對(duì)社會(huì)成員是有具體要求的，羅爾斯讓其正義原則得以實(shí)現(xiàn)，每位公民平等的基本權(quán)利和自由能給予平等尊重。應(yīng)用在基因編輯胚胎細(xì)胞這個(gè)倫理問題上，涉及社會(huì)成員享有的公平、正義、自由、法制。雖然科學(xué)界和我國已有相應(yīng)的法規(guī)制度，但倫理規(guī)范存在盲區(qū)，科學(xué)研究的理想圖景將使社會(huì)成員在實(shí)踐中有別于基切爾（Philip Kitcher）的“良序科學(xué)”試圖直接指導(dǎo)科學(xué)政策的實(shí)踐，而是借鑒“良序社會(huì)”為審視現(xiàn)實(shí)的社會(huì)正義而設(shè)定的完美標(biāo)準(zhǔn)和結(jié)構(gòu)框架，形成符合我國國情的科技發(fā)展的公平選擇和社會(huì)契約。

理想的良序社會(huì)是：①每個(gè)人都接受，也知道別人接受同樣的正義原則；②基本的社會(huì)制度普遍滿足，也普遍為人所知地滿足這些原則。在這種情況下，盡管人們可能相互提出過分的要求，他們總還承認(rèn)一種共同的觀點(diǎn)，他們的要求可以按這種觀點(diǎn)來裁定。如果說人們對(duì)自己利益的愛好使他們必然相互提防，那么他們共同的正義感又使他們牢固的合作成為可能。在目標(biāo)互異的個(gè)人中間，一種共有的正義觀建立起公民友誼的紐帶，對(duì)正義的普遍欲望限制著對(duì)其他目標(biāo)的追逐[7]。羅爾斯對(duì)“良序社會(huì)”的設(shè)計(jì)主要為：“假如一個(gè)社會(huì)不僅旨在促進(jìn)其成員的利益，而且受到公共正義觀的有效調(diào)節(jié)，那么，如此設(shè)計(jì)的社會(huì)就是良序社會(huì)[8]?！彼诶碚撝屑俣ǖ脑鯛顟B(tài)是人類站在無知之幕的背后，絕大多數(shù)人都會(huì)愿意訂立“荒漠契約”，以此確立社會(huì)的正義原則。這個(gè)締結(jié)契約的理想環(huán)境也被稱為“正義的環(huán)境”。雖然這種理想的環(huán)境常常被質(zhì)疑未必可以直接指導(dǎo)非理想條件下的社會(huì)正義的制度設(shè)計(jì)，但可以指導(dǎo)社會(huì)成員擁有有效的正義感和社會(huì)以追求成員利益為目標(biāo)。

基因編輯嬰兒事件告訴人們：①要平等尊重社會(huì)中每個(gè)人平等的基本權(quán)利和自由。羅爾斯在正義原則里首先提出人人擁有平等的權(quán)利，享有一套最廣泛的平等的基本自由，它兼容于為所有人皆享有的一套類似自由。羅爾斯表示：“國家并非在任何時(shí)候都可以借用維護(hù)公共利益之名干預(yù)個(gè)人自由。只有當(dāng)寬容者真誠地、合理地相信他們自身和自由制度的安全處于危險(xiǎn)之中時(shí)，他們才應(yīng)該限制不寬容團(tuán)體的自由。只有在這種情況下，寬容者才可以壓制不寬容者[1]?！蓖瑫r(shí)，要敬畏生命，尊重人的生命和尊嚴(yán)、健康、隱私與人格尊嚴(yán)；尊重人的自主性，保護(hù)自主受損或減弱的人；尊重人群、家庭和個(gè)人的價(jià)值、傳統(tǒng)、文化和完整性[9]。②遵守社會(huì)契約。羅爾斯用“正義論”來分析其對(duì)社會(huì)契約的設(shè)計(jì)。人們?cè)诤献髦挟a(chǎn)生契約，意味著在平等狀態(tài)下，尊重別人的價(jià)值觀，自由自愿地進(jìn)行合作和交流，實(shí)現(xiàn)競爭和互惠。契約是合作的結(jié)果，先有合作而后有契約。這體現(xiàn)了羅爾斯的社會(huì)契約思想[10]。面對(duì)基因編輯嬰兒結(jié)果造成的“潘多拉盒子”將給社會(huì)和人類帶來的一切未知，需要政府部門，倫理學(xué)、法學(xué)、生物學(xué)、醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、經(jīng)濟(jì)學(xué)等多領(lǐng)域?qū)＜?，以及民眾代表，一起來商議、決策，制定契約，并落實(shí)監(jiān)管。如果只是被媒體發(fā)酵后一時(shí)熱，后續(xù)沒有跟進(jìn)和相應(yīng)的舉措，對(duì)被選擇而出生的無辜嬰兒，對(duì)社會(huì)群體，都是一種不公平、不正義、不負(fù)責(zé)任。社會(huì)成員對(duì)社會(huì)契約的遵守，是對(duì)共同美好未來的維護(hù)。③強(qiáng)調(diào)正義原則。良序社會(huì)認(rèn)為所謂機(jī)會(huì)面前人人平等，但由于每個(gè)個(gè)體智力天賦、受教育水平、家庭背景等先天條件的差異，每個(gè)人在機(jī)會(huì)面前看似都有資格選擇和競爭，其實(shí)早已被選擇和被淘汰。例如在基因編輯領(lǐng)域，受到商業(yè)和經(jīng)濟(jì)驅(qū)使，只會(huì)面臨強(qiáng)者更強(qiáng)，弱者更弱，或引起基因交叉和變異，整個(gè)人類的基因多樣性受到破壞，個(gè)體或群體生命受損，無法預(yù)知惡果。所以，羅爾斯設(shè)定理想的原始處境為“原初狀態(tài)”，作為代表的當(dāng)事人在這種處境中選擇指導(dǎo)社會(huì)合作的原則。按照程序正義的觀念，他們一致選擇的原則就是正義原則，無論他們是什么[11]。羅爾斯認(rèn)可的正義感依賴于人的道德能力。他假定，人既是理性的，又是講道理的。講道理是人的一種主要道德能力。理性人注重對(duì)客觀事實(shí)的認(rèn)知并調(diào)節(jié)個(gè)體的現(xiàn)實(shí)行為。每個(gè)人都合理地考慮自己和他人、個(gè)人和社會(huì)的關(guān)系，有一種對(duì)他人、對(duì)公共領(lǐng)域的關(guān)懷[10]。堅(jiān)守正義原則和道德價(jià)值，平等尊重社會(huì)中每個(gè)人平等的基本權(quán)利和自由，以公共正義觀調(diào)節(jié)人類共同的未來選擇。

3 人胚胎基因編輯對(duì)當(dāng)前人類的倫理思考

我們?yōu)槭裁磽?dān)憂？基因編輯嬰兒事件，讓更多人直觀地感受到人類命運(yùn)是緊密連接在一起的共同命運(yùn)。羅爾斯指出，假如對(duì)人類交往做一個(gè)合理解釋（基于對(duì)如何獲得一種正義感的描述和社會(huì)聯(lián)合的觀念），公平的正義就似乎是充分穩(wěn)定的觀念[1]。在科技面前，技術(shù)可控，人心難控。因?yàn)椴黄胶獾睦骝?qū)使，在面對(duì)和預(yù)想基因編輯技術(shù)將帶來的未知風(fēng)險(xiǎn)和創(chuàng)新收益的權(quán)重之間，如何倫理、預(yù)案、規(guī)范與法律先行，建立符合人類生態(tài)發(fā)展的生命倫理規(guī)范和法律制度、道德共識(shí)和價(jià)值堅(jiān)守，保持人類內(nèi)心的正義觀，正是良序社會(huì)的需求。

第一，建立倫理共識(shí)。良序社會(huì)強(qiáng)調(diào)公民在自由而平等的條件下，能以一種“公共理性”來達(dá)成科研治理和發(fā)展的共識(shí)，而在生命倫理為人類可持續(xù)發(fā)展保駕護(hù)航時(shí)，倫理共識(shí)被放在首要位置。當(dāng)科技干預(yù)生命和服務(wù)人類健康時(shí)，依照并遵循生命倫理四原則（有利原則、尊重原則、公正原則、互助原則）和醫(yī)學(xué)倫理學(xué)四原則（尊重原則、不傷害原則、有利原則和公正原則）的前提下，參與社會(huì)合作的人們從內(nèi)心的正義出發(fā)達(dá)成共識(shí)，統(tǒng)一生命價(jià)值和社會(huì)價(jià)值基準(zhǔn)，精準(zhǔn)和細(xì)化基因編輯的相關(guān)倫理原則，保障作為人的尊嚴(yán)不可侵犯，是良序社會(huì)建立統(tǒng)一性的前提。

第二，完善倫理規(guī)制。建立更加完善的生命倫理、基因編輯倫理規(guī)范和倫理程序。倫理學(xué)發(fā)展至今，每一次影響人類生存狀態(tài)的研究事件被審視、反思和發(fā)聲時(shí)，都推動(dòng)著倫理學(xué)向前發(fā)展，以更加正義和維護(hù)人類美好生活的宣言和規(guī)制來確立社會(huì)主流力量。倫理規(guī)范和倫理程序的不斷完善和精確，能讓良序社會(huì)正義的契約得以實(shí)現(xiàn)，讓先進(jìn)的科技應(yīng)用尤其在生命領(lǐng)域的應(yīng)用更加慎重，在正確的航道有序發(fā)展，并且社會(huì)能夠強(qiáng)有力地管控。

第三，規(guī)范倫理審查。由政府部門牽頭組織建立具有更大范圍、更加規(guī)范、更強(qiáng)針對(duì)性、更高執(zhí)行力的倫理審查委員會(huì)。倫理審查委員會(huì)為保護(hù)人的生命和健康，維護(hù)人的尊嚴(yán)，尊重受試者的合法權(quán)益而設(shè)立，在確保醫(yī)學(xué)高新技術(shù)的合理應(yīng)用和醫(yī)學(xué)發(fā)展的正確方向上發(fā)揮著至關(guān)重要的作用。不管哪一級(jí)的倫理審查委員會(huì)首先本身要合規(guī)；并配備相應(yīng)的監(jiān)管機(jī)構(gòu)，尤其對(duì)重大生命倫理問題能前期研討、提早設(shè)立預(yù)案，以正義的視角對(duì)待涉及對(duì)生命本源干預(yù)的科學(xué)研究和創(chuàng)新。面對(duì)醫(yī)療新技術(shù)新發(fā)展，更多的醫(yī)院意識(shí)到建立倫理審查委員會(huì)的必要性和重要性，公正、規(guī)范、負(fù)責(zé)任的倫理審查委員會(huì)是科技應(yīng)用于醫(yī)療的重要把關(guān)人。

第四，制度的正義安排。由理想理論來直接指導(dǎo)科學(xué)研究的制度設(shè)計(jì)和實(shí)踐是困難的，但借鑒良序社會(huì)在設(shè)計(jì)上的雙管齊下，即促成社會(huì)中每位成員的利益和選擇，同時(shí)以公共正義觀進(jìn)行調(diào)節(jié)。羅爾斯的理想社會(huì)講求對(duì)待每個(gè)個(gè)體的公平、正義和尊重，正是在這種被理想化了的“原初狀態(tài)”下的一致性，當(dāng)遇到重大生命倫理矛盾沖突時(shí)，或許可實(shí)現(xiàn)尊重每個(gè)生命的自我選擇，敬畏自然規(guī)律，堅(jiān)定人類的價(jià)值追求，以倫理來維護(hù)人類子孫后代美好生活的統(tǒng)一理想。

目前，加強(qiáng)科技倫理制度化建設(shè)，推動(dòng)科技倫理規(guī)范全球治理，已受到國家高度重視，成為推進(jìn)我國科技創(chuàng)新體系中的重要一環(huán)。2018年，習(xí)近平在“兩院院士”大會(huì)上發(fā)表重要講話時(shí)指出，以合成生物學(xué)、基因編輯、腦科學(xué)、再生醫(yī)學(xué)等為代表的生命科學(xué)領(lǐng)域孕育新的變革等，科學(xué)技術(shù)從來沒有像今天這樣深刻影響著國家前途命運(yùn)，從來沒有像今天這樣深刻影響著人民生活福祉。2019年，習(xí)近平主持召開中央全面深化改革委員會(huì)第九次會(huì)議并發(fā)表重要講話，會(huì)議審議通過了《國家科技倫理委員會(huì)組建方案》。會(huì)議指出，科技倫理是科技活動(dòng)必須遵守的價(jià)值準(zhǔn)則。組建國家科技倫理委員會(huì)，目的就是加強(qiáng)統(tǒng)籌規(guī)范和指導(dǎo)協(xié)調(diào)，推動(dòng)構(gòu)建覆蓋全面、導(dǎo)向明確、規(guī)范有序、協(xié)調(diào)一致的科技倫理治理體系。要抓緊完善制度規(guī)范，健全治理機(jī)制，強(qiáng)化倫理監(jiān)管，細(xì)化相關(guān)法律法規(guī)和倫理審查規(guī)則，規(guī)范各類科學(xué)研究活動(dòng)。

讓科學(xué)保持向善，是人類共同的期許。面對(duì)人胚胎基因編輯帶來的系列問題、新挑戰(zhàn)和未知風(fēng)險(xiǎn)，首先要完善倫理規(guī)范和倫理程序。人們所期許的人類未來社會(huì)的形態(tài)，或許可以用良序社會(huì)構(gòu)建的美好藍(lán)圖：享有自由的個(gè)體，參與社會(huì)合作，遵守社會(huì)契約，堅(jiān)持人為的正義。良序社會(huì)還提示我們面對(duì)生物科技，在規(guī)劃人類發(fā)展藍(lán)圖上，要理性共識(shí)，敬畏自然和敬畏生命，明確強(qiáng)化共識(shí)的生命倫理原則，確立完善有序的生命倫理、科研倫理規(guī)范和制度，以此構(gòu)建可持續(xù)發(fā)展的共同美好生活。