孫小玲，王靜，孫彥欣，袁鳳，石青青，劉蓉

(1.南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院生殖醫(yī)學中心，南京 210008；2.南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院健康管理中心，南京 210008)

多囊卵巢綜合征(PCOS)是女性最常見的內(nèi)分泌代謝性疾病，育齡期女性發(fā)病率為5%～20%[1]，其主要臨床特點包括高雄激素、排卵障礙、卵巢多囊樣改變及代謝障礙[2]。與正常女性相比，PCOS患者表現(xiàn)出更高的行為心理異常[3]，這些都會對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生不良影響。隨著人們生活水平的不斷提高，民眾對高生活質(zhì)量的需求越來越凸顯，而PCOS的發(fā)病率逐漸升高，國內(nèi)外許多學者開始關(guān)注PCOS患者的生活質(zhì)量。目前，國內(nèi)有關(guān)育齡期PCOS患者生活質(zhì)量的研究大多采用普適性生活質(zhì)量測量工具[4]對患者生活質(zhì)量水平及干預措施的有效性進行評定，采用PCOS特異性生活質(zhì)量測量工具的研究相對較少。為更加全面地了解PCOS患者特有的健康相關(guān)問題所反映出的生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素，本研究對符合條件的122例育齡期PCOS患者進行問卷調(diào)查分析，為提出有針對性的、有效的健康相關(guān)生活質(zhì)量干預措施提供理論依據(jù)。

資料與方法

一、研究對象

選取2018年10月至2019年3月在南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院生殖醫(yī)學科初次就診的已婚、有生育需求的育齡期PCOS患者122例作為研究對象。納入標準：(1)符合2011年原衛(wèi)生部發(fā)布的中國PCOS診斷行業(yè)標準[5]：月經(jīng)稀發(fā)或閉經(jīng)或不規(guī)則子宮出血是診斷必需條件，另外再符合高雄激素臨床表現(xiàn)或高雄激素血癥、超聲下表現(xiàn)為卵巢多囊樣改變中任一項，同時排除其他可能引起高雄激素和排卵異常的疾病即可確診；(2)患者具備小學及以上文化程度，溝通及理解能力正常，在專職觀察員指導下能獨立完成問卷調(diào)查；(3)自愿參與本研究。排除標準：(1)有嚴重認知功能、精神疾病，無法理解問卷內(nèi)容；(2)合并有其他慢性疾病。

二、研究方法

1.資料收集：包括：(1)人口學資料：患者的年齡、身高、體重、受教育水平、職業(yè)、居住地、家庭月收入、在多大年齡時被醫(yī)生告知患有PCOS、既往病史(糖尿病、高血壓、冠心病、甲狀腺疾病等)、家族史(糖尿病、高血壓、冠心病、肥胖等)；(2)疾病相關(guān)資料：月經(jīng)情況(月經(jīng)紊亂年限、月經(jīng)期間有無痛經(jīng))、有無痤瘡(Rosenfield痤瘡評分[6]：≥1分為有痤瘡)、有無多毛癥[Ferriman-Gallwey(F-G)多毛評分[7]：≥7分為多毛]、有無黑棘皮癥。

2.中文版PCOS患者生活質(zhì)量問卷(PCOS Questionnaire，PCOSQ)：PCOSQ最早由Cronin等[8]于1988年設計，專門用于評價PCOS患者生活質(zhì)量，該問卷含情緒、體毛、體重、不孕、月經(jīng)問題共5個維度26個條目。每個條目均為7個評定等級，分別賦值1～7分：1分代表最差的功能狀態(tài)，即對生活質(zhì)量影響很大；7分代表最理想的功能狀態(tài)，即對生活質(zhì)量沒有影響；得分越低表明患者對這一維度的關(guān)注度越高。該問卷可評估PCOS患者近兩周的生活狀況。我國學者李明月等[9]根據(jù)中國大陸PCOS人群特征對PCOSQ量表進行漢化修訂，修訂后的PCOSQ仍為5個維度26個條目，根據(jù)中國語言習慣，1～7分共7個程度，分別為：嚴重困擾、重大困擾、中等困擾、些許困擾、稍微困擾、說不上是困擾、不是困擾；問卷總的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.930，各維度與問卷總分相關(guān)系數(shù)0.635～0.875，具有較好的內(nèi)部一致性，信度較好。由于各維度所含條目數(shù)不同，為使各維度得分情況具有可比性，除總得分外，本研究也計算各維度均分。本研究中該問卷應用于本組育齡期PCOS患者中的Cronbach’s α 信度系數(shù)為0.895，內(nèi)容效度指數(shù)CVI為0.952，具有良好的信效度。

3.問卷質(zhì)量控制：問卷由1名主要研究者及1名專職觀察員共同完成。研究者向患者介紹調(diào)查的目的及意義，承諾對問卷內(nèi)容嚴格保密，患者知情同意后方可調(diào)查。使用中文問卷調(diào)查平臺問卷星(https：∥www.wjx.cn)建立問卷(ID：30359653)，自動生成問卷鏈接及二維碼，同一研究者指導患者手機微信掃碼訪問，獨立、如實填寫問卷，如有不理解之處，由研究者采用統(tǒng)一解釋語指導患者完成。同一專職觀察員對患者進行F-G多毛評分、Rosenfield痤瘡評分及有無黑棘皮癥進行評定，使用歐姆龍電子人體測量秤測量患者身高體重(赤足、身體直立、著內(nèi)衣)，計算患者體重指數(shù)(BMI)，并將各評價結(jié)果告知患者，準確記錄。共掃碼完成問卷130份，問卷星后臺導出數(shù)據(jù)后，剔除資料不完整者，經(jīng)主要研究者及專職觀察員共同確認有效問卷122份，有效回收率93.85%。

三、統(tǒng)計學分析

結(jié) 果

一、PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量水平得分情況

結(jié)果顯示，122例PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量總體得分為(113.36±28.07)分，維度均分為(4.36±1.08)分；維度均分得分指標由低到高依次為：不孕問題、體重問題、情緒問題、月經(jīng)問題、體毛問題(表1)。

表1 122例PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量水平得分(-±s)

二、PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量水平單因素分析結(jié)果

對育齡期PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量得分進行單因素分析，結(jié)果顯示：患者的職業(yè)、BMI、月經(jīng)紊亂年限、是否多毛、有無黑棘皮癥共5個變量上的差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)(表2)。

三、PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量水平影響因素的多元逐步線性回歸分析

以健康相關(guān)生活質(zhì)量總得分為因變量，將經(jīng)單因素分析有統(tǒng)計學意義的5個變量作為自變量進行多元逐步線性回歸分析，自變量賦值見表3?；貧w方程分析結(jié)果顯示：患者BMI、月經(jīng)紊亂年限、是否多毛、有無黑棘皮癥4個變量均有統(tǒng)計學意義(P<0.001，F(xiàn)=12.61，R2=0.301 3，調(diào)整R2=0.277 4)，是育齡期PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的主要影響因素(表4)。

表2 PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量水平單因素分析[n=122，(-±s)]

表3 自變量賦值

表4 PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量影響因素的多元線性逐步回歸分析(n=122)

討 論

一、育齡期PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量水平有待提高

生物醫(yī)學模式向生物-心理-社會醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變使得臨床工作的重點不僅是治療疾病，更應以患者為中心，通過各種干預措施使其達到良好的身心狀態(tài)。這就需要從生理、心理、社會功能等方面全面評估人的健康狀態(tài)。目前，生活質(zhì)量已成為評價疾病尤其是慢病患者治療及干預有效性的重要結(jié)局指標之一。PCOS作為育齡期女性最常見的慢病之一，伴隨并影響女性一生。國外對PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量研究較早，認為由于激素紊亂、體形改變、不孕恐懼心理等多方面因素的聯(lián)合作用導致PCOS患者的生活質(zhì)量降低[10]。近年來，國內(nèi)研究者越來越關(guān)注PCOS患者的生活質(zhì)量，邱玲玲[11]對76例患者的調(diào)查顯示PCOS患者的生活質(zhì)量較低，各維度均分范圍2.66～4.86分，最關(guān)注的是不孕問題，其后依次是月經(jīng)的可預測性、體重、情緒、體毛、痤瘡和月經(jīng)癥狀；古雪萍[12]對118例的患者調(diào)查顯示PCOS患者的生活質(zhì)量普遍受到損害，各維度均分范圍3.86～5.09分，尤其不孕領(lǐng)域?qū)ι钯|(zhì)量的損害程度最大，情緒領(lǐng)域生活質(zhì)量受損害程度僅次于不孕領(lǐng)域，月經(jīng)、體毛領(lǐng)域比體重、痤瘡領(lǐng)域關(guān)注度更髙；徐小玲[13]對124例患者的調(diào)查顯示PCOS患者生存質(zhì)量較正常對照組明顯降低，主要體現(xiàn)在不孕，其后依次是月經(jīng)可預測性、體重、情緒、體毛、痤瘡、月經(jīng)癥狀問題。本研究結(jié)果中育齡期PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量得分總體均分為(4.36±1.08)分；各維度均分范圍3.34～5.14分，得分指標由低到高依次為：不孕、體重、情緒、月經(jīng)、體毛，與國內(nèi)大部分既往研究結(jié)果相似，說明育齡期PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量有待提高，尤其體現(xiàn)在不孕維度，嚴重影響患者的生活質(zhì)量。這與國外許多研究報道中的體重、多毛等外形改變是導致PCOS患者生活質(zhì)量下降主要原因的結(jié)果[14-16]不一致。分析原因，一方面，可能由于不同國家的文化差異導致人們對肥胖、不孕的看法不同，中國傳統(tǒng)文化中“傳宗接代”的觀念深入人心，無法生育的女性往往承受著來自婚姻、家庭及社會的巨大壓力，從而造成內(nèi)疚、負罪感、焦慮、恐懼等一系列心理障礙，繼而導致生活質(zhì)量深受影響；西方女性認為肥胖對健康有害，較之生育問題，正常的體重及良好的外在形象對個體更重要；另一方面，本研究中絕大部分育齡期PCOS患者因合并不孕來院就診，說明不孕不育已成為患者及其家庭現(xiàn)階段關(guān)注與重視的問題。提示臨床上在治療育齡期PCOS患者時不僅要關(guān)注其相關(guān)軀體癥狀及治療效果，還應該關(guān)注其心理狀況及健康相關(guān)生活質(zhì)量，尤其要關(guān)注不孕對患者生活質(zhì)量造成影響的情況。

二、育齡期PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響因素

國內(nèi)既往研究認為不同年齡、不同文化程度、不同經(jīng)濟收入及不同婚姻狀態(tài)PCOS患者之間生存質(zhì)量無明顯差異[17]。本研究亦得出相似結(jié)論，患者的年齡、受教育水平、居住地、家庭月收入等人口學資料與其健康相關(guān)生活質(zhì)量得分無顯著相關(guān)性。國內(nèi)邱玲玲[11]發(fā)現(xiàn)BMI 越高、多毛越嚴重、痤瘡越明顯，PCOS患者生活質(zhì)量越低；崔利萍[17]亦發(fā)現(xiàn)BMI越高、多毛越嚴重，PCOS患者生活質(zhì)量越低。本研究多元回歸分析結(jié)果發(fā)現(xiàn)除BMI、是否多毛影響患者生活質(zhì)量以外，月經(jīng)紊亂年限及有無黑棘皮癥也是育齡期PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量的重要影響因素。受PCOS引起的肥胖、多毛、黑棘皮癥、痤瘡等疾病外在體征的影響，患者對自己的容貌產(chǎn)生懷疑和不自信感，不利于其正常的生活社交，易產(chǎn)生自卑、焦慮等心理。BMI高的肥胖患者對身體滿意度不高，認為自己的性吸引力不夠；多毛癥等高雄激素表現(xiàn)影響患者對自身女性特征及性感的認知，甚至認為其配偶對性生活的滿意度也不高，嚴重者可影響夫妻情感及性生活。作為女性的重要特征之一，規(guī)律、正常的月經(jīng)對女性生殖內(nèi)分泌狀態(tài)非常重要，且月經(jīng)失調(diào)與不孕聯(lián)系密切，隨著月經(jīng)紊亂年限的增加，患者容易感覺自己不是完整的女性，生活質(zhì)量隨之受損。

三、對策與建議

首先，育齡期PCOS患者對生殖生育功能十分關(guān)心，不孕問題對其生活質(zhì)量的影響凸顯，臨床發(fā)現(xiàn)許多PCOS患者對自身疾病一知半解，甚至有不少患者認為自己不孕，錯誤的認知更加重了其心理壓力繼而導致生活質(zhì)量受損。提示通過解決生育問題可提高育齡期PCOS患者的生活質(zhì)量，具體策略包括：各級衛(wèi)生保健部門加強對PCOS相關(guān)知識的科普宣教，且宣教前移到青春期PCOS人群，以糾正患者及家屬的認知偏差；及時引導育齡期患者進行孕前咨詢以糾正影響懷孕的危險因素；借助藥物誘導排卵、體外受精-胚胎移植、未成熟卵母細胞體外培養(yǎng)等輔助生殖技術(shù)解決生育問題[10]。其次，外表的改變可導致人們心理和情緒的變化，因此對PCOS患者的多毛癥、痤瘡、黑棘皮癥等進行治療可提高其生活質(zhì)量，如使用抗雄激素藥物改善患者體毛、痤瘡情況，激光治療多毛癥等改變患者外在形象均可改善其自信及生活質(zhì)量。最后，大量研究證實，健康生活方式的形成及保持對PCOS患者生活質(zhì)量具有積極影響，通過飲食、運動、行為干預的多學科合作進行生活方式調(diào)整，更加有利于超重/肥胖PCOS患者養(yǎng)成健康的生活方式并達到長期的減重及體重控制目標，改善其生殖功能、代謝狀態(tài)以及遠期生命質(zhì)量[18]。同時，對于PCOS患者的治療不能僅局限于解決當前的生育或月經(jīng)問題，還應當建立長期、持續(xù)、系統(tǒng)的慢病健康管理策略，不斷提高PCOS患者生活質(zhì)量。

本研究由于人力、物力有限，僅對一家醫(yī)院的PCOS患者進行調(diào)查；同時，為保證調(diào)查結(jié)果的可靠性，在選取研究對象時，嚴格按照納入/排除標準，經(jīng)研究者與患者溝通、充分知情同意后方進行調(diào)查。因此，研究的樣本量偏小，未來仍需擴大樣本量，對不同地區(qū)、不同醫(yī)院的PCOS患者進行多中心調(diào)查，以進一步增強研究結(jié)果的代表性及說服力。