曾昌琴，沈盈盈，周 金，唐 嘉，張 慶

帕金森?。≒D）又名震顫麻痹，是常見的中老年神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，臨床特征表現(xiàn)為靜止性震顫、肌肉強(qiáng)直、運(yùn)動(dòng)遲緩、姿勢平衡障礙等[1-3]。帕金森病的致殘率高，一旦發(fā)病將伴隨終生，并影響到患者及家屬的生活質(zhì)量，最后完全喪失日常生活自理能力。本病病因迄今未明，其發(fā)病機(jī)制十分復(fù)雜，與眾多因素有關(guān)，目前尚無根治方法[4]，只能靠藥物或手術(shù)緩解癥狀?；颊叱俗陨硗纯嘀?，還會給家庭和社會帶來一定的負(fù)擔(dān)。因此，為了更好地解決這一困難，本研究利用微信平臺對帕金森病患者出院后的護(hù)理和管理提供遠(yuǎn)程指導(dǎo)，達(dá)到提升帕金森患者的日常生活自理能力和減少并發(fā)癥的目的，同時(shí)提高患者的生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2017年1月～2018年12月在醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院治療后出院的帕金森患者共346例為研究對象，均通過頭顱CT、MRI、PET-CT檢查以及UPDRS臨床診斷評分，符合《2016中國PD診斷標(biāo)準(zhǔn)》[5]。將患者按照出院的時(shí)間段分為兩組，2017年 1～12月出院的為對照組，2018年1～12月出院的為微信組，各173例，兩組年齡、病程、男女比例等比較均無顯著差異（P＞0.05）。

微信平臺管理組（微信組）與常規(guī)管理組（對照組）通過評估兩組患者運(yùn)動(dòng)功能（UPDRS-Ⅲ）[6]情況及日常生活活動(dòng)能力（ADL）[7]情況，進(jìn)行比較。

1.2 院外指導(dǎo) 兩組住院期間均進(jìn)行日常健康教育，給予一般的PD護(hù)理相關(guān)知識、帕金森病并發(fā)癥防治、肢體功能鍛煉等相關(guān)知識的講解，出院前完成知識點(diǎn)理解程度的基本評估。兩組出院后的院外指導(dǎo)方式不同：（1）對照組：在出院時(shí)，責(zé)任護(hù)士做好患者的信息登記，告知患者及其主要照護(hù)者患者的主管醫(yī)生及責(zé)任護(hù)士聯(lián)系電話，并囑咐定期到院復(fù)診；相關(guān)工作人員分別在患者出院后1 w、1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月，對患者進(jìn)行1次隨訪。（2）微信組：科室設(shè)置帕金森病專病微信平臺（微信群），由科室主治醫(yī)生與主管護(hù)師各一名擔(dān)任微信平臺管理者，其他相關(guān)醫(yī)護(hù)人員擔(dān)任平臺指導(dǎo)員?；颊叱鲈呵?，由平臺管理者留取患者及其主要照護(hù)者電話及微信聯(lián)系方式，指導(dǎo)其加入帕金森病微信平臺。微信平臺的管理方法[8]：①平臺管理者通過平臺定期向患者及其主要照護(hù)者發(fā)送帕金森病的相關(guān)專業(yè)及護(hù)理知識等；②在微信平臺上，患者及其照護(hù)者可以隨時(shí)與醫(yī)護(hù)人員溝通，獲得專業(yè)指導(dǎo)和解答，帕金森患者及其照護(hù)者之間也可以通過平臺，相互交流護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，討論帕金森病相關(guān)問題；③管理者通過平臺，定期向患者及其照護(hù)者提示按時(shí)到院復(fù)診。

1.3 觀察指標(biāo) 在患者出院前和出院后6個(gè)月，分別對患者下列指標(biāo)進(jìn)行評價(jià)：（1）日常運(yùn)動(dòng)功能：采用簡式UPDRS-Ⅲ運(yùn)動(dòng)評分法，包括頭部、頸部、上肢部、下肢部共50項(xiàng)，每項(xiàng)得分0～2分，完全無功能為0分，有一定改善為1分，能引起反射為2分，總共100分，分值越高表明患者運(yùn)動(dòng)功能越好。（2）日常生活能力：采用ADL量表，由10個(gè)項(xiàng)目組成，每個(gè)項(xiàng)目分為 0 分（輕）、5 分（中）、10 分（重度），總分 100分。 0～20分為完全依賴，25～45分為重度依賴，50～75分為中度依賴，80～95分為輕度依賴，100分為完全獨(dú)立[7]。（3）患者及其照護(hù)者對院外指導(dǎo)的滿意度：對照組在患者出院6個(gè)月回院隨訪時(shí)，由護(hù)士發(fā)放滿意度調(diào)查表（出院6個(gè)月隨訪不能到場的患者及其照護(hù)者由護(hù)士打電話進(jìn)行調(diào)查）；微信組在患者出院6個(gè)月時(shí)，直接把調(diào)查表（表1）發(fā)放到微信群，由患者及其照護(hù)者填寫后再返回科室。主要有10個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目的評分2～10分，在患者及其照護(hù)者出現(xiàn)不同分值時(shí)，取照護(hù)者的分值。總分100分，分為非常滿意（≥90分）、滿意（80～89 分）、 一般滿意 （60～79 分）、 不滿意 40～69分、極不滿意＜40）。

表1 帕金森病患者院外指導(dǎo)滿意度調(diào)查

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS19.0統(tǒng)計(jì)軟件分析，計(jì)量數(shù)據(jù)以±s表示，組間比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)數(shù)據(jù)用頻數(shù)和百分率表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組出院前后UPDRS-Ⅲ和ADL評分比較出院6個(gè)月后，兩組UPDRS-Ⅲ和ADL評分均顯著提高，且微信組高于對照組（P＜0.01，表2）。

表2 兩組出院前后UPDRS-Ⅲ和ADL評分比較（n=173）

2.2 兩組患者及其照護(hù)者滿意度比較 在醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)、護(hù)理知識宣講以及院外指導(dǎo)的效果滿意度等方面的調(diào)查，通過微信平臺對帕金森患者及其照護(hù)者進(jìn)行指導(dǎo)與知識宣講后，微信組患者及其照護(hù)者對醫(yī)護(hù)人員的滿意度有顯著提高，不滿意、一般與非常不滿意的情況顯著減少（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患者及其照護(hù)者滿意度比較［n（%）］

3 討論

帕金森?。≒D）是一種慢性、進(jìn)展性疾病，患者常為50歲以上的中老年人，患病率隨著年齡的增長而增高。有調(diào)查結(jié)果顯示[9]，在我國不同年齡段患病率分別為：＜55歲 71.8/10萬、55～64歲 124.8/10萬、65～74歲 256.3/10萬、75～84歲 106.7/10萬。 由于PD的致殘率極高，給患者的身心造成極大的痛苦，同時(shí)也給患者家庭帶來了沉重的負(fù)擔(dān)，所以，對PD患者及其家庭照護(hù)者的指導(dǎo)是非常重要的。由于PD患者出院后的主要康復(fù)場所是家庭，大多數(shù)家庭護(hù)理普遍遵循“替代護(hù)理”的模式[10-11]。大多在護(hù)理患者過程中，不能根據(jù)患者具體情況的變化而改變護(hù)理措施，缺乏正確的應(yīng)對方式，甚至出現(xiàn)一些錯(cuò)誤的護(hù)理行為，增加了家庭矛盾。

近年來，國內(nèi)外提倡對PD患者及其照護(hù)者進(jìn)行疾病相關(guān)知識指導(dǎo)，能有效提高患者的生活自理能力，減輕并發(fā)癥，減少致殘率，有效提高患者及家庭的生活質(zhì)量。本研究結(jié)果顯示，出院6個(gè)月后，兩組UPDRS-Ⅲ和ADL評分均顯著提高，且微信組高于對照組。提示通過建立專病微信平臺，在PD患者院外護(hù)理管理方面，取得良好效果，患者的日常運(yùn)動(dòng)和生活能力都得到更顯著的改善。專病微信平臺具有高效、準(zhǔn)確、及時(shí)等特點(diǎn)，可以提高患者及其家屬的遵醫(yī)行為，提高其照護(hù)者的護(hù)理能力和水平。將患者及其主要照顧者聯(lián)系在同一個(gè)微信平臺中，定期向他們發(fā)送疾病相關(guān)信息、指導(dǎo)方法。同時(shí)，患者及其照護(hù)者和醫(yī)護(hù)人員在同一平臺中，可以相互發(fā)現(xiàn)問題并及時(shí)進(jìn)行溝通，并獲得醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)[12]。提高了醫(yī)患溝通互動(dòng)性，加強(qiáng)了病友之間的交流互動(dòng)，增強(qiáng)了患者的自信心，極大地改善了患者的病情及其家庭的生活質(zhì)量。

本研究發(fā)現(xiàn)，微信平臺有助于醫(yī)護(hù)人員與患者及其照護(hù)者之間的溝通，患者及其照護(hù)者可以通過微信平臺里面的專業(yè)指導(dǎo)知識，學(xué)習(xí)到更多的護(hù)理方法，排除了面對患者的各種心理不適，更能理解患者的疾苦，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的照護(hù)，從根本上減少了家庭矛盾，使醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)性得到患者的認(rèn)可，提高了患者對醫(yī)護(hù)人員專業(yè)指導(dǎo)的滿意度。

綜上所述，PD專病微信平臺對帕金森病患者及其照護(hù)者可以發(fā)揮更專業(yè)、更準(zhǔn)確、更有效的院外護(hù)理管理指導(dǎo)，有助于患者運(yùn)動(dòng)和生活能力的恢復(fù)，提高患者及其家庭的生活質(zhì)量，值得推廣應(yīng)用。