生命邊緣告別之旅：第六個(gè)女孩攜愛而駐
2019-10-28 03:02紫紅
知音·上半月 2019年10期
關(guān)鍵詞：白塞病
紫紅
朱世榮從湖北恩施的一個(gè)山村里面走出來，成為北京市一家外企的高級(jí)工程師并被公派到澳大利亞執(zhí)行項(xiàng)目……突然一天，他被檢查出患上白塞氏罕見病。曾經(jīng)那么驕傲，有著絢麗的未來，如今，卻要直面自己的“死亡”。他不知道生活會(huì)在哪一天和他告別……然而，生命倒計(jì)時(shí)的奇異表白之旅卻意外開啟了他全新的生活模式。以下是他的講述——
確診：不知道黎明和死亡哪一個(gè)先到？
2016年6月的一天，我被確診患有白塞病。
最開始，我只是因?yàn)閯×铱人?，去北京豐臺(tái)醫(yī)院開點(diǎn)止咳糖漿或者感冒藥。在接受完常規(guī)檢查后，我竟然被發(fā)現(xiàn)患有心臟瓣膜病和腹主動(dòng)脈瘤。其后，醫(yī)生問了我一個(gè)奇怪的問題：“你是不是經(jīng)常口腔潰瘍？”在得到肯定回答后，他要求我進(jìn)一步檢查。隨后，我被確診為白塞病。這種病最常見的表現(xiàn)是口腔反復(fù)潰瘍，有些會(huì)出現(xiàn)生殖器潰瘍、眼睛病變、關(guān)節(jié)疼痛……隨著病情加重，最終死亡。全球范圍內(nèi)都沒有有效的治療方案，也沒有完全康復(fù)的先例。我心臟的問題其實(shí)就是白塞病引起的。醫(yī)生又告訴我：“白塞病，在人群中發(fā)病率只有百萬分之一點(diǎn)四;引發(fā)心臟病的概率，也只有百萬分之四。你運(yùn)氣真是差了點(diǎn)，都中了。”我徹夜難眠。
1985年，我出生在湖北省恩施州一個(gè)偏遠(yuǎn)的貧瘠小鎮(zhèn)。2003年我考上北京科技大學(xué)，畢業(yè)后應(yīng)聘到一家外資公司擔(dān)任IT工程師。2015年，我被外派到香港執(zhí)行項(xiàng)目，同年底再次外派到澳大利亞培訓(xùn)。次年回國后又被任命為公司新產(chǎn)品開發(fā)的負(fù)責(zé)人。業(yè)余時(shí)間，我玩王者榮耀，我和一個(gè)叫李曉白的人經(jīng)常搭檔。其實(shí)李曉白還是剛?cè)腴T，不會(huì)玩，只能打打小兵或者在野區(qū)打個(gè)怪獸。其他隊(duì)員經(jīng)常指責(zé)她不會(huì)玩啊什么的，我經(jīng)常沖過去救場(chǎng)。生活非常充實(shí)。后來，我在北京西南三環(huán)按揭了一套100平方米的商品房。對(duì)于我這樣一個(gè)從山里面走出的孩子，能在北京這樣的城市有事業(yè)有住房，我特別為自己驕傲，也相信，命運(yùn)不是上天安排的，是自己給的。所以，我決定鼓起勇氣與白塞病對(duì)抗！我相信，只要不妥協(xié)、不放棄，就一定能夠翻盤……
2016年10月，我到北京安貞醫(yī)院做了心臟手術(shù)，病情暫時(shí)得到了控制?？蓛蓚€(gè)月后的復(fù)檢中，醫(yī)生告訴我，需要二次手術(shù)，甚至可能需要心臟移植。而且即使心臟手術(shù)徹底成功，白塞病也會(huì)隨時(shí)要了我的命。面對(duì)這個(gè)消息，我崩潰了。
2017年2月，春節(jié)過后，公司通知我，考慮到我的身體狀況，我所負(fù)責(zé)的項(xiàng)目將暫時(shí)移交他人。就這樣，突然間，我什么都沒有了，健康、事業(yè)，未來……曾經(jīng)那么驕傲，有著絢麗的未來，如今，卻要直面自己的“死亡”……可想而知，我有多大的遺憾和不甘。
我想到了結(jié)束自己的生命。4月的一天，我在一家賓館的衛(wèi)生間用剃須刀割開了手腕……但我命不該絕，因?yàn)楫?dāng)時(shí)是做衛(wèi)生的時(shí)間，新來的服務(wù)生在敲了幾次門沒有回應(yīng)后，莽撞地用鑰匙打開了門……因?yàn)閾尵燃皶r(shí)，我死里逃生。
那些天，很多人到醫(yī)院來看我：同事、鄰居、大學(xué)同學(xué)……公司研發(fā)部的一個(gè)女生還送給我一個(gè)打地鼠的電動(dòng)玩具。塑料板上有很多可以上下伸縮的小地鼠，用錘子敲擊，如果擊中，就會(huì)縮回去。那是她剛來我們單位實(shí)習(xí)時(shí)我送給她的，并打趣：“困難是地鼠，我是錘子?！蹦弥@份禮物，我的心情特別復(fù)雜，有意外和酸楚，也有感動(dòng)和頓悟。命運(yùn)固然有時(shí)候不公，不會(huì)對(duì)每個(gè)人所付出的，給予同等、同量的回報(bào)，但生活中那些關(guān)心著你的人依然在關(guān)心著你，明天太陽照舊升起。既然如此，還有什么好恨的呢？！
公司另外一個(gè)同事則微信給我轉(zhuǎn)來一篇文章，講述的是：28歲的澳洲小伙子Matt，7年前開始用Facebook，他有1088個(gè)好友了。有一天，他發(fā)現(xiàn)這些好友一大半都是僵尸好友。他沒有拉黑或是刪除，而是一一約出來喝咖啡！后來他每天都至少和一位僵尸好友喝咖啡，并把每次喝咖啡的過程和收獲都用文字記錄下來，放在他的1000+Coffees網(wǎng)站上。因?yàn)槊刻旌湍吧艘娒?，他的生活也因?yàn)槲粗南矏偠兊酶映鋵?shí)有趣。
那種未知的神秘感，更讓我對(duì)這個(gè)世界充滿好奇——我想起我的通訊錄里面不是也存著不熟的“好友”嗎，而且里面有好幾位女生都是我喜歡過的，但因?yàn)槟晟俚男邼蚴菚r(shí)過境遷，我一直都沒有再和她們聯(lián)系過。我為什么就不能按照他的方式，和她們約約會(huì)呢？這樣，我就不再有遺憾。
就算生命的盛宴明天就結(jié)束，我們也有理由讓它盡量豐富、精彩！那天，我在朋友圈里寫道：“讓我們?cè)谏闹涟抵梁铮廊幌嘈琶魈?。也許所有寒徹骨髓的等待，都是為了春暖花開時(shí)的相遇。”
約會(huì)：命里總有一些奇異的相遇
我迎來了我的第一個(gè)約會(huì)對(duì)象：女孩叫艷琴，和我青梅竹馬。她從北京服裝學(xué)院畢業(yè)后應(yīng)聘到一家外資公司工作。那時(shí)我們都在北京，但來往并不多，因?yàn)槟菚r(shí)她有了男友。但兩年前因?yàn)榻煌ㄊ鹿?，她左腿殘疾，男友也因此提出分手，后來，她回到恩施開了家土特產(chǎn)的網(wǎng)店。她的堅(jiān)強(qiáng)、自立更激發(fā)起我年少的沖動(dòng)?？伤岢?，為了網(wǎng)店的貨源著想，她希望日后在恩施生活。我們聊了幾次，她就以網(wǎng)店生意忙為由不再和我聊了。第二個(gè)約會(huì)的女孩叫趙元元，哈爾濱醫(yī)科大學(xué)畢業(yè)的。在一次同鄉(xiāng)會(huì)中我們見過一次面。得知我的經(jīng)歷后，她鼓勵(lì)我說：“一個(gè)患了絕癥還對(duì)生活充滿期待和信心的人，肯定是勇敢而強(qiáng)大的，值得我用青春陪伴?！壁w元元的母親得知她和我這樣的人交往，說她“走火入魔”，強(qiáng)行將她帶回了老家。
和第三個(gè)女生沈歡交往時(shí)，我真的一下就陷進(jìn)去了。因?yàn)槲姨珦?dān)心失去她，甚至一度我都不敢把我患病的實(shí)情告訴她。但每一天都在提心吊膽中煎熬的我還是忍不住告訴了她事情的真相，她痛苦萬分地指責(zé)我欺騙了她的情感……
幾次“約會(huì)”的失利讓我備受打擊，好在我?guī)е螒蛉松男那?，打擊過后，不過是云淡風(fēng)輕的一笑。最后和我“約會(huì)”的竟然是我的游戲搭檔李曉白?；疾『?，有很長一段時(shí)間我再也沒有打游戲了。她留言問我：“為什么很久不來了？”我們一直沒有見過面，我實(shí)話實(shí)說，說自己患上了一種罕見病。誰知道，我話還沒說完，她就打斷我了說：“好巧呀！我也患了一種奇怪的病?！比缓蠼忉屨f她這種病將會(huì)讓她皮膚逐漸損傷、五官慢慢變形，最終徹底摧毀她的容貌。醫(yī)生也不知道這到底是什么病，對(duì)此束手無策。她給我發(fā)了張照片，上面的女人扭曲蒼老，像個(gè)老太太。她告訴我：“這就是將來的我?！蔽腋械剿蟹N說不出來的小可愛。
我們竟然約了在工體邊上的漫咖啡見面。那時(shí)已經(jīng)是初夏，我還是穿了一件長袖——我手臂上的皮膚有些地方已經(jīng)潰爛。結(jié)果讓我驚訝的是，她很漂亮，打扮也時(shí)尚。很快我就明白，她其實(shí)什么病也沒有，只是ps了一張她將來的照片。我問她為什么這么做，她笑著說：“生活原本不就應(yīng)該是輕松的嗎？這樣不就多點(diǎn)樂趣？”李曉白是土生土長的北京人，母親是一家醫(yī)院的醫(yī)生，父親在一家私企當(dāng)會(huì)計(jì)師，成長道路一帆風(fēng)順。在她的生活圈里，從來沒有像我這樣的人。也正因?yàn)槿绱?，得知我的?jīng)歷后，一定要見見我。然后又補(bǔ)充說：“我要在公號(hào)寫一篇罕見病的文章。你不介意吧？”她說，她熱愛寫作，自己也有一個(gè)公眾號(hào)，剛好在做一個(gè)罕見病的話題。搞半天，我是你的試驗(yàn)田！李曉白也猶豫了一下說：“我的小名是‘小白，你就讓我試驗(yàn)一下嘛！”然后她也注意到了我的手臂。她毫不在意地說，這些傷口裸露在陽光下更好！
李曉白是一個(gè)特別單純善良的女孩，顯然，她來見我更多是因?yàn)楹闷?。她和我完全是兩個(gè)世界的人，這次見面后，我們經(jīng)常一起玩游戲，聊各種好玩的話題。她也開始利用業(yè)余時(shí)間上網(wǎng)查找各種白塞病的資料;發(fā)動(dòng)自己的朋友幫忙聯(lián)系醫(yī)生咨詢，同時(shí)說服我要更加樂觀地配合醫(yī)生治療……半個(gè)月后的一天，李曉白突然到我住所的樓下找我，說通過她做醫(yī)生的媽媽給我弄到了一些治療白塞病的中藥。作為白塞病患者，我嘗試過各種西藥、偏方，效果都不明顯。她一再給我強(qiáng)調(diào)說，是她瞞著媽媽，從媽媽的一位中醫(yī)朋友那里弄到的！我問她多少錢，說我不喜歡虧欠別人。她愣了一下，答道：“五百塊。”我付了錢后她附在我耳邊小聲說：“不瞞你說，我可是賺了你一百塊錢呢，辛苦費(fèi)，你沒意見吧？”她大大咧咧地笑著，我不再拒絕。本來我的嘴巴經(jīng)常潰瘍，里面動(dòng)不動(dòng)長滿了密密麻麻的泡，有時(shí)候痛得好幾天吃不下飯，只能用吸管吃流食，但用這藥后，癥狀竟然明顯好轉(zhuǎn)了。
出于感謝，我請(qǐng)她吃了頓飯，隔幾天她又回請(qǐng)我。有一天深夜，我隨手發(fā)了個(gè)微信，說終于完成了設(shè)計(jì)圖，好餓想吃家鄉(xiāng)的鹵鴨脖。兩個(gè)小時(shí)后她居然又出現(xiàn)在了我家樓下，手里拎著一袋鴨脖。她告訴我，她開車跑了半個(gè)北京城才找到的。那時(shí)候是冬天了，很冷，她可能是匆忙出來的，穿得有點(diǎn)單薄，一邊說話一邊凍得一個(gè)勁地跺腳?？粗?，我一陣感動(dòng)。
我們的交往就這樣不知不覺增多了起來，我越來越發(fā)現(xiàn)，她并不像僅僅為了寫篇公號(hào)文和我交往的。她也不像我以為的那么不諳世事，相反，她是一個(gè)特別善解人意的女孩。要是我們真能在一起就好了！這個(gè)念頭讓我驚訝，也讓我慚愧。我也曾問她為什么要對(duì)我這么好，她很坦誠地說，起初真的只是感恩我在打游戲的過程中，不像別的同伴一樣批評(píng)她，給了她足夠的自尊。在內(nèi)心中，她覺得我是特別善良的人。她覺得我性格好人品好、有才華有能力，各方面都非常優(yōu)秀。而且雖說我患有絕癥，但在接觸中，她也并未感到我和正常男人有太大區(qū)別。
雖然我曾經(jīng)為她心動(dòng)過，但她真的出現(xiàn)在我生命里時(shí)，我陷入兩難中，既不舍得放手，也不忍心接受，就在這時(shí)，我接到李曉白父母的電話，要求我和他們女兒斷絕關(guān)系。我也不知道發(fā)生了什么。我非常理解長輩的行為，換位思考，要是我女兒要嫁給一個(gè)絕癥患者，我也寧死不會(huì)同意。
堅(jiān)持：我要我們?cè)谝黄穑?/h3>
2017年11月初，我在離我小區(qū)很遠(yuǎn)的地方另租了一套房子，并把李曉白的手機(jī)號(hào)碼拖進(jìn)了黑名單，從她視線里徹底消失。
沒有李曉白的日子，我并未感到輕松，反而更多是惆悵、茫然和心疼。這期間，我正在接受生物制劑治療。這也是李曉白通過母親幫我聯(lián)系的，是國外針對(duì)嚴(yán)重白塞病的新型療法，對(duì)頑固的白塞病有一定療效。雖然使用方式非常簡單，只需要自行注射，但該藥還處于臨床試驗(yàn)階段，服藥有一定風(fēng)險(xiǎn)，而且費(fèi)用不菲。也許是李曉白的離開讓我的心態(tài)發(fā)生了變化，那幾天，我特別強(qiáng)烈地想要盡快治好自己的病。
2018年1月的一天，我一次性給自己注射了相當(dāng)于兩次推薦劑量的藥物。當(dāng)晚，意外發(fā)生了。過多的藥劑使血液循環(huán)加速，我本就虛弱的心臟無法承受壓力，發(fā)生了急性梗塞……當(dāng)時(shí)睡不著的我正坐在床上看書，意識(shí)到情況不對(duì)趕緊起身去客廳拿藥，同時(shí)抓起了枕邊的手機(jī)，可是已經(jīng)來不及了，在一陣刺心剜骨的疼痛里，我掙扎著按下一串?dāng)?shù)字，暈倒在地……醒來時(shí)，我睡在醫(yī)院的病床上，而眼前的人居然是李曉白。她滿臉疲憊，臉上還有明顯的青紫色淤血，這時(shí)候我才知道——她是在睡夢(mèng)中被我的手機(jī)鈴聲吵醒的，自從我突然消失后，她幾乎找遍了所有能想到的地方和人，卻沒有任何我的消息。突然看到我的號(hào)碼后，她立刻意識(shí)到我可能出了問題，不然，我不會(huì)主動(dòng)給她打電話，而且時(shí)間這么晚，打通了又不說話……因我和她的手機(jī)都是蘋果機(jī)，她迅速通過定位系統(tǒng)查找到了我的位置，同時(shí)撥打110和120求助。我被送到阜外醫(yī)院后，因手術(shù)押金不夠，她又開車回家取銀行卡，醫(yī)院卻告知晚上無法刷卡，她只得又滿大街找自助銀行取錢，結(jié)果遇到一名醉酒的路人，臨時(shí)起意想要搶劫她，在搏斗中她不幸受傷，好在對(duì)方很快被趕來的巡警帶走……
聽著她的述說，我再也說不出話，只是哽咽著抱住了她。也是這時(shí)我才知道，她“賣給”我的每批“賺”100元的中藥，其實(shí)每次她都要貼1200元錢;她為了我和父母一直在吵架，這個(gè)曾經(jīng)的乖乖女甚至告訴二老，如果不能和我在一起，她寧可去死……
“為什么要這么傻？我隨時(shí)可能沒命，也許我們的相守只能有一年，甚至一個(gè)月?！蔽逸p聲問。她答道：“實(shí)話說，我也想過這個(gè)問題。愛有時(shí)候就是這么突然。愛其實(shí)很多時(shí)候是無法設(shè)計(jì)的，它事發(fā)突然。我不是天真也不是傻，不是為了給愛情的教科書上留一個(gè)美麗的版本。我也真的沒有想到自己會(huì)喜歡上你。你身上有值得我喜歡的東西。我需要聽自己心的聲音?！倍谥委熎陂g，李曉白一直和醫(yī)生保持聯(lián)系，經(jīng)過權(quán)衡利弊，她建議我進(jìn)行心臟瓣膜置換手術(shù)。
手術(shù)當(dāng)天我最后看到的人是含著淚對(duì)我微笑的李曉白。等我接受全麻陷入昏迷時(shí)候，我在迷蒙的夢(mèng)里找的人還是白衣飄飄的李曉白，當(dāng)?shù)诙煳姨K醒過來從ICU被推到監(jiān)護(hù)室時(shí)，只能接受探望半個(gè)小時(shí)，第一個(gè)沖過來的是淚光閃閃的李曉白，我們四只手緊緊地握在了一起，她說，我們?cè)僖膊环珠_了。而接著來探望我的居然是李曉白的父母，看到了女兒的堅(jiān)持，他們說他們不再反對(duì)。
離開時(shí)，李曉白的爸爸居然送了我一本杰克·倫敦的《熱愛生命》，扉頁里有他親筆題字：“有時(shí)候，我們要感謝生活，它讓你遇到一個(gè)好品質(zhì)的女生，她不世俗，不嫌棄你看不到的未來。沒有任何的理由，她只想和你一起努力，在心中畫下與你白首不相離的愿景?！崩顣园椎母赣H拍拍我的肩膀，讓我像個(gè)男人一樣為生命戰(zhàn)斗到底！
我們決定在一起了。不論前面等著的是什么，我們都相信，愛的力量可以克服一切，抵擋一切。
事實(shí)也的確如此，在李曉白的精心照料下，我的病情一直控制得很好。2019年3月，我去安貞醫(yī)院復(fù)檢，身體的各項(xiàng)指標(biāo)都很穩(wěn)定。我也回到了公司，恢復(fù)正常工作。更讓我感激的是，李曉白也加入了我們白塞氏的微信群，有事沒事她就和一些病友一起研究國內(nèi)外最新的白塞氏病進(jìn)展。
2019年5月的一天，李曉白將一碗中藥端到我面前，并告訴我這是她的特別發(fā)明。原來，這是她和蘇州病友一起研制的藥方，用生黃氏、生地、圭角等中藥配置，試用后效果很好，身體的潰爛狀況已經(jīng)得到很好的控制。如今，我已經(jīng)是國內(nèi)以及國際同類白塞氏患者康復(fù)狀況最好的一位?，F(xiàn)在的我變得更加積極樂觀，同時(shí)致力于幫助更多的白塞氏患者的治療和康復(fù)。
李曉白酷愛美食，為了我，她把這些中藥食材做進(jìn)各種湯里面和煲里面，幫助我用食材治療罕見病?，F(xiàn)在，李曉白已經(jīng)是一個(gè)著名的美食主播，而她與我的愛情已經(jīng)成熟了，今年七夕，我們?cè)谥辈ナ倚剂嘶橛崱?/p>
對(duì)我來說，這場(chǎng)生命倒計(jì)時(shí)的表白之旅，意外開啟了我全新的生活模式，也更讓我相信，雖然我們都不知道未來會(huì)發(fā)生什么，但每個(gè)人都有愛的權(quán)利，只要你心懷夢(mèng)想，就會(huì)和它遇見。
編輯/葉琛
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