高迎霞 曹春艷

特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis，AD)作為一種常見的與遺傳有關(guān)的慢性復(fù)發(fā)性炎癥性皮膚病，可累及10%～20%的兒童且發(fā)病趨勢仍在上升[1]。特應(yīng)性皮炎所致的皮膚瘙癢可進一步導(dǎo)致睡眠障礙、情緒異常并危害患兒的生長發(fā)育，同時病情的遷延與反復(fù)發(fā)作也使得患兒家長缺失治療信心并給其帶來沉重的心理負(fù)擔(dān)，特別是嬰兒期患兒家長，在適應(yīng)家長角色的同時也需應(yīng)對患兒的疾病，這些都嚴(yán)重影響了患兒家長的生活質(zhì)量[1-3]。與此同時，各國特應(yīng)性皮炎指南均強調(diào)急性期和維持治療階段良好的治療依從性對疾病的控制和療效有重要意義，而家長作為患兒健康生活習(xí)慣的督促者和就醫(yī)機會及生活用品提供者，可見對特應(yīng)性皮炎患兒家長的系統(tǒng)健康教育尤為重要[4]。國外研究者開展了大量的針對于特應(yīng)性皮炎患兒及家長的健康教育相關(guān)研究，結(jié)果顯示系統(tǒng)規(guī)范的健康教育對患兒家長的心理狀態(tài)和治療依從性均有長效且顯著的積極影響[5]。然而我國特應(yīng)性皮炎相關(guān)研究起步較晚，少有研究者關(guān)注特應(yīng)性皮炎患兒家長的健康教育。ARNE(Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung für Erwachsene)健康教育方案在系統(tǒng)回顧專業(yè)理論支持下的慢性皮膚病患者健康教育相關(guān)研究基礎(chǔ)上由德國和瑞士研究團隊共同制定，其納入多學(xué)科團隊，聚焦于門診AD患者，并在多中心隨機對照研究中顯示出對成人AD患者和AD患兒均有顯著效果。因此，本研究以ARNE健康教育方案為基礎(chǔ)，探索符合中國國情及家文化背景的針對于特應(yīng)性皮炎患兒家長的健康教育方案，并討論該方案在門診患兒家長中的干預(yù)效果，現(xiàn)報道如下[6]。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣的方法，選取2015年1月至2017年12月在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院門診就診的0～2歲AD患兒和家長為研究對象，共計120例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒由三級醫(yī)院皮膚科醫(yī)生依據(jù)Williams標(biāo)準(zhǔn)診斷為特應(yīng)性皮炎；②入組家長為患兒的主要家庭照顧者；③入組家長知情同意，無認(rèn)知功能和語言交流障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒或家長正參與其他臨床試驗。在醫(yī)生診療活動結(jié)束后采用隨機數(shù)字表法將該120例隨機分為干預(yù)組和對照組，其中干預(yù)組60例，對照組60例。兩組研究對象均自愿參加本研究并簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 成立研究小組 本研究小組共7名成員，其中皮膚科主任醫(yī)師1名、主治醫(yī)師3名、主管護師1名、護師3名。小組成員均具備AD相關(guān)理論和實踐經(jīng)驗。研究小組成員主要任務(wù)是：制定以ARNE項目為基礎(chǔ)的符合中國國情的健康教育方案、多形式健康教育素材制作及健康教育方案實施、資料收集、統(tǒng)計分析和討論整理等。其中3名護師為健康教育方案的實施者，在項目開始前，該3名護師接受統(tǒng)一培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括干預(yù)內(nèi)容、與患者溝通原則、責(zé)任分工等。

1.2.2 干預(yù)組干預(yù)方案

1.2.2.1 健康教育方案的制定 制定健康教育內(nèi)容：本研究前期由1名主治醫(yī)生和1名護師詳細(xì)閱讀ARNE項目的干預(yù)方案并翻譯，在此基礎(chǔ)上通過專家小組會議法構(gòu)建符合我國國情的健康教育方案。由研究小組成員中的主管護師主持會議，參會專家包括2名皮膚科主任醫(yī)師、2名皮膚科副主任醫(yī)師、3名皮膚科主治醫(yī)師、3名皮膚科主管護師。最終形成了包括疾病相關(guān)知識介紹、患兒癥狀與病情評估、患兒不良情緒應(yīng)對方法、飲食指導(dǎo)、皮膚護理、用藥指導(dǎo)等方面的健康教育內(nèi)容。結(jié)合我國國情，健康教育方式包括專家講座、一對一答疑與指導(dǎo)、門診健康教育室宣傳專欄布置、洗澡及外涂藥膏等操作宣教視頻播放、健康知識手冊發(fā)放、微信群隨訪等。

1.2.2.2 健康教育實施過程 本研究干預(yù)過程持續(xù)30天。符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患兒就診當(dāng)日其家長入組，由1名護師收集基線資料，評估患兒病情及家庭情況后建立健康教育檔案，組織家長進入健康教育室閱讀宣傳欄、觀看操作宣教視頻并發(fā)放健康知識手冊，對家長進行第一次面對面答疑指導(dǎo)后邀請家長進入微信群。在微信群內(nèi)按計劃每周推送文字版或視頻教育素材，提前1周通知專家講座的時間和地點。2周和/或4周復(fù)診時再次進行一對一答疑與指導(dǎo)。

1.2.3 對照組干預(yù)方案 對照組患兒和家長就診當(dāng)天由1名護師收集基線資料，接受常規(guī)診療活動，就診時由醫(yī)生告知病情并進行常規(guī)用藥指導(dǎo)、居家照護指導(dǎo)、復(fù)診指導(dǎo)，同時接診醫(yī)生解答患兒家長的疑問。

1.3 評價方法

1.3.1 評價工具 ①一般資料調(diào)查表，包括家長性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟收入、醫(yī)療費用支付方式、家庭過敏史以及患兒病史等問題。②特應(yīng)性皮炎評分指數(shù) (scoring atopic dermatitis index ，SCORAD)，由護士填寫，用于評價AD的嚴(yán)重程度，以皮疹的范圍及程度為評判依據(jù)，包括紅斑、丘疹/水腫、抓痕、滲出/結(jié)痂、苔蘚化、干燥6項指標(biāo)?？偡?03分，其中>50分為重度，25～50分為中度，<25分為輕度。③嬰兒皮炎生活質(zhì)量指數(shù)問卷(infant dermatitis quality of life, IDQOL)，主要評估患兒的生活質(zhì)量，包括10個條目，適用于0～2歲患兒，主要涉及瘙癢、情緒、睡眠障礙、睡眠時間、進食、穿衣、沐浴、玩?；蛴斡?、家庭活動以及治療問題。采用Liket4級評分法從0～3分分別記為無影響到重度影響。④皮炎家庭影響調(diào)查表(the dermatitisfamily impact questionnaire, DFI)，主要用于評估患兒近1周內(nèi)對家庭照護者生活質(zhì)量的影響，共10個條目，包括情緒、疲勞度、睡眠、家務(wù)量、購物、家庭成員關(guān)系等方面。采用Liket4級評分法從0分至3分分別記為無影響到重度影響。⑤以中國特應(yīng)性皮炎診療指南(2014版)為基礎(chǔ)，查閱國內(nèi)外文獻并咨詢專家后自行設(shè)計《特應(yīng)性皮炎防治知識調(diào)查問卷》。該問卷共計24題，滿分24分，得分越高表示對AD相關(guān)知識掌握越好，主要涉及AD發(fā)病原因、臨床表現(xiàn)、并發(fā)癥、診斷方法、預(yù)防方法、治療方法和居家護理等方面?；卮鹫_記1分，答錯或不答不計分。問卷內(nèi)容效度(S-CVI)為0.978。正式施測前抽取17名AD患兒家長檢驗量表的信度，結(jié)果顯示Cronbach’s α系數(shù)為0.918。

1.3.2 評價時點 本研究由課題組3名護師于干預(yù)前收集兩組一般資料，并在干預(yù)前及干預(yù)后1個月分別收集兩組SCORAD評分、IDQOL、DFI及《特應(yīng)性皮炎防治知識調(diào)查問卷》。

2 結(jié)果

2.1 兩組一般情況比較 本研究最終干預(yù)組有效例數(shù)59例(脫落率1.67%)，對照組有效病例57例(脫落率5.00%)。本研究結(jié)果顯示，兩組在家長性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、家庭過敏史以及患兒月齡、性別、發(fā)病時間、每周洗澡次數(shù)等差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表l。

表1 兩組一般資料比較 例(%)

2.2 兩組干預(yù)前后自身對照及組間比較 干預(yù)前兩組患兒SCORAD評分，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.731)，干預(yù)后干預(yù)組患兒SCORAD評分低于對照組患兒，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。兩組SCORAD評分干預(yù)后均低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.049，P=0.032)。干預(yù)前兩組患兒IDQOL評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.463)，干預(yù)后干預(yù)組患兒的IDQOL評分低于對照組患兒，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.026)。兩組IDQOL評分干預(yù)后均低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.041，P=0.037)。干預(yù)前兩組DFI評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.374)，干預(yù)后干預(yù)組DFI評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.034)。干預(yù)組DFI評分干預(yù)后低于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。對照組DFI評分在干預(yù)前后差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.452)。干預(yù)前兩組知識問卷得分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.529),干預(yù)后干預(yù)組知識得分明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.029)。兩組知識得分在干預(yù)后均有所提高，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P=0.034，P=0.017)，見表2。干預(yù)后兩組得分最高和最低的3個影響因素見表3。

項目 SCORAD評分 IDQOL評分 DFI評分 知識總分 干預(yù)前干預(yù)后t值P值干預(yù)前干預(yù)后t值P值干預(yù)前干預(yù)后t值P值干預(yù)前干預(yù)后t值P值干預(yù)組47.79±15.6721.57±2.424.260.04918.57±2.928.20±2.545.680.04112.27±2.576.67±1.522.53<0.0111.26±3.6720.75±1.674.350.034對照組48.66±17.6826.46±3.848.770.03218.21±2.7313.79±1.739.430.03712.26±2.9210.28±2.211.240.45210.14±4.1216.28±2.396.210.017t值0.97-3.830.56-4.670.76-2.631.12-3.21P值0.731<0.010.4630.0260.3740.0340.5290.029

表3 干預(yù)后兩組得分最高和最低的3個條目

3 討論

本研究結(jié)果提示特應(yīng)性皮炎給患兒和家屬帶來較大的負(fù)面影響，家屬對疾病相關(guān)信息需求顯著，本研究實施的基于ARNE項目的健康教育效果顯著，可見特應(yīng)性皮炎患兒家屬的健康教育有重要意義。

3.1 特應(yīng)性皮炎負(fù)面影響較大，家屬健康教育需求顯著 本研究干預(yù)前兩組SCORAD評分、IDQOL評分和DFI評分水平均較高，楊偉琴等[3]以1～12歲AD患兒為研究對象的研究顯示，干預(yù)前干預(yù)組和對照組SCORAD評分分別為45.00和44.76，略低于本研究，干預(yù)前IDQOL評分均分分別為18.00和18.17，與本研究結(jié)果相近，干預(yù)前DFI評分均分分別為10.25和10.23，略低于本研究結(jié)果，可見特應(yīng)性皮炎對患兒和家屬的生理心理等方面均帶來了較大的負(fù)面影響。與此同時，干預(yù)前本研究患兒家屬的知識得分較低，可見其對疾病相關(guān)信息需求顯著。

3.2 基于ARNE項目的健康教育有重要意義 健康教育在中國特應(yīng)性皮炎診療指南(2014版)中是AD患兒有效治療的重要基礎(chǔ)工作之一[7]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后兩組SCORAD評分、IDQOL評分、DFI評分、知識總分比較均有統(tǒng)計學(xué)差異，此外，對照組DFI評分干預(yù)前后差異無統(tǒng)計學(xué)意義，而干預(yù)組干預(yù)后DFI評分顯著降低，可見本研究實施的健康教育方案在改善患兒疾病嚴(yán)重程度及生活質(zhì)量，提高家屬疾病相關(guān)信息掌握程度，尤其是提高患兒家庭生活質(zhì)量方面有重要意義。 ARNE項目健康教育方案由納入皮膚科專家、身心醫(yī)學(xué)專家、藥師、營養(yǎng)師、教育專家、心理治療師等多學(xué)科團隊構(gòu)建，針對門診患者制定，在多中心的兒童AD患者和成人AD患者中均顯示有積極有效的影響[6]?；谥袊凹椅幕北尘?，本研究在該項目基礎(chǔ)上通過專家小組會議在教育內(nèi)容方面做如下調(diào)整：①進一步細(xì)化患兒居家生活護理和專業(yè)護理的指導(dǎo)；②重視幫助患兒父母適應(yīng)父母角色；③強調(diào)提高患兒家屬醫(yī)學(xué)信息甄別能力。0～2歲階段患兒家長由于面對角色缺失、信息缺乏、擔(dān)憂預(yù)后等問題，面臨著巨大的壓力，因此，詳盡、系統(tǒng)的生活護理和專業(yè)護理指導(dǎo)，幫助家長提高解決實際問題能力并實現(xiàn)角色的快速轉(zhuǎn)變，可有效促進患兒康復(fù)、預(yù)防病情反復(fù)[8,9]。與此同時，目前網(wǎng)絡(luò)信息良莠不齊，患兒父母由于年輕及知識水平低等原因，對于育兒常識和疾病相關(guān)信息判斷能力有所欠缺，部分家長堅持不恰當(dāng)?shù)膫鹘y(tǒng)嬰幼兒喂養(yǎng)和護理觀念，這些均可能致使AD病情反復(fù)發(fā)作甚至加重，因此提高患兒家屬對醫(yī)學(xué)信息的甄別能力是符合我國國情的健康教育工作內(nèi)容之一。此外，本研究基于中國國情采用了兼顧人性化和個性化的多元化健康教育工具及途徑，個體化、多元化健康教育方式的實施與應(yīng)用被國內(nèi)外學(xué)者廣泛認(rèn)可[8,10,11]。

3.3 未來AD健康教育方案制定關(guān)注點的建議 由兩組得分最高的條目可以看出，常識性條目答對率最高。干預(yù)后兩組得分較低的條目可以看出，干預(yù)組健康教育效果顯著，得分最低的條目正確率仍有74.58%，而對照組則正確率相對較低?！巴庥锰瞧べ|(zhì)激素藥膏系統(tǒng)吸收很少，對孩子影響不大”條目在兩組得分均較低，可以看出部分家長堅持不恰當(dāng)?shù)奈桂B(yǎng)觀念和疾病護理觀念，未來的研究可進一步探討糾正家長錯誤的既有觀念、提高其依從性的有效方法?！捌p好轉(zhuǎn)后可停止用藥”、“孩子的皮膚問題可能會反復(fù)發(fā)作”、“即使孩子皮損完全恢復(fù)也要堅持使用保濕霜”三個條目的正確率也較低，可以看出家長不能足夠重視疾病緩解期的護理，堅持治療方案情況不太樂觀，未來的健康教育方案制定應(yīng)重視此問題的解決。

綜上所述，AD給患兒和家屬帶來了諸多負(fù)面影響，本研究基于ARNE項目制定的符合中國國情的多元化健康教育方案在改善AD患兒和家屬生活質(zhì)量方面有重要意義，可見立足于本國國情和患者及其家屬需求，將系統(tǒng)健康教育內(nèi)容和多元化、個體化健康教育方式相結(jié)合是提高健康教育效果的關(guān)鍵要素之一。本研究仍有部分不足之處：①本研究采用便利抽樣法，可能對研究結(jié)果產(chǎn)生影響。②本研究對接診醫(yī)生使用盲法以保證患者接受的診療活動無差異，然而考慮研究的可操作性，本研究雖于項目開始前對收集資料的護師進行了嚴(yán)格的培訓(xùn)，但未能實現(xiàn)盲法，可能對研究結(jié)果產(chǎn)生影響。③本研究未收集兩組患者累積外用制劑用量以及患者用藥依從性等數(shù)據(jù)，因此無法探討導(dǎo)致兩組干預(yù)效果差異的原因，無法得出生活方式、依從性等因素作用大小，未來的研究可進一步探討。