田好超 李哲 張宏軍

【摘 要】 強(qiáng)直性脊柱炎可導(dǎo)致全身多個(gè)系統(tǒng)出現(xiàn)不同程度的病變，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量。在疾病進(jìn)展的過(guò)程中，影響強(qiáng)直性脊柱炎患者生存質(zhì)量的因素很多，包括臨床癥狀和體征、治療方法、實(shí)驗(yàn)室檢查、脊柱矢狀面參數(shù)、護(hù)理干預(yù)、社會(huì)人口學(xué)、社會(huì)心理學(xué)、中醫(yī)學(xué)等，這些因素從不同方面影響患者的生活、工作、情感、心理等。

【關(guān)鍵字】 脊柱炎，強(qiáng)直性;生存質(zhì)量;影響因素;綜述

強(qiáng)直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一種慢性進(jìn)展的炎性脊柱關(guān)節(jié)病，主要以脊柱、骶髂關(guān)節(jié)受侵犯，并累及脊柱旁軟組織和周?chē)P(guān)節(jié)為特征，因起病緩慢，早期多表現(xiàn)為骶髂關(guān)節(jié)疼痛、腰背部晨僵，晚期則出現(xiàn)脊柱嚴(yán)重疼痛、活動(dòng)受限，甚至出現(xiàn)脊柱強(qiáng)直、畸形而致殘[1-2]。由于AS屬于自身免疫性疾病，可引起全身多系統(tǒng)不同程度的病變，加之病情復(fù)雜、早期誤診率和晚期致殘率高，患者很容易出現(xiàn)社會(huì)障礙、缺乏自信、焦慮抑郁等心理問(wèn)題，這些都將嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量[3]。筆者通過(guò)查閱文獻(xiàn)，總結(jié)AS患者生存質(zhì)量的相關(guān)影響因素，以期為臨床治療和生活中能更好地提高強(qiáng)直性脊柱炎患者的生存質(zhì)量提供參考。

1 AS患者生存質(zhì)量特點(diǎn)

雖然AS患者臨床癥狀不一、病情輕重不同，但其生存質(zhì)量均有不同程度的下降，大致可體現(xiàn)在易疲勞、睡眠差、因疼痛僵硬引起的功能障礙、生活不便、缺乏自信以及心理抑郁、焦慮等方面[4]。國(guó)外有研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)AS患者都存在與疾病有關(guān)的生理功能障礙，且相比于對(duì)照組，不管是在生理生存質(zhì)量方面，還是在精神生存質(zhì)量方面，AS患者均下降明顯[5]。有學(xué)者用SF-36量表評(píng)價(jià)了799例風(fēng)濕病患者（其中AS患者164例）和1579例

正常對(duì)照者，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，AS患者的生存質(zhì)量在SF-36量表中全部八個(gè)維度上均有明顯的損害[6]。而在AS疾病進(jìn)程中，有隨訪研究發(fā)現(xiàn)，患者的生存質(zhì)量并沒(méi)有得到改善，有的甚至惡化[7-8]。

2 AS患者生存質(zhì)量的影響因素

2.1 臨床癥狀、體征與生存質(zhì)量 由于AS的病情是變化的，雖然AS不同階段的病情嚴(yán)重程度和臨床癥狀不同，但都會(huì)影響到患者的生存質(zhì)量。疼痛、酸困、疲勞是AS患者較早出現(xiàn)的癥狀，調(diào)查顯示，大約60%的AS患者訴有疲勞癥狀[9]。彭麗嵐等[10]研究證實(shí)，AS患者疼痛減輕的同時(shí)，其生存質(zhì)量也得以改善。同時(shí)，有研究證實(shí)，AS患者的生存質(zhì)量與疼痛、疲勞明顯相關(guān)[11]。睡眠障礙導(dǎo)致生理、心理及其他眾多問(wèn)題，必然會(huì)影響患者的生存質(zhì)量，這一點(diǎn)也得到了大多數(shù)AS患者的證實(shí)。AS進(jìn)展過(guò)程中，患者會(huì)出現(xiàn)活動(dòng)受限，甚至強(qiáng)直的體征。王笙等[12]研究發(fā)現(xiàn)，AS患者軀體功能與生存質(zhì)量呈正比，軀體功能越好，生存質(zhì)量越高。

2.2 治療方法與生存質(zhì)量 目前AS的治療方法有藥物療法、物理療法、功能鍛煉、健康教育以及外科手術(shù)療法，合理有效的治療對(duì)改善AS患者的生存質(zhì)量是有益的。非甾體抗炎藥仍然被認(rèn)為是提高患者功能的一線治療方案，而抗腫瘤壞死因子-α則被證實(shí)更能有效改善患者的生活質(zhì)量[13]。

歐陽(yáng)輝等[14]采用肌肉能量技術(shù)治療AS患者，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，此物理療法可顯著減輕活動(dòng)期AS患者的疼痛癥狀，改善腰椎關(guān)節(jié)活動(dòng)度，明顯提高生存質(zhì)量。鄧惠群[15]研究發(fā)現(xiàn)，健康教育可提高AS患者生存質(zhì)量。上官紅等[16]研究發(fā)現(xiàn)，物理療法配合健康教育治療AS患者，總有效率達(dá)92%，且近遠(yuǎn)期療效顯著，患者生活質(zhì)量得到改善。鄧玉華等[17]研究發(fā)現(xiàn)，功能鍛煉在AS患者護(hù)理的使用中優(yōu)良率為94.12%，明顯優(yōu)于對(duì)照組的76.47%，AS患者的生存質(zhì)量得到明顯提高。國(guó)外有研究發(fā)現(xiàn)，接受椎弓根椎體截骨術(shù)（PSO）的AS患者在術(shù)后隨訪中的生存質(zhì)量明顯提高[18]，而接受全髖關(guān)節(jié)置換術(shù)的AS患者在術(shù)后長(zhǎng)期隨訪中，83%的患者訴疼痛顯著減輕，52%的患者訴功能改善較好[19]。

2.3 實(shí)驗(yàn)室檢查、診斷與生存質(zhì)量 實(shí)驗(yàn)室檢查中的異常指標(biāo)、陽(yáng)性結(jié)果和臨床大夫給予的初次診斷都可能讓AS患者震驚、沮喪，而患者震驚程度的增減會(huì)時(shí)刻影響著其對(duì)疾病的關(guān)注度和心理適應(yīng)力[20]。對(duì)于AS，目前雖未見(jiàn)初步診斷能影響患者生存質(zhì)量的報(bào)道，但實(shí)驗(yàn)室檢查中的人類(lèi)白細(xì)胞抗原B27（HLA-B27）與AS密切相關(guān)。有研究顯示，HLA-B27陽(yáng)性的AS患者病程更長(zhǎng)，功能狀態(tài)和生存質(zhì)量更差[21]。

2.4 脊柱矢狀面參數(shù)與生存質(zhì)量 相比較而言，出現(xiàn)胸腰椎后凸畸形的AS患者，其疲勞、疼痛感會(huì)更明顯，這是由于患者軀干重心前移，胸腹腔受壓，呼吸、消化功能受到嚴(yán)重影響，進(jìn)而導(dǎo)致生存質(zhì)量下降，這時(shí)多選擇PSO矯正AS患者的脊柱矢狀面形態(tài)。脊柱矢狀面參數(shù)是對(duì)脊柱矢狀面形態(tài)描述的一種，胡俊[22]研究發(fā)現(xiàn)，AS患者生存質(zhì)量與其脊柱矢狀面參數(shù)顯著相關(guān)，且會(huì)隨腰椎后凸畸形的加重而明顯降低。張?jiān)迄i[23]的研究也證實(shí)了脊柱整體矢狀面參數(shù)和AS患者生存質(zhì)量的高度相關(guān)性，并且可以用它來(lái)預(yù)測(cè)AS患者的生存質(zhì)量。

2.5 護(hù)理干預(yù)與生存質(zhì)量 功能鍛煉、健康宣教既是AS的治療方法，又是護(hù)理干預(yù)的重要組成部分，護(hù)理干預(yù)還包括飲食調(diào)護(hù)、心理護(hù)理、出院后延續(xù)護(hù)理等。徐璐等[24]對(duì)出院后的AS患者給予同伴教育模式干預(yù)6個(gè)月后發(fā)現(xiàn)，試驗(yàn)組焦慮自評(píng)量表（SAS）和抑郁自評(píng)量表（SDS）評(píng)分明顯低于用傳統(tǒng)回訪形式進(jìn)行健康教育的對(duì)照組，而功能鍛煉依從性評(píng)分和生活質(zhì)量總分高于對(duì)照組。陳春莉[25]研究證實(shí)，康復(fù)護(hù)理可明顯減輕AS患者的疼痛癥狀，日常生活能力得以提高，生活質(zhì)量顯著改善。閆欣[26]對(duì)住院的AS患者給予心理干預(yù)后發(fā)現(xiàn)，患者的生存質(zhì)量顯著改善。

2.6 社會(huì)人口學(xué)與生存質(zhì)量 AS一般發(fā)病較早，15～40歲的發(fā)病率達(dá)90%，但也有研究顯示，18.7%的AS患者是在40歲之后發(fā)病且處于炎癥活動(dòng)期[27]。至于年齡與AS患者生存質(zhì)量之間的聯(lián)系，相關(guān)報(bào)道較少，最近有研究顯示，年齡、性別、教育水平、職業(yè)（分體力勞動(dòng)和腦力勞動(dòng)）不是影響AS患者生存質(zhì)量的相關(guān)因素[28]。而閆欣等[29]

研究卻發(fā)現(xiàn)，影響AS患者生存質(zhì)量的因素包括性別、教育水平、應(yīng)對(duì)方式等。國(guó)外有研究顯示，相比于男性，女性在疲勞、想哭、完成家務(wù)困難等方面更明顯[30]，但到目前為止，性別對(duì)AS患者生存質(zhì)量的影響尚存在爭(zhēng)議。而王笙[31]研究發(fā)現(xiàn)，AS患者的生存質(zhì)量與年齡呈負(fù)相關(guān)，職業(yè)方面，體力勞動(dòng)者的生存質(zhì)量低于從事其他工作者，應(yīng)對(duì)方式上，AS患者對(duì)疾病的心態(tài)越好，其生存質(zhì)量越高。吳清香等[32]研究也發(fā)現(xiàn)，AS患者生存質(zhì)量的高低與其選擇什么樣的應(yīng)對(duì)方式有關(guān)，積極正確的應(yīng)對(duì)方式可以提高其生存質(zhì)量。國(guó)外學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，AS患者的生存質(zhì)量與其教育水平成正比，少于12年受教育者更容易出現(xiàn)焦慮、消極的處理疾病方式、擔(dān)心藥物不良反應(yīng)以及與他人相處的關(guān)系[33]。

2.7 社會(huì)心理學(xué)與生存質(zhì)量 由于AS發(fā)病早、病程長(zhǎng)、病情遷延，晚期又會(huì)出現(xiàn)不同程度的殘疾，患者很容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理障礙，國(guó)外報(bào)道顯示，在整個(gè)疾病過(guò)程中，75%的AS患者患有精神障礙[34]，焦慮者占60%，抑郁者達(dá)56%，并且兩者與患者的生存質(zhì)量有關(guān)[35]。單泓博[36]研究發(fā)現(xiàn)，伴有抑郁的AS患者生存質(zhì)量相對(duì)較差，其抑郁狀態(tài)與臨床病癥相互影響，其中神經(jīng)質(zhì)人格、疾病活動(dòng)性影響顯著。同樣的，AS患者生存質(zhì)量的提高也可通過(guò)改善其焦慮、抑郁狀態(tài)和認(rèn)知行為來(lái)達(dá)到[37-38]。

2.8 中醫(yī)學(xué)與生存質(zhì)量 AS可歸屬中醫(yī)學(xué)“痹證”“大僂”等范疇。中醫(yī)理論體系在其形成過(guò)程中融合了中國(guó)傳統(tǒng)文化中的諸多學(xué)科，如古哲學(xué)中的陰陽(yáng)五行學(xué)說(shuō)、自然科學(xué)中的生理心理解剖學(xué)等以及社會(huì)科學(xué)中“仁者愛(ài)人”思想等。中醫(yī)整體觀念不僅把人自身看成一個(gè)整體，強(qiáng)調(diào)形神一體，還把人與自然、社會(huì)相統(tǒng)一以達(dá)到陰平陽(yáng)秘、恬淡虛無(wú)的狀態(tài)[39]。若人體自身的整體觀及人與自然、社會(huì)的統(tǒng)一觀遭到破壞，則預(yù)示著疾病的發(fā)生，進(jìn)而導(dǎo)致生存質(zhì)量下降，中醫(yī)四診合參不僅能了解患者的軀體功能，還可反映其自我感受等生存質(zhì)量方面的內(nèi)容，而中醫(yī)辨證論治思想更是囊括了患者生存質(zhì)量中的臨床癥狀、心理感受等[40-41]。研究發(fā)現(xiàn)，AS患者的生存質(zhì)量與中醫(yī)證候分型有很大相關(guān)性，不同證候分型的AS患者其生存質(zhì)量的受損維度各不相同，這為更好地減輕患者臨床癥狀、提高患者生存質(zhì)量，進(jìn)而制定出個(gè)體化、針對(duì)性的治療措施提供了思路[42-43]。

3 小 結(jié)

綜上，AS患者的生存質(zhì)量較正常人下降顯著，具體體現(xiàn)在：①臨床主要癥狀，如疼痛、僵硬、疲勞等;②功能受限到強(qiáng)直、畸形導(dǎo)致的功能障礙;③病程長(zhǎng)、易反復(fù)、致殘率高、睡眠障礙等逐漸出現(xiàn)的抑郁、焦慮等心理問(wèn)題;④家庭生活、兩性關(guān)系和失去自信心等。而影響AS患者生存質(zhì)量的因素或潛在因素如上所述。所以，為了提高AS患者的生存質(zhì)量，不能單單靠某一兩種方式方法，應(yīng)該綜合考量各種因素并協(xié)同使用以達(dá)到最佳效果。AS患者生存質(zhì)量的改善更離不開(kāi)以下各個(gè)環(huán)節(jié)的努力：①醫(yī)護(hù)人員，AS病情復(fù)雜，持續(xù)的健康宣教，增強(qiáng)患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí);針對(duì)性制定合理、有效的個(gè)體化治療方案;持續(xù)的心理干預(yù)和護(hù)理干預(yù);

②患者家屬，全方位持久的支持、鼓勵(lì)、關(guān)懷等;③社會(huì)各界，持續(xù)合理的社會(huì)支持、關(guān)懷與理解等;④患者本人，加強(qiáng)功能鍛煉和對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)、增加自信心、改變不良生活方式等。同時(shí)，結(jié)合中醫(yī)學(xué)特色也是提高AS患者生存質(zhì)量的選擇。綜合以上，相信AS患者的生存質(zhì)量會(huì)得到逐步提高。

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收稿日期：2019-04-25;修回日期：2019-06-28