覃花桃　梁秋葉

【摘要】 目的 探討基于《國際功能、殘疾和健康分類》（ICF）架構(gòu)對腦癱兒童家庭康復(fù)指導(dǎo)的效果。方法 選擇2017年1月～2018年1月在兒童康復(fù)科康復(fù)治療的腦癱兒童80例，隨機(jī)分為觀察組和對照組各40例，對照組患兒給予常規(guī)家庭康復(fù)指導(dǎo)，觀察組患兒在此基礎(chǔ)上以ICF理論框架和方法為基礎(chǔ)，進(jìn)行家庭康復(fù)指導(dǎo)。分別于指導(dǎo)前、指導(dǎo)后3個月和6個月用肢體殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練評估量表和自編工作量表進(jìn)行評估，比較兩組患兒家庭康復(fù)實施依從性（簡稱依從性）、患兒粗大運(yùn)動功能（GMFM）的D區(qū)和E區(qū)及日常生活能力（ADL）的康復(fù)效果。結(jié)果 隨著指導(dǎo)時間延長，兩組依從性、GMFM的D區(qū)和E區(qū)、ADL的BI得分逐漸升高（F時間=781.406、545.479、176.405，P時間均<0.001）;兩組依從性、D區(qū)和E區(qū)得分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（F組間=842.281、23.235，P組間均<0.001），其中指導(dǎo)后3個月及6個月觀察組的依從性、D區(qū)和E區(qū)、BI得分均高于對照組，分組及時間有交互效應(yīng)（F交互=496.395、75699、56.537，P交互均<0.001）。結(jié)論 以ICF理論框架為基礎(chǔ)對患兒進(jìn)行評估、制訂個體化計劃并實施，不僅能增強(qiáng)家長康復(fù)意識，提高家長對康復(fù)知識的認(rèn)知能力，而且可提高家庭成員康復(fù)訓(xùn)練執(zhí)行力，達(dá)到良好的康復(fù)效果。

【關(guān)鍵詞】 國際功能、殘疾和健康分類;家庭康復(fù);腦性癱瘓

中圖分類號：R493? ?文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A? ?DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2019.06.007

【Abstract】 Objective To explore the effect of international classification of function，disability and health（ICF） framework on family rehabilitation guidance for children with cerebral palsy.Methods 80 children with cerebral palsy who received rehabilitation treatment in the department of child rehabilitation from January 2017 to January 2018 were randomly divided into observation group and control group，with 40 cases in each group.Children in the control group were given routine family rehabilitation guidance，and based on which children in the observation group were given family rehabilitation guidance on the basis of ICF theoretical framework and methods.Before guidance，3 months and 6 months after guidance，the rehabilitation training evaluation scale for children with physical disabilities and the self-developed work scale were used to evaluate the conditions of children，and the rehabilitation effects of the implementation compliance（abbreviated as compliance），the rehabilitation effect of area D and area E of gross motor function（GMFM） and the ability of daily living（ADL） were compared between the two groups.Results With the extension of the guidance time，the compliance，the scores of GMFM in zone D and zone E and BI of ADL gradually increased between the two groups（Ftime=781.406，545.479，176.405，all Ptime<0.001）.Difference of the compliance and the scores of zone D and zone E of the two groups was statistically significant（Fgroup=842.281，23235，all Pgroup<0.001），of which the compliance，the scores of zone D，zone E and BI of the observation group were higher than those of the control group at 3 months and 6 months after guidance，grouping and time had interaction effect（Finteraction=496.395，75.699，56.537，Pinteraction<0.001）.Conclusion To evaluate the children，formulate and implement individualized plans based on the theoretical framework of ICF can not only enhance parents awareness of rehabilitation，improve their cognitive ability of rehabilitation knowledge，but also improve the executive ability of family members rehabilitation training，so as to achieve good rehabilitation results.

【Key words】 ICF;family rehabilitation;cerebral palsy

《國際功能、殘疾和健康分類》（ICF）的總目標(biāo)是要提供一種統(tǒng)一和標(biāo)準(zhǔn)的語言及框架來描述健康狀況和與健康有關(guān)的狀況，認(rèn)為功能和殘疾是一種交互作用和演進(jìn)的過程[1]。在ICF邏輯框架中，對人的健康情況分兩個部分進(jìn)行詮釋，第一部分：身體功能與結(jié)構(gòu)、活動、參與;第二部分：環(huán)境因素和個人因素。肢體殘疾兒童以腦癱最常見，腦癱至今尚無完全治愈方法，堅持康復(fù)治療能減輕患兒畸形程度并改善患兒的生活自理能力[2]。本研究選取2017年1月～2018年1月在我院兒童康復(fù)科康復(fù)治療的腦癱兒童80例，以ICF理論框架為基礎(chǔ)對患兒進(jìn)行評估、制訂個體化計劃并實施，不僅可增強(qiáng)家長康復(fù)意識，提高家長對康復(fù)知識的認(rèn)知能力，而且能提高家庭成員康復(fù)訓(xùn)練執(zhí)行力，達(dá)到良好的康復(fù)效果，現(xiàn)總結(jié)如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2017年1月～2018年1月在我院兒童康復(fù)科進(jìn)行康復(fù)治療的腦癱兒童。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）粗大運(yùn)動功能分級系統(tǒng)（GMFCS）在 Ⅲ 級以上;（2）年齡3～6歲，且具有一定認(rèn)知能力，能配合治療;（3）有康復(fù)潛力，有康復(fù)意愿，家長配合;（4）患兒家長年齡25～40歲，高中以上文化程度，家庭人均月收入>2000元;（5）家長與患兒一起居住生活，身心健康，言語表達(dá)清楚，對本研究知情同意并簽署知情同意書。符合納入標(biāo)準(zhǔn)80例，隨機(jī)分為兩組。觀察組40例：男24例，女16例，平均年齡（3.9±1.1）歲，痙攣型16例，肌張力低下型10例，不隨意運(yùn)動型6例，混合型 4例，共濟(jì)失調(diào)型4例;日常生活自理能力（ADL）評分35～80分，其中ADL評分輕度依賴10例，中度依賴18例，重度依賴12例;農(nóng)村居住12例，使用新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險;城鎮(zhèn)居住28例，使用城鎮(zhèn)醫(yī)療保險。對照組40例：男26例，女14 例，平均年齡（3.6±1.3）歲，痙攣型有18例，肌張力低下型12例，不隨意運(yùn)動型4例，混合型 3例，共濟(jì)失調(diào)型3例;ADL評分37～82分，其中ADL評分輕度依賴13例，中度依賴17例，重度依賴10例;農(nóng)村居住14例，使用新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險;城鎮(zhèn)居住26例，使用城鎮(zhèn)醫(yī)療保險。兩組在性別、年齡、分型、ADL評分、家長文化、家庭經(jīng)濟(jì)背景等方面比較無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05），具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 評估工具 采用全國殘疾人康復(fù)工作辦公室編制的“肢體殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練評估表”對患兒進(jìn)行身體功能與結(jié)構(gòu)、活動、參與評估，評估覆蓋ICF框架的各核心要素。自編的“家庭康復(fù)訓(xùn)練工作量表”體現(xiàn)于家庭康復(fù)計劃及執(zhí)行力等方面?？祻?fù)訓(xùn)練評估內(nèi)容共18個項目（運(yùn)動功能10項、生活自理能力4項、社會適應(yīng)能力4項）。評估分為三次，指導(dǎo)前、中期評估（指導(dǎo)后3個月）、末期評估（指導(dǎo)后6個月）。由訓(xùn)練人員對患兒的功能和能力逐項進(jìn)行評估，每3個月評估1次，計分采用1～3分。

1.2.2 資料管理 由康復(fù)訓(xùn)練人員負(fù)責(zé)建立腦癱患兒檔案，詳細(xì)記錄患兒及家長基本信息，填寫訓(xùn)練評估、訓(xùn)練記錄及訓(xùn)練效果評價等工作量表。

1.2.3 家庭康復(fù)指導(dǎo)方法 對照組：給予常規(guī)家庭康復(fù)指導(dǎo)，向家長解釋病情及診斷分型。給家長培訓(xùn)日常訓(xùn)練指導(dǎo)，由治療師教會家長設(shè)計動作模式及活動項目，4學(xué)時/月。

觀察組：在常規(guī)家庭康復(fù)指導(dǎo)基礎(chǔ)上，以ICF理論框架和方法進(jìn)行家庭康復(fù)指導(dǎo)。ICF理論框架和方法：（1）成立腦癱家庭康復(fù)指導(dǎo)小組，由兒童康復(fù)科醫(yī)護(hù)人員和主要照顧患兒家長組成。（2）康復(fù)評估要點：與患兒建立信任關(guān)系，該小組遵循ICF核心要素，從身體水平、個體水平、社會水平、個人有利因素及不利環(huán)境因素等各方面進(jìn)行評估。（3）制定家庭康復(fù)計劃，參照ICF分類，制定個體化康復(fù)計劃，主要是治療計劃和家庭康復(fù)指導(dǎo)，治療項目為運(yùn)動療法、作業(yè)療法、理療、家庭康復(fù)等。（4）制定患兒康復(fù)目標(biāo)，由康復(fù)醫(yī)師負(fù)責(zé)與家長溝通，了解家長的愿望和目標(biāo)，同時根據(jù)患兒評估情況給予家長合理性建議，與家長共同制定康復(fù)目標(biāo)。根據(jù)ICF分類結(jié)果，制定近、遠(yuǎn)期康復(fù)目標(biāo)。近期目標(biāo)：提高日常生活自理能力及適應(yīng)社會能力。遠(yuǎn)期目標(biāo)：能融入社會正常上學(xué)及生活。（5）康復(fù)實施：①制定康復(fù)方案，有目的、有計劃制定家庭康復(fù)訓(xùn)練，包括身體功能和結(jié)構(gòu)治療、活動與參與治療及環(huán)境因素的干預(yù);②開展家長康復(fù)知識培訓(xùn)班，向家長普及康復(fù)訓(xùn)練知識，由康復(fù)訓(xùn)練員給家長示范，教會家長使用康復(fù)器材，囑咐家長按計劃為患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，日常注意患兒活動的各個細(xì)節(jié)，及時糾正異常姿勢和代償，同時填寫訓(xùn)練記錄及反饋其訓(xùn)練情況;③舉辦一系列活動，比如戶外活動、游戲、模擬情景購物等，鼓勵家長多帶孩子參加社交活動，激發(fā)患兒主動活動的動機(jī)，提高患兒參與社會能力;④環(huán)境因素干預(yù)包括：居家環(huán)境、家庭主要活動場所、家庭無障礙設(shè)施、家長對康復(fù)實施的態(tài)度等。

1.3 觀察指標(biāo)與評價

1.3.1 家庭康復(fù)實施效果評價 以自編的工作量登記表，評價兩組家庭康復(fù)實施情況。主要包括：制定康復(fù)方案、康復(fù)目標(biāo)、功能訓(xùn)練頻次、訓(xùn)練評估計分、訓(xùn)練場地、遵醫(yī)行為、患兒參與社會能力、家長正確使用康復(fù)器材、日常糾正患兒異常姿勢、居家環(huán)境、家庭主要活動場所、家庭無障礙設(shè)施、家長對康復(fù)實施的態(tài)度、訓(xùn)練效果評價等共14個項目的內(nèi)容，作為評價家庭康復(fù)實施程度，以確定其依從性。采用3級計分（全部完成=2分;部分完成=1分;完全不能做=0分），滿分28分。分?jǐn)?shù)越高，說明家庭康復(fù)實施的依從性越好。

1.3.2 患兒粗大運(yùn)動功能康復(fù)效果 參照GMFM88項粗大運(yùn)動功能評定表的D區(qū)和E區(qū)進(jìn)行評估，D區(qū)站立位（13項，共39分），E區(qū)行走與跑跳（24項，共72分），采用4級計分（全部完成=3分;部分完成，介于 10%～99%=2分;開始做，完成不到10%=1分;完全不能做=0分）。得分越高，說明患兒粗大運(yùn)動功能康復(fù)效果越有效。

1.3.3 日常生活自理能力 采用ADL評分量表（Barthel指數(shù)，BI）評定患兒日常生活自理能力。該表滿分100分，分五個等級，獨(dú)立=100分，輕度依賴=61～99分，中度依賴=41～60分，重度依賴=21～40分，完全依賴﹤20分。得分越高，說明患兒日常生活自理能力越高。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 17.0軟件分析數(shù)據(jù)，計量資料符合正態(tài)分布以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，采用重復(fù)測量設(shè)計的方差分析進(jìn)行比較，檢驗水準(zhǔn)：α=0.05，雙側(cè)檢驗。

2 結(jié)? 果

兩組患兒家庭康復(fù)實施依從性（簡稱依從性）、患兒D區(qū)和E區(qū)、BI等得分情況比較，經(jīng) Mauchly球形檢驗對資料性質(zhì)進(jìn)行檢驗，P均>0.05，資料滿足球?qū)ΨQ。（1）隨著指導(dǎo)時間延長，兩組依從性、D區(qū)和E區(qū)、BI得分逐漸升高（F時間=781.406、545479、176405，P時間均<0.001）;（2）兩組依從性、D區(qū)和E區(qū)得分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（F組間=842.281、23.235，P組間均<0.001），其中指導(dǎo)后3個月及6個月觀察組的依從性、D區(qū)和E區(qū)、BI得分均高于對照組，分組及時間有交互效應(yīng)（F交互=496.395、75.699、56.537，P交互均<0.001）。見表1。

3 討? 論

腦癱是一種以運(yùn)動發(fā)育落后和姿勢異常為主要表現(xiàn)的疾病。據(jù)相關(guān)報道，我國1～6歲小兒中腦癱患病率為1.92‰，具有病程長、恢復(fù)慢、致殘率高等特點，嚴(yán)重影響患兒及其家庭生存的質(zhì)量[3]。目前，尚無特效藥物及治療方法能治愈腦癱。多數(shù)學(xué)者認(rèn)為長期堅持康復(fù)訓(xùn)練是降低患兒致殘率，提高腦癱患兒生活質(zhì)量最有效的途徑。Rosenbaum研究[4]認(rèn)為：家庭康復(fù)能讓腦癱兒童在熟悉的環(huán)境里與家長進(jìn)行互動和游戲中完成康復(fù)。家庭康復(fù)與機(jī)構(gòu)式康復(fù)的最大區(qū)別就在于大量的日常訓(xùn)練工作必須由家庭執(zhí)行，在ICF的框架下應(yīng)該充分考慮制訂適宜于執(zhí)行者的能力、居家環(huán)境以及適宜于孩子的康復(fù)訓(xùn)練計劃。因此，人們應(yīng)該關(guān)注腦癱兒童家庭環(huán)境及家庭成員在幫助其康復(fù)和提高生存質(zhì)量方面的重要作用，這是世界衛(wèi)生組織 ICF框架下對腦癱兒童康復(fù)的新思路。

ICF是基于生物-心理-社會新醫(yī)學(xué)模式而來的健康分類工具，目前ICF的體系應(yīng)用主要集中在康復(fù)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，歸結(jié)原因為康復(fù)醫(yī)學(xué)注重患者功能的改善，及回歸家庭和社會能力的訓(xùn)練[5]。ICF理論框架中，環(huán)境因素是其中的一個部分，而家庭康復(fù)是環(huán)境因素中的重要組成部分。針對腦癱兒童康復(fù)過程中，家長是與患兒緊密接觸的人群，對兒童的發(fā)展至關(guān)重要，其對患兒的生存質(zhì)量和康復(fù)效果的評價比較可靠。家庭康復(fù)由于時間、場地、設(shè)備、執(zhí)行者的水平等各種因素限制，不可能做出與機(jī)構(gòu)式康復(fù)一樣詳盡深入的評估，但也必須對患兒進(jìn)行比較全面的評價，而且根據(jù)評估所做出的康復(fù)訓(xùn)練計劃，在家庭康復(fù)中應(yīng)切實可行[6]。由于家長缺乏腦癱康復(fù)知識，對疾病的了解程度不高，對家庭康復(fù)訓(xùn)練效果存懷疑態(tài)度，從而影響腦癱患兒居家康復(fù)效果[7～8]。ICF理論框架為此提供了很好的理論架構(gòu)與方法，本文在ICF理論框架下進(jìn)行的評估所做出的康復(fù)訓(xùn)練計劃得到家庭成員很好的執(zhí)行，并取得良好的康復(fù)效果。

以ICF理論框架為基礎(chǔ)能有效改善患兒運(yùn)動功能和生活自理能力。本研究從家長層面調(diào)查發(fā)現(xiàn)：觀察組家長對康復(fù)實施表現(xiàn)態(tài)度積極，康復(fù)意識增強(qiáng)，將知識轉(zhuǎn)化為信念和行為，家庭設(shè)有康復(fù)活動場所，家長經(jīng)常帶孩子參加社交活動，能夠把患兒的擺姿勢及做動作轉(zhuǎn)變成管理孩子的日常生活，把康復(fù)融入生活的點點滴滴?；純禾岣咦晕艺疹櫟哪芰蜕鐣m應(yīng)能力有明顯改善，其中5名患兒由初次評估等級評為重度依賴變?yōu)檩p度依賴，7名患兒由重度依賴變?yōu)橹卸纫蕾嚕?3名患兒由中度依賴變?yōu)檩p度依賴。對照組家長把患兒的日常生活和治療從主觀上分開，如患兒吃飯、穿衣、上廁所等所有活動，患兒的康復(fù)完全依賴在醫(yī)院的康復(fù)治療，在日常生活中患兒沒有機(jī)會參與實際生活情景的點點滴滴，患兒提高自我照顧的能力和社會適應(yīng)能力沒有明顯改善。與 Maitre等[9]治療腦癱患兒以提高其功能獨(dú)立性的核心理念相一致。通過分析腦癱兒童的身體結(jié)構(gòu)與功能、背景因素的“有利因素”與“不利因素”，評估家庭執(zhí)行力，以實施患兒的“活動”與“參與”為導(dǎo)向，動員家庭成員積極參與。結(jié)果顯示：隨著指導(dǎo)時間延長，兩組患兒的D區(qū)和E區(qū)、BI得分逐漸升高，且兩組D區(qū)和E區(qū)得分比較差異顯著，其中指導(dǎo)后3個月及6個月觀察組患兒的D區(qū)和E區(qū)、BI得分均高于對照組。兩組依從性得分逐漸升高，其中指導(dǎo)后3個月及6個月觀察組的依從性高于對照組。說明在ICF理論框架下進(jìn)行的評估所制訂的康復(fù)訓(xùn)練計劃得到家庭成員很好的執(zhí)行，明顯提高康復(fù)效果，這與El-Gayar等[10]的研究結(jié)果一致。

綜上所述，以ICF理論框架為基礎(chǔ)對患兒進(jìn)行評估、制訂個體化計劃并實施，不僅能增強(qiáng)家長康復(fù)意識，提高家長對康復(fù)知識的認(rèn)知能力，而且可提高家庭成員康復(fù)訓(xùn)練執(zhí)行力，達(dá)到良好的康復(fù)效果。

參 考 文 獻(xiàn)

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（收稿日期：2018-10-10 修回日期：2019-04-16）

（編輯：潘明志）