陳禰，李超，王寶蘭、，劉玲，楊春生，盧曉艷，滿日帕提·肉孜

根據(jù)2017年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報顯示，截止2018年10月22日，我國共有約3404.0萬持證殘疾人[1]，其中肢體殘疾占多數(shù)[2]。由于肢體殘疾大多能通過康復治療獲得功能改善，因此肢體殘疾人對康復服務的需求相當迫切[2]。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查顯示，新疆維吾爾自治區(qū)106.9萬殘疾人口中肢體殘疾人最多，達36.5萬人[3]。相比之下，新疆康復醫(yī)療服務資源明顯不足。有調查顯示[4]，2014年新疆有康復醫(yī)學內涵的醫(yī)療機構共64所，康復醫(yī)師436人，康復治療師352人，康復護士412人。因此，肢體殘疾人與康復服務人員數(shù)量對比懸殊，康復需求與康復服務供給之間必將存在不平衡。本文就新疆康復資源相對集中的烏魯木齊市肢體殘疾人進行調查，通過發(fā)現(xiàn)康復服務供需現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)問題并提出可能行之有效的改進措施。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2016年3月～2018年10月，將20～49歲的烏魯木齊市持證肢體殘疾人作為調查對象。新疆維吾爾自治區(qū)持證殘疾人數(shù)據(jù)庫顯示，2015年底烏魯木齊市持證肢體殘疾人中20～49歲者共6864人。采用單純隨機抽樣的方法，參考全國持證殘疾人康復服務需求[5]，預估烏魯木齊市肢體殘疾人康復服務需求為50%，取95%可信區(qū)間，P=0.25，考慮10%的無應答率，最后計算調查總樣本量為500人。從新疆維吾爾自治區(qū)持證殘疾人數(shù)據(jù)庫中隨機抽取被調查者，通過問卷對其康復服務供需現(xiàn)狀進行調查。本研究已通過新疆醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準(倫理審批號20160303-02)。

1.2 方法 問卷調查：參考“全國殘疾人基本服務狀況和需求專項調查問卷”并在專家指導下自行設計問卷。調查內容：包括肢體殘疾人一般情況、家庭收入、參加醫(yī)療保險情況、康復服務狀況及康復需求、家居環(huán)境等內容。與“全國殘疾人基本服務狀況和需求專項調查問卷”不同，自行設計問卷增加“生活自理能力”調查，細化了康復服務、家居改造等調查內容。對托養(yǎng)、社會保險繳費補貼、社區(qū)便民機構等未作調查。采用面對面或電話訪談方式進行問卷調查，由調查人員向患者或家屬解釋調查意義，征得其同意后由調查人員根據(jù)被調查者的回答進行填寫。

1.3 統(tǒng)計學方法 全部調查表格統(tǒng)一編碼入機操作，應用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。

2 結果

共發(fā)放調查問卷500份，其中無應答及無效(調查內容存在邏輯性沖突)問卷42份，有效問卷458份。

2.1 一般情況 所有被調查者中年齡以35～49歲者為主(79.3%)，男性多于女性。以漢族為主，占86.24%。未婚及無配偶者占63.54%。初中及以下文化水平者居多(74.89%)，97.38%的被調查者有生活自理缺陷(67.47%部分自理、29.91%完全不能自理)。見表1。

表1 被調查肢體殘疾人一般情況

2.2 就業(yè)、收入情況 被調查者就業(yè)率低(6.77%)，未就業(yè)多因為喪失勞動力(92.74%)。經濟來源依靠社會救助及社會福利占多數(shù)(65.34%)，其余大多依靠家庭成員供給(30.68%)。肢體殘疾人所在家庭收入多偏低，低于低保標準或國家貧困線的達到74.24%。見表2。

表2 被調查肢體殘疾人就業(yè)及收入情況

2.3 社會保障、社會服務及接受康復服務情況 被調查者參加社會醫(yī)療保險與居民養(yǎng)老保險比例分別在12.70%、13.67%。幾乎所有被調查人員均接受過不同形式的社會救助及福利。曾接受過康復相關服務(包括醫(yī)院康復、社區(qū)康復、功能訓練、輔助器具發(fā)放、職業(yè)康復)的比例為42.14%，其中大部分為接受輔助器具發(fā)放(28.72%)。少數(shù)曾接受過醫(yī)院康復治療或社區(qū)康復治療，分別為3.98%和4.40%，接受功能訓練者占5.04%(不屬于醫(yī)院或社區(qū)康復的類型)，無人接受過職業(yè)康復。在無障礙家居改造方面，4.59%進行了家居環(huán)境改造，其中以廚房、衛(wèi)生間改造為主(分別為28.57%、38.10%)，但家居改造均無康復專業(yè)人員指導。見表3。

表3被調查肢體殘疾人社會保障、社會服務及接受康復服務情況

項目人數(shù)(例)構成比(%)參加各類保險社會醫(yī)療保險6512.70 居民養(yǎng)老保險7013.67 其他保險71.36未參加37072.27 曾接受社會救助及福利最低生活保障32723.97 特困人員供養(yǎng)130.95 醫(yī)療救助38228.01 其他救助17112.54 困難殘疾人生活補貼16712.24 重度殘疾人護理補貼14310.48 其他福利補貼1097.99 無523.82曾接受過康復服務醫(yī)院康復193.98 社區(qū)康復214.40 功能訓練245.04 輔助器具發(fā)放13728.72 職業(yè)康復00.00 未接受康復治療27657.86 家居是否有無障礙改造是214.59 否43795.41 家居改造是否有康復專業(yè)指導是458100否00家居改造內容入門及通道29.52 廚房628.57 衛(wèi)生間838.10 室內家具523.81

2.4 康復訓練、家居環(huán)境無障礙改造需求情況 被調查者的各類服務需求中，康復醫(yī)療需求占36.04%，職業(yè)康復需求占9.31%，輔助器具需求則達到47.27%。家居環(huán)境無障礙改造需求中對入門和通道、衛(wèi)生間的改造需求較多(分別為20.34%、27.54%)。見表4。

3 討論

3.1 烏魯木齊市肢體殘疾人康復服務供需差距 我國在殘疾人幫扶工作中投入力度很大，康復幫扶也是重中之重，但如何滿足數(shù)量巨大的殘疾人康復需求依舊是工作難點之一[6]。烏魯木齊市是新疆首府城市，殘疾人康復服務水平相對較高。本文對烏魯木齊市殘疾人群中占比較高的肢體殘疾人，尤其是處于20～49歲青壯年階段(35歲以上占79.30%)的殘疾人進行調查發(fā)現(xiàn)，生活不能完全自理者居多(67.47%)，僅8.38%接受過康復治療(包括醫(yī)院康復、社區(qū)康復、功能訓練、職業(yè)康復)，但實際康復醫(yī)療需求為36.40%，服務與需求差距高于全國平均水平[5]。由于本文調查對象是持證殘疾人，而致殘不久的非持證殘疾人的康復服務需求也不容忽視，因此肢體殘疾人對康復服務的實際需求應高于本文的調查結果。

表4被調查肢體殘疾人康復醫(yī)療、家居環(huán)境無障礙改造需求情況

項目人數(shù)(例)構成比(%)有康復需求康復醫(yī)療24436.04輔助器具32047.27職業(yè)康復359.31無需求507.38有家居環(huán)境無障礙改造需求入門、通道及扶手14420.34 廚房8211.58 衛(wèi)生間19527.54 室內家具7811.02 其他547.63 無需求15521.89

在康復輔助器具服務方面，烏魯木齊市肢體殘疾人需求為47.27%，但實際得到服務的比例為28.72%。全國殘疾人輔助器具服務的供需差距也較大[7]，由于康復輔助器具從研發(fā)、生產到市場供給和消費等環(huán)節(jié)存在各種制約因素都會影響康復輔助器具服務的發(fā)展，目前仍是殘疾人工作難點之一。

從肢體殘疾人就業(yè)情況來看，雖然大部分殘疾人有一定文化基礎(小學及初中占63.32%，能識字者占90.17%)，但就業(yè)率僅6.77%，未就業(yè)的主要原因是肢體殘疾后失去勞動能力(92.74%)。因此，研究中特別對職業(yè)康復供需進行調查，結果發(fā)現(xiàn)無人接受過職業(yè)康復治療，對職業(yè)康復的需求也僅為9.31%。由此可見，雖然我國一直大力開展殘疾人就業(yè)幫扶，但職業(yè)適應性測評與職業(yè)康復訓練仍很缺乏。目前國內職業(yè)康復發(fā)展落后，新疆尚未開展，肢體殘疾人對職業(yè)康復的了解甚少，導致需求不高。然而，規(guī)范的職業(yè)康復評估及治療對提高殘疾人職業(yè)能力、合理選擇就業(yè)等諸多方面均有重要意義。

在經濟收入方面，74.24%的肢體殘疾人收入低于低保標準或國家貧困線，65.34%正在接受社會救濟和社會福利支持，30.68%依賴家庭其他成員供給。家境拮據(jù)使很多肢體殘疾人沒有條件進行類似修建坡道、安裝抓桿和座便器、降低廚房灶臺和家具等無障礙家居改造，少數(shù)雖有家居改造(4.59%)，但也缺乏專業(yè)指導。但實際上，很多肢體殘疾人對無障礙家居改造都有一定需求。

在社會生活方面，被調查殘疾人35歲以上者居多(79.30%)，其中未婚、離異或喪偶的無配偶者達63.54%，因此肢體殘疾人婚姻家庭狀況并不理想。有研究顯示[8]，影響殘疾人婚姻的關鍵因素包括經濟支持特征方面的就業(yè)狀態(tài)及家庭收入，生理狀態(tài)特征方面的殘疾程度、生活自理能力及與人相處能力等因素。因此，要改變上述因素，促進肢體殘疾人融入社會和家庭，需要為其提供更加全面的康復服務。

3.2 促進肢體殘疾人康復服務的建議 2016年《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》已將殘疾預防和殘疾人康復服務納入“健康中國”整體規(guī)劃中。2017年習近平總書記在黨的十九大報告中提出“發(fā)展殘疾人事業(yè)，加強殘疾康復服務”，這些重要思想為殘疾人工作提供了行動指南。

3.2.1 加強政策引導，健全康復服務體系，提高康復服務能力 目前我國殘疾人康復服務水平呈“東優(yōu)西劣”格局，新疆、甘肅、青海、寧夏、西藏等西部省區(qū)康復服務水平與東部地區(qū)存在顯著差距[9]。康復服務人力、物力資源與本地殘疾人數(shù)量差距大[10]。因此，應從政府層面不斷建立健全康復醫(yī)療服務體系，通過完善分層級和分階段診療、規(guī)范轉診醫(yī)療等措施強化三級康復醫(yī)療機構職能建設，順暢三級康復診療工作銜接；積極學習國內殘疾人康復示范基地的先進經驗，構建與殘疾人康復需求相適應的多元化康復服務體系、多層次康復保障制度等方式擴大和提高殘疾人康復服務的享有范圍和程度；殘聯(lián)應加強與康復醫(yī)療機構的合作，著重在輔助器具發(fā)放、殘疾人專項資金投入過程中參考康復醫(yī)療機構的專業(yè)評估，提高資源合理利用；進一步規(guī)范殘疾證辦理前的專業(yè)康復評估及治療，確保殘疾人在恢復最佳階段享有康復服務；積極開展職業(yè)康復評估和治療，最大程度地保護殘疾人勞動力，合理進行殘疾人就業(yè)幫扶；將精準康復與精準扶貧工作相結合，把貧困殘疾人作為殘疾人工作重點服務人群，確保有需求的貧困殘疾人得到基本醫(yī)療和康復服務；新疆還應根據(jù)本地區(qū)殘疾人類型和數(shù)量特點有側重點加強殘疾人幫扶工作。

3.2.2 殘聯(lián)與三級、二級醫(yī)院密切合作，利用先進信息技術，支持和推動社區(qū)、家庭康復服務發(fā)展 在新疆，三級和二級醫(yī)院綜合醫(yī)院康復醫(yī)學科作為地區(qū)康復醫(yī)療資源相對集中且水平較高的康復機構，是殘疾人康復服務的中堅力量，殘聯(lián)應當與三級、二級醫(yī)院密切合作，投入資金支持這些醫(yī)院在各地州開展專項康復技術推廣及殘疾人需求評估和調查工作，提高殘疾人精準康復服務水平。各級醫(yī)院也應利用醫(yī)聯(lián)體平臺[11]及定點、定向技術幫扶，推動社區(qū)、家庭康復機構發(fā)展，確保肢體殘疾人能在社區(qū)、家庭享受同質化康復服務；隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展[12]，有必要在各級醫(yī)院之間，醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)療機構之間、醫(yī)療機構與患者之間搭建信息共享及康復服務互聯(lián)網(wǎng)平臺，為縮小新疆各地州之間地域阻隔，實現(xiàn)不同層級醫(yī)療機構之間康復診療的連續(xù)性提供便利的信息交流工具。

3.2.3 加大殘疾人康復服務和殘疾人惠民政策的宣傳力度，提高殘疾人康復意識 目前國內很多康復服務水平較高的地區(qū)，民眾對康復的理解和認識依然有限[13]。新疆康復起步晚，更應加強全民康復宣傳，提高老百姓對殘疾及功能障礙的認識和理解，大力推廣更多有效改善殘疾人并提高其獨立生活能力及生活質量的方法和技術，例如合理規(guī)范的康復訓練、輔助器具的評估及適配、改造家居生活的智能技術等；加強對國家和新疆地區(qū)殘疾人惠民政策的宣傳力度，使偏遠地區(qū)的殘疾人也能及時得到幫扶和支持。

3.3 結論 康復服務是關乎殘疾人民生福祉的基礎性工作。2019年國務院政府工作報告中將提升殘疾預防和康復服務水平列為保障和改善民生的工作內容之一。新疆康復醫(yī)療水平與內地差距大，要加大力度提高康復服務能力，在康復醫(yī)療、輔助器具、職業(yè)康復及無障礙家居改造方面進一步擴大供給，完善分層級、分階段的康復服務體系建設，并有效利用互聯(lián)網(wǎng)等手段實現(xiàn)康復服務的連續(xù)性，縮小殘疾人康復供需差距。