李有觀

二十多年以前，加拿大不列顛哥倫比亞省溫哥華市的家庭理療師特德·昆特茨在準(zhǔn)備自己的遺囑時(shí)，詢(xún)問(wèn)了家庭成員和親密的朋友：如果他和他的妻子去世，他們是否愿意充當(dāng)他們現(xiàn)年28歲，患有嚴(yán)重認(rèn)知障礙，需要連續(xù)護(hù)理的兒子喬希的監(jiān)護(hù)人。昆特茨回憶說(shuō)：“他們每個(gè)人都回答說(shuō)不行。他們說(shuō)這個(gè)責(zé)任太大了，他們不敢想象能擔(dān)負(fù)起這樣的責(zé)任?！?/p>

還在小孩子時(shí)，喬希的癲癇病就頻繁發(fā)作，無(wú)法控制。昆特茨回憶說(shuō)，他家的生活變得越來(lái)越不堪承受，一家人孤立無(wú)援?！拔覀兿萑肓宋C(jī)之中?！彼f(shuō)，“我的妻子辭去了工作，全職照顧喬希。我們經(jīng)常提心吊膽，因?yàn)槲覀兊钠庾兊帽容^暴躁，人們都避開(kāi)我們；由于極度絕望和痛苦不堪，我們被折磨得精疲力盡?！?/p>

不過(guò)，昆特茨是幸運(yùn)的，因?yàn)闇馗缛A市擁有世界上最具創(chuàng)新精神的援助殘疾人組織——“有計(jì)劃終生援助網(wǎng)絡(luò)”（簡(jiǎn)稱(chēng)PLAN）。該組織致力于幫助那些家里有殘疾者的人——不是為他們提供專(zhuān)業(yè)的服務(wù)，而是給他們展示如何建立靈活有彈性的護(hù)理網(wǎng)絡(luò)：即一個(gè)致力于幫助人們發(fā)展自己的興趣和能力，以使他們能夠和他人分享并娛樂(lè)自己的人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)。

PLAN組織幫助昆特茨為兒子喬希制定了一份長(zhǎng)期護(hù)理計(jì)劃，并建立起了一個(gè)支持網(wǎng)絡(luò)，其中包括其他有殘疾孩子的家長(zhǎng)。這是不尋常的。澳大利亞西澳大利亞州的心理健康專(zhuān)員、長(zhǎng)期宣傳推廣以網(wǎng)絡(luò)和人際關(guān)系為護(hù)理模式的埃迪·巴爾特尼克介紹說(shuō)，家里有殘疾者的人，常?！芭懦馔馊?，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為這是一種負(fù)擔(dān)”?！八麄冞@樣做不僅沒(méi)有讓自己的路途變寬，反而越來(lái)越窄。這產(chǎn)生了很大的問(wèn)題。”

昆特茨發(fā)現(xiàn)，如果人們知道喬希還有其他可以依靠的人，他們通常愿意幫助他，而且他們也想了解喬希的生活：他去好市多公司參觀的情況，他和其他孩子一起玩耍時(shí)感受到的快樂(lè)，他去餐館吃飯時(shí)享受的樂(lè)趣等。昆特茨對(duì)自己的親戚朋友們說(shuō)：“這個(gè)網(wǎng)絡(luò)是我們護(hù)理計(jì)劃的一部分，它能夠幫助我們分擔(dān)壓力，我們每個(gè)人都會(huì)承擔(dān)起一份責(zé)任，你不需要做全部的事情?！崩ヌ卮慕K于找到了愿意充當(dāng)喬希監(jiān)護(hù)人的人。

現(xiàn)在，昆特茨通過(guò)使用一個(gè)名為“Tyze”的社交網(wǎng)站來(lái)進(jìn)行這項(xiàng)工作，這個(gè)網(wǎng)站是專(zhuān)門(mén)為弱勢(shì)群體提供幫助的。他說(shuō)，這個(gè)網(wǎng)站讓親朋好友以及護(hù)理人員更容易了解喬希的情況；協(xié)調(diào)彼此的職責(zé)和任務(wù)；發(fā)送請(qǐng)求和邀請(qǐng)的信息；并將護(hù)理計(jì)劃、財(cái)務(wù)信息、事先指示以及法律協(xié)議存儲(chǔ)在網(wǎng)上的一個(gè)資料箱里，以便根據(jù)需要調(diào)用或分享這些資料。

昆特茨說(shuō)：“我對(duì)兒子喬希的責(zé)任，在我死后也不會(huì)停止；只有當(dāng)他去世以后，這份責(zé)任才終止。但是當(dāng)我已經(jīng)不在人世時(shí)，我又怎么能擔(dān)負(fù)這份責(zé)任呢？”

這是世界上許多家長(zhǎng)都面臨的一個(gè)問(wèn)題，而且還是一個(gè)新出現(xiàn)的難題。在溫哥華市長(zhǎng)期從事社區(qū)工作的積極分子，與妻子薇琪·康馬克共同建立PLAN組織的阿爾·埃特曼斯基說(shuō)：“這是歷史上第一次出現(xiàn)殘疾人的壽命超過(guò)了其父母壽命的情況?！边@主要是由于醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步以及生活條件得到改善。過(guò)去，當(dāng)殘疾人通常都是在專(zhuān)門(mén)機(jī)構(gòu)度過(guò)余生時(shí)，父母的去世是個(gè)人的損失；現(xiàn)在，對(duì)于一個(gè)在社區(qū)中長(zhǎng)大的殘疾人來(lái)說(shuō)，這可能意味著失去了自己的家庭、決策權(quán)利以及與社會(huì)的基本聯(lián)系。

面對(duì)這一挑戰(zhàn)，人們?cè)谏鐣?huì)援助領(lǐng)域還沒(méi)有做好充分準(zhǔn)備。隨著政府資源的不斷減少，家庭規(guī)模的變小以及人口年齡老化，政府將需要采取新的措施，以保證殘疾人在他們的父母或兄弟姐妹去世以后，還能過(guò)上比較好的生活。

如何來(lái)建立這種模式呢？最好的開(kāi)始是提出幾個(gè)問(wèn)題。女兒麗斯在出生時(shí)就患有唐氏綜合征的埃特曼斯基說(shuō)：“最好的問(wèn)題不是：‘你需要什么樣的服務(wù)？而是：‘什么是美好的生活？”

埃特曼斯基補(bǔ)充說(shuō)，美好的生活不是來(lái)自專(zhuān)業(yè)服務(wù)，不論其是怎樣精心設(shè)計(jì)的服務(wù)。殘疾帶來(lái)的最痛苦的事情是孤獨(dú)和與世隔絕。美好的生活應(yīng)該是：一個(gè)人生活在家人和親朋好友中間，能夠有所作為，可以擺脫貧困。

埃特曼斯基與妻子薇琪·康馬克于1993年共同建立了PLAN組織，并花了幾年的時(shí)間教別人如何構(gòu)建和培育網(wǎng)絡(luò)護(hù)理或“朋友圈子”，以及如何把這些理念應(yīng)用于實(shí)踐。他們幫助家庭成員學(xué)會(huì)在照顧殘疾人（這是很多人都不愿意干的事情）時(shí)能夠心安理得，而且?guī)椭麄冊(cè)谟捎H朋好友、網(wǎng)絡(luò)服務(wù)者、專(zhuān)業(yè)護(hù)理人員以及受托人組成的網(wǎng)絡(luò)中，擴(kuò)大他們正式和非正式的作用與責(zé)任。如今PLAN組織的模式已經(jīng)推廣到世界上9個(gè)國(guó)家中的40多個(gè)組織，覆蓋了數(shù)千個(gè)家庭。

PLAN組織發(fā)揮的作用使以服務(wù)為導(dǎo)向模式所具有的局限性得到了明顯的改善。當(dāng)PLAN組織的工作人員和家人一道工作時(shí)，他們經(jīng)常遇到這樣的情況：殘疾人的需求和缺陷雖然都有詳細(xì)的紀(jì)錄，但是他們的興趣和能力卻無(wú)人了解。研究結(jié)果表明，如果安全感與幸福感來(lái)自護(hù)理關(guān)系，那么就有必要去了解他們是什么樣的人，他們關(guān)心什么，以及他們想做些什么。不能只根據(jù)一個(gè)人的需要，建立起一個(gè)良好的關(guān)系。埃特曼斯基解釋道：“通過(guò)提出問(wèn)題讓別人來(lái)表達(dá)自己的想法，是一種藝術(shù)?！?p>

對(duì)于那些在社會(huì)服務(wù)體系中有過(guò)痛苦經(jīng)歷的人來(lái)說(shuō)，尤其如此。一位名叫戈登·沃克的人就是這種情況。他是一個(gè)非常孤僻的人，在他那份6英寸厚的職業(yè)檔案里，將他形容為“ 好斗”和“不合作”。當(dāng)戈登·沃克第一次遇到埃特曼斯基時(shí)，他根本不正眼看他。然而，隨著時(shí)間的推移，埃特曼斯基慢慢了解到戈登·沃克特別喜歡馬；事實(shí)上，戈登·沃克具有一種不尋常的能力，能夠安撫馬，使馬平靜下來(lái)。掌握到這一情況，是戈登·沃克生活發(fā)生改變的關(guān)鍵。通過(guò)這個(gè)網(wǎng)絡(luò)，PLAN組織幫助戈登·沃克在一個(gè)養(yǎng)馬場(chǎng)找了一份穩(wěn)定的工作，這份工作讓他在過(guò)去15年的生活中，找到了目標(biāo)和快樂(lè)。

再看看湯姆的例子，他患有認(rèn)知障礙癥，一生大部分時(shí)間都在醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受治療。湯姆與別人交流很困難。經(jīng)過(guò)耐心的詢(xún)問(wèn)，終于了解到他的最大愿望就是和家人住在一起。埃特曼斯基的妻子康馬克說(shuō)：“于是我們?cè)僬f(shuō)起他時(shí)，便開(kāi)始不再按他的病稱(chēng)呼他，而是稱(chēng)他為一個(gè)‘有家的人?！睖泛V信宗教，并想在教會(huì)團(tuán)體中積極表現(xiàn)自己?？雕R克說(shuō)：“現(xiàn)在湯姆與一個(gè)有一群孩子和一條狗的家庭生活在一起。而且每個(gè)禮拜天，他都會(huì)身穿一件紅白相間的禮服，手里舉著十字架，帶領(lǐng)游行隊(duì)伍沿著圣公會(huì)教堂的過(guò)道行進(jìn)。”“教堂的一個(gè)人說(shuō)，當(dāng)他看到湯姆走上紅地毯時(shí)，發(fā)現(xiàn)那是他一星期中精神最愉快的時(shí)刻?！?/p>

埃特曼斯基和妻子康馬克看到需要對(duì)護(hù)理網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行更廣泛的推廣，于是他們開(kāi)始尋找加快這項(xiàng)工作的方法。需要做的大事主要有兩件：1. 建立和管理這些護(hù)理網(wǎng)絡(luò)的手段，必須通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)；這樣就誕生了Tyze網(wǎng)，這是一個(gè)社交性的網(wǎng)站，由康馬克創(chuàng)立，支持者包括PLAN組織、加拿大不列顛哥倫比亞省政府、英國(guó)衛(wèi)生部和美國(guó)羅伯特·伍德·約翰遜基金會(huì)等。2. 殘疾人及其家庭需要積累更多的儲(chǔ)蓄，以用于長(zhǎng)期的未來(lái)。

PLAN組織和許多其他殘疾人援助機(jī)構(gòu)，經(jīng)過(guò)多年的努力，終于使加拿大在2008年成為世界上第一個(gè)實(shí)行《注冊(cè)殘疾人儲(chǔ)蓄計(jì)劃》（簡(jiǎn)稱(chēng)R.D.S.P.）的國(guó)家。至今為止，《注冊(cè)殘疾人儲(chǔ)蓄計(jì)劃》已經(jīng)為75000人開(kāi)立了儲(chǔ)蓄賬戶(hù)——大約占加拿大符合條件人數(shù)的六分之一 ——儲(chǔ)蓄總額達(dá)到了10億美元。

根據(jù)《注冊(cè)殘疾人儲(chǔ)蓄計(jì)劃》，殘疾人或他們的家人和朋友，可以在一生中存入高達(dá)20萬(wàn)美元的金額，收益增長(zhǎng)部分可以延期納稅。加上按3：1的比例補(bǔ)助以及政府債券，經(jīng)過(guò)幾十年，即使是一個(gè)低收入的家庭，也能積累下40萬(wàn)美元或者更多的錢(qián)；這筆錢(qián)可以按任何方式使用，來(lái)為殘疾人提供生活保障。

埃特曼斯基說(shuō)，社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)的基本原則也應(yīng)該改變，同時(shí)強(qiáng)化正規(guī)和非正規(guī)護(hù)理之間的互補(bǔ)結(jié)合。他解釋說(shuō)：“社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)的基本原則，目前還是集中在個(gè)人身上?！薄拔覀儽仨殢囊詡€(gè)人為中心，轉(zhuǎn)向以網(wǎng)絡(luò)為中心的模式——不僅僅是對(duì)殘疾人，而且對(duì)更廣泛的社會(huì)保障服務(wù)機(jī)構(gòu)都要如此?！?p>