張月

“我負責動腦子”

章蓉婭時常感到后悔，如果自己對女兒再上心一些，結(jié)果會不會不一樣。

2018年8月，在拿到那張B超檢查單之前，豆豆偶爾會說肚子疼，章蓉婭以為是吃壞肚子，沒太往心里去。那年7月她生完小兒子，月子中心的兒科醫(yī)生來看小嬰兒，順便瞅了一眼7歲的豆豆，覺得氣色不好，問她：“豆豆是不是生過什么病？”她說沒有，上個月剛剛體檢過，一切正常，她覺得這個醫(yī)生有點奇怪，“不好好弄小寶，老是揪著大寶問?！?/p>

一周之后，豆豆上廁所出現(xiàn)大量的血尿，把馬桶染成讓人觸目驚心的紅色。 她帶著女兒去了協(xié)和醫(yī)院，B超顯示，豆豆腎臟上長了一顆成人拳頭大小的腫瘤，暫時不能確定是否惡性的。

章蓉婭有著敏銳的直覺，她曾是這所著名醫(yī)院婦產(chǎn)科的醫(yī)生，受過最好的醫(yī)學教育，是協(xié)和醫(yī)學院和清華的雙校醫(yī)學博士，師從郎景和院士，那是婦產(chǎn)科這個領域里目前唯一一位中國工程院院士。看完那張單子，她覺得，大概率是惡性的。

她不記得自己當時的心情了，或者說，她沒有時間留給心情這種幫不上忙的東西。拿著那張單子，她的語氣和語調(diào)幾乎都沒有變，掏出手機迅速聯(lián)系了一位兒科醫(yī)生，她得盡快確診女兒的病。

病理檢測結(jié)果證明了她的直覺，比她預想的最壞的結(jié)果還要糟糕，豆豆得的是一種極為罕見的腫瘤，發(fā)現(xiàn)的時間也不夠早，情況很兇險。章蓉婭的丈夫不能接受這個結(jié)果，一個看上去健健康康的孩子怎么可能突然要離他們而去？他陷入絕望，無法控制崩潰的情緒，有一次在醫(yī)院當著豆豆的面給章蓉婭打電話，嚎啕大哭。

章蓉婭成了家里鎮(zhèn)定指揮的那一個。她給自己和丈夫做了分工，她在月子中心帶小寶、查文獻、協(xié)調(diào)醫(yī)生會診、確定治療方案、聯(lián)系放療醫(yī)院等等。她把每天要做的事情排列次序，寫在手機上，發(fā)給丈夫，讓他帶著豆豆找醫(yī)生、做檢查?！拔揖徒o他一個任務，幾點鐘到哪里，找誰，打什么電話，他負責執(zhí)行就行了，他就不用動腦子，我負責動腦子?！?/p>

“很多人說中國的女性比較堅強，不是這樣的。兩個人哭成一團，你說孩子怎么辦??？很多事情我們可以去嚎啕大哭，但是總得有人去把這些事兒做了呀?！彼f。

丈夫帶著孩子做檢查，有時結(jié)果不好，回到家里忍不住落淚，她擁抱他，安慰他。丈夫把這種不好歸咎到某種神秘主義，跟她商量：“要不我不去拿結(jié)果了吧？我每次拿都不好，是不是我做錯了什么事情？”她啼笑皆非地問他：“那你到底做了什么壞事？”

“他無法接受，他就找原因，找不到原因，就歸結(jié)到自己身上。”章蓉婭說。

她后來和自己的好友、央視主持人李小萌聊過天，她們發(fā)現(xiàn)，在面對孩子的重大變故時，挺身而出的往往都是女性?！昂芏嗯栽谏藢殞氁院?，就完全變了一個人，由于孕激素、雌激素劇烈地升高，出于母性的本能，她會去關愛寶寶，為寶寶付出。男性因為不是自己孕育，他沒有經(jīng)歷過這個過程?！彼f。

“我得的是疑、難、雜、癥” ? ? ?

在女兒患上腫瘤之前，生活看上去格外善待章蓉婭。她是漂亮的醫(yī)學精英，有著幸福的家庭、活潑可愛的孩子，照片里永遠笑容燦爛。

她在微博上擁有276萬粉絲，是一個頗有人氣的科普博主。2010年8月18日，她寫下第一條微博：“我是一個醫(yī)生，一個婦產(chǎn)科醫(yī)生，醫(yī)院里最低層的小小住院醫(yī)生。我想每天記下我在醫(yī)院里的所見所聞，既是回憶，也是總結(jié)和反思，也希望對別人的健康有所啟發(fā)?！?年來，她用活潑易懂的文字普及婦科醫(yī)療知識，粉絲常常在評論里向她尋求幫助，她也總是不厭其煩地回復這些來自天南海北的咨詢。

不止紙上談兵，她還身體力行。為了讓人們更了解自然分娩，2011年11月，她生豆豆的當天，忍著宮縮的疼痛，做了微博直播。“B超估胎兒體重有9斤，我依然義無反顧地決定自己生試試看。我堅信豆豆會在8斤到8斤半之間，我決心為我親愛的粉絲做個陰道分娩的表率，要是生不出來改剖大家別怪我！已經(jīng)開兩指啦！”很多媒體對這場直播做了報道，贊揚她的勇氣和毅力。

她成功順產(chǎn)，此后微博里更多的，是豆豆的成長趣事和育兒知識，很多粉絲看著豆豆從襁褓里一天天長大，蹣跚學步，長牙，童言稚語，慢慢長高，學會了畫畫、滑雪……許許多多新手媽媽看著她的微博學會了追奶、哺乳和各種科學撫養(yǎng)孩子的知識。

直到這場突如其來的疾病將一切連根拔起。

關于病情，章蓉婭沒有瞞著女兒。豆豆會問：“媽媽，我到底得了什么??？”章蓉婭告訴她說：“你得的是疑難雜癥?！迸畠禾谷唤邮芰诉@個看上去很厲害的解釋，后來別人再問豆豆得了什么病，小女孩會驕傲地說：“我得的是疑、難、雜、癥?！?/p>

章蓉婭告訴女兒，她的身體里長了一個壞細胞，老是欺負好細胞。在治療過程中，豆豆掌握了很多醫(yī)學名詞，放療、化療、骨髓移植、各種針劑，和醫(yī)院的醫(yī)生也混得很熟，扎針的時候會主動要求用最小的針，因為疼痛會少一點。做放療的老爺爺也跟她很熟，每次她一來，總是說：“哎呀，小公主你又來了?！?/p>

但更多的是一些痛苦時刻。豆豆的頭發(fā)和眉毛掉光了，放療影響內(nèi)臟，她經(jīng)常嘔吐，吃不下東西，整個人蔫蔫的。那段日子，章蓉婭度日如年，頭頂生出白發(fā)。她發(fā)動自己的朋友，陪豆豆視頻聊天，給豆豆寄書寄禮物，給她鼓勁兒加油，一些了解情況的粉絲也會寄來禮物和祝福。豆豆吃不下飯的時候，有阿姨會給她寄臟臟包，靠著甜甜的面包，她挺過了痛苦的放療和化療，沒有感染和搶救，也沒有進過ICU。

章蓉婭感謝這些善意，她在此又發(fā)現(xiàn)女性和男性的區(qū)別。她很坦然地向朋友尋求幫助，而丈夫總是不愿對人提起女兒的病，甚至對孩子的爺爺也隱瞞了病情。“女性更容易把自己的情感或問題跟別人分享，但是男性不是。我先生老說，我為什么要說，說了他們一定會笑話我，就說閑話，哎呀他們家孩子生這個病那個病。他一直憋在心里，不跟任何人說，所以他就不容易想得開。”

為了開解丈夫，她請了一個攝影師朋友來，那曾是一位癌癥晚期患者，她讓他和已經(jīng)慌了手腳的丈夫聊聊天，沒有什么比一個依然活蹦亂跳的癌癥病人更能鼓舞這個家庭的士氣了。

攝影師還幫他們拍了一組全家福，章蓉婭把這組照片發(fā)在了微博上，但沒有提孩子患病的事情。照片里，豆豆穿著藍色的小裙子，長長的頭發(fā)扎在腦后，抱著剛出生的弟弟，對著鏡頭笑，微博底下一片夸贊，說兩個孩子漂亮可愛。大部分粉絲不會了解這組照片背后的悲傷，章蓉婭當時做了最悲觀的預設，萬一豆豆熬不過去，可以多留一些孩子的照片。

微博上，她看上去還是那個積極向上的章蓉婭，會開玩笑地在上面求一些治白發(fā)的訣竅。一位叫“大塊兒和小不點兒”的朋友在下面留言：“她寫這條微博的時候我正在旁邊。非常了不起的一位媽媽，小寶那么小，豆豆又需要照顧，她依然把家里安排得井井有條?！?/p>

她的脆弱總是在無人處。在月子中心，她把每天需要做的事情整理完發(fā)給丈夫以后，放下手機，開始吃飯，有時一邊吃一邊眼淚嘩嘩往下落。月子餐熱量很高，很難吃，她以前只能吃三分之一，最多吃一半。豆豆生病以后，心情和胃口再不好，她都強迫自己吃完，與疾病的對抗是一場漫長的戰(zhàn)役，她不能垮。

章蓉婭一直覺得自己是個極其理性的人，遇事的當下從來不會哭泣，而是直接解決問題。在清華讀書時，奶奶去世，奶奶和她關系親密，但她沒有哭，她想著眼前要趕緊把期末考試過了，然后買回去的機票，處理喪事。事情結(jié)束之后，她在一些夜深人靜的晚上想起奶奶，眼淚才會噼里啪啦落下來。

她一度覺得自己冷靜到?jīng)霰?，懷疑自己身上是否存在母性這種東西。很多媽媽會在嬰兒踢肚子的時候激動、在新生兒啼哭的那一刻熱淚盈眶，但她從來沒有。在協(xié)和醫(yī)院的婦產(chǎn)科，她見過太多的嬰兒出生，于她而言，那并不是一件多么特別的事情。直到孩子患病，她才意識到，母性一直存在，無法抗拒，只是隱性和顯性的區(qū)別罷了。

“人總是會死的” ? ? ? ?

2018年10月，章蓉婭發(fā)了一條微博，第一次向粉絲公開了豆豆的病情，“豆豆生病的事情，我一直沒說，因為不知從何說起……目前一切順利，手術順利完成，放療順利結(jié)束，化療已完成4程，還剩4程，雖然化療反應惡心嘔吐厲害，但是精神狀態(tài)還可以……我相信一切都會過去的，我們一定會越來越好的。”底下配了一張豆豆戴著口罩和帽子的照片。

今年4月，豆豆結(jié)束了化療。章蓉婭帶著她去游泳，小女孩在水里抱著浮板撲騰，身子瘦瘦的，但一切看上去都在好轉(zhuǎn)。她開始重新長出頭發(fā)和眉毛，臉蛋也變得紅撲撲的，體重長了七八斤。她發(fā)了一條微博，語氣頗有些感慨：“兩小只都上了正軌，我也可以慢慢轉(zhuǎn)移重心，重新寫寫微博寫寫科普了，很久不見，很想念大家?！庇幸晃唤蠥nn的粉絲評論道：“有好消息真替你開心，終于熬過了最黑的夜?！?/p>

她的生活慢慢回歸正常，豆豆每日晚上睡前，會給她倒水，會要求媽媽的吻。弟弟也9個多月了，可以扶著走幾步。丈夫也成長了許多，以前睡眠不足就會發(fā)脾氣的人，現(xiàn)在會早上四五點鐘爬起來給女兒煲粥熬中藥。這個家庭終于習慣了女兒生病這件事，她和丈夫又有心情開始為生活的雞毛蒜皮斗嘴。

見到章蓉婭的時候，是在她家附近的一個咖啡館，她穿著一身藍色套裙，卷發(fā)，妝容精致。她開玩笑說，平時很邋遢，但為了這次采訪特意洗了頭發(fā)化了妝。她很愛笑，即使談到那些苦痛，嘴角的笑容也不曾消失，仿佛它們終于過去。

但它們尚未過去，對豆豆的疾病來說，5年是一道坎兒，如果5年沒有復發(fā)，基本上可以算作痊愈。如果復發(fā)，治愈的可能性會變得很低。

丈夫會擔心地問她：“如果復發(fā)了怎么辦？”她也不知道怎么辦，只好說：“復發(fā)了再說?！?/p>

豆豆有一次問章蓉婭：“媽媽，我會死嗎？”章蓉婭不知道怎么回答，想了很久之后說：“你要好好吃飯，好好治療，不然會餓死的?！彼詾槎苟箷茈y過，甚至會哭，結(jié)果她只是嘆了口氣，很平靜地說：“人總是會死的?！?/p>

她突然想起在豆豆還沒有生病時她們有過的一次對話。那是在女兒上完繪畫課回來的路上，7歲的豆豆問她：“媽媽，你覺得世界上什么東西是最重要的？”章蓉婭說：“健康和生命吧，你覺得什么最重要？”女兒說：“是愛和友誼?！?/p>

章蓉婭有點震驚，孩子的想法有時出乎大人的意料，他們看上去很簡單，但總是能抓住最關鍵之處。章蓉婭此后的樂觀都來自于這段對話，“我們不能決定生命的長度，但是我們可以決定生命的飽和度，我起碼能讓她的生命中充滿愛和友誼?！?/p>

6月底，豆豆需要做一次復查，結(jié)果怎么樣她也不確定。她現(xiàn)在不怎么去想孩子生病這件事。但她時常想起豆豆這句話。“人生就像一趟列車，你坐在車上，不斷有乘客上車，也不斷有乘客下車，沒有幾個乘客陪你到同一個終點站，每一個乘客有不同的終點。到終點就是那一瞬間，我覺得不是那么重要，更重要的在路上，路邊的景色，過程中上來一個旅客坐你邊上，你們相處一段，聊聊天，覺得開心，他一會兒下車了，OK，下唄。”

生活一天又一天，她想陪著兩個孩子長大，盡管并不知道這段路有多長，但要先把眼前這段路走好。以前，她希望孩子成績好一點，將來好出國，現(xiàn)在覺得這些都無所謂，“讓她心理健康一些，身體能弄好一點，其他都是次要的?！?/p>

章蓉婭想著，所有的路都不會白走，劫難自有劫難的意義，神仙不都是歷劫才能飛升嗎？ 坐在記者對面，她微微側(cè)頭，笑容燦爛：“我想，可能上天非得讓我歷這一劫，讓我成為一代名醫(yī)?！倍苟箍祻鸵院螅氚迅嗟木Ψ旁诩膊≈R的普及上，不只是婦科病，還有癌癥。在治療的過程中，她獲得了以往工作中從未有過的視角：患者視角。她更加理解那些在醫(yī)院脾氣暴躁、痛哭流涕的人內(nèi)心的痛苦，對病人的同理心增強了許多。

下醫(yī)醫(yī)病，中醫(yī)醫(yī)人，上醫(yī)醫(yī)國，她于2017年離開協(xié)和，在她看來，一個一個醫(yī)治病人，效率太低下了，一篇科普文章也許能夠幫助到幾十萬上百萬的患者，讓他們少走很多彎路。“醫(yī)病我之前努力過了，將來也還可以繼續(xù)。但是，醫(yī)人是我現(xiàn)在這個階段和未來要做的事情，很多時候疾病并不僅僅是病，人是很復雜的，疾病還有心理因素、社會關系各方面的因素?！彼Ｍ院罂梢酝ㄟ^一些公益組織，為腫瘤患者、女性產(chǎn)后抑郁癥患者等群體提供一些社會支持和心理支持。

“我也不知道自己能做多少，走一步看一步，這個事情你不做怎么知道行不行，做了有可能行，不行也沒關系?！彼f。

發(fā)現(xiàn)豆豆生病三四個月的時候，李小萌邀請章蓉婭在自己制作的一檔親子節(jié)目的發(fā)布會上做個分享。錄制之前，同事?lián)恼氯貗I現(xiàn)場情緒失控，李小萌很確定地說她不會。鏡頭里的章蓉婭穿著一條黑色連衣裙，以豆豆為案例，“沒有悲戚、哀怨，有的卻是向人們傳播癌癥常識，分享自己在劫難中看到的愛與成長，贊美孩子爸爸的付出，自尊而美好，”李小萌在微博上寫道。

只是在演講快結(jié)束時，她的眼淚還是沒忍住落了下來。她講起豆豆有兩個愿望，一個是當醫(yī)生，一個是當媽媽。她覺得很榮幸豆豆有這兩個愿望，至少證明自己在這兩重身份上都做得還不錯。但是一想到放療和化療可能會影響豆豆將來的生育，她有點哽咽地說：“我希望豆豆能和這個家庭一起奮斗、長大，有一天，她能夠成為一個媽媽?！?/p>