欣燕

陳細燕照顧兒子喝藥

6年前，兒子小宇罹患急性白血病，陳細燕和丈夫余建軍背負重擔，守望千里，互相鼓勵為子治病，終為兒子換來正常人的生活。

2018年，小宇病情復發(fā)，病痛折磨、經(jīng)濟困境，讓陳細燕絕望不堪，是親人毅然抵押房產(chǎn)、湖北知音傳媒集團等社會各界愛心相助，小宇在移植了父親捐獻的干細胞之后，得以獲得生機。手術后，小宇對媽媽說：“我好難受，能不能早點回家？”為讓兒子跑贏這場漫長、艱辛的抗病馬拉松，陳細燕含淚唱出一曲：寶貝想回家……

安穩(wěn)小家厄運突降，撐下去就有希望

2005年，家住湖北省大冶市保安鎮(zhèn)的陳細燕和同鄉(xiāng)小伙余建軍自由戀愛，一路走向婚姻的殿堂?；楹?，她跟隨丈夫來到海南，在四季如春的農(nóng)場，從事綠化管理工作。工作雖很辛苦，但夫妻倆常憧憬未來，要努力賺錢，爭取在這里安個家。家鄉(xiāng)濕冷的冬日，就將父母接來溫暖過冬，他們計劃生個可愛的寶寶，讓他在陽光下、海風中平安開心地長大……

2007年，陳細燕生下兒子小宇，全家上下都欣喜萬分，視小宇為掌中寶。為便于照顧孩子，陳細燕辭去工作，帶著兒子回了老家。2010年，小宇到了上幼兒園的年齡，陳細燕想帶他到海南跟丈夫團聚。家中老人舍不得孫子，陳細燕獨自去到海南同丈夫一道，為實現(xiàn)憧憬的生活繼續(xù)打拼。

2012年底，小宇常嚷嚷著：“腿好疼……”不久后，他開始高燒，胳膊肘、腿關節(jié)出現(xiàn)出血點，而且發(fā)展迅速，臉上、身上多處肉眼可見。陳細燕和丈夫趕回老家，帶孩子到黃石市第三醫(yī)院做檢查，小宇的血小板數(shù)值只有8個！醫(yī)生當即建議，到武漢的大醫(yī)院，去做全面的檢查。

2013年元月，小宇在武漢同濟醫(yī)院經(jīng)過骨髓穿刺，確診為急性淋巴細胞白血病B系，已是高危狀態(tài)了。孩子太小不懂事，他懵懂地睜著大眼睛，看著一臉崩潰的媽媽，說：“媽媽，你好像不高興！我怎么了？怎么要扎這么多針？”陳細燕咬緊牙關，才沒有當著兒子的面哭出來，余建軍抱過兒子，對他說：“沒事，沒事，小宇最勇敢了?！?/p>

直到服藥后，小宇沉沉睡著，難以接受現(xiàn)實的夫妻倆，才坐在醫(yī)院走廊上抱頭痛哭。稚嫩的兒子，人生才剛剛開始，為什么就要遭此厄運？陳細燕忍不住一遍遍地問丈夫：“我們該怎么辦?。俊崩蠈嵉挠嘟ㄜ姼糁》块T，看著兒子滿臉疼惜，堅定地說：“給孩子治病，砸鍋賣鐵也一定把他治好……”丈夫的堅毅，像這個家的定海神針，給了陳細燕莫大的鼓勵。爾后，夫妻倆找醫(yī)生，反復咨詢、商量兒子的治療方案。當他們得知，急性白血病可以采用以化療為主的綜合治療方式，間歇、交替用藥，堅持長期治療，是有望讓孩子恢復正常時，他倆更堅定了信心。

為負擔昂貴的治療費用，余建軍在兒子入院月余后，就回了海南開始玩命賺錢;陳細燕則負責在醫(yī)院照顧兒子。為省錢，她沒在附近租房，住院治療期間，就擠在兒子床頭休息。因化療，小宇不能吃油，也不能隨意進補，對飲食有嚴格要求。食堂的飯菜無法滿足營養(yǎng)需要，陳細燕多方打聽，得知同濟醫(yī)院對面背街的小菜場，有專門給病號加工食物的檔口，按次給錢。

從那時起，陳細燕的每一天，都是從凌晨5點開始的。她起床后，顧不上刷洗，就帶著佐料袋和米面，直奔小菜場為兒子煮飯做菜。6點半，回到醫(yī)院，她開始照顧兒子起床、喝藥、吃早餐。8點開始查房，她要專心聽醫(yī)生的診療意見，并記錄兒子的病情變化。

上午，小宇要打針，陳細燕要緊盯輸液針頭，手鼓包了、輸液瓶見底了，都要及時通知護士站。遇上化療或是各種檢查，她就樓上樓下跑，送樣、拿化驗單。住院大樓的電梯，除了推兒子去做檢查，平日里她幾乎沒坐過，等電梯的時間，她已經(jīng)從樓梯一路小跑，把事情辦好了。她曾在電話里告訴丈夫：“小宇的病，我們等不了，也等不起，我的每一分鐘，都是要跟病魔賽跑的?！?/p>

治療期間，陳細燕親見了兒子治療中的各種痛苦。懂事的小宇極少哭鬧，一直忍到渾身出汗，更讓她心痛難當。她沒少在樓梯間偷偷跟丈夫打電話，夫妻倆在電話兩端淚流滿面，然后互相鼓勵：兒子那么勇敢，我們更沒有理由退縮和放棄啊！

三年抗爭獲小勝，可恨命運反復無常

經(jīng)過大半年的治療，小宇的病情得到控制，陳細燕帶著他回到老家，堅持服藥、定期回醫(yī)院復查。2013年12月，小宇再度入院，情況不算樂觀，他不得不進入化療第二階段。

病床旁的苦苦守候

這期間，小宇化療的副作用越來越明顯，經(jīng)常嘔吐、發(fā)燒，身體有些部位還會潰爛。隨著年齡的增大，父母的安慰，已經(jīng)無法撫慰他身心的痛苦。難受時，他依舊苦忍著，臉上的笑容越變越少，偶爾也流露出些失意，“別人的童年多美好?。∥业耐?，天天就是早晨抽血，白天打針，每天只能躺在床上?！甭犃藘鹤拥脑挘惣氀嗟男亩荚诘窝?。每當朋友圈有朋友抱怨孩子成績不佳、調(diào)皮鬧心，她都會想，只要小宇身體健康，哪怕他再調(diào)皮都無所謂，可如今這已是奢望了！

9月，小宇到了入學年紀，他特別羨慕同齡人能上學讀書。為讓兒子振奮精神，陳細燕找到學校，說明情況后，給小宇辦理了入學手續(xù)，領了課本。小宇抵抗力差，人群聚集環(huán)境下易感染。盡管同學們對他非常熱情，但大家同情的目光，還是讓他覺得自己是個異類。加上病情需要持續(xù)治療，更多時間，小宇都在醫(yī)院度過的。

兒子患病以來，除去醫(yī)保負擔的費用，陳細燕借遍親朋，欠了十多萬債務。可不管多困難，夫妻倆非常堅定，無論如何都要堅持給兒子治病。當時，從陳細燕家所在的大冶市保安鎮(zhèn)，坐長途汽車到武漢傅家坡客運站，需要花費3小時，再從傅家坡轉(zhuǎn)公交車到同濟醫(yī)院，母子倆在這條路上，來來回回了無數(shù)次。

2014年冬天，寒潮來襲，陳細燕帶小宇去同濟住院化療，她身上背著衣物，手里拎著兩大包藥品、食物，甚至連牽兒子的手都騰不出來。寒風像吹透了她的身體一般，小宇跟她在身后，穿梭在人流如織的車站，他時不時伸出小手，覆在陳細燕拎包的手上。本就擁擠，兒子的行動略慢了半拍，她不停催促：“好好走路，當心等下跟丟了?！?/p>

小宇緊跟著媽媽，不時會被行人撞到，他仍舊不斷把小手覆在陳細燕的手背上，說：“媽媽，你的手都凍僵了，我在兜里把手捂熱幫你暖暖?！标惣氀喔锌f分，停下腳步一把將兒子摟入懷中，所謂嚴寒，在小暖男兒子的貼心面前，又算得了什么呢？

這些如微光般的生活點滴，被陳細燕記錄在朋友圈，為不打擾朋友們，她特意設置為僅丈夫余建軍可見。而為應付繁重的工作，余建軍在兒子生病后，養(yǎng)成了晨跑習慣，每天清晨到海邊，拍下太陽初升的樣子，那也是他內(nèi)心的期待，相信兒子一定會痊愈，像初升的太陽，充滿活力和希望。而生活中的負累，為了賺錢日夜倒班的艱辛，以及為省錢，過最儉樸生活的模樣，他對妻子也只字不提。

相隔千里，夫妻倆用最默契的堅守，終于在2016年9月，迎來了喜訊。小宇在近幾個月的復查中，各項指標趨近于正常值，可以停止用藥，每年堅持回來復查即可。這也意味著，經(jīng)過三年多時間的治療和抗爭，小宇終于可以回歸正常生活。拿著那份檢驗報告，陳細燕喜極而泣，告別醫(yī)院帶兒子回家了。

湖北知音傳媒集團為小宇捐贈善款

兒子好了，余建軍夫婦繼續(xù)分工有致。余建軍鉚足勁賺錢還債，陳細燕則負責照顧兒子，小宇也回歸校園，開始努力學習。從最初缺課太多，什么都聽不懂，到一年后逐漸步入優(yōu)等生行列。每次考試獲得進步后，他都說：“我要把落下的時光，都找回來！”看著兒子讀書、寫字、玩耍，陳細燕內(nèi)心充滿劫后余生的幸福感。全家人的生活，也苦盡甘來朝著好的方向發(fā)展了。然而，彌足珍貴的幸福日子，在2018年11月再次戛然而止。

那天，陳細燕接到老師電話，說小宇在課堂上，忽然開始流鼻血，根本止不住。她深埋心底的隱憂跳了出來，那種被命運支配的恐懼，讓她快要窒息。這一次，心急如焚的陳細燕，帶兒子直奔北京市人民醫(yī)院，希望能聽到否定的答案。然而，命運的玩笑再次降臨，小宇被確診是病情復發(fā)！

陳細燕聽到這個消息當場暈倒，醒來時身旁的丈夫也泣不成聲。他們明白，又要回頭走一遍痛苦的治療之路，而且，這次復發(fā)若不進行干細胞移植，小宇將痊愈無望。

艱難的生命接力，這場馬拉松必勝

2018年12月，陳細燕帶著兒子，再次住進同濟醫(yī)院。不同以往，11歲的小宇已經(jīng)懂事。再次入院，以及身體不適，都讓他確定自己病情復發(fā)了，他幼小心靈經(jīng)歷的潰敗不亞于父母。小宇流著淚問媽媽：“我那么努力，為什么厄運就不放過我呢？”他甚至自責道：“是我拖累了你和爸爸，有我，你們一輩子都沒有好日子了……”來探望孩子的親朋，聞言都為之落淚。

很快，經(jīng)過幾輪專家會診，小宇的治療方案最終出爐，先做化療穩(wěn)定病情，根據(jù)病情發(fā)展，必須經(jīng)過干細胞移植才能痊愈，手術費用預計在50萬左右。面對已山窮水盡的家庭，夫妻倆沉默了，不敢想，這筆治療費用從何而來？

每晚小宇安然入睡后，陳細燕內(nèi)心的痛苦和焦灼一并襲來。她常在深夜到住院部頂樓，大喊著釋放發(fā)泄，也會來到操場上，跑到眼淚與汗水模糊視線。在這些無法入眠的夜里，陳細燕甚至認真跟丈夫計劃過，不如算了，放棄治療！帶著兒子去旅行，帶他去看海、看長城，讓他不留遺憾……然而放棄太難，誰也狠不下心來，陳細燕和丈夫還是鼓起勇氣，挨個跟親朋求助。舊債雖未還清，但大家依舊能幫則幫，只是能力有限，東拼西湊也是杯水車薪。小宇和病魔斗爭的經(jīng)歷，感動了身邊許多人，學校老師將他的抗病經(jīng)歷告知大冶當?shù)孛襟w，尋求幫助。

2019年1月19日，大冶文化宮舉辦了一場“群星薈萃溫暖大冶”演唱會，為小宇籌得善款5萬余元，希望能幫助他早日戰(zhàn)勝病魔。春節(jié)上班后，小宇的叔叔將交房不久的新房，偷偷抵押了18萬元，交給余建軍夫婦。小宇年邁的爺爺，也去找了份工作，想要為孫子治病分擔。就這樣，在全家人和社會各界的關心幫助下，挽救小宇生命的接力棒，一棒棒地傳遞著，再次給了他生命的希望。

2019年2月，余建軍在同濟醫(yī)院進行了檢測，結果顯示，父子之間HLA配型六個位點相合，可以進行干細胞移植。中旬，同濟醫(yī)院專家組為小宇的移植制定了縝密的手術方案，2月14日，小宇帶著全家人的期望，在父母的陪同下，再次來到同濟醫(yī)院血液內(nèi)科住院，準備干細胞移植手術。

2月18日，在父母的殷切目光下，小宇勇敢地進入隔離艙。24日，醫(yī)生為余建軍采集了足夠數(shù)量的骨髓，一并輸入到小宇體內(nèi)。多年來辛苦打工的他，身體瘦弱不堪，從采集臺上下來，他整整躺了一天，動都不能動。即便如此，25日，余建軍依舊又為兒子捐獻了干細胞，整個手術期間，陳細燕在走廊上，心都懸在半空中。生命中最重要的兩個人，如今在為生命而戰(zhàn)，她既忐忑又期待。

手術結束后，余建軍被送回病房，小宇還在隔離艙觀察?？粗煞蛏n白的面容，以及疲憊的神色，陳細燕默默地流淚了。余建軍安慰妻子說：“沒事，只要孩子能好起來，一切都值得！”

幸運的是，干細胞移植后的第9天，小宇體內(nèi)移植的細胞就開始順利生長。但因移植后的排異嚴重，小宇在艙內(nèi)起就患上黏膜炎，口腔疼痛，連喝水、吃飯都困難;出艙后，他的身體又出現(xiàn)皮膚排異，滿身出紅疹，還出現(xiàn)了膀胱炎和巨細胞病毒血癥，反復地發(fā)熱和尿血。

陳細燕心疼不已，小宇卻安慰她說：“媽媽，我上網(wǎng)查過了，這是爸爸的細胞在融入我身體時不可避免的，是免疫過程呢！”孩子的語氣里充滿了希冀，她欣慰極了，也從醫(yī)生處了解到，干細胞移植后恢復時間因人而異，絕大多數(shù)患者都會經(jīng)過一年以上的時間，才能夠恢復健康。

余建軍向單位請假，跟妻子一起守護兒子，陪他走過為期不短的恢復時間。進行移植手術后，他們籌得的錢款，已經(jīng)所剩無幾了，未來的治療費用，依舊是擺在眼前的難題。

得知小宇全家的經(jīng)歷后，許多熱心病友都萬分欽佩。有位病友的戰(zhàn)友來探病，得知小宇的經(jīng)歷后，非常感慨，主動提出將他在醫(yī)院附近拎包即住的小公寓，以超低價租給陳細燕夫婦居住，以此鼓勵這對堅強的父母，陪兒子抗病的殷殷之情。

2019年3月，《知音》雜志在集團黨委的支持下，開展了“讀故事贏大獎做公益”的《知音》電子刊推廣活動，并承諾將拿出10萬元專項資金，用于救助白血病兒童患者?；顒咏Y束后，知音傳媒集團工會負責聯(lián)系了華中科技大學附屬同濟醫(yī)院血液內(nèi)科，經(jīng)醫(yī)院推薦，小宇成為受捐贈的患兒之一。

4月初，陳細燕代表兒子小宇，參加了知音傳媒集團關愛白血病患兒的捐助儀式，親手從知音傳媒集團副總經(jīng)理、工會主席王應鯤手中，接過了五萬元捐贈善款。其間，她抑制不住內(nèi)心的激動，尤其是說到幾年來陪兒子治病的經(jīng)歷，以及社會各界對小宇的關心和幫助時，她幾度落淚，將所有的心情，都化作一句：“非常感激、感恩、感謝！”

如今，盡管小宇依舊會面臨尿血、感染等各種問題，但陳細燕夫婦對未來充滿希望。4月，大冶籍歌手楊語蓮為小宇創(chuàng)作了歌曲《寶貝要回家》，邀請陳細燕與她一起合唱，希望能為小宇后續(xù)治療籌得更多善款。面對眾多愛心人士對小宇的關心，陳細燕開通了抖音賬號，將兒子抗病經(jīng)歷和日常用短視頻的方式上傳。在短時間內(nèi)聚集了幾千粉絲，大家在給予小宇鼓勵的同時，也被他頑強的精神所感染?？粗鴥鹤用刻炜磿⒏W(wǎng)友交流，對生活越發(fā)積極的狀態(tài)，陳細燕由衷欣慰，更堅定要陪兒子跑完這場抗病馬拉松，并贏得最終勝利的決心。希望廣大讀者，能獻出一片愛心，給予小宇更多的支持……

編輯/錢艷