師晨曦，王佳妮，肖倩，楊經(jīng)玉，賈燕瑞，逯勇

1.首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科，北京市100020；2.首都醫(yī)科大學(xué)護理學(xué)院，北京市100069

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種可以預(yù)防和治療的常見疾病，特征是持續(xù)存在的氣流受限[1]。根據(jù)2015年數(shù)據(jù)，全球大約有300萬人死于COPD，相當(dāng)于同年全世界所有死亡的5%[2]。COPD具有高患病率和高病死率的特征，并呈逐年上升趨勢，至2020年將躍居疾病死亡原因第3位及世界疾病經(jīng)濟負擔(dān)第5位[3]。

全球慢性阻塞性肺疾病倡議(Global Initiative for Chronic Obstructive Pulmonary Disease,GOLD)將肺康復(fù)作為COPD的一線非藥物治療方法(A級證據(jù))[4]。肺康復(fù)是指在基于整體患者評估下，為患者量身打造的全面干預(yù)，包括但不限于運動訓(xùn)練、教育、自我管理干預(yù)，目的在于通過改變行為模式，改善慢性呼吸系統(tǒng)疾病患者的身體和精神狀態(tài)，并促進長期堅持增強健康的行為[5]。

肺康復(fù)治療被認為是改善呼吸困難[6]、提高生活質(zhì)量[7]和增加運動耐力[6]最有效的治療策略，同時也是促進體育活動的潛在方式[8-10]。然而，傳統(tǒng)肺康復(fù)治療的益處，尤其是在運動耐力和健康依從性行為方面，會隨著時間的推移而減弱[11]。這提示在COPD患者的肺康復(fù)治療中應(yīng)強調(diào)行為策略作為維持獲益的一種潛在手段。GOLD提倡將COPD自我管理干預(yù)的概念界定為結(jié)構(gòu)化的，同時也是個體化的，通常包括多種類型的措施，目的在于促進患者積極地調(diào)整他們的健康行為；要求患者與具有傳授自我管理干預(yù)能力的醫(yī)護人員進行反復(fù)互動，從而激發(fā)自身的動力、信心和能力[12]。COPD患者的自我管理能力可以減少醫(yī)療成本、改善健康狀況[13-14]。但目前研究顯示[11,15]，COPD患者自我管理水平處于中低等水平，較低的健康管理行為會使肺康復(fù)所帶來的有益作用逐漸消失。除此之外，較低的轉(zhuǎn)診率、與醫(yī)療中心的地理距離以及出行需要，也限制了患者參加和堅持肺康復(fù)治療[16-17]。

隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及，遠程醫(yī)療成為研究的新方向，肺康復(fù)治療能否在院外場所和/或患者家中實施，引起國內(nèi)外學(xué)者的廣泛關(guān)注[5,18]。然而，用于肺康復(fù)的遠程醫(yī)療手段很有限，主要側(cè)重于肺康復(fù)的運動訓(xùn)練部分，而缺乏綜合的指導(dǎo)、及時的互動和同伴的教育。本研究擬探索在互聯(lián)網(wǎng)+背景下，構(gòu)建一個延續(xù)性、互動性和患者參與性的移動健康平臺，以期延長肺康復(fù)的作用效果，使COPD患者在癥狀、生活質(zhì)量及自我管理水平上有所提高，為COPD患者提供更好的肺康復(fù)指導(dǎo)提供參考和依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

本研究采取方便抽樣的方法，選取2017年3月至6月于首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院呼吸科門診就診的COPD患者，均經(jīng)入院時常規(guī)檢查、病史采集以及肺功能檢查。

診斷標準：慢性阻塞性肺疾病診治指南(2017年修訂版)中的診斷標準[1]。

納入標準：①經(jīng)治療后處于穩(wěn)定期；②能夠使用手機上網(wǎng)；③愿意配合本研究。

排除標準：①有精神、意識或?qū)W習(xí)障礙，理解和判斷力下降；②并發(fā)嚴重骨骼肌肉病變、急性心肌梗死、視網(wǎng)膜脫落等不適合進行運動；③過去一年內(nèi)參加相關(guān)肺康復(fù)研究。

剔除及脫落標準：①研究期間退出研究；②失聯(lián)；③不符合納入標準而誤納入。

共納入79例，其中4例未完成基線調(diào)查，剩余患者按照就診日期分為對照組(n=38)和實驗組(n=37)。對照組因病住院退出2例，失聯(lián)3例，共剔除5例；實驗組因病住院退出2例，失聯(lián)1例，共剔除3例。最終對照組納入33例，實驗組納入34例，共67例。兩組一般資料比較均無顯著性差異(P＞0.05)。見表1。

本研究已經(jīng)首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院倫理委員會批準(No.2016-KE-183)；已征得呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科主任及科護士長的認可與許可；研究者向調(diào)查患者承諾所有資料與結(jié)果只用于本次研究，取得患者知情同意。

表1 兩組一般情況比較

1.2 方法

根據(jù)2013版美國胸科學(xué)會與歐洲呼吸學(xué)會官方肺康復(fù)共識，在門診均給予兩組肺康復(fù)指導(dǎo)，包含呼吸操教學(xué)、肺康復(fù)相關(guān)知識宣教和健康呼吸日記發(fā)放。

根據(jù)Jerry等[19]所述縮唇-腹式呼吸講解呼吸操的機制及方法改編，并附加視頻和圖解。由醫(yī)護人員教授并請患者回示，囑患者每天練習(xí)20 min以上。

肺康復(fù)相關(guān)知識是在廣泛查閱文獻指南[20-21]，并結(jié)合相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜以贑OPD居家康復(fù)的實際工作經(jīng)驗的基礎(chǔ)上對患者進行指導(dǎo)，包括COPD疾病相關(guān)常識、藥物使用方法、呼吸功能鍛煉要點及穩(wěn)定期疾病預(yù)防方法，指導(dǎo)時長20～30 min。

健康呼吸日記作為自查工具，告知患者每次做完呼吸操后，填寫鍛煉的開始時間和結(jié)束時間，囑患者進行自我監(jiān)督。

實驗組在傳統(tǒng)自我管理干預(yù)方法的基礎(chǔ)上，采用延續(xù)性、互動性和患者參與性移動健康平臺進行干預(yù)。

1.2.1 建立延續(xù)性、互動性和患者參與性的移動健康平臺

平臺名為“朝陽‘暢快呼吸，恢復(fù)活力’”。該移動健康平臺由專人進行管理，管理成員包括研究者2名、護理學(xué)專家1名、呼吸科臨床專家2名。

1.2.2 進行每日呼吸操鍛煉打卡

患者在知情同意后由管理員加入平臺，并修改備注名稱為“COPD患者+姓名+入組時間”，告知患者每晚10點前于平臺中打卡，打卡內(nèi)容為“已做呼吸操+做操時長”，研究員每晚統(tǒng)計患者做操情況，若遇到未能按時完成的情況，管理員進行詢問提醒。

1.2.3 推送肺康復(fù)相關(guān)知識

推送內(nèi)容包括四個方面：周一發(fā)送呼吸功能鍛煉方法，周三發(fā)送藥物使用知識，周五發(fā)送疾病預(yù)防方法，周日發(fā)送危險因素識別。發(fā)送時間為18:00-20:00，其余時間不推送信息，以免打擾患者。一周內(nèi)將全部內(nèi)容發(fā)送完畢，循環(huán)發(fā)送，反復(fù)強化。

1.2.4 解答個性化問題，鼓勵分享對抗疾病案例

患者在平臺中傾訴治療過程中遇到的問題與困難，管理員對患者的問題進行客觀的分析后，進行及時解答、提出建議。鼓勵病友間進行經(jīng)驗分享，共享個人對抗疾病的案例。

1.3 評價

本研究在干預(yù)前(基線)和干預(yù)后1個月，采用調(diào)查問卷對兩組患者進行資料的收集。調(diào)查問卷是在參考有關(guān)文獻及相關(guān)資料的基礎(chǔ)上自行設(shè)計并經(jīng)專家反復(fù)修改而成，經(jīng)4位專家評審，整體問卷的內(nèi)容效度指數(shù)為0.95。共由四個部分組成。

1.3.1 一般資料

包括性別、年齡、病程、文化程度、體質(zhì)量指數(shù)、居住地、吸煙情況、支付方式、婚姻狀況、居住方式、家庭月收入、生活主要照顧者和并發(fā)癥13個條目。

1.3.2 生活質(zhì)量

采用COPD評估測試(COPD Assessment Test,CAT)評價生活質(zhì)量。該量表由Jones等[22]研制，具有良好的信效度，包括咳嗽、咳痰、胸悶、活動后喘憋、日?；顒邮芟?、對外出的自信心、睡眠和精力共8個條目，均采取Likert 5級評分法，總分0～40分。分數(shù)越高，表明患者的生活質(zhì)量越差。

1.3.3 第1秒用力呼氣容積占預(yù)計值百分比(forced expiratory volume in one second,FEV1%)

FEV1%是用于判斷COPD患者氣流受限常用的肺功能指標，具有較好的穩(wěn)定性。干預(yù)前后分別記錄兩組FEV1%。

1.3.4 呼吸困難程度

采用改良英國醫(yī)學(xué)研究委員會問卷(modified Medical Research Council Dyspnea Scale,mMRC)[23]評估COPD患者呼吸困難程度。分為0～4級5個等級，級數(shù)越高說明呼吸困難越嚴重。同時，mMRC與反映健康狀況的其他指標相關(guān)性良好[24]，并能預(yù)測遠期死亡風(fēng)險[25-26]。

1.3.5 自我管理水平

參考張彩虹[27]2009年編制的COPD患者自我管理量表，包括疾病管理、信息管理、自我效能、情緒管理和日常生活管理5個維度，每個維度6道題，共30道題，共30～150分。得分越高說明自我管理水平越好。自我管理部分的Cronbach α系數(shù)為0.862。

另外，分別記錄兩組在干預(yù)前后每日呼吸功能鍛煉時長，以≥20 min作為合格標準。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析

采用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件進行分析。正態(tài)分布的計量資料采用(xˉ±s)表示，非正態(tài)分布的計量資料采用中位數(shù)表示，進行獨立樣本t檢驗；計數(shù)資料用構(gòu)成比進行描述，進行χ2檢驗。顯著性水平α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 CAT評分

干預(yù)前，兩組CAT評分無顯著性差異(P＞0.05)。干預(yù)后，實驗組CAT評分顯著降低(P＜0.001)，且明顯低于對照組(P＜0.01)。見表2。

2.2 FEV1%

干預(yù)前，兩組FEV1%無顯著性差異(P＞0.05)。干預(yù)后，兩組FEV1%均無明顯變化(P＞0.05)，且兩組間無顯著性差異(P＞0.05)。見表3。

2.3 mMRC評分

干預(yù)前，實驗組呼吸困難0級(即未有明顯呼吸困難)占11.8%，對照組占21.2%，兩組間無顯著性差異(P＞0.05)。干預(yù)后，對照組呼吸困難0級占33.3%，與干預(yù)前無顯著性差異(P＞0.05)；實驗組呼吸困難0級占38.2%，優(yōu)于干預(yù)前(P＜0.05)。干預(yù)后兩組呼吸困難情況仍無顯著性差異(P＞0.05)。見表4。

2.4 自我管理水平

干預(yù)前，兩組自我管理水平均處于中等偏下，且評分無顯著性差異(P＞0.05)。干預(yù)后，對照組自我管理量表評分無明顯改善(P＞0.05)，實驗組顯著升高(P＜0.001)；實驗組顯著高于對照組(P＜0.001)。見表5。實驗組干預(yù)后按標準進行呼吸功能鍛煉的時長人數(shù)多于對照組(P＜0.05)。見表6。

表2 兩組干預(yù)前后CAT評分比較

表3 兩組干預(yù)前FEV1%評分比較

表4 兩組干預(yù)前后mMRC量表評分比較

表5 兩組干預(yù)前后自我管理量表評分比較

表6 干預(yù)前后兩組呼吸功能鍛煉時長比較(n)

3 討論

現(xiàn)階段我國COPD患者自我管理水平普遍較低。與單一的自我管理干預(yù)模式相比，本研究設(shè)計的延續(xù)性、互動性和患者參與性的移動健康平臺結(jié)合傳統(tǒng)自我管理干預(yù)方法，可有效改善COPD患者的生活質(zhì)量和自我管理能力，延長肺康復(fù)的作用效果。其原因可能為該平臺注重患者本身的參與感，指導(dǎo)患者逐步形成參與肺康復(fù)治療的主動性和自發(fā)性。

近年來，我國COPD患者的自我管理項目率先在社區(qū)開展，但受限于我國社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(站)的條件，起步較慢，仍處于一個較差的水平[28-29]。在國內(nèi)，醫(yī)護人員使用傳統(tǒng)的宣教方式對患者自我管理的指導(dǎo)主要側(cè)重于健康教育知識的傳授，而缺乏綜合的指導(dǎo)、及時的互動[30-32]，導(dǎo)致無法改變患者的長期行為和生活方式[33]。

經(jīng)文獻回顧，傳統(tǒng)的自我管理干預(yù)存在諸多問題：①較大程度地忽略患者的主動性和自發(fā)性；②患者建立的自我管理理念持續(xù)性不強，康復(fù)效果通常在兩年內(nèi)便會消失[14]。

與其他研究[34-35]相比，運用移動健康平臺的自我管理干預(yù)方法有以下優(yōu)勢：①該平臺支持患者主動進行呼吸功能鍛煉的每日打卡，提高患者自我管理行為的自主性；②該平臺支持患者與醫(yī)護人員進行及時、反復(fù)地互動交流，實現(xiàn)護患溝通的即時性；③該平臺支持病友之間交流，信息共享，有助于鼓勵和教育彼此，實現(xiàn)社會支持中的同伴教育；④該平臺可為患者提供多渠道的肺康復(fù)相關(guān)知識，實現(xiàn)院外健康教育延續(xù)性。

本研究由于干預(yù)手段的原因，入組對象居住地多數(shù)均為發(fā)達地區(qū)，如何為欠發(fā)達地區(qū)的COPD患者提供延續(xù)性、互動性和患者參與性的自我管理項目，仍有待于進一步研究。