李麗玲 胡曉靜 曹 云 Shoo.Lee 陸春梅 劉 嬋 王 麗 錢葛平 張曉波

根據(jù)美國(guó)疾病控制預(yù)防中心(CDC)的數(shù)據(jù)，美國(guó)每年有12.3%的早產(chǎn)兒(<37孕周)出生，而且越來(lái)越多的早產(chǎn)兒需要入住NICU[1]。早產(chǎn)中斷了母親正常懷孕的過(guò)程，住進(jìn)NICU，必然會(huì)對(duì)早產(chǎn)兒父母造成心理和精神壓力[2]。有研究證實(shí)早產(chǎn)兒父母會(huì)經(jīng)歷焦慮、內(nèi)疚和恐懼等心理[3]。家庭參與式照護(hù)是將早產(chǎn)兒父母納入到NICU照護(hù)團(tuán)隊(duì)中來(lái)，他們可以24 h隨意進(jìn)出NICU陪伴早產(chǎn)兒，有助于促進(jìn)早產(chǎn)兒康復(fù)，減少住院時(shí)間，增加父母的自信心和減少焦慮、抑郁情緒，增加滿意度[4, 5]。目前中國(guó)要實(shí)現(xiàn)真正的家庭參與式照護(hù)受到場(chǎng)地、醫(yī)護(hù)人員不足和認(rèn)知等方面的限制尚有難度。探索一種適合中國(guó)國(guó)情的、臨床能夠?qū)嵤┑脑绠a(chǎn)兒父母納入模式至關(guān)重要。本研究團(tuán)隊(duì)建立了專業(yè)人員-父母-住院早產(chǎn)兒的三元整合式健康教育方案(簡(jiǎn)稱三元整合教育方案)，是基于家庭參與式照護(hù)理念，同時(shí)結(jié)合了中國(guó)目前NICU現(xiàn)況。本文將三元整合教育應(yīng)用于超低出生體重早產(chǎn)兒(ELBW)，并評(píng)價(jià)了方案是否可以、多大程度上可以緩解ELBW父母焦慮、抑郁水平。

1 方法

1.1 研究設(shè)計(jì) 歷史對(duì)照研究。選取復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院(我院)2個(gè)年度ELBW連續(xù)樣本，對(duì)照組(2016年4月1日至2017年2月28日)予常規(guī)護(hù)理教育方案，實(shí)驗(yàn)組(2017年4月1日至2018年3月31日)予三元整合教育方案，比較不同方案父母焦慮、抑郁程度的差別和父母出院前和入院時(shí)焦慮、抑郁水平。

1.2 倫理 本研究獲得我院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批[復(fù)兒倫審2017(148號(hào))]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) 同時(shí)滿足以下條件：①胎齡<32周；②出生體重<1 000 g；③未發(fā)現(xiàn)先天畸形；④生后24 h內(nèi)轉(zhuǎn)入NICU；⑤父母口頭知情同意接受常規(guī)護(hù)理教育方案，愿意參加三元整合教育方案。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) 符合以下任意1條排除，①父母智障、精神障礙或存在語(yǔ)言交流等障礙；②父母離異或者有重大精神創(chuàng)傷者；③住NICU中家長(zhǎng)放棄治療者；④非患兒父母參加教育者；⑤出院前缺失焦慮和抑郁評(píng)分者。

1.5 三元整合教育方案

1.5.1 建立新生兒教育團(tuán)隊(duì)及職責(zé) ①人員組成：NICU主任及新生兒專業(yè)的護(hù)理部副主任為團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人，成員包括護(hù)士長(zhǎng)、醫(yī)生、宣教護(hù)士、母乳喂養(yǎng)咨詢師、社工、心理咨詢師、上海市婦聯(lián)家庭教育督導(dǎo)員等16人。②職責(zé)：建立3項(xiàng)制度和1個(gè)平臺(tái)，包括教育小組的人員職責(zé)制度、服務(wù)制度和監(jiān)督制度，通過(guò)微信平臺(tái)建立ELBW家長(zhǎng)教育群。團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人：總體安排課程，跟進(jìn)項(xiàng)目進(jìn)展情況；護(hù)士長(zhǎng)和醫(yī)生：審查備課和督促教學(xué)計(jì)劃；宣傳護(hù)士：準(zhǔn)備授課場(chǎng)地、組織不同方式聽課、宣傳海報(bào)等，配合社工工作；母乳咨詢師、心理咨詢師、醫(yī)護(hù)專家：授課及床旁培訓(xùn)；社工：課前對(duì)家長(zhǎng)心理疏導(dǎo)；家庭教育督導(dǎo)員：監(jiān)督指導(dǎo)方案運(yùn)作過(guò)程。

1.5.2 建立課程內(nèi)容 在借鑒國(guó)外對(duì)ELBW家長(zhǎng)知識(shí)技能培訓(xùn)內(nèi)容和專家咨詢的基礎(chǔ)上[6, 7]，同時(shí)考慮了ELBW家長(zhǎng)的需求，按照ELBW的發(fā)育、發(fā)展特點(diǎn)建立了在院期間、出院后居家的系統(tǒng)的護(hù)理教育課程，ELBW父母在住院期間需要完成所有的課程，住院時(shí)間<4周者需要在出院前將缺漏的課程補(bǔ)全。①每周1次家長(zhǎng)學(xué)校面對(duì)面授課，設(shè)置的課程19項(xiàng)(表1)。②在面對(duì)面授課前播放NICU或新生兒病房場(chǎng)景(病房環(huán)境、人員、醫(yī)生和護(hù)士工作實(shí)況等)和工作情景(如早產(chǎn)兒喂養(yǎng)、沐浴、拍嗝等)視頻，并在ELBW家長(zhǎng)教育群每周同步轉(zhuǎn)播授課和場(chǎng)景、工作情景視頻。③在出院前1周請(qǐng)家長(zhǎng)進(jìn)入NICU和新生兒病房進(jìn)行參與式照護(hù)，予專門的空間(家庭房間)進(jìn)行床旁培訓(xùn)。第1 d學(xué)習(xí)感染控制預(yù)防措施：使用溫度計(jì)、尿布秤、體重秤、監(jiān)護(hù)儀，擁抱早產(chǎn)兒；第2 d學(xué)習(xí)管飼或經(jīng)口喂養(yǎng)：檢查奶液、觀察和記錄喂養(yǎng)情況，稱體重； 第3 d學(xué)習(xí)肌膚接觸：進(jìn)行袋鼠式護(hù)理、給寶寶洗澡、更換尿布；第4 d學(xué)習(xí)識(shí)別病情變化征兆：吸氧、尋求幫助、急救復(fù)蘇的方法；第5 d學(xué)習(xí)早產(chǎn)兒使用藥物治療的目的：在護(hù)士監(jiān)督下給寶寶喂口服藥物，學(xué)會(huì)汽車安全座椅的使用。

表1 ELBW家長(zhǎng)三元整合式教育方案課程和時(shí)間節(jié)點(diǎn)

1.6 常規(guī)教育 ①入院時(shí)常規(guī)宣教； ②每月1次面對(duì)面的集體健康教育(早產(chǎn)兒母乳喂養(yǎng)、早產(chǎn)兒異常癥狀體征的觀察和早產(chǎn)兒出院后居家安全照護(hù))；③集體健康教育后發(fā)放患兒的照片給家長(zhǎng)，鼓勵(lì)父母制作鼓勵(lì)和愛的語(yǔ)言卡片給醫(yī)護(hù)人員貼在患兒的暖箱上，每周二、四和六電話了解患兒病情；④出院前常規(guī)宣教。

1.7 評(píng)價(jià)工具和方法 采用經(jīng)過(guò)中文信度和效度檢驗(yàn)的貝克焦慮量表 (BAI)[8, 9]和貝克抑郁量表第2版[10, 11](BDI-Ⅱ)作為評(píng)價(jià)工具；把自評(píng)完成后的BAI量表項(xiàng)目的分?jǐn)?shù)相加為粗分，×1.19為標(biāo)準(zhǔn)分。 BAI 15～25為輕度焦慮，～35為中度焦慮，>36分為重度焦慮； BDI-Ⅱ 0～13分為無(wú)抑郁，～19分為輕度抑郁，～28分為中度抑郁，～63分為重度抑郁；新生兒科的宣傳護(hù)士向父母說(shuō)明、發(fā)放、監(jiān)督填寫(避免家長(zhǎng)間的交流)和回收量表，父母第1次參加家長(zhǎng)學(xué)校上課前和患兒出院前24 h內(nèi)2次填寫2個(gè)量表。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 對(duì)照組符合本文納入標(biāo)準(zhǔn)的ELBW 78例，排除放棄治療8例、缺失出院前BAI和BDI-Ⅱ評(píng)分2例、觀察截止日仍未出院4例，64例ELBW進(jìn)入本文分析。實(shí)驗(yàn)組符合本文標(biāo)準(zhǔn)的ELBW 95例，排除放棄治療9例、缺失出院前BAI和BDI-Ⅱ評(píng)分7例，79例ELBW進(jìn)入本文分析。兩組ELBW及其父母的一般情況見表2。實(shí)驗(yàn)組ELBW平均孕周小于對(duì)照組，試管嬰兒比例高于對(duì)照組，機(jī)械通氣時(shí)間長(zhǎng)于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。母乳喂養(yǎng)率實(shí)驗(yàn)組明顯好于對(duì)照組，父母親的年齡和文化程度相當(dāng)，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

表2 兩組ELBW及其父母的一般情況[n(%)]

2.2 對(duì)照組與實(shí)驗(yàn)組的父母出、入院時(shí)的焦慮、抑郁情況比較 表3顯示，①入院時(shí)實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組BAI粗分、BAI標(biāo)準(zhǔn)分和BDI-Ⅱ評(píng)分，中重度焦慮和中重度抑郁的比例，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；②實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組出院時(shí)較入院時(shí)BAI粗分、BAI標(biāo)準(zhǔn)分和BDI-Ⅱ評(píng)分均明顯下降，中重度焦慮和中重度抑郁的比例均有明顯下降，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；③出院時(shí)實(shí)驗(yàn)組較對(duì)照組BAI粗分、BAI標(biāo)準(zhǔn)分和BDI-Ⅱ評(píng)分均明顯下降，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，中重度焦慮和中重度抑郁的比例雖均有所下降，但差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.3 對(duì)照組與實(shí)驗(yàn)組的父母出入院時(shí)的焦慮、抑郁改善情況比較 表4顯示，實(shí)驗(yàn)組焦慮(BAI粗分、BAI標(biāo)準(zhǔn)分)和抑郁(BDI分值)評(píng)分改善值好于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.4 父親和母親出、入院時(shí)的焦慮和抑郁改善情況比較 表5顯示，①入院時(shí)父親的BAI粗分、BAI標(biāo)準(zhǔn)分和BDI-Ⅱ評(píng)分均高于母親，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；②父親和母親出院時(shí)較入院時(shí)的BAI粗分、BAI標(biāo)準(zhǔn)分和BDI-Ⅱ評(píng)分均明顯下降，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；③出院時(shí)BAI粗分、BAI標(biāo)準(zhǔn)分父親與母親差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，BDI-Ⅱ評(píng)分父親仍高于母親，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

表3 對(duì)照組與實(shí)驗(yàn)組的父母出、入院時(shí)的焦慮、抑郁情況比較[n(%)]

表4 對(duì)照組與實(shí)驗(yàn)組的父母出入院時(shí)的焦慮、抑郁改善情況比較

表5 入院和出院時(shí)父親與母親的焦慮、抑郁水平比較

3 討論

3.1 入住NICU的早產(chǎn)兒父母是發(fā)生焦慮、抑郁的高風(fēng)險(xiǎn)人群 研究報(bào)道，10%～15%的正常足月兒母親，2%～5%的父親在產(chǎn)后會(huì)經(jīng)歷抑郁，新生兒入住了NICU，則有38%的母親和11%的父親會(huì)經(jīng)歷抑郁[12]。NICU患兒的父母焦慮、抑郁的主要原因包括：①早產(chǎn)或者患兒本身患有的疾病；②不能夠及時(shí)地正常地行使父母的職責(zé)；③不了解NICU的環(huán)境以及工作內(nèi)容，例如NICU的監(jiān)護(hù)儀、呼吸機(jī)、燈光以及嬰兒身上的各種導(dǎo)管都是父母焦慮的來(lái)源[13]；④與NICU的醫(yī)護(hù)人員之間的關(guān)系不熟悉等[14]。母親失去了照護(hù)嬰兒的角色是最主要的焦慮來(lái)源[15]。NICU嬰兒父母的焦慮、抑郁反應(yīng)對(duì)嬰兒的臨床結(jié)局有負(fù)面的影響，母親的焦慮、抑郁會(huì)影響食欲，影響乳汁的分泌，通過(guò)腎上腺素機(jī)制導(dǎo)致了泌乳激素的抑制，從而也減少了乳汁的分泌，情況持續(xù)就會(huì)導(dǎo)致母乳停止分泌，進(jìn)一步影響了母嬰之間的聯(lián)系[16, 17]。缺少母乳喂養(yǎng)，對(duì)于早產(chǎn)兒來(lái)說(shuō)除了影響生長(zhǎng)發(fā)育以外，還增加了壞死性小腸結(jié)腸炎(NEC)、感染等風(fēng)險(xiǎn)，導(dǎo)致住院時(shí)間延長(zhǎng)。強(qiáng)調(diào)NICU的醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注嬰兒的健康和照護(hù)的基礎(chǔ)上，應(yīng)該關(guān)注其父母的情感反應(yīng)。一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)顯示，有效的信息溝通、父母能夠參與早產(chǎn)兒的照護(hù)、感覺可以保護(hù)嬰兒、可以提供給嬰兒個(gè)體化的照護(hù)、可以和NICU醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行積極的溝通等，都可以幫助NICU早產(chǎn)兒父母有效應(yīng)對(duì)壓力[18]。

3.2 三元整合教育與常規(guī)教育的差別 常規(guī)NICU家長(zhǎng)教育方法主要是：在入院時(shí)、出院時(shí)對(duì)父母進(jìn)行宣教，NICU期間組織家長(zhǎng)學(xué)校，父母會(huì)表達(dá)對(duì)孩子所有焦慮，也會(huì)咨詢?cè)绠a(chǎn)兒特點(diǎn)、如何照護(hù)等問(wèn)題，獲得解答之后，他們表現(xiàn)出非常滿足，也非常感激醫(yī)護(hù)人員付出的努力。三元整合教育方案是基于目前中國(guó)NICU條件下設(shè)計(jì)的，既利用4周時(shí)間體現(xiàn)了早產(chǎn)兒照護(hù)需要的完整教學(xué)內(nèi)容，又利用出院前1周家長(zhǎng)到NICU的陪伴，實(shí)踐了教學(xué)中的知識(shí)點(diǎn)，也學(xué)習(xí)了具體如何照護(hù)早產(chǎn)兒的細(xì)節(jié)，使得父母有充分的信心回家照護(hù)早產(chǎn)兒。

既往對(duì)降低早產(chǎn)兒父母焦慮、抑郁進(jìn)行的其他各種干預(yù)研究，例如通過(guò)對(duì)早產(chǎn)兒父母進(jìn)行個(gè)體化支持、教育溝通等來(lái)降低其壓力水平，效果并不一致[19-21]；由心理學(xué)家和護(hù)士直接進(jìn)行以早產(chǎn)兒父母為中心的溝通，對(duì)減輕早產(chǎn)兒父母的壓力沒有任何作用。如果給予早產(chǎn)兒父母NICU的相關(guān)信息，面對(duì)面地培訓(xùn)照護(hù)，再進(jìn)行心理訓(xùn)練，與其他父母分享經(jīng)驗(yàn)(父母與父母之間的支持)，可明顯降低父母焦慮、抑郁的水平[22]。一項(xiàng)由Matricardi等[23]開展的研究中，在意大利一家醫(yī)院的NICU，護(hù)士培訓(xùn)42名早產(chǎn)兒的父母如何觀察他們的寶寶和撫觸，以增強(qiáng)父母對(duì)嬰兒照護(hù)的參與度，與對(duì)照組(使用常規(guī)的教育方法)比較發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組母親角色轉(zhuǎn)換的焦慮明顯下降(P<0.001)。也有研究發(fā)現(xiàn)，過(guò)早地讓父母參與到照護(hù)嬰兒的救治過(guò)程，增加了父母的壓力[24]。三元整合教育方案采用了多樣化的教育方式，包括視、聽、說(shuō)和做[25]，同時(shí)也避免了過(guò)早地讓父母參與到照護(hù)嬰兒的救治過(guò)程，積極鼓勵(lì)早產(chǎn)兒父母與父母之間的互相支持，充分結(jié)合了前人的研究結(jié)果以及中國(guó)NICU的現(xiàn)況。三元整合教育方案不完全等同于西方國(guó)家的家庭參與式照護(hù)，結(jié)合了家庭參與式照護(hù)的其他重要內(nèi)容[26]，同時(shí)對(duì)常規(guī)宣教做了實(shí)質(zhì)性的改進(jìn)。

3.3 三元整合教育與常規(guī)教育對(duì)改善早產(chǎn)兒父母焦慮、抑郁效果 應(yīng)用二種方案的父母在年齡、文化程度上差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，隨著住院時(shí)間的延長(zhǎng)，兩組患兒的父母焦慮、抑郁水平都有明顯下降，研究表明，隨著嬰兒出生后時(shí)間的延長(zhǎng)，父母的焦慮、抑郁水平會(huì)有所下降，可能與逐漸適應(yīng)了早產(chǎn)兒住在NICU的事實(shí)、NICU醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒病情的解釋，以及患兒病情逐漸穩(wěn)定使得父母的焦慮、抑郁情緒有所緩解有關(guān)，但仍有3.1%～12.5%的父母存在中重度的焦慮或者抑郁，也有文獻(xiàn)報(bào)道，13%的母親在早產(chǎn)兒生后27個(gè)月隨訪時(shí)仍然有抑郁表現(xiàn)[ 27]。也有研究發(fā)現(xiàn)，早產(chǎn)兒在NICU住院30 d的時(shí)候評(píng)估其父母，發(fā)現(xiàn)15%的母親和8%的父親存在產(chǎn)后抑郁的表現(xiàn)[28]。應(yīng)用了三元整合式教育的實(shí)驗(yàn)組的焦慮、抑郁改善程度更大，入院時(shí)兩組的評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，出院時(shí)的中重度焦慮、抑郁的比例兩組差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但是BAI和BDI-Ⅱ評(píng)分實(shí)驗(yàn)組明顯低于對(duì)照組。對(duì)于兩組患兒臨床的影響來(lái)看，雖然實(shí)驗(yàn)組的平均孕周和出生體重明顯小于對(duì)照組，試管嬰兒比例更高，機(jī)械通氣時(shí)間更長(zhǎng)，但住院天數(shù)并不多于對(duì)照組，在教育過(guò)程中降低了父母焦慮、抑郁水平的同時(shí)增加了母乳喂養(yǎng)比例，所以三元整合教育方案對(duì)于ELBW是有臨床意義的。

早產(chǎn)兒母親分娩之后仍然住在產(chǎn)科病房，而早產(chǎn)兒的父親一路陪伴嬰兒進(jìn)入NICU，并首當(dāng)其沖接受了NICU醫(yī)生告知的早產(chǎn)兒的一切病情變化的可能及其預(yù)后，他們除了接受這些應(yīng)激以外，還需要考慮為早產(chǎn)兒的住院承擔(dān)巨額費(fèi)用，考慮工作、家庭和經(jīng)濟(jì)壓力，考慮家庭中妻子的健康狀況、早產(chǎn)兒的病情，這些都是焦慮和抑郁的原因，所以通常父親需要特別的情感支持。有研究表明，約1/3的父親在嬰兒住院期間有抑郁的癥狀，并且可以持續(xù)35 d左右[29]。本研究中發(fā)現(xiàn)，父親的焦慮、抑郁水平明顯高于母親，而在出院時(shí)，父親的焦慮水平與母親差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但是抑郁水平仍然高于母親，可能與寶寶即將回家，面臨著社會(huì)和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題有關(guān)。在一項(xiàng)對(duì)NICU患兒父母親的產(chǎn)后抑郁的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在嬰兒出生4個(gè)月后父親仍具有很高的產(chǎn)后抑郁評(píng)分，33%的父親符合產(chǎn)后抑郁的診斷，而母親只有9%[30]。

通過(guò)三元整合的健康教育項(xiàng)目，本研究針對(duì)NICU住院的ELBW家庭教育時(shí)期前移的規(guī)范化管理，得出的結(jié)果與何利等針對(duì)較大的早產(chǎn)兒的研究結(jié)果一致[31]。

3.4 不足與局限性 本文為歷史對(duì)照研究，對(duì)照組與實(shí)驗(yàn)組均在一所醫(yī)院同一醫(yī)護(hù)人員中進(jìn)行，缺少洗脫期，可能會(huì)造成實(shí)驗(yàn)組方案會(huì)沾染到對(duì)照組方案。國(guó)外對(duì)NICU父母的壓力測(cè)定采用的是NICU父母應(yīng)急評(píng)分(Parental Stressor Scale ，PSS: NICU)來(lái)進(jìn)行的，該量表沒有針對(duì)中國(guó)人群的信效度測(cè)評(píng)，故采用了經(jīng)典的貝克BAI和BDI-Ⅱ來(lái)進(jìn)行評(píng)估。

致謝

感謝上海市婦聯(lián)家庭教育指導(dǎo)服務(wù)項(xiàng)目——特殊需要兒童家庭和特殊家庭的家庭教育指導(dǎo)項(xiàng)目以及Canada-China Clinical Research Program(Effects of family-integrated care on parental mental health and behavioural improvement of very premature infants)的支持。