田祥玉

瑪格麗特有一個(gè)患有自閉癥的兒子凱利，她對(duì)兒子沒有奢望，唯一的擔(dān)心是他永遠(yuǎn)都無法自理，無法正常地表達(dá)自己。為了深入了解自閉癥的成因和治療方法，瑪格麗特從故鄉(xiāng)冰島出發(fā)，一路走過美國(guó)和歐洲列國(guó)，約見科學(xué)家和自閉癥專家，也因此和無數(shù)飽受自閉癥困擾的家庭相識(shí)、相知。每一個(gè)家庭都不容易，但幾乎所有父母都用愛與堅(jiān)持，讓孩子走出自閉癥的陰影，瑪格麗特看到了曙光，她回到冰島的家后宣布：“之前我們總是當(dāng)著凱利的面談?wù)撍?，現(xiàn)在，我們要開始和他談話?！边@位母親決定從了解自己的孩子開始，去關(guān)注更多的自閉癥兒童。這條路并不容易，但因?yàn)閻?，她無所畏懼……

這是紀(jì)錄片《一位母親的勇氣：對(duì)話自閉癥》中的片段，貴州省貴陽市的張遠(yuǎn)梅看了很多遍。因?yàn)槠械哪赣H瑪格麗特經(jīng)歷的一切，她的夢(mèng)想與堅(jiān)持，張遠(yuǎn)梅感同身受……

往前走總比站在原地更接近幸福

今年49歲的張遠(yuǎn)梅是貴陽人。2003年7月，她生下兒子丁嘉航。嘉航漂亮可愛，但和同齡孩子相比，他相對(duì)沉默，沒什么表情，也不跟人對(duì)視。眼看著兒子要上幼兒園了，卻連“媽媽”都不會(huì)叫。張遠(yuǎn)梅有點(diǎn)兒忐忑不安，但老人說是“貴人語遲”。

2006年7月，嘉航被確診為中重度自閉癥。那一刻，張遠(yuǎn)梅覺得天都要塌下來了。和丈夫經(jīng)歷了幾個(gè)月痛不欲生、夜不能寐的生活后，張遠(yuǎn)梅知道，必須接受，必須擦干眼淚朝前走。

宮崎駿在《千與千尋》中說：“不管前方的路有多苦，只要走的方向正確，不管多么崎嶇不平，都比站在原地更接近幸福?！苯邮軆鹤雍蛣e的孩子不一樣的確很難，即便這樣，你還是要接受。張遠(yuǎn)梅和丈夫開始查詢自閉癥的所有知識(shí)，發(fā)現(xiàn)美國(guó)當(dāng)時(shí)的官方調(diào)查數(shù)據(jù)是，每88個(gè)孩子中就有1個(gè)患有自閉癥。中國(guó)的數(shù)據(jù)無從得知，但至少有幾百分之一的幾率。這個(gè)數(shù)據(jù)反而讓張遠(yuǎn)梅和丈夫平靜了許多，因?yàn)檫@說明嘉航不是個(gè)體，而自閉癥也并不罕見。

夫妻倆很快確定了接下來的行動(dòng)方向，那就是送兒子去專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)接受干預(yù)治療，讓他能早日恢復(fù)。當(dāng)時(shí)，貴陽乃至貴州省，都沒有一家專業(yè)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。離他們最近也是最好的康復(fù)機(jī)構(gòu)在廣州。嘉航3歲生日的當(dāng)天，辭掉工作的張遠(yuǎn)梅，帶著他去了廣州。

一開始滿懷希望，張遠(yuǎn)梅祈禱兒子是這個(gè)群體的5%（能恢復(fù)得非常好）;到廣州后，她希望兒子是20%（能正常上學(xué)）。但是最終，她不得不接受一個(gè)事實(shí)：嘉航是75%（終身都需要接受康復(fù)教育）。

換言之，嘉航永遠(yuǎn)都無法自理，一輩子需要接受干預(yù)治療、有人監(jiān)護(hù)。和嘉航同期進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)的比他小兩個(gè)月的一個(gè)男孩，接受3個(gè)月康復(fù)訓(xùn)練后，能準(zhǔn)確分辨出物體的形狀和顏色，但嘉航只能聽簡(jiǎn)單的指令，連剪刀和鉛筆、蘋果和鞋這么迥異的物體也無法分辨。希望一點(diǎn)點(diǎn)破滅，張遠(yuǎn)梅不禁想：兒子一輩子都要接受干預(yù)治療，但貴陽沒有專業(yè)機(jī)構(gòu)，她就必須帶著他一直漂泊在外，留丈夫一個(gè)人在貴陽孤獨(dú)打拼。這么做，別說丈夫的經(jīng)濟(jì)壓力山大，家也就不像家了。

想到這里，張遠(yuǎn)梅給丈夫打電話：“我想帶著兒子回家，在貴陽創(chuàng)辦一家特殊兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。”丈夫說：“好，沒有什么比一家人在一起更重要?！边@事兒就這么定了下來，張遠(yuǎn)梅馬上報(bào)了一個(gè)培訓(xùn)班學(xué)習(xí)，遠(yuǎn)在貴陽的丈夫也投入行動(dòng)，找場(chǎng)地，根據(jù)妻子發(fā)來的相關(guān)資料畫設(shè)計(jì)圖。

“從戀愛到結(jié)婚再到兒子查出自閉癥，他一直都陪著我、安慰我。只要是我想做的事，他永遠(yuǎn)都無條件支持！”張遠(yuǎn)梅說，有這樣一個(gè)孩子是不幸的，但與那些有同樣遭遇，丈夫就甩手走人、妻子得了抑郁癥的家庭相比，她又何其幸運(yùn)！

2006年大年三十晚上，張遠(yuǎn)梅帶著兒子回到貴陽。過完春節(jié)，她和丈夫開始行動(dòng)，租場(chǎng)地、借錢、招聘老師并置辦教材器械。知道他們資金還不夠，張遠(yuǎn)梅的兩個(gè)嫂子不約而同上門送錢，說錢不用還，不夠的話，她們?cè)傧朕k法。未來無法預(yù)料這條路會(huì)遭遇怎樣的挑戰(zhàn)，但她年邁的父母、公婆和哥哥嫂子們都說，為了讓嘉航得到及時(shí)又專業(yè)的干預(yù)治療，創(chuàng)辦一家能惠及更多孩子的康復(fù)機(jī)構(gòu)，這是大好事兒，值得！

為了給張遠(yuǎn)梅加油，她的父母、兩個(gè)哥哥都搬進(jìn)她的小區(qū)居住。2007年夏天，張遠(yuǎn)梅任法人代表的“貴陽市歡樂船特殊兒童教育康復(fù)中心”（以下簡(jiǎn)稱“歡樂船”）掛牌成立。一開始，中心里連張遠(yuǎn)梅在內(nèi)一共有8位老師，頭兩個(gè)月卻只收到兩個(gè)孩子，其中一個(gè)是嘉航，另一個(gè)是張遠(yuǎn)梅朋友的孩子，他程度較輕，每天只上半天課?！懊刻煸缟希?位老師帶著嘉航一個(gè)人去操場(chǎng)上跑步;下午的其他課程，也只有嘉航一個(gè)人上?！背跗诶щy重重，一直往里砸錢。張遠(yuǎn)梅說，每當(dāng)看到嘉航在操場(chǎng)上撒歡兒般地奔跑，每看到他一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，她都覺得前路光明，一切值得。

是的，只要你朝著正確的方向走，就一定會(huì)比原地不動(dòng)更能接近和感知到幸福。

孩子從未叫過我“媽媽”，但那又怎樣

老大是特殊孩子，是否再生一個(gè)？這是所有擁有特殊孩子的父母都考慮過的問題，張遠(yuǎn)梅夫婦也不例外。但是，如果老大是自閉癥，老二就有5%的幾率也是自閉癥。所以，很多夫妻都放棄要二胎。

張遠(yuǎn)梅和丈夫經(jīng)過商量后，卻決定再要一個(gè)，如果老二也是5%，他們選擇接受。因?yàn)闆]有誰比他們更清楚，這類孩子不是差，只是與眾不同。2008年7月，張遠(yuǎn)梅第二次做了母親?！安皇穷A(yù)想中的女孩，但男孩也很好！”小兒子名叫銘航，虎頭虎腦，7個(gè)月就能叫“媽媽”，而每次的身體檢查，都顯示他非常健康，張遠(yuǎn)梅如釋重負(fù)。

“老二的確如我所愿，很快就成了得力小幫手?！睆堖h(yuǎn)梅說，銘航特別喜歡哥哥，哥哥也很喜歡他。弟弟3歲時(shí)就懂得要照顧哥哥了。他主動(dòng)帶哥哥上廁所，特別喜歡帶他出去玩兒。哥哥雖然不會(huì)說話，但他很懂弟弟。小時(shí)候銘航哭，嘉航馬上把奶瓶找來塞給媽媽。小兒子聰明伶俐，是人見人夸的小可愛，成了他們夫婦的得力小幫手。未來不可預(yù)料，但是此時(shí)此刻，張遠(yuǎn)梅知道，當(dāng)初要老二無比正確。

弟弟的到來，使嘉航的進(jìn)步更快了。一家人出門，他總等到每個(gè)人都到門口后才走;出樓道，他會(huì)搶著跑到前面去開門。他不會(huì)說話，不會(huì)叫“爸爸”“媽媽”“弟弟”，但顯而易見，他一直能感受到家人的關(guān)愛，并及時(shí)用他的方式來回饋。

“其實(shí)我們這種家庭，如果夫妻能達(dá)成一致的話，生個(gè)老二更好。因?yàn)?，有個(gè)正常孩子更有利于家庭和諧?！睆堖h(yuǎn)梅說，雖然身體會(huì)因此累到虛脫，但精神卻會(huì)無比愉悅?！胺駝t的話，真的可能抑郁甚至崩潰?！彼f如果只有老大，一家人的注意力都會(huì)在他一個(gè)人身上，苦惱自然就更多?！坝袀€(gè)老二，父母就可以分散注意力，也就能更好地照顧老大了?！?/p>

沒有母親不希望孩子叫自己“媽媽”，張遠(yuǎn)梅也不例外。嘉航4歲多時(shí)，也曾含混不清地叫過“媽媽”，但就有那么一兩次，再后來，連含混的“媽媽”也不再叫了。她也曾相信自己能等來孩子叫“媽媽”的那一天，但因?yàn)閯?chuàng)辦“歡樂船”，每天接觸更多“星星的孩子”，她釋然了，接受了?！凹魏接袠?gòu)音障礙，這種孩子，6歲前語言功能還不發(fā)展出來的話，基本也就不會(huì)再說話了?！睆堖h(yuǎn)梅語氣平靜，說人與人之間的溝通方式，除了語言還有很多：肢體、圖片和笑容，不用聲音就能傳達(dá)愛的方式多不勝數(shù)。

嘉航雖然不會(huì)說話，但他的運(yùn)動(dòng)能力很出眾，輪滑、自行車、羽毛球，是大家公認(rèn)的體育小達(dá)人;他也喜歡下廚，尤其會(huì)花樣翻新地炸土豆。最近兩年，嘉航癡迷于做鉆石繡。他做起手工來，專注得可以忘記全世界，不吵不鬧一坐就是大半天。張遠(yuǎn)梅去年過生日時(shí)，嘉航的禮物是他自己花了好幾個(gè)月繡的“梅、蘭、竹、菊”4幅圖，毋庸置疑，這是她這輩子收到的最珍貴的禮物。

“不要去看孩子做不到的，而是要看他能做什么。”這是張遠(yuǎn)梅經(jīng)常告訴自己，也對(duì)自閉癥家長(zhǎng)說的話。這個(gè)群體的孩子都特別單純，他們的高興也來得特別簡(jiǎn)單。“嘉航吃到薯?xiàng)l、QQ糖就會(huì)高興無比，有的孩子有蛋糕吃就會(huì)歡呼雀躍;有的孩子把自己的心愛之物分享給別人，也會(huì)高興得不得了……”也許，在大眾的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)中，這些孩子的智商都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不達(dá)標(biāo)。但那又怎樣？因?yàn)閻?，并不需要智商?h3>每一顆心都擁有自己的語言，因?yàn)榱私?，各自喜?/h3>

時(shí)過境遷，張遠(yuǎn)梅越來越能接受嘉航是中重度自閉癥。因?yàn)橛行┖⒆映潭群芎茫撉龠^了六級(jí)、學(xué)習(xí)成績(jī)也不錯(cuò)，但是他會(huì)罵人，會(huì)打爺爺奶奶?！拔业暮⒆蛹?dòng)時(shí)會(huì)尖叫，但他不會(huì)去傷害任何人尤其是至親。”張遠(yuǎn)梅說。

創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)12年，張遠(yuǎn)梅接觸了無數(shù)個(gè)自閉癥家庭。很多家長(zhǎng)不愿意承認(rèn)自己孩子是自閉癥，還有的覺得孩子是輕度的;幼兒園甚至小學(xué)混混就能過去。也有特別困難的家庭，因?yàn)闆]錢，唯一能做的是讓孩子吃飽穿暖。這個(gè)群體的孩子都會(huì)得到殘聯(lián)的康復(fù)幫助，但項(xiàng)目只針對(duì)6歲以下的孩子，6歲以后則需要家長(zhǎng)承擔(dān)所有費(fèi)用?！皻g樂船”收費(fèi)不高，全托每月只需要3000元，但這筆錢，對(duì)很多家庭來說也超出預(yù)算，畢竟很多有自閉癥孩子的家庭，妻子是不上班的。張遠(yuǎn)梅說，16歲以上的自閉癥孩子，有相關(guān)庇護(hù)工廠來接收，但現(xiàn)在的情況是，就業(yè)支持遠(yuǎn)滿足不了需求。所以張遠(yuǎn)梅希望，自閉癥孩子的教育、就業(yè)開銷，應(yīng)該由家庭、政府和社會(huì)三方一起來共同承擔(dān)。

轉(zhuǎn)眼12年過去，“歡樂船”從一開始的8名老師、2名學(xué)生，發(fā)展到現(xiàn)在有3個(gè)點(diǎn)、74名教師和200多名學(xué)生。但是，像“歡樂船”這樣的專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)并不多，僅數(shù)據(jù)可查，貴州省就有4萬多名自閉癥孩子，而其中大多數(shù)都因?yàn)楦鞣N原因不能接受干預(yù)治療。由于資金有限、場(chǎng)地不大，“歡樂船”的學(xué)生宿舍一直是民房，孩子們也沒有操場(chǎng)?！霸诔抢锷蠈W(xué)的其他孩子，都有敞亮又現(xiàn)代化的教室和寬闊的操場(chǎng)，但我們的孩子沒有這些。他們也是天使，同樣也需要被陽光照耀的操場(chǎng)，有冬暖夏涼、可以隨時(shí)入夢(mèng)的房間?！睆堖h(yuǎn)梅說。

“當(dāng)我們老了，孩子怎么辦？”這是幾乎所有自閉癥家長(zhǎng)一說就會(huì)掉眼淚的問題。你看孩子人高馬大，但他根本不能自理。即便這樣，張遠(yuǎn)梅還是對(duì)未來滿懷信心?！皻g樂船”創(chuàng)辦至今12年，她見證也促成了這個(gè)群體的諸多改變?，F(xiàn)在，貴州很多地方都建立了特殊兒童康復(fù)治療中心，張遠(yuǎn)梅也從一開始的單打獨(dú)斗，到現(xiàn)在得到越來越多的關(guān)注和支持。政府和社會(huì)各界，這些年都在持續(xù)為“歡樂船”注入力量。

2019年3月接受采訪時(shí)，張遠(yuǎn)梅說：“近幾年，婦聯(lián)也特別關(guān)注自閉癥這個(gè)群體。我相信，只要全社會(huì)齊心協(xié)力，在教育、康復(fù)和就業(yè)等方面提供全方位的支持，‘星星的孩子就一定能見到更璀璨的宇宙！”

每逢周末，張遠(yuǎn)梅夫婦都會(huì)和兩個(gè)孩子在一起。稍長(zhǎng)一點(diǎn)兒的節(jié)假日，他們會(huì)帶嘉航去旅游?！安荒芤?yàn)椴环奖?，就把孩子關(guān)在家里?！彼f，帶一個(gè)自閉癥孩子外出困難重重，但即便這樣，也要多出去走走，因?yàn)槊總€(gè)孩子，都喜歡更廣闊的世界。

問張遠(yuǎn)梅眼里的幸福是什么？她說：一家人一起面對(duì)風(fēng)雨，并攜手走過去就是幸福?！坝刑厥夂⒆拥募彝?，父母的責(zé)任會(huì)很大，但這并不是壞事，所以你不用逃避，因?yàn)樨?zé)任是付出也是紐帶，它會(huì)讓家更團(tuán)結(jié)更有愛?！?/p>

“在我小的時(shí)候，家人從未讓我覺得他們因?yàn)槲叶鵂奚约?，這是我的家人最了不起的地方?！边@是患有自閉癥的日本作家東田直樹說的一句話，雖然直到如今，已經(jīng)長(zhǎng)出胡須、變了聲，比媽媽還要高一頭的16歲的嘉航，不曾叫一聲“爸爸”“媽媽”，但張遠(yuǎn)梅相信，這樣的話，嘉航早已在內(nèi)心深處，說了千千萬萬遍。

張遠(yuǎn)梅最喜歡的一首歌，是周迅唱的《這世界唯一的你》，歌詞是這樣的：

“這世界唯一的你，霸占了我所有表情，這是上天給我的獎(jiǎng)勵(lì);在遙遠(yuǎn)星球的你，用你最獨(dú)特的頻率，告訴我世界美麗又干凈;每一顆心都擁有自己的語言，因?yàn)榱私?，各自喜悅?！?/p>