趙小丹 曹春艷 周 旋 劉瑞琪

天皰瘡是自身免疫引起表皮棘層細(xì)胞松解導(dǎo)致的慢性復(fù)發(fā)性表皮內(nèi)大皰性皮膚病，典型表現(xiàn)為紅斑基礎(chǔ)上的皰壁松弛性水皰、糜爛、尼氏征陽(yáng)性[1]。由于病情反復(fù)發(fā)作，患者免疫力下降，極易合并感染、電解質(zhì)紊亂、蛋白丟失，甚至全身多器官功能衰竭而危及生命[2]。天皰瘡病程漫長(zhǎng)、治療效果慢、護(hù)理難度大、醫(yī)療花費(fèi)高等問題給患者及家屬身心健康和生活質(zhì)量造成嚴(yán)重影響，而持之以恒的居家護(hù)理是天皰瘡患者治療中的關(guān)鍵。因此，如何充分調(diào)動(dòng)患者及家屬參與護(hù)理治療積極性，有效提高患者疾病自護(hù)能力及共同參與意識(shí)，對(duì)提高護(hù)理治療效果、改善患者疾病預(yù)后等方面均有重要意義。

協(xié)同護(hù)理模式(Collaborative Care Model,CCM)由Lott 等[3]根據(jù) Orem 自理理論提出，指在責(zé)任制護(hù)理的基礎(chǔ)上，以現(xiàn)有的人力資源調(diào)動(dòng)患者的積極性，充分發(fā)揮患者的自我護(hù)理能力，鼓勵(lì)家屬參與健康護(hù)理，強(qiáng)化集體協(xié)同作用，提高護(hù)理質(zhì)量，最終以提高患者的生存質(zhì)量為目的。近年來(lái)協(xié)同護(hù)理模式被國(guó)內(nèi)外學(xué)者廣泛運(yùn)用于慢性乙型肝炎、血液透析、COPD、糖尿病、乳腺癌、慢性骨骼肌疼痛等[4-9]疾病，在提高患者自我護(hù)理能力、生活質(zhì)量、自我效能、患者滿意度、治療依從性等多方面取得良好效果。

本研究將協(xié)同護(hù)理模式(以下簡(jiǎn)稱“CCM”)應(yīng)用于天皰瘡患者，探討CCM對(duì)該群體自我護(hù)理能力和自我效能的影響，以期為臨床實(shí)踐提供基礎(chǔ)資料和理論依據(jù)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，采用便利抽樣方法，選取2017年03月至2018年06月在我院皮膚內(nèi)科住院的40例天皰瘡患者，納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者均經(jīng)臨床、實(shí)驗(yàn)室檢查確診為天皰瘡；②患者神志清楚，有一定溝通能力；③患者病情相對(duì)穩(wěn)定，有固定家屬陪伴；排除標(biāo)準(zhǔn)：①意識(shí)不清，有聽力、語(yǔ)言障礙的患者；②有精神疾病的患者；③癱瘓、長(zhǎng)期臥床等喪失自我照顧能力的患者；④非自愿參與本研究的患者。按入院順序編號(hào)，采用隨機(jī)數(shù)字表法，將40例患者隨機(jī)分為對(duì)照組和實(shí)驗(yàn)組，每組各20例，男22例，女18例，對(duì)照組年齡(48.9±9.043)歲；實(shí)驗(yàn)組年齡(49.2±8.167)歲。兩組人口學(xué)資料、疾病狀況等一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。兩組患者一般資料比較見表1。

1.2 研究方法 對(duì)照組入院后，給予身體、心理評(píng)估，實(shí)施常規(guī)護(hù)理，包括皮膚護(hù)理、飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥指導(dǎo)、預(yù)防并發(fā)癥及心理護(hù)理等方面。

實(shí)驗(yàn)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，給予CCM，責(zé)任護(hù)士對(duì)患者進(jìn)行全面評(píng)估，責(zé)任護(hù)士、管床醫(yī)生、患者及家屬共同制訂CCM個(gè)體化護(hù)理計(jì)劃，責(zé)任護(hù)士實(shí)施CCM護(hù)理干預(yù)并進(jìn)行效果評(píng)價(jià)等。在干預(yù)期間，責(zé)任護(hù)士和家屬對(duì)患者的疾病狀況和日常自我護(hù)理進(jìn)行全程監(jiān)控，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題并正確引導(dǎo)；責(zé)任護(hù)士每周與管床醫(yī)生匯報(bào)患者情況，共同探討不斷調(diào)整完善護(hù)理計(jì)劃，最大限度地滿足患者及家屬需求，協(xié)助患者解決問題克服困難，最終提高自我護(hù)理能力和自我效能感。干預(yù)時(shí)間為從患者入院到出院。

具體實(shí)施方法如下：(1)全面評(píng)估患者和制定CCM護(hù)理計(jì)劃：患者入院后，責(zé)任護(hù)士主動(dòng)與患者及家屬介紹自己，態(tài)度親切，增加患者和家屬的信任感。責(zé)任護(hù)士首先評(píng)估患者病情，同時(shí)在溝通交流過(guò)程中了解患者對(duì)疾病知識(shí)掌握程度、自我護(hù)理能力、自我效能等，向患者和家屬介紹CCM、實(shí)施方法、目的意義和效果，充分調(diào)動(dòng)患者和家屬參與積極性，引導(dǎo)其自覺參與健康照護(hù)管理，在征求患者及家屬同意后，結(jié)合管床醫(yī)生診療計(jì)劃、護(hù)理評(píng)估情況、患者及家屬意見，初步建立天皰瘡患者CCM個(gè)體化護(hù)理干預(yù)方案，并定期根據(jù)患者疾病進(jìn)程和狀況進(jìn)行調(diào)整。(2)疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)：健康教育形式包括責(zé)任制護(hù)士向患者及家屬發(fā)放天皰瘡健康教育手冊(cè)并進(jìn)行一對(duì)一解讀指導(dǎo)、每周1次向患者及家屬進(jìn)行PPT及視頻等多媒體授課、每周組織座談會(huì)解答患者及家屬疾病相關(guān)疑問等，具體健康教育知識(shí)包含天皰瘡發(fā)生原因和機(jī)制、臨床表現(xiàn)、治療方法、皮膚及黏膜自我護(hù)理方法、飲食指導(dǎo)、用藥(激素、免疫抑制劑、生物制劑等)指導(dǎo)、預(yù)防感染及復(fù)發(fā)等。(3)患者及家屬護(hù)理技能培訓(xùn)：由責(zé)任護(hù)士親自演示來(lái)培訓(xùn)教授患者及家屬測(cè)量生命體征、評(píng)估病情變化、一般生活護(hù)理及皮膚換藥護(hù)理四個(gè)方面的相關(guān)技能。測(cè)量生命體征技能包括準(zhǔn)確測(cè)量血壓、脈搏、體溫、血糖并正確規(guī)范記錄數(shù)據(jù)；評(píng)估病情變化技能包括如何觀察黏膜有無(wú)新增水皰、測(cè)量糜爛面大小、評(píng)估皮損有無(wú)感染及疼痛情況等；一般生活護(hù)理技能包括培養(yǎng)患者及家屬消毒隔離和預(yù)防感染的無(wú)菌觀念、掌握口腔護(hù)理、會(huì)陰沖洗等；皮膚換藥護(hù)理技能[10]包括教授患者及家屬擦涂外用藥、濕敷創(chuàng)面、封包痂皮、抽取皰液及配置1∶8000高錳酸鉀溶液。(4)心理護(hù)理：由于天皰瘡皮損疼痛、愈合緩慢，患者易出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼、絕望等不良情緒[11]，護(hù)士針對(duì)患者病情和認(rèn)知特點(diǎn)制定個(gè)體化心理護(hù)理方案，認(rèn)真傾聽主訴并認(rèn)同患者感受，幫助排解不良情緒，多給予鼓勵(lì)、尊重和關(guān)愛以樹立患者戰(zhàn)勝疾病的信心。(5)共同參與：護(hù)士在實(shí)施健康教育時(shí)一定要帶動(dòng)患者及家屬共同參與進(jìn)來(lái)，協(xié)助患者及家屬?gòu)摹氨粍?dòng)接受”轉(zhuǎn)化為“主動(dòng)參與”模式，護(hù)士應(yīng)經(jīng)常與患者及家屬交流，告知其積極參與配合的重要性，多鼓勵(lì)患者與家屬，做好監(jiān)督和提醒工作，協(xié)助其克服困難，真正實(shí)現(xiàn)有效的自我管理。同時(shí)，護(hù)士應(yīng)及時(shí)與管床醫(yī)生溝通交流，定期匯報(bào)患者及家屬的情況，持續(xù)改進(jìn)和完善CCM護(hù)理計(jì)劃。

表1 兩組天皰瘡患者一般資料比較

1.3 研究工具 分別于患者入院時(shí)和出院前對(duì)天皰瘡患者自我護(hù)理能力和自我效能情況進(jìn)行評(píng)估。①一般資料調(diào)查表：采用自設(shè)問卷，內(nèi)容包括患者的年齡、性別、文化程度、收入、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付情況、疾病病程、皮損面積、住院天數(shù)等。②自我護(hù)理能力測(cè)定量表(Exercise of Self-Care Agency，ESCA)：由1979年Kearney等[12]在Orem自我護(hù)理理論的基礎(chǔ)提出并制訂，該量表包括4個(gè)維度(健康知識(shí)水平、自我護(hù)理技能、自護(hù)責(zé)任感、自我概念)共43 個(gè)條目，采用0～4 級(jí)評(píng)分法，總分172分，得分越高則自我護(hù)理能力越好。③一般自我效能感量表(General Self Efficacy Scale，GSES)[13]評(píng)估：量表包括10個(gè)條目，1～4 級(jí)評(píng)分法，得分越高，說(shuō)明調(diào)查對(duì)象對(duì)待環(huán)境中的挑戰(zhàn)能樹立正確理念，采取適應(yīng)性行為，更加積極、主動(dòng)、自信地處理周圍人和事。所有研究對(duì)象均參與調(diào)查，未出現(xiàn)不合格問卷，問卷回收率和合格率均為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)由Excel建庫(kù)，采用SPSS 24.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析。計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料用頻數(shù)和百分比表示，采用卡方檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組患者自我護(hù)理能力各維度得分及總分比較 干預(yù)前，實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組患者健康知識(shí)水平、自我護(hù)理技能、自護(hù)責(zé)任感、自我概念四個(gè)維度和自我護(hù)理能力(ESCA)總分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組患者4個(gè)維度及總得分均顯著提高，均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。見表2。

表2 干預(yù)前后兩組自我護(hù)理能力各維度得分及總分比較(均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差) 分

2.2 干預(yù)前后兩組患者自我效能總得分比較 干預(yù)前，實(shí)驗(yàn)組(23.65±5.941分)和對(duì)照組(23.85±6.020分)患者自我效能感得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組患者自我效能感得分(32.50±3.137分)顯著提高，明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 干預(yù)前后兩組一般自我效能總分比較(均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差) 分

3 討論

3.1 協(xié)同護(hù)理模式有效提高天皰瘡患者自我護(hù)理能力 天皰瘡是自身免疫性大皰性疾病中最常見且較為嚴(yán)重的皮膚病，其死亡率為5%～15%[14]，及早控制皮損，使糜爛面得到愈合，是降低死亡率、提高治愈率的關(guān)鍵[15]。本研究中天皰瘡患者年齡偏大，大多來(lái)自農(nóng)村，文化水平、認(rèn)知能力有限，對(duì)天皰瘡疾病相關(guān)知識(shí)了解不足，缺乏自我護(hù)理的意識(shí)和能力，這與表2干預(yù)前兩組患者自我護(hù)理能力均處于較低水平的結(jié)果一致。CCM以O(shè)rem自理理論為理論框架，強(qiáng)調(diào)以激發(fā)和培養(yǎng)患者及家屬的積極性和主動(dòng)性去鼓勵(lì)患者、家屬參與健康護(hù)理，充分發(fā)揮患者自我護(hù)理的最大潛能，發(fā)揮護(hù)士臨床教育者、倡導(dǎo)者、協(xié)作者的角色，強(qiáng)化護(hù)士、患者及家屬三者的協(xié)同作用[16]，有利于提高患者自我護(hù)理能力、改善疾病預(yù)后、節(jié)約醫(yī)療資源。由表2結(jié)果可見，干預(yù)后兩組患者自我得分均有提高，且實(shí)驗(yàn)組患者健康知識(shí)水平、自我護(hù)理技能、自護(hù)責(zé)任感和自我概念四個(gè)維度得分和總分均高于對(duì)照組，說(shuō)明CCM可有效提高天皰瘡患者自我護(hù)理能力。

3.2 協(xié)同護(hù)理模式有效增強(qiáng)天皰瘡患者自我效能感 天皰瘡是一種遷延難愈的慢性皮膚疾病，因治療效果慢、住院時(shí)間長(zhǎng)、醫(yī)療花費(fèi)大、容易復(fù)發(fā)等多方面原因往往導(dǎo)致患者逐漸喪失配合治療和戰(zhàn)勝病魔的信心。自我效能感是自身對(duì)能否完成某件事的判斷，在此基礎(chǔ)上，個(gè)體采納一系列的行為及心理活動(dòng)以促使事件達(dá)到預(yù)期結(jié)果[17]，該過(guò)程將認(rèn)知、情感等因素均考量進(jìn)去，是個(gè)體自信程度的體現(xiàn)。由表3結(jié)果可見，干預(yù)前兩組患者自我效能得分均處于較低水平，干預(yù)后兩組患者自我效能得分均有提高，且實(shí)驗(yàn)組患者得分顯著高于對(duì)照組，說(shuō)明CCM可顯著提高天皰瘡患者自我效能感。原因分析：CCM能幫助患者深入認(rèn)識(shí)疾病，充分發(fā)揮患者主觀能動(dòng)性，同時(shí)帶動(dòng)家屬的參與，有助于督促患者完成治療及采取正確的生活方式，并給予患者更多的人文關(guān)懷和支持理解[18]，從而使患者樹立正確的疾病態(tài)度，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.3 協(xié)同護(hù)理模式在天皰瘡患者應(yīng)用中有待進(jìn)一步拓展和延伸 隨著CCM的不斷應(yīng)用和發(fā)展，其內(nèi)涵不僅僅是護(hù)士、家屬、患者的協(xié)同，而是將對(duì)患者治療有積極作用的各學(xué)科人員協(xié)同起來(lái)，組建跨學(xué)科協(xié)同護(hù)理團(tuán)隊(duì)[19]，充分發(fā)揮各學(xué)科的特點(diǎn)。我們期望天皰瘡的協(xié)同護(hù)理模式能聯(lián)合主管醫(yī)生、傷口護(hù)理師、營(yíng)養(yǎng)師、藥師、心理咨詢師、疼痛管理師等多方面專家，共同制定患者的護(hù)理計(jì)劃，根據(jù)患者個(gè)體需求為患者提供多維護(hù)理服務(wù)和團(tuán)隊(duì)協(xié)同教育。

同時(shí)我國(guó)應(yīng)加強(qiáng)完善醫(yī)療保障制度，建立起醫(yī)院-社區(qū)-家庭延續(xù)性服務(wù)體系，充分利用社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)資源，協(xié)同夯實(shí)慢病管理服務(wù)系統(tǒng)。住院期間為患者間提供專業(yè)、全面、有效的醫(yī)療服務(wù)，出院后與社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)無(wú)縫對(duì)接，為患者提供延續(xù)性協(xié)同護(hù)理服務(wù)，從而推動(dòng)協(xié)同護(hù)理模式在天皰瘡患者中應(yīng)用的延伸和拓展。

4 小結(jié)

協(xié)同護(hù)理模式改變了醫(yī)護(hù)人員常規(guī)“全面服務(wù)”的護(hù)理模式，通過(guò)培養(yǎng)天皰瘡患者及家屬共同參與疾病管理的意識(shí)和技術(shù)，有助于提高患者自我護(hù)理能力和自我效能。本研究不足之處：樣本量相對(duì)較少，未對(duì)患者做出院后的延續(xù)性研究，今后可進(jìn)一步擴(kuò)大研究樣本、延長(zhǎng)研究時(shí)間，同時(shí)將多學(xué)科研究人員納入?yún)f(xié)同護(hù)理團(tuán)隊(duì)，進(jìn)一步完善研究。