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我的病歷:永遠(yuǎn)不要絕望

2019-05-15 11:09霍金
人生與伴侶·共同關(guān)注 2019年5期
關(guān)鍵詞:神經(jīng)細(xì)胞情形病情

霍金

人們經(jīng)常問(wèn)我:運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞病對(duì)你有多大的影響?我的回答是,不很大。我盡量地過(guò)一個(gè)正常人的生活,不去想我的病況或者為這種病阻礙我實(shí)現(xiàn)的事情懊喪,這樣的事情不怎么多。

我被發(fā)現(xiàn)患了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞病,這對(duì)我無(wú)疑是晴天霹靂。我在童年時(shí)動(dòng)作一直不能自如。我對(duì)球類都不行,也許是因?yàn)檫@個(gè)原因我不在乎體育運(yùn)動(dòng)。但是,我進(jìn)牛津后情形似乎有所改變。我參與掌舵和劃船。我雖然沒(méi)有達(dá)到賽船的標(biāo)準(zhǔn),但是達(dá)到了學(xué)院間比賽的水平。

但是在牛津上第三年時(shí),我注意到自己變得更笨拙了,有一兩回沒(méi)有任何原因地跌倒。直到第二年到劍橋后,我母親才注意到并把我送到家庭醫(yī)生那里去。他又把我介紹給一名專家,在我的二十一歲生日后不久即入院檢查。我住了兩周醫(yī)院,其間進(jìn)行各式各樣的檢查。他們從我的手臂上取下了肌肉樣品,把電極插在我身上,把一些放射性不透明流體注入我的脊柱中,一面使床傾斜,一面用X光來(lái)觀察這流體上上下下流動(dòng)。做過(guò)了這一切以后,除了告訴我說(shuō)這不是多發(fā)性硬化,并且是非典型的情形外,什么也沒(méi)說(shuō)。然而,我合計(jì)出,他們估計(jì)病情還會(huì)繼續(xù)惡化,除了給我一些維他命外束手無(wú)策。我能看出他們預(yù)料維他命無(wú)濟(jì)于事。這種病況顯然不很妙,所以我也就不尋根究底。

意識(shí)到我得了一種不治之癥并在幾年內(nèi)要結(jié)束我的性命,對(duì)我真是致命打擊。這種事情怎么會(huì)發(fā)生在我身上呢?為什么我要這樣地夭折呢?然而,住院期間我目睹在我對(duì)面床上一個(gè)我稍微認(rèn)識(shí)的男孩死于肺炎。這是個(gè)令人傷心的場(chǎng)合。很清楚,有些人比我還更悲慘。我的病情至少?zèng)]有使我覺(jué)得生病。只要我覺(jué)得自哀自憐,就會(huì)想到那個(gè)男孩。

在我的病況診斷之前,我就已經(jīng)對(duì)生活非常厭倦了。似乎沒(méi)有任何值得做的事。我出院后不久,即做了一場(chǎng)自己被處死的夢(mèng)。我突然意識(shí)到,如果我被赦免的話,我還能做許多有價(jià)值的事。另一場(chǎng)我做了好幾次的夢(mèng)是,我要犧牲自己的生命來(lái)拯救其他人。畢竟,如果我總是要死去,做點(diǎn)善事也是值得的。

選擇理論物理作為研究領(lǐng)域是我的好運(yùn)氣,因?yàn)檫@是我的病情不會(huì)成為很嚴(yán)重阻礙的少數(shù)領(lǐng)域之一。而且幸運(yùn)的是,在我的殘廢越來(lái)越嚴(yán)重的同時(shí),我的科學(xué)聲望越來(lái)越高。這意味著人們準(zhǔn)備給我許多職務(wù),我只要作研究,不必講課。

直到1974年我還能自己喂飯并且上下床。簡(jiǎn)設(shè)法幫助我并在沒(méi)有外助的情形下帶大兩個(gè)孩子。然而此后情形變得更困難,這樣我們開(kāi)始讓我的一名研究生和我們同住。作為報(bào)酬是免費(fèi)住宿和我對(duì)他研究的大量注意,他們幫助我起床和上床。1980年我們變成一個(gè)小團(tuán)體,其中私人護(hù)士早晚來(lái)照應(yīng)一兩小時(shí)。這樣子一直持續(xù)到1985年我得了肺炎為止。我必須采取穿氣管手術(shù),從此我便需要全天候護(hù)理。能夠做到這樣是受惠于好幾種基金。

我的言語(yǔ)在手術(shù)前已經(jīng)越來(lái)越不清楚,只有少數(shù)熟悉我的人能理解。但是我至少能夠交流。我依靠對(duì)秘書(shū)口授來(lái)寫(xiě)論文,我通過(guò)一名翻譯來(lái)做學(xué)術(shù)報(bào)告,他能更清楚地重復(fù)我的話。然而,穿氣管手術(shù)一下子把我的講話能力全部剝奪了。有一陣子我唯一的交流手段是,當(dāng)有人在我面前指對(duì)拼寫(xiě)板上我所要的字母時(shí),我就揚(yáng)起眉毛,就這樣把詞匯拼寫(xiě)出來(lái)。像這種樣子交流十分困難,更不用說(shuō)寫(xiě)科學(xué)論文了。還好,加利福尼亞的一位名叫瓦特·沃爾托茲的電腦專家聽(tīng)說(shuō)我的困境。他寄給我他寫(xiě)的一段叫作平等器的電腦程序。這就使我可以從屏幕上一系列的目錄中選擇詞匯,只要我按手中的開(kāi)關(guān)即可。這個(gè)程序也可以由頭部或眼睛的動(dòng)作來(lái)控制。當(dāng)我積累夠了我要說(shuō)的,就可以把它送到語(yǔ)言合成器中去。

最初我只在臺(tái)式計(jì)算機(jī)上跑平等器的程序。后來(lái),劍橋調(diào)節(jié)通訊公司的大衛(wèi)·梅森把一臺(tái)很小的個(gè)人電腦以及語(yǔ)言合成器裝在我的輪椅上。我用這個(gè)系統(tǒng)交流得比過(guò)去好得多,每分鐘我可造出十五個(gè)詞。我可以要么把寫(xiě)過(guò)的說(shuō)出來(lái),要么把它存在磁碟里。我可以把它打印出來(lái),或者把它招來(lái)一句一句地說(shuō)出來(lái)。我已經(jīng)使用這個(gè)系統(tǒng)寫(xiě)了兩部書(shū)和一些科學(xué)論文。我還進(jìn)行了一系列的科學(xué)和普及的講演。聽(tīng)眾的效果很好。我想,這要大大地歸功于語(yǔ)言合成器的質(zhì)量,它是由語(yǔ)言加公司制造的。一個(gè)人的聲音很重要。如果你的聲音含糊,人們很可能以為你有智能缺陷。我的合成器是我迄今為止所聽(tīng)到最好的,因?yàn)樗鼤?huì)抑揚(yáng)頓挫,并不像一臺(tái)機(jī)器在講話。唯一的問(wèn)題是它使我說(shuō)話帶有美國(guó)口音。然而,現(xiàn)在我已經(jīng)和它的聲音相認(rèn)同。甚至如果有人要提供我英國(guó)口音,我也不想更換。否則的話,我會(huì)覺(jué)得變成了另外的一個(gè)人。

我實(shí)際上在運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞病中度過(guò)了整個(gè)成年。但是它并未能夠阻礙我有個(gè)非常溫暖的家庭和成功的事業(yè)。我要十分感謝從我的妻子、孩子以及大量的朋友和組織得到的幫助。很幸運(yùn)的是,我的病況比通常情形惡化得更緩慢。這表明一個(gè)人永遠(yuǎn)不要絕望。

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