王薈蘋，田瑞杰，張軍軍

IgA腎病是以IgA或IgA為主的免疫球蛋白在腎小球系膜區(qū)彌漫沉積為特征的腎小球腎炎，主要表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作性肉眼血尿或鏡下血尿，為我國(guó)最常見的原發(fā)性腎小球疾病，也是進(jìn)展為腎臟終末期的主要原因[1]。目前治療IgA腎病免疫介導(dǎo)炎癥反應(yīng)的主要途徑是使用糖皮質(zhì)激素[2]。糖皮質(zhì)激素具有強(qiáng)大的抗炎、免疫抑制、抗毒、降尿蛋白和抗休克等作用，對(duì)于減少疾病復(fù)發(fā)、降低死亡率有顯著療效[3]。但由于長(zhǎng)期激素治療可引起浮腫、高血壓、血糖升高、肌無力、失眠等副作用，患者服藥依從性不理想[4]。疾病感知是指?jìng)€(gè)體在疾病狀態(tài)或在健康受到威脅的情況下，通過個(gè)體的認(rèn)知評(píng)價(jià)及對(duì)疾病的情緒表述，喚起自身的心理應(yīng)對(duì)反應(yīng)，從而對(duì)疾病的認(rèn)知評(píng)價(jià)起重新修正和調(diào)節(jié)的作用，進(jìn)而影響患者的最終康復(fù)[5]。出院指導(dǎo)質(zhì)量指醫(yī)務(wù)人員以教育或交流的形式讓患者和家屬獲得與醫(yī)療照護(hù)密切相關(guān)的重要信息，貫穿于住院的整個(gè)過程[6]。目前針對(duì)IgA患者口服激素的依從性及其與疾病感知和醫(yī)務(wù)人員出院指導(dǎo)質(zhì)量關(guān)系的報(bào)道較少。因此，本研究旨在探討IgA患者口服激素藥物的依從性，分析其影響因素?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象采用方便抽樣的方法，抽取2017年1月至8月于鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院腎臟內(nèi)科住院的IgA腎病患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)2012最新版《改善全球腎臟病預(yù)后組織(Kidney disease：improving global outcomes, KDIGO)》指南[7]的IgA診斷標(biāo)準(zhǔn)，確診為IgA腎病患者；②年齡≥18歲；③口服糖皮質(zhì)激素類藥物時(shí)間≥3個(gè)月，且出院后仍需長(zhǎng)期遵醫(yī)囑規(guī)律服藥；④患者知情同意，自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并嚴(yán)重的腦部、心臟、肝臟、腎臟、軀體疾病者。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料問卷研究者自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭月總收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、病程、疾病分期等條目。

1.2.1.2Morisky藥物依從性量表(Moriskymedicationadherencemeasure,MMAM) 2008年Morisky修訂該問卷，Cronbach α系數(shù)為0.83[9]。量表包括8個(gè)條目，前7個(gè)條目用“是”或“否”回答，答“否”計(jì)1分，答“是”計(jì)0分，其中條目5為反向計(jì)分題；最后1個(gè)關(guān)于服藥困難的問題，包含從“從不”到“總是”的5個(gè)等級(jí)答案，依次計(jì)為1、0.75、0.50、0.25、0分?？偡譃?分，得分越高代表依從性越好，<6分代表依從性差；6～8分代表依從性中等[9]。本研究中該量表Cronbach α系數(shù)為0.913。

1.2.1.3出院指導(dǎo)質(zhì)量量表采用中文版王冰花2016年翻譯的出院指導(dǎo)質(zhì)量量表，用于評(píng)價(jià)冠心病患者的出院指導(dǎo)質(zhì)量，總量表的內(nèi)容效度指數(shù)為0.98，Cronbach α系數(shù)為0.924，各維度的Cronbach α系數(shù)為0.882～0.935[10]。該量表包括患者需要的內(nèi)容(6個(gè)條目)、實(shí)際獲得的內(nèi)容(6個(gè)條目)、指導(dǎo)技巧及效果(12個(gè)條目)，共3個(gè)維度24個(gè)條目。前2個(gè)維度配對(duì)為平行條目，用于測(cè)量患者實(shí)際獲得的指導(dǎo)內(nèi)容與患者需要的內(nèi)容之間的差異程度。通過計(jì)算后2個(gè)維度條目之和來衡量出院指導(dǎo)質(zhì)量。每個(gè)條目從“一點(diǎn)都不知道、完全不能”至“完全知道、完全能”分別賦值0～10分。各條目分?jǐn)?shù)之和為總分，總分越高表明患者出院指導(dǎo)質(zhì)量越高。本研究中該量表Cronbachα系數(shù)為0.90。

1.2.1.4簡(jiǎn)易版疾病感知問卷(briefillnessperceptionquestionnaire,BriefIPQ) 由Broadbent于2006年在疾病感知問卷及修訂版疾病感知問卷的基礎(chǔ)上簡(jiǎn)化形成，主要用于評(píng)價(jià)癌癥患者的疾病感知情況[11]。主要概括為9個(gè)維度，9個(gè)條目，具體為：結(jié)局、疾病個(gè)人控制、持續(xù)時(shí)間、疾病同一性、治療控制、了解度、疾病關(guān)注度、情緒，還有1個(gè)開放性問題探究疾病因果[5]。前8個(gè)條目采用0～10分計(jì)分(其中反向計(jì)分的條目為3、4、7)，總分為0～80分，得分越高代表個(gè)體感受疾病癥狀越嚴(yán)重。本研究中該問卷Cronbach α系數(shù)為0.923。

1.2.2調(diào)查方法本研究采用問卷調(diào)查方法，患者住院期間，研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)說明此次調(diào)查的目的、意義和填寫方法，確認(rèn)患者同意后發(fā)放問卷，由患者獨(dú)立完成問卷填寫，并當(dāng)場(chǎng)收回。本研究共發(fā)放問卷330份，回收有效問卷312份，有效回收率為94.5%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 20.0分析數(shù)據(jù)。正態(tài)分布的計(jì)量資料采用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差描述，偏態(tài)分布的計(jì)量資料采用中位數(shù)和四分位數(shù)間距描述。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、構(gòu)成比描述。采用的統(tǒng)計(jì)學(xué)方法包括：獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson相關(guān)分析和多元逐步回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1一般資料312例IgA腎病患者，年齡(44.32±12.35)歲；其中男性48.07%(150/312)，女性51.92%(187/312)；已婚89.10%(278/312)；初中學(xué)歷112例(35.90%)；家庭月總收入5 000～8 000元59.94%(187/312)；醫(yī)療費(fèi)用支付方式主要為新農(nóng)合醫(yī)療保險(xiǎn)63.46%(198/312)；病程7～35個(gè)月40.06%(125/312)。疾病分期(Lee氏分級(jí))Ⅱ～Ⅲ級(jí)57.37%(179/312)；口服激素種類最多的為甲潑尼龍片，占92.00%(287/312)；劑量及頻次1 mg·kg-1，隔日1次，占31.41%(98/312)；口服激素時(shí)間7～35個(gè)月者為40.06%(125/312)。

2.2激素依從性、出院指導(dǎo)質(zhì)量、疾病感知現(xiàn)狀本組IgA腎病患者口服激素依從性得分為(6.31±1.24)分；出院指導(dǎo)質(zhì)量總分為(142.34±29.28)分，其中需要信息為(40.32±10.78)分，獲得信息(44.31±13.06)分，指導(dǎo)技巧及效果(96.13±20.21)分；疾病感知總分為(44.92±3.11)分，其中結(jié)局(5.88±2.76)分，持續(xù)時(shí)間(4.67±2.77)分，個(gè)人控制(4.93±2.48)分，治療控制(3.24±2.13)分，同一性(4.17±2.34)分，關(guān)注度(8.47±2.37)分，了解度(3.46±2.76)分，情緒(5.24±2.45)分。

2.3不同IgA患者口服激素依從性得分比較將IgA腎病患者按性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭月總收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、病程、疾病分期、口服激素藥物種類、劑量及頻次、時(shí)間分組，比較其口服激素依從性得分情況。單因素分析結(jié)果顯示，不同文化程度、家庭收入、累計(jì)服用激素時(shí)間的IgA患者口服激素依從性得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。

表1 不同IgA腎病口服激素依從性比較 分

2.4口服激素依從性的相關(guān)性分析Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，IgA患者口服激素依從性與出院指導(dǎo)質(zhì)量、指導(dǎo)技巧及效果、獲得信息、個(gè)人控制、了解度呈正相關(guān)(r=0.452～0.601，P<0.001)，與情緒呈負(fù)相關(guān)(r=-0.574，P<0.001)，見表2。

表2 IgA腎病口服激素依從性的相關(guān)性分析(n=312)

2.5口服激素依從性影響因素的多元回歸分析以IgA腎病患者口服激素依從性總分為因變量，以單因素分析及相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的8個(gè)變量(不同文化程度、家庭收入、累計(jì)服用激素時(shí)間、獲得信息、指導(dǎo)技巧及效果、個(gè)人控制、了解度、情緒)為自變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析(α入=0.05,α出=0.10)。結(jié)果顯示：家庭收入、指導(dǎo)技巧及效果、了解度、情緒是IgA患者口服激素依從性的影響因素(P<0.001)，見表3。

表3 口服激素依從性影響因素的多元回歸分析(n=312)

3 討論

3.1IgA腎病患者口服激素依從性處于中等水平本研究結(jié)果顯示，IgA腎病患者服藥依從性得分為(6.31±1.24)分，處于中等水平。究其原因，一方面本組IgA腎病患者多為女性(51.9%，162/312)，其中45歲以下的女性患者占29.5%(92/312)，此類患者比較關(guān)注糖皮質(zhì)激素引起的全身副作用，更加注重形象的改變，一旦出現(xiàn)不良反應(yīng)或者病情緩解就容易出現(xiàn)私自停藥的現(xiàn)象。另一方面，本組IgA腎病患者初中及以下文化程度的患者占51.9%(162/312)，更容易出現(xiàn)少服或者漏服的現(xiàn)象，導(dǎo)致癥狀加重、反復(fù)入院，加重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。建議醫(yī)護(hù)人員加強(qiáng)對(duì)年輕女性IgA腎病患者的宣教，告知患者隨便停藥可引起疾病的復(fù)發(fā)，加速疾病的進(jìn)展；同時(shí)可為理解力較弱的患者制定服藥日歷，在日歷上標(biāo)注患者每天要吃的激素量，并教會(huì)患者激素日歷的使用方法，以此提高患者口服激素藥物的依從性。

3.2IgA腎病患者口服激素依從性的影響因素

3.2.1家庭月總收入家庭月總收入越低的患者，其口服激素依從性越差。究其原因：①家庭收入是患者遵醫(yī)用藥的基礎(chǔ)，當(dāng)醫(yī)療費(fèi)用超過其承擔(dān)范圍時(shí)，經(jīng)常出現(xiàn)癥狀減輕即停藥的現(xiàn)象。②由于IgA腎病經(jīng)常復(fù)發(fā)且常需聯(lián)合應(yīng)用2種或2種以上降壓藥，加重患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而影響患者用藥的依從性。Pinsky等[12]研究指出，服藥依從性好的患者將比依從性差的患者節(jié)省33 000美元醫(yī)療費(fèi)用，由此可見良好的服藥依從性降低患者醫(yī)療費(fèi)用。因此建議醫(yī)護(hù)人員在IgA腎病患者服用激素藥物期間，根據(jù)其經(jīng)濟(jì)情況調(diào)整適合患者的治療方案或幫助其向醫(yī)療保險(xiǎn)部門尋求幫助。

3.2.2出院指導(dǎo)技巧及效果出院指導(dǎo)技巧及效果得分越高，IgA患者口服激素依從性越高。正確有效的出院指導(dǎo)可以使患者正確理解激素藥物的口服方法，并對(duì)隨意停藥、漏藥引起的不良反應(yīng)有正確認(rèn)識(shí)。恰當(dāng)?shù)闹笇?dǎo)技巧及方法，如上述激素日歷的使用，使患者對(duì)激素服用方法記憶深刻，不容易出現(xiàn)錯(cuò)服、漏服現(xiàn)象。建議醫(yī)護(hù)人員：①對(duì)IgA腎病患者實(shí)施出院指導(dǎo)時(shí)，使用PPT幫助其了解記憶口服激素的相關(guān)知識(shí)，建立“IgA腎病病友群”，出院期間定時(shí)推送關(guān)于疾病及服藥知識(shí)的文章，并詢問患者的收獲。②責(zé)任護(hù)士在IgA腎病患者出院前1 d，請(qǐng)其記錄下住院期間獲得的與疾病及激素藥物有關(guān)的信息，并與患者出院需要的信息之間比較，觀察兩者之間的差異，對(duì)患者的理解誤區(qū)給予指正，對(duì)沒有獲得的信息給予重點(diǎn)指導(dǎo)。

3.2.3了解度患者對(duì)疾病的了解度越高，其服藥依從性越好。這與姜麗華[13]研究結(jié)果一致：對(duì)疾病了解的越充分，自我管理實(shí)施得越到位。究其原因，隨著患者對(duì)疾病知識(shí)的了解，對(duì)疾病的不確定感和疑慮隨之降低，患者對(duì)疾病治療的態(tài)度由被動(dòng)配合轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)配合，并了解隨意停藥或者漏藥引起的副作用，更容易做到正確服用激素藥物。有研究指出，提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知度，可以提高其服藥依從性[14]。因此，在實(shí)施健康教育過程中建議醫(yī)護(hù)人員注意雙向效應(yīng)。既要保證教育與治療層面的質(zhì)量，又要重視患者對(duì)疾病的了解程度?？梢远ㄆ诮M織病友會(huì)，為患者提供正確的關(guān)于IgA腎病患者口服激素藥物的注意事項(xiàng)，出院前對(duì)患者進(jìn)行考核，以確?；颊邔?duì)口服激素藥物有正確的認(rèn)識(shí)。

3.2.4情緒消極情緒越多，服藥依從性越差，與姜麗華[13]研究結(jié)果一致。IgA腎病容易復(fù)發(fā)并可能進(jìn)展到腎臟衰竭期，患者極易出現(xiàn)消極情緒，對(duì)疾病的治療及控制失去信心，選擇放棄治療或不遵醫(yī)囑服藥的行為。有研究表明，過度的焦慮會(huì)降低患者的服藥依從性[15]。因此，建議醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者采取有效的認(rèn)知干預(yù)，例如采用共情療法主動(dòng)與患者交談，深入患者內(nèi)心傾聽其情感和思維，在溝通過程中了解患者對(duì)疾病的認(rèn)知和情緒狀態(tài)，鼓勵(lì)患者說出自己的疑慮并給予認(rèn)真解答，將醫(yī)護(hù)人員的關(guān)切、理解轉(zhuǎn)達(dá)給患者，啟發(fā)患者正面積極地評(píng)價(jià)自己，建立治療的自信心。同時(shí)可以教會(huì)患者正念減壓的方法，通過訓(xùn)練，讓患者運(yùn)用自身的內(nèi)在力量來減輕自我壓力，并能有效地自我管理情緒，使患者以正念思維和正性情緒取代負(fù)性情緒，從而改善消極事件給患者帶來的影響[16]。

本研究提示，IgA腎病患者口服激素藥物依從性有待提高；需要給予低水平收入、不良情緒的患者多一些關(guān)注；對(duì)于醫(yī)護(hù)人員可以通過提高出院指導(dǎo)質(zhì)量和患者疾病感知水平來提高患者口服激素的依從性。今后的研究可擴(kuò)大樣本地域、年齡等范圍，對(duì)IgA腎病患者口服激素藥物依從性的影響因素進(jìn)行更加深入的探討。