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逃不脫的遺傳噩夢(mèng):我生下一個(gè)“企鵝”兒子

2019-02-27 06:01陳朔
知音·下半月 2019年2期
關(guān)鍵詞:健健康康陳偉遺傳病

陳朔

當(dāng)劉愛娥好不容易才懷孕后,她從母親那無意中得知,家族有遺傳病史,姥姥和姨媽都沒能逃過噩運(yùn)。生還是不生?糾結(jié)不已的她,決定賭一把。本文為作者采訪所得,用第一人稱表述。

得子不易,發(fā)現(xiàn)遺傳病史

我叫劉愛娥,1977年出生在安徽省滁州市,我和丈夫陳偉相識(shí)于福建省的一家服裝加工廠,他大我?guī)讱q,福建人。我倆在同一個(gè)車間,他是技術(shù)工,我負(fù)責(zé)登記故障機(jī)器。

陳偉雖然樣貌不出眾,但濃眉大眼看起來憨厚老實(shí),加之本地人的身份很是加分,我們最后在一起了。

千禧年,我們舉行了婚禮?;楹蟛痪?,婆家開始催生。因?yàn)樵陉悅ダ霞遥c他同齡的人孩子都可以打醬油了,所以家里比較著急??墒俏覀z努力了半年都沒動(dòng)靜,去醫(yī)院也沒檢查出什么毛病。

婆婆嘴上說讓我不要著急,中藥卻一包包往家里拎。我每天早上七八點(diǎn)起床后,婆婆就把早已熬好的中藥端過來??粗v而又透著希望的雙眼,我有些心酸,又混雜著羞愧感。

我心里明白,婆婆因?yàn)檫@事急成那樣,作為兒子,陳偉也非常不好受。家里的關(guān)系一度陷入僵局,婆婆每天照例給我熬藥,陳偉忙里忙外看似沒有抱怨,但有股緊張的氣氛在空氣中凝結(jié),急需一個(gè)小生命來破局。

不知是婆婆抓的中藥起了作用,還是我們虔誠的求子之心感動(dòng)了老天爺,我竟然懷孕了。家里人都很高興,婆婆更是好吃好喝地伺候著。

那天,我跟往常一樣喝著婆婆煲的雞湯,媽媽突然打來電話,說姨媽從床上掉下來了,摔得很嚴(yán)重,被送到了醫(yī)院。媽媽在電話那端訴說著姨媽的種種不易,濃厚的鼻音難掩電話那頭她的悲傷。

姨媽是在我上小學(xué)那會(huì)走路開始不穩(wěn),成了跛子,直到最后完完全全癱瘓?jiān)诹舜采?。那個(gè)年代治無可治,也無錢治。等我讀到高中那會(huì),她就只能躺在床上了,像個(gè)活死人一樣,吃喝拉撒都要人伺候,跟當(dāng)年的姥姥一樣!

在偏遠(yuǎn)落后的農(nóng)村老家,我們誰都沒有想過這意味著什么,甚至覺得家里出了兩個(gè)得了怪病的人,大抵是礙著了什么風(fēng)水。

我在看望姨媽回來后,過了兩個(gè)月,一次做產(chǎn)檢時(shí),醫(yī)生低著頭依次詢問:“家族有遺傳病史嗎?”“沒有!”我不假思索地回答后,腦子如電光石火般一閃,想起媽媽電話中的姨媽,再想起姥姥,突然意識(shí)到,她們得的會(huì)不會(huì)是遺傳病的一種?

我就多問了醫(yī)生兩句,醫(yī)生抬頭看了我一眼,頓了一下說:“有概率,說不準(zhǔn)。”我心里一沉,但又想到,我媽沒事,我也健健康康的,應(yīng)該也不會(huì)遺傳到我孩子身上。

回去的路上,我還是不放心,打電話給媽媽。我媽怪我太多疑,開始罵罵咧咧起來:“別聽醫(yī)生瞎說,要是遺傳為什么我沒遺傳?即使有遺傳,我沒事,你也沒事,那就證明我們家這一脈都不會(huì)有事了。再說隔了都快兩代了,怎么就能一下跑到你孩子的身上?”

媽媽的話寬慰了我不少,但回去后我還是一直惴惴不安。我不敢在陳偉和婆婆面前提起自己的擔(dān)憂,就不停地給我媽打電話。我媽干脆托人在哪個(gè)高僧那里幫我算了一卦,說孩子保證健健康康的,一點(diǎn)事都不會(huì)有。

雖然當(dāng)時(shí)我也不怎么信這個(gè),但還是給了我莫大的安慰。這個(gè)孩子來之不易,我實(shí)在不想放棄,況且遺傳也只是一個(gè)概率事件。當(dāng)后來的每次產(chǎn)檢數(shù)據(jù)都很好時(shí),我便暫時(shí)放下了擔(dān)憂。

心存僥幸,冒險(xiǎn)生下兒子

2003年,我順利生下兒子,九斤八兩。因心中的擔(dān)憂,此生我并不指望孩子成龍成鳳,只愿他健康平安過一生。我執(zhí)意起名陳穩(wěn),寓意這輩子不論什么事,孩子都穩(wěn)穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)?shù)摹?/p>

每隔一兩個(gè)月,我就要帶孩子去醫(yī)院檢查一次,陳偉勸我說:“孩子太嬌慣了反而不好?!贬t(yī)生也告訴我:“小孩子不用那么勤地體檢?!笨墒撬麄儾恢溃挥心玫饺空5捏w檢單,我才能安心地睡上一覺。兒子剛升初中那會(huì),個(gè)子一下竄著長(zhǎng),別的父母看到孩子長(zhǎng)個(gè)子都是高興,我被嚇得不行,又拉他去做了個(gè)全套檢查,激素、微量元素,統(tǒng)統(tǒng)檢查一遍,結(jié)果仍是一切健康。

兒子從小到大沒生過幾次病,個(gè)子比他爸還要高,才初中就已經(jīng)一米七幾了。這些年,幾乎每件事都切切實(shí)實(shí)在告訴我:我在瞎擔(dān)心,我的孩子沒問題,他的身體非常健康。

那時(shí),一家人的日子過得平平淡淡卻很幸福。望著眼前健康陽光的兒子,我覺得自己完全是多慮了,擔(dān)憂了十幾年的心也終于慢慢放了下來,也就此忘了遺傳病這件事。沒想到,命運(yùn)并沒有打算放過我。

陳穩(wěn)是體育特長(zhǎng)生,平常除了上課,他都在訓(xùn)練。一天上午,學(xué)校突然打來了電話,說陳穩(wěn)在?;@球隊(duì)訓(xùn)練時(shí)摔倒了,目前已送到縣人民醫(yī)院,讓我們?nèi)ヒ惶恕?/p>

當(dāng)時(shí),我以為只是打籃球時(shí)被撞倒了,沒想到一系列的檢查之后,診斷書上寫著:“共濟(jì)失調(diào)?!薄盁o藥可治,只有控制病情,盡量不要惡化?!边@是醫(yī)囑。

老陳聽了,一開始還問是不是以后就不能打籃球了,可是當(dāng)“心智正常,但會(huì)失去行走能力,生活不能自理,癱瘓,失去意識(shí)”等字眼接連出現(xiàn)時(shí),老陳的臉色開始變得越來越難看。

引起這個(gè)病的原因有腫瘤、外傷、炎癥、遺傳等等。老陳拿著診斷單,一邊排除,一邊念叨:“難道是遺傳的原因?我們兩家也沒人有這種病啊,你父母,我父母都是健健康康的!”我心虛地看了他一眼,沒有接話。

那些天,我們一直想辦法不讓陳穩(wěn)知道這個(gè)病很嚴(yán)重,怕他一時(shí)受不了打擊,就告訴他配合治療馬上就會(huì)好起來。但怎么可能瞞得???那天下班剛回來,我就看見他自己下了床,正在客廳沙發(fā)坐著,渾身上下都是灰。原來在我倆出去那一會(huì),他下樓打算去買份雜志打發(fā)時(shí)間,可就在這來來去去才幾百米的路上,他摔了好幾次。

看著本來好好的孩子一身灰塵地坐在那,又想到姨媽活死人一般躺床上幾年后最終去世的結(jié)果,我差點(diǎn)直接暈倒在地。我們吃完飯后,陳穩(wěn)就去了廚房,我收拾了碗筷過去,看到他蹲在那偷偷地哭。我沒有打擾,靜靜地站在不遠(yuǎn)處陪著落淚。

陳穩(wěn)的病情從一開始只是走路摔倒,到最后整個(gè)身子走不穩(wěn)而搖搖晃晃,前后不過半年時(shí)間。最讓我難受的是每次去看病,不同的專家都會(huì)進(jìn)行再次診斷。儀器檢測(cè)過后,醫(yī)生會(huì)指導(dǎo)病人做各種動(dòng)作來確認(rèn)病情:比如讓病人用手準(zhǔn)確地指到鼻子,從一堆物品里準(zhǔn)確拿出醫(yī)生指定的物品,或者沿著一條直線走路。這些我們輕而易舉的事情,在兒子這里變得越來越困難。醫(yī)生讓他指鼻子,他搖搖晃晃地戳到眼睛、指到嘴唇,卻怎么都碰不到鼻子。桌子上的東西,他幾乎全部碰掉,就是抓不住指定的那個(gè)藥瓶。

這個(gè)一米八的大個(gè)子恨不得把頭低到地上,他痛恨自己做不到,被人圍觀時(shí)也覺得無比的羞恥。特別是這種事每到一個(gè)醫(yī)院,都要不可避免地發(fā)生一次。近半年的求醫(yī)問藥,幾乎得到的答案都是沒法根治,只有控制。

悔恨萬分,幾欲以死謝罪

為了掙更多的錢,老陳下班之后也開始接私活。因?yàn)榫敳蛔?,他終于病倒了。我在醫(yī)院照顧他的時(shí)候,發(fā)現(xiàn)他好像突然就謝頂了,頭發(fā)也白了。才過去了一年多,他看起來像整整老了十歲。

看著他,我突然想到,這一切難道不都是因?yàn)槲耶?dāng)初的隱瞞嗎?因?yàn)槲业碾[瞞,因?yàn)槲业膬e幸,才要他在正得意的中年,承受本來健健康康、活蹦亂跳的兒子突然癱瘓;才讓他每天看著殘疾的兒子,整日唉聲嘆氣。如果當(dāng)初我能理智地往長(zhǎng)遠(yuǎn)看,忍痛去流產(chǎn),也不至于造成今天這樣的局面吧?每每思及此,我都萬分地煎熬。

陳穩(wěn)也愈發(fā)沉默,這讓我覺得比自己得病還要痛苦百倍。我極力把飯做得可口,把家打掃得干干凈凈,但家里的氣氛好像怎么都再也好不起來,壓抑得讓人喘不過氣。盡管這樣,我還是堅(jiān)持著。然而,一切的堅(jiān)持都在那個(gè)陽光明媚的早上崩潰了。

那天上班出門前,我跟陳穩(wěn)說再見?!班牛?,嗯,好……好的,媽媽……”陳穩(wěn)突然有點(diǎn)說不清了,臉憋得通紅:“媽媽,再……再見?!焙貌蝗菀淄鲁觥霸僖姟倍趾螅惙€(wěn)把臉轉(zhuǎn)了過去。看著他落寞地低下頭,我發(fā)現(xiàn)自己再也支撐不住了。是我!是我自以為是的愛,才造成了兒子今天的痛?。∵@個(gè)被我藏在內(nèi)心的秘密每天都啃噬著我,讓我難受至極。也許,坦白才能得以救贖。

下班后,我同往常一樣做好飯先喂陳穩(wěn),然后自己等老陳回來一起吃。老陳回來之后,我告訴他:“今天兒子開始說不清楚話了?!彼黠@一愣,但馬上就抱著我說:“一切都會(huì)好起來。”我不想再瞞著他了,也承受不了這份煎熬了,直接告訴他:“兒子的病,我們家有遺傳史,我的姥姥和姨媽,仔細(xì)想想,應(yīng)該也是這個(gè)病。當(dāng)年沒有醫(yī)療條件,也沒有錢治。”我以為老陳會(huì)憤怒起來,沒想到,他仍寬慰我:“你又不懂,也不知道會(huì)遺傳,不怪你……”

我打斷了他的話:“懷孕三個(gè)月的時(shí)候,我就知道了,但我一直抱著僥幸的心理,覺得不會(huì)有那種小概率的事情。當(dāng)時(shí)我好不容易懷孕,不想輕易放棄,更不想放棄你,所以我故意隱瞞了這些?!?/p>

老陳的表情變得復(fù)雜起來,慢慢放開抱我的手,沒有再說一句話。從那天起,老陳開始不愿意回家,即使回來也是待在兒子屋里陪他一會(huì),甚至開始不在家里吃飯。在我全盤托出之前,我就做好了足夠的心理準(zhǔn)備。他的這些行為,我都能接受。但我無法接受的是,陳穩(wěn)會(huì)選擇自殺。

那天,我下班回來后,發(fā)現(xiàn)陳穩(wěn)屋里沒人。我以為是老陳帶他去醫(yī)院做檢查了,便打算趁這個(gè)空當(dāng)把陳穩(wěn)的房間打掃打掃。當(dāng)我拿著拖把正打算推門進(jìn)廁所時(shí),覺得里面被什么東西擋住了。我又使勁推了推門,往里一瞥,竟然看到躺在地上的陳穩(wěn)!他的身上到處都是血,地板上也有。

驚慌失措的我,連忙抱緊躺在地上的兒子,使勁地喊他的名字,然后才想起來打急救電話。我抱著他等救護(hù)車,強(qiáng)忍著眼淚整個(gè)人直哆嗦。那個(gè)時(shí)候,我完全不知道自己說了些什么,也不知道自己早已淚流滿面。因?yàn)楹ε聝鹤佑袀€(gè)三長(zhǎng)兩短,我的身體早已冰冷得沒有了知覺。

正在我大吵大嚷的時(shí)候,我感到有一雙冰涼的手觸碰到了我的臉?!皨尅弧帜恪蹦且豢?,我號(hào)啕大哭!好在兒子的傷勢(shì)不重,也許是行動(dòng)不便,兒子并沒能準(zhǔn)確地割斷動(dòng)脈,只是手腕、大腿的皮膚表層橫七豎八地到處劃拉了好幾條傷口,包扎之后住了一天院,我們就回家了。

看到手腕上綁著紗布的兒子坐在床上,像什么都沒發(fā)生過一樣,我才想到從發(fā)病起,他好像一直是那么的懂事。他沒有像我姨媽那樣變得喜怒無常,經(jīng)常沖家人發(fā)脾氣,也沒有大聲地喊叫、情緒崩潰過。在我們決定保守治療之后,兒子每天除了吃藥就是早晚的康復(fù)訓(xùn)練。我和老陳要上班,他就一個(gè)人在家待著。

兒子本來應(yīng)該在球場(chǎng)和隊(duì)友一起跑啊喊啊地打球,本來應(yīng)該在眾人矚目下享受掌聲,本來應(yīng)該和他的兄弟們?cè)谝黄鸷染啤⑻炷虾1钡爻堕e天。而現(xiàn)在,他卻只能安安靜靜地待在床上,連一句完整的話都說得艱難。他應(yīng)該知道了自己的病因,我多希望他痛哭一場(chǎng),質(zhì)問我為什么,痛罵我一頓??墒撬铝?,懂事得讓人心疼。

有我姨媽的例子在前,我深知,兒子的身體機(jī)能慢慢地都會(huì)退化,直到完全失去行動(dòng)能力,失去語言能力,那時(shí)候他會(huì)再也講不出一個(gè)字了。這種病就像是一場(chǎng)凌遲,讓一個(gè)好端端的人一點(diǎn)點(diǎn)地走向黑暗,走向死亡。我卻什么都做不了,只能眼睜睜地看著自己的親生骨肉慢慢變成跛子、變成啞巴、變成瞎子,變成一個(gè)躺在那里不能動(dòng)的活死人……我痛啊,我恨不得用自己的生命去換。

許多時(shí)候,我也真的想過一了百了,向兒子和老陳謝罪。但陳穩(wěn)只要有一口氣,我就不能先走。為了兒子,我必須振作。大錯(cuò)既已鑄成,我只能用盡我的全力去彌補(bǔ)和陪伴兒子……

這次,我講出我的痛悔,是想給更多的人一個(gè)警醒:如果夫妻雙方或一方有家族遺傳病史,無論如何,不要隱瞞。如果想要孩子,一定要謹(jǐn)遵醫(yī)囑,進(jìn)行各方綜合評(píng)估,方能決定要不要孩子,絕對(duì)不能心存僥幸!

編輯/徐艷

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