謝勝楠 王秋杰 謝潤澤

【摘要】本文通過分析實(shí)踐中的具體案例，來了解自閉癥兒童家長困擾的形成原因及影響因素。針對(duì)中國內(nèi)地現(xiàn)存的自閉兒家長教育服務(wù)模式、理念和專業(yè)關(guān)系進(jìn)行反思，進(jìn)而提出新的合作型服務(wù)模式。

【關(guān)鍵詞】自閉癥兒童;兒童教育;家長教育服務(wù)

一、自閉癥兒童研究現(xiàn)狀

兒童自閉癥的致病原因一直以來都是一個(gè)未解之謎。1943年美國的兒童精神醫(yī)學(xué)之父卡勒第一次發(fā)現(xiàn)并把自閉癥這一名詞帶入大眾的視野，可是關(guān)于這一病癥產(chǎn)生的原因和經(jīng)過，至今卻仍是一個(gè)謎團(tuán)。而與之相反，世界各國罹患自閉癥兒童的數(shù)量卻在逐年增加。在上個(gè)世紀(jì)初，世界各國新生兒罹患自閉癥的比率大約在萬分之三到萬分之四，可隨著時(shí)間的發(fā)展，到21世紀(jì)，世界各國新生兒罹患自閉癥的比率己增至千分之一到千分之二，并且大部分是男孩。在中國，自閉癥經(jīng)歷了從罕見病到流行病的轉(zhuǎn)變，自閉癥患者的人數(shù)也在逐年上升，目前中國自閉癥患病率與其他國家基本相似為千分之一左右，自閉癥患者人數(shù)在最近一次的普查中已超過1000萬，其中0到14歲兒童患者人數(shù)已達(dá)到200萬，再加上為他們焦慮的父母與家人，這一癥狀對(duì)中國人口的危害以及影響范圍都是極大的。但國內(nèi)能夠診斷自閉癥的醫(yī)生不超過百人，自閉癥患者群體救助沒有主管部門，將其納入醫(yī)保更是不現(xiàn)實(shí)。各地政府對(duì)自閉癥救治的撥款方式也并不相同。

自閉癥兒童的康復(fù)是一個(gè)漫長而艱巨的過程。自閉癥兒童的康復(fù)與周圍環(huán)境特別是家庭環(huán)境有著密不可分的關(guān)系。而長期以來的大量研究都是針對(duì)白閉癥兒童的病因以及康復(fù)的辦法，對(duì)于與其有著密不可分關(guān)系的家庭的研究卻少之又少，以自閉癥兒童的家長作為研究對(duì)象，采取社會(huì)支持視角來介入研究，運(yùn)用社會(huì)支持理論中的正式支持與非正式支持介入自閉癥兒童家庭為其提供幫助。

二、自閉癥兒童之家家長教育中問題

在專業(yè)護(hù)理方面，孩子在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)的內(nèi)容需要反復(fù)的練習(xí)強(qiáng)化，所以家長還要學(xué)習(xí)一些基礎(chǔ)的自閉癥兒童康復(fù)護(hù)理知識(shí);在心理健康方面，家長面對(duì)孩子長期的治療與培訓(xùn)，容易因痛苦自責(zé)而感到沉重的壓力，或是因過度保護(hù)自己及孩子而對(duì)其他人產(chǎn)生敵對(duì)的心理。運(yùn)用結(jié)構(gòu)家庭療法中的技巧，使案主與家庭成員的溝通方式有所改進(jìn);運(yùn)用社工掌握的社區(qū)及政府資源幫助案主解決實(shí)際困難。

在教育的理念上，自閉癥作為一種廣泛的發(fā)育性障礙，其在自立能力和競爭力上的弱勢使得家長認(rèn)為只有回歸正常才能夠使其在日后的社會(huì)發(fā)展中融入主流社會(huì)。在中國文化情境下，家長對(duì)于養(yǎng)育特殊兒童的污名感和負(fù)向身份認(rèn)同更為明顯，因此家長參與康復(fù)服務(wù)中體現(xiàn)了強(qiáng)烈的“正常化”期待。

在教育的內(nèi)容和方法上，中國內(nèi)地的家長教育內(nèi)容基本沿襲西方自閉癥康復(fù)中對(duì)行為、語言和社會(huì)交往層面的訓(xùn)練。在教育方式上，一種是通過開展家長學(xué)校，以短期性大型培訓(xùn)課程的方式，邀請(qǐng)醫(yī)療人員、心理咨詢師和有經(jīng)驗(yàn)的自閉癥兒童家長傳授干預(yù)方法;另一種是透過家長的自助和互助組織提供教育支持。西方大多采用個(gè)體化和以家庭為中心的干預(yù)方法，在行為干預(yù)、語言訓(xùn)練和社交能力訓(xùn)練等多個(gè)層面、迎合自閉癥兒童和家長的個(gè)別化需求。而由于康復(fù)資源的限制，家長教育多依靠一套普適的干預(yù)模式，依靠同一的、重復(fù)的訓(xùn)練在家庭中強(qiáng)化康復(fù)內(nèi)容。

三、對(duì)于家長教育服務(wù)改進(jìn)的建議

以上對(duì)傳授型服務(wù)模式的質(zhì)疑和反思，使得新的理論和實(shí)務(wù)模式呼之欲出。筆者認(rèn)為，在特殊兒童的家長教育服務(wù)領(lǐng)域的服務(wù)模式應(yīng)當(dāng)是合作型的服務(wù)模式。合作型的服務(wù)模式在西方已經(jīng)得到了良好的應(yīng)用。在合作型的服務(wù)模式中，家長通過與專業(yè)人士在學(xué)習(xí)和實(shí)踐中的合作，提升學(xué)習(xí)中的主觀能動(dòng)性和反思性，主動(dòng)提升解決困難的能力。合作型的家長教育模式能夠使家長在與專家合作的過程中將自身的知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)與專業(yè)知識(shí)相結(jié)合，不僅能夠提升家長在教育服務(wù)過程中的權(quán)能，而且可以保障服務(wù)效果的持續(xù)性。

四、美國自閉癥兒童教育研究對(duì)中國的啟發(fā)

美國的自閉癥兒童教育已經(jīng)發(fā)展了半個(gè)多世紀(jì)，從上個(gè)世紀(jì)第一次發(fā)現(xiàn)自閉癥開始，美國社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的教育重視程度越來越高。美國的自閉癥兒童特殊教育作為整個(gè)特殊教育體系的一部分，受益于整個(gè)特殊教育的發(fā)展。與此同時(shí)，美國的特殊教育在經(jīng)歷了上百年的發(fā)展以后，已經(jīng)從當(dāng)初對(duì)殘疾兒童的排斥和隔離，到目前的全納教育階段，已經(jīng)發(fā)展成為世界上絕大對(duì)數(shù)國家學(xué)習(xí)的榜樣。美國的自閉癥兒童享有的福利囊括了從出生開始就享有的醫(yī)療診斷服務(wù)到就業(yè)時(shí)的法律保障，這所有的福利政策為自閉癥兒童實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)上的獨(dú)立和社會(huì)的平等參與提供了強(qiáng)有力的保障。而這一切的實(shí)現(xiàn)，首先依賴于美國建立的一個(gè)完整全而的法律體系，從保障每個(gè)殘疾兒童的受教育權(quán)開始，再到保障他們的學(xué)習(xí)效果，然后到保障每一名自閉癥兒童能夠順利完成學(xué)業(yè)，走上工作崗位，最后是保護(hù)他們的公平就業(yè)權(quán)，擯棄就業(yè)歧視。第二，美國的財(cái)政政策在法律的規(guī)定下對(duì)特殊教育的投入比例對(duì)促進(jìn)特殊教育的發(fā)展起到了極大的作用，在教育質(zhì)量的保證上也能夠做到最好。

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