田 紅，李冰洋，楊 潔,2*

(1 空軍第986醫(yī)院血液凈化中心，陜西 西安 710054,1109905619@qq.com；2 空軍第986醫(yī)院門診部， 陜西 西安 710054；3 空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院婦產(chǎn)科，陜西 西安 710032)

在我國(guó)，維持性血液透析(Maintenance Hemodialyeis,MHD)以86%的占比成為終末期腎臟病(End stage Renal Disease,ESRD)的主要腎臟替代方式[1]。由于治療過程中常伴有各種嚴(yán)重的并發(fā)癥，使患者的生活質(zhì)量改善受到嚴(yán)重制約，易導(dǎo)致患者出現(xiàn)情感功能及社會(huì)功能缺失，從而影響患者持續(xù)治療的信心[2]。這其中，又有32%～81% 的 MHD患者會(huì)出現(xiàn)口腔干燥癥狀[3]，口腔干燥是一種主觀的癥狀體驗(yàn)，MHD 患者再生理上和精神上都會(huì)受到嚴(yán)重影響。近年來，隨著現(xiàn)代護(hù)理向創(chuàng)新模式方向迅速發(fā)展的同時(shí)，MHD患者的口腔護(hù)理問題日益得到重視，其人文關(guān)懷需求也日益明顯。本研究通過質(zhì)性研究的方法，讓MHD患者主動(dòng)說出他們的需求，對(duì)口腔護(hù)理人文需求認(rèn)知現(xiàn)狀分析，并對(duì)影響因素進(jìn)行探討，為以后的護(hù)理服務(wù)提供新的發(fā)展方向。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采取目的抽樣法，選取本中心2018年3-5月接受血液透析患者28例，進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡>20周歲；規(guī)律性血液透析(5次/2周)>5個(gè)月；自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)為：精神障礙者；表達(dá)障礙者；合并嚴(yán)重心、肝、肺功能不全者； 拒絕牙科檢查者或不能配合完成數(shù)據(jù)采集者；2個(gè)月內(nèi)接受過非手術(shù)性牙周病治療者。根據(jù)年齡、性別、透析齡，最終納入研究對(duì)象18例，男10 例、女8 例 ；婚姻狀況：在婚14例，其他(未婚、離異、喪偶) 4例；文化程度：初中及以下 3例，高中及中專10例，大專及以上5例；職業(yè)狀況： 在職 12例，非在職6 例；經(jīng)濟(jì)狀況(人均月收入)：≤4 000元 5例，>4000元13例；費(fèi)用支付方式：自費(fèi)1例，醫(yī)保15例，軍免2例；血液凈化治療時(shí)間：<1年5例，≥1年 13例。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。獲得其對(duì)本研究知情同意及錄音用于研究的許可。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究法，進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式、面對(duì)面、個(gè)體化深度訪談形式收集資料，并對(duì)訪談的內(nèi)容進(jìn)行全程錄音。讓研究的對(duì)象理解研究目的、內(nèi)容、意義及配合方法，承諾以代碼代替真實(shí)姓名，以保護(hù)研究對(duì)象隱私。根據(jù)研究目的制作訪談提綱，具體如下：①您是怎么看待MHD作為一種治療手段來維持生命？②您覺得生病之后您的人際關(guān)系有何變化？③您對(duì)透析帶來口腔并發(fā)癥了解嗎？④您知道正確的口腔護(hù)理方法嗎？您平時(shí)是怎么進(jìn)行口腔護(hù)理的？⑤您因口腔有異味還愿意積極參加社會(huì)活動(dòng)嗎？⑥您因口腔問題帶來的不適愿意主動(dòng)就醫(yī)嗎？⑦您需要我們?cè)趺醋?？家人怎么做？訪談在患者透析過程中且精神狀態(tài)良好，不受任何干擾情況下，每次訪談時(shí)間約40～50分鐘,可根據(jù)情況調(diào)節(jié)時(shí)間，讓患者說出實(shí)際感受，并密切觀察受訪者的情緒變化，以及非語(yǔ)言表達(dá)行為，訪談結(jié)束后并進(jìn)行針對(duì)性的心理指導(dǎo)，以資料飽和為準(zhǔn)。

1.2.2 資料分析

訪談結(jié)束后24小時(shí)內(nèi)，資料收集與分析同步進(jìn)行, 運(yùn)用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法，對(duì)原始資料進(jìn)行反復(fù)分析總結(jié)，將訪談內(nèi)容及時(shí)整理,按照訪談的先后順序?qū)γ棵L談對(duì)象資料進(jìn)行匯集，編碼歸檔，并提出相應(yīng)的問題，升華、提煉出主題概念，對(duì)每一例歸檔資料由3名研究人員深入分析共同完成，并達(dá)成共識(shí)，最后寫出詳細(xì)無遺漏的描述，體現(xiàn)出合理性、邏輯性及可信性。為保護(hù)研究對(duì)象隱私以代碼 N1-N18代替其姓名。

2 結(jié)果

經(jīng)過對(duì)訪談資料的分析與提煉，最終形成MHD患者在口腔護(hù)理過程中4個(gè)主要人文需求：尊重關(guān)懷的需求、社會(huì)角色適應(yīng)的需求、健康管理需求、個(gè)性化服務(wù)的需求。王遠(yuǎn)鵬[4]等研究認(rèn)為人文關(guān)懷體現(xiàn)于對(duì)個(gè)體的獨(dú)特需求，與情感、人格呈正相關(guān)，對(duì)患者實(shí)施人性化護(hù)理也體現(xiàn)出構(gòu)建和諧的關(guān)懷理念，尊重患者意愿將情感服務(wù)融入與技術(shù)服務(wù)之中。據(jù)報(bào)道[5]社會(huì)支持能減輕疾病的發(fā)展，改變患者的行為提高依從性，呼吁社會(huì)多方尊重患者文化、社會(huì)屬性、人格尊嚴(yán)，鼓勵(lì)患者家屬一同參與健康管理，有效地實(shí)現(xiàn)資源管理和優(yōu)化配置，提供個(gè)性化的服務(wù)需求，增加歸屬感，提高其社會(huì)參與水平。

2.1 主題1：渴望尊重關(guān)懷的需求

2.1.1 感覺不幸

絕大部分MHD患者有感覺自己不幸的想法。N1：“自從我開始透析以來，擔(dān)心自己因并發(fā)癥死亡，平時(shí)我連最起碼的生活質(zhì)量都沒有，水不敢喝，不能吃水果，嘴巴干的起皮，過得是什么日子，唉”。N4：“我們想要活著就得透析，我現(xiàn)在才知道，開始還以為透析一段時(shí)間就會(huì)好，現(xiàn)在看來沒希望了(眼神茫然)”。N7：“我是一名剛從部隊(duì)轉(zhuǎn)業(yè)的士官，在體檢中發(fā)現(xiàn)肌酐、尿素氮高已達(dá)到透析標(biāo)準(zhǔn)，自己卻沒有任何感覺，就走上了不歸之路，醫(yī)生給我說除了換腎要么就是透析，對(duì)我來說真的是晴天霹靂，遠(yuǎn)在他鄉(xiāng)的年邁父母還不知道，孩子還小，這個(gè)世界對(duì)我太不公平了，下一步我連活下去的勇氣都沒有了(流淚)”。從研究對(duì)象的語(yǔ)氣和態(tài)度中能夠感受到他們的無助和茫然，更需要醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷。

2.1.2 價(jià)值感降低

頻繁的血液透析降低了患者的勞動(dòng)及工作能力，導(dǎo)致他們對(duì)家庭及社會(huì)的貢獻(xiàn)減少，在研究中有部分研究對(duì)象自我價(jià)值感下降。N2：“我是一個(gè)老病人，什么也干不了，工作也辭退了，成了家庭累贅?！盢11：“我是一名透析快20年的軍官，部隊(duì)在郊外離醫(yī)院遠(yuǎn)，單位對(duì)我越來越照顧，還派專車接送我，我從心里感謝黨，感謝人民，感謝醫(yī)護(hù)人員,讓我有了生存的勇氣，現(xiàn)在透析質(zhì)量不斷地提升，我也能在部隊(duì)繼續(xù)發(fā)揮微不足道力量，心里愧疚呀！”這樣的心態(tài)不利于他們的治療，但這能反映出他們真實(shí)的想法，不想成為一個(gè)無用的人。

2.2 主題2：社會(huì)角色適應(yīng)的需求

2.2.1 社會(huì)參與度下降

研究對(duì)象感知到自身社會(huì)參與度下降。N5：“我之前特別喜歡參加社會(huì)活動(dòng)，現(xiàn)在病了體力也跟不上，很少社會(huì)活動(dòng)參加，但心里還是很想?yún)⒓印薄?N15：“進(jìn)入透析這幾年，因?yàn)槊看味家每鼓齽例l經(jīng)常性出血不止，在和朋友們聚會(huì)時(shí)好幾次都是這樣，把別人都嚇壞了，所以現(xiàn)在幾乎不出門，但是我還是喜歡熱鬧，想和以前一樣?！边@樣的反饋表明了一些研究對(duì)象對(duì)自己社會(huì)參與度下降的焦慮和憂郁，他們渴望參與社會(huì)生活。

2.2.2 人際關(guān)系的分化

大多數(shù)研究對(duì)象獲得了更多的關(guān)心和照顧，一部分則受到冷遇。N10：“我兒子平時(shí)太忙了，我不想連累他，讓他安心工作，但是兒子很孝順，讓我改變了自己的生活習(xí)慣，飯后必須漱口刷牙，我的牙還算沒出大問題 ?！盢3：“我可憐的沒人管，女兒根本不到家里來看我們，家里還有生病的老頭，我這個(gè)病人還要照顧另外一個(gè)病人，所以口腔衛(wèi)生我根本沒時(shí)間重視?！边@兩位研究對(duì)象是從家庭成員關(guān)系的角度描述了自身的情況，能夠感受到他們的心理和情緒。

雖然在這個(gè)主題需求中，表現(xiàn)各不相同，但他們都需要被尊重，被關(guān)懷。

2.3 主題3：健康管理需求

2.3.1 血液透析患者口腔干燥現(xiàn)狀

國(guó)外文獻(xiàn)報(bào)道，口渴癥在普通人群中的患病率為10%～45%，且隨著年齡的增加而上升，而MHD患者的患病率為69%～87%[6]。國(guó)內(nèi)郝艷華等[7]調(diào)查MHD患者癥狀經(jīng)歷過程中顯示，口干癥狀是最為常見之一。N8：“我透析這么多年來，最大體會(huì)就是口干渴，有時(shí)候唾沫都沒有。”N17：“由于疾病的特殊性，醫(yī)生護(hù)士不讓我們喝水，我的嘴巴遲早都是干燥狀態(tài)，尤其夏天能渴死，我一天最多刷一次牙，因?yàn)樗⒀赖臅r(shí)候不停地出血，心里特別害怕，不知道怎么預(yù)防?！蔽墨I(xiàn)報(bào)道能夠支持佐證本次研究結(jié)果。

2.3.2 口腔健康教育服務(wù)需要

研究中發(fā)現(xiàn)，MHD患者因注重控制飲食，對(duì)口腔健康未引起足夠重視，認(rèn)為口腔疾病對(duì)自己生活不會(huì)產(chǎn)生影響，不愿意主動(dòng)就醫(yī)。N12：“我是糖尿病腎病，血糖控制也不理想，動(dòng)不動(dòng)引起牙周炎，我也沒有看過醫(yī)生，過兩三天自動(dòng)就好了，現(xiàn)在主要能把血糖控制好牙就不會(huì)出問題了?！盢18：“我年紀(jì)大了，什么也記不住，宣傳欄上的口腔疾病預(yù)防措施，我根本就做不到，也不會(huì)去重視，我只需要把鈣、磷、鉀控制好就行了，口腔健康教育也只是聽一聽，多活一天是一天?！?/p>

2.4 主題4：個(gè)性化服務(wù)的需求

2.4.1 對(duì)個(gè)性化口腔護(hù)理需求的意愿

MHD患者因家庭結(jié)構(gòu)不同，存在多形式的個(gè)性化健康服務(wù)需求，來體現(xiàn)自我實(shí)現(xiàn)[8]。N13：“我這個(gè)人特別講究衛(wèi)生，很注重細(xì)節(jié)，遵醫(yī)及自律行為非常好，在口腔護(hù)理方面還想多學(xué)習(xí)一下適合我的方法。”N6：“我喜歡有一口漂亮潔白的牙齒，希望有專門的護(hù)理人員，來指導(dǎo)我進(jìn)行科學(xué)的口腔護(hù)理，哪怕多花點(diǎn)錢我也愿意?！盢7：“進(jìn)入透析后，口腔有一點(diǎn)點(diǎn)小問題也不愿意去醫(yī)院排隊(duì)就醫(yī)，希望醫(yī)護(hù)人員根據(jù)我的情況，制定一套口腔護(hù)理方案，我會(huì)積極配合。”這樣的結(jié)果也說明了患者積極配合治療的愿望比較強(qiáng)烈。

2.4.2 對(duì)家庭支持需求的意愿

目前我國(guó)照顧者的社會(huì)支持主要來源于家庭，患者的治療依從性與家屬的態(tài)度密切相關(guān)。N16：“我是高血壓引起的尿毒癥，透析快3年了，剛開始生病的時(shí)，家里人特別重視，現(xiàn)在時(shí)間久了子女都麻木了，前兩天牙疼的晚上睡不著，給子女打電話都說忙，讓我自己吃點(diǎn)藥就行了，透析的時(shí)候也沒人陪，上次差點(diǎn)摔倒，現(xiàn)在我身體一年不如一年，多么希望有個(gè)人能陪陪我(流淚)?！盢9：“上次看到你們給家屬也在講解家庭護(hù)理知識(shí)，13床的家屬學(xué)習(xí)態(tài)度特別認(rèn)真，還給我說回家后按照你們所教的方法，給行動(dòng)不便的老母親做口腔護(hù)理，效果特別好，說他還要堅(jiān)持下去，讓老母親享受最好的晚年，我真的好羨慕，多么希望我的家庭成員也是這樣的(流露出渴望的眼神)。”這樣的表述在其他疾病治療中也有類似報(bào)道，說明家庭支持十分重要。

3 建議

3.1 提供全面口腔疾病相關(guān)信息

MHD患者因控制飲水量、脫水、唾液分泌不足以及自身免疫力低，增加了口腔感染概率。王潘等[9]研究認(rèn)為，每日服用的藥物總量與口腔干燥癥的發(fā)生率呈直接相關(guān)性。隨著透析時(shí)間的延長(zhǎng)，患者出現(xiàn)口渴癥狀日益增加，可能唾液腺逐漸衰退有關(guān)。有學(xué)者對(duì)17例MHD患者進(jìn)行組織學(xué)檢查發(fā)現(xiàn)，近40%以上患者存在唾液腺萎縮等組織學(xué)變化[10]；另外年齡、張口呼吸、情緒的影響、相關(guān)的不可控制因素也增加了誘發(fā)概率。因此，在日常的療護(hù)中，應(yīng)當(dāng)根據(jù)具體情況提供全面的口腔護(hù)理相關(guān)指導(dǎo)。

3.2 注重口腔護(hù)理中的人文關(guān)懷

新型的慢性病管理模式其重點(diǎn)放在“有準(zhǔn)備的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)”患者對(duì)健康狀況的知情權(quán)且積極參與管理。首先要求醫(yī)護(hù)人員有較高的道德素質(zhì)，并將道德作為一種“觀念”，還要在醫(yī)護(hù)行為中體現(xiàn)人文情懷。本中心特意設(shè)置了倫理小組，從倫理的角度監(jiān)督、指導(dǎo)、有計(jì)劃地規(guī)范自身倫理行為，自覺遵守職業(yè)道德，盡可能減少護(hù)理風(fēng)險(xiǎn)，保證患者得到有效的治療。朱建勛[11]研究認(rèn)為，敘事醫(yī)學(xué)干預(yù)有助于減少患者焦慮、抑郁情緒，提高其健康心理水平。如：親切的語(yǔ)言、和藹的態(tài)度、耐心的回答患者提出的問題、保護(hù)患者隱私、尊重患者自主權(quán)、貼心的交流，用自己的專業(yè)知識(shí)贏得患者信任和滿意。護(hù)理質(zhì)量還體現(xiàn)了護(hù)理工作者對(duì)患者權(quán)利及生命價(jià)值的尊重[12]。因此，必須在現(xiàn)有的管理基礎(chǔ)上，不斷探索、改進(jìn)，從制度、情懷等諸多方面來提高管理質(zhì)量，通過管理的導(dǎo)向作用，使護(hù)理團(tuán)隊(duì)逐步實(shí)現(xiàn)自律化，把倫理精神融入實(shí)踐，才能真正實(shí)現(xiàn)對(duì)患者的人文關(guān)懷。

3.3 需要提高照顧者的積極性

目前我國(guó)照顧者的社會(huì)支持主要來源于家庭，繁重、忙亂的日常生活對(duì)照顧者身心帶來極大的影響。隨著MHD患者治療的延長(zhǎng)，這些情況會(huì)導(dǎo)致照顧者的健康狀況下降，使其照顧能力及質(zhì)量下降。我們?cè)谌粘９ぷ髦胁扇《ㄆ谡匍_家屬座談會(huì)，并給予照顧者專業(yè)知識(shí)指導(dǎo)以及情感支持等來減少照顧者的負(fù)性情緒[13]。護(hù)理人員應(yīng)注重照顧者的社會(huì)支持水平，增強(qiáng)患者的自理能力，關(guān)愛照顧者的身心健康，加強(qiáng)照顧者對(duì)疾病知識(shí)的了解及掌握護(hù)理技巧，來減輕其心理負(fù)擔(dān)提高生活質(zhì)量。

3.4 給予個(gè)性化人文關(guān)懷

護(hù)理人文關(guān)懷是將人文因素提煉出來并進(jìn)行升華，豐富知識(shí)結(jié)構(gòu)，滲透到內(nèi)涵及臨床實(shí)踐的每一個(gè)細(xì)節(jié)之處，融入日常行為里面?，F(xiàn)代臨床口腔護(hù)理模式從追求簡(jiǎn)單清潔，逐漸向特性化、精細(xì)化理念融合，從而發(fā)揮出了臨床口腔護(hù)理的“治愈性”職能[14]。唐慧婷等[15]研究認(rèn)為，護(hù)理人員口腔護(hù)理的相關(guān)知識(shí)儲(chǔ)備越豐厚，在進(jìn)行口腔護(hù)理干預(yù)時(shí)的態(tài)度越發(fā)積極主動(dòng)，而積極的態(tài)度又會(huì)促使護(hù)理人員熱衷于挖掘更多新知識(shí)來提高自己。因此，也對(duì)從事血液透析治療的護(hù)理人員提出了更高的倫理要求。關(guān)愛，首先是一種社會(huì)情感、一種對(duì)患者慰藉及激勵(lì)的責(zé)任情感、通過關(guān)愛，護(hù)士向患者傳遞珍惜生命、愛護(hù)健康之情[16]。醫(yī)學(xué)倫理學(xué)作為醫(yī)學(xué)人文的核心學(xué)科，它強(qiáng)調(diào)醫(yī)學(xué)人文與科學(xué)相結(jié)合臨床新技術(shù)的研發(fā)，臨床療護(hù)必須符合醫(yī)學(xué)倫理學(xué)原則，才能真正地服務(wù)于患者[17]?？娦≡频萚18]研究認(rèn)為，回歸家庭后，采用電話詢問、建立微信群等深度交流方式，根據(jù)患者目前所處階段的原因等進(jìn)行探討，并給予針對(duì)性指導(dǎo)，同時(shí)也彌補(bǔ)了患者渴望有家人陪伴并獲得與別人交流的機(jī)會(huì)，使他們?cè)谧晕夜芾砩鲜斋@了情感上的慰藉，與郭寶茹等[19]研究結(jié)果相一致。陳運(yùn)超等[20]研究認(rèn)為，知信行模式其將知識(shí)作為根源、信念作為動(dòng)力、行為改變作為目標(biāo)，也可以運(yùn)用其口腔護(hù)理中，減少孤獨(dú)感提升對(duì)生活信心。

4 總結(jié)

本研究通過訪談得出了MHD患者口腔管理中人文需求的4個(gè)主題，建立適宜有效的倫理機(jī)制，為口腔保健行為干預(yù)提供了參考。但由于本研究只在西安市1所部隊(duì)三級(jí)甲等醫(yī)院進(jìn)行，結(jié)果具有一定的局限性，所以仍需進(jìn)一步研究探討。由于MHD患者的自身文化背景、價(jià)值觀及理念存在差異性和多元性，未來還需更高質(zhì)量深入了解護(hù)理對(duì)象，才能全方位的選擇訪談資料進(jìn)行比較，提供更豐富的倫理理念。