晁 青，張曉霞，陳 婷，王小芹， 惠云芳，張亞婷，鄭巧偉

(西安交通大學第一附屬醫(yī)院藥學部， 陜西 西安 710061，1575092745@qq.com)

老年癡呆又稱阿爾茨海默病(Alzheimer’s disease,AD)，是一種慢性進行性中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病[1]，臨床主要特點包括認知功能障礙、情感障礙及精神行為異常[2]。癡呆可導致患者認知能力逐步喪失，進而導致行為、性格及社交能力的改變。目前我國AD患者人數(shù)呈持續(xù)上升趨勢，65 歲以上人群AD患病率為 4%～6% ，80 歲以上患病率為20%[3]。AD患者的治療和管理顯然已成為不可忽視的公共衛(wèi)生問題，其關涉的人群更廣泛，引發(fā)的倫理問題更加錯綜復雜。例如，由于老年癡呆癥病程長，家屬常因照料中由于病情不能好轉(zhuǎn)且自身在照料中產(chǎn)生巨大的心理壓力，易與工作人員產(chǎn)生糾紛；面對認知功能障礙的患者及需求沒有得到滿足的家屬的責難，醫(yī)務人員常常陷入道德困境。因此，AD患者、家屬及醫(yī)務人員之間道德沖突及道德調(diào)節(jié)不容忽視。

1 臨床干預中存在的倫理問題

1.1 患者治療依從性低所帶來的醫(yī)患矛盾

研究顯示，由于我國暫未形成照護AD患者的常規(guī)流程，各級綜合醫(yī)院醫(yī)護人員對老年癡呆的關注度及認知度不夠，在一定程度上影響和降低了患者的治療依從性[4]。在實際工作中，個別患者不堅持服藥及拒絕檢查;大多AD患者體質(zhì)差，腎功能減退，服用精神類制品極易造成藥物在體內(nèi)蓄積，產(chǎn)生毒副作用，因而不愿服藥;還有AD患者因認知功能損害，對陪護者的行為易產(chǎn)生誤解，出現(xiàn)恐懼心理及激越行為，因為感到個人空間受到侵犯而采取防御性反應[5]，所以拒絕使用約束帶或化學藥物，導致生活質(zhì)量明顯下降。由于患者治療依從性低而對治療決策的執(zhí)行產(chǎn)生阻礙，當醫(yī)務人員與患者群體無法有效溝通時，便使醫(yī)患發(fā)生矛盾的風險增加。而當家屬達不到預期效果向醫(yī)務人員發(fā)泄怨氣時，會使問題雪上加霜。

1.2 患者的心理需求得不到滿足引發(fā)的不良隱患

研究顯示，超過 10% 的 65 歲以上老年人患有癡呆，其中超過 60% 的患者受疼痛困擾，而 40% 的患者因疼痛限制其行動能力。然而，癡呆患者自主表達疼痛的能力明顯降低，不同患者對疼痛的反應及行為模式差異性很大， 因此疼痛在癡呆患者中發(fā)現(xiàn)率較低，且得不到及時的治療。如果疼痛得不到有效的治療，會在生理和心理上給老年人造成嚴重負面影響，引發(fā)失眠、抑郁、躁狂、食欲減退等一系列精神癥狀，使其生活質(zhì)量顯著降低[6]。

AD患者雖然大多存在溝通障礙，但內(nèi)心更渴望人際交流、精神安慰。當治療無果，且病情總是朝著不可逆方向演變時，患者難免會沮喪、焦慮、缺乏信心，而此時醫(yī)護人員如果厭煩、漠不關心，患者內(nèi)心就會陷入孤獨、無助。有時患者對某些檢查表現(xiàn)出恐懼、害怕心理時，醫(yī)務人員不但不理解、寬慰，反而態(tài)度生硬，甚至大聲命令，這更加劇了患者的恐懼心理。

1.3 患者營養(yǎng)及家庭、社會支持不力影響患者健康平等權(quán)

AD患者非同常人，身體不能達到營養(yǎng)均衡，而AD患者由于認知障礙及表演型人格特點經(jīng)常有進食困難及不愿進食的問題，而且易與家屬及陪護者形成沖突，造成家庭關系緊張。研究顯示[7]，盡管國家在養(yǎng)老方面投資增加，但隨著我國人口老齡化的加劇，AD患者比例明顯增多，加之國家缺乏相應的宏觀調(diào)控和管理體制及政府有效的政策和財政支持，AD患者的健康權(quán)難以得到公正、平等的保障。隨著社會的進步，自媒體、智能化等溝通工具的發(fā)展，人們要求社會對AD患者多一些關注，提供有力的幫助[8]。由于AD患者有精神和行為異常，易發(fā)生意外，而部分醫(yī)療制度尚不完備，醫(yī)療資源缺乏，因此醫(yī)院層面通常要求家屬全程陪護，但現(xiàn)實是多數(shù)家庭為獨生子女家庭，兒女工作忙、壓力大，不能長時間陪護，且無暇顧及患者的細微變化,外請的陪護又不能走入患者內(nèi)心，導致 AD患者獲得家庭、社會支持不夠，以致逐漸加重智能的衰退。

1.4 患者決策能力下降引發(fā)知情同意主體困惑

生命倫理學通用原則中的尊重原則特別提到對患者自主權(quán)的尊重，AD患者由于記憶、認知的逐步喪失，行使自主權(quán)的能力也在衰弱，在進行醫(yī)療干預時，家屬通常代替患者做出自認為符合患者利益的決策方案。然而，患者本人是唯一對疾病有明顯感知的個體，當被漠視的患者與家屬之間意見產(chǎn)生分歧，勢必阻礙AD患者的治療及科學研究，難以保障患者的最佳權(quán)益。AD患者疾病發(fā)展的過程中會伴隨著自我意識的逐漸消失，在實踐中，我們很難通過什么樣的診斷標準來評估患者的自我意識。這就給患者不同階段知情同意權(quán)的履行造成困難，知情同意的主體是患者本人還是家屬、抑或是患者及家屬共同決策。

2 針對問題的臨床倫理對策

2.1 以職業(yè)素質(zhì)帶動醫(yī)德修養(yǎng)實現(xiàn)人文照護

提升醫(yī)護人員職業(yè)素質(zhì)及認知水平,做到以人為本，為AD患者提供正確的教育和支持，提供個性化的綜合干預[9]，包括改善生存環(huán)境，為AD患者營造適宜的生活環(huán)境：盡量讓患者在熟悉的環(huán)境中生活，減少外界的壓力，地板及墻壁選用色彩鮮艷的圖案做裝飾，播放輕音樂，保持地板干燥，物品擺放簡單，燈光柔和，活動區(qū)域光線明亮。患者服飾易穿脫、舒適，鞋子為防滑軟底[10]。由于AD患者的安全隱患明顯高于一般老年人，必要時自制色彩鮮明、不同形狀的圖片標識卡，增強醫(yī)護人員及家屬的安全防范意識，避免隱患事件的發(fā)生。

醫(yī)護要能接受患者的行為和感情,在與患者相處時,不能以其未患病期間的行為標準來衡量他們目前的狀況。例如,患者已不能用筷子吃飯而是代之以手,在這種情況下,不能強迫其用筷子,相反應多提供一些能用手拿的食物,否則會引起患者情緒的沮喪；要使患者最大限度地維持現(xiàn)狀,以主觀情緒體驗和需求的滿足感構(gòu)成良好的心理情境,保持其精神狀態(tài)的正常[11]。

2.2 以患者群體充分知情實現(xiàn)醫(yī)患有效溝通

醫(yī)務人員要全面履行告知義務，簽署知情同意書，使患者及家屬理解醫(yī)學風險，做好心理準備。告知要點：①醫(yī)務人員要充分告知家屬該疾病的重視不夠所造成的影響，包括各種治療及檢查的目的、注意事項，藥物的不良反應、副作用等。②家屬及患者能理解所告知的內(nèi)容信息。③家屬及患者自行選擇醫(yī)生及護理人員所告知的方案。對患者及家屬充分告知，使其在知情、同意下作出選擇，實現(xiàn)對患者群體的尊重。

在溝通上要有技巧、有真情、有溫度。使用關愛性語言，通過細心觀察、眼神互換、肢體交流等技巧給予患者支持和關注；尊重患者的隱私，不隨意談論其病情，不評論家屬好壞，治療必要時用屏風；接納AD患者的怪異想法，理解患者的“不可理喻”行為。定期進行AD常識的健康宣教，讓患者及家屬了解AD臨床表現(xiàn)和治療、預防措施和康復訓練等。醫(yī)務人員應理解家屬的特殊需求，指導其與患者交流的技能；告知家庭照料僅僅是改善患者的生活質(zhì)量，而非康復；使患者家屬消除自我否定的負面心理。建議家屬定期做心理咨詢，合理安排休息，保持良好心理狀態(tài)。同時加強醫(yī)務人員人文修養(yǎng)，倡導以人為本理念，給患者充分的關懷與尊重，滿足AD患者最大需求，使其在生理、心理上得到應有的照護及關愛，提高AD患者生活質(zhì)量。

2.3 以合理營養(yǎng)及社會支持保障患者健康權(quán)益

AD患者伴有不同程度營養(yǎng)不良，加之消化功能減退，需要高度重視其營養(yǎng)問題。Chang等[12]對83例AD患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，90.4%的AD患者有營養(yǎng)不良的風險，亞臨床維生素B1缺乏與老年性癡呆相關，且與抑郁癥密切相關，故應對其飲食結(jié)構(gòu)進行均衡搭配，必要時補充維生素B1。患者在服藥時，常常引起胃腸道癥狀，發(fā)生程度不等的營養(yǎng)不良，此類患者要積極補充蛋白質(zhì)、不飽和脂肪酸及維生素，必要時靜脈營養(yǎng)支持。

社會支持方面：成立養(yǎng)老機構(gòu)、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的照護體系，有學者指出[13]，建議政府提高服務供給和加大財政投入，將AD患者的護理及有關醫(yī)療救治納入醫(yī)保范疇；政府應高度重視AD的預防保健工作，投入足夠的衛(wèi)生服務資源建立各級養(yǎng)老機構(gòu)；建立健全社區(qū)衛(wèi)生服務網(wǎng)站，與醫(yī)院、家庭結(jié)合照顧，全程監(jiān)督，無縫醫(yī)療護理；培訓AD專業(yè)護理員代替家屬全程陪護，并授予資格證；開展健康教育與健康促進，科普AD相關知識和康復訓練技巧，幫助患者建立良好的生活方式。寬容、友善的社會氛圍對AD患者疾病的發(fā)展起著積極作用，也讓公眾對AD有了更多了解。積極組織活動小組,定期或不定期地邀請一些患者的家庭成員、親戚朋友及其他護理人員,舉行座談會,分享他們的照護經(jīng)驗。針對AD患者經(jīng)常走失，陜西公羊會“99智尋”志愿者團隊幫助多起患有老年癡呆癥的走失者找到親人，并為老人贈送了“平安云”定位器，為他們的出行安全提供保障。

2.4 以人文情懷提升心理疏導及康復訓練

定期為AD患者做心理情感咨詢，避免一切應激原，減少強迫行為和指令，不能在患者存在過激行為時將其獨自反鎖室內(nèi)，而應分散注意力，用情感療法和適度身體保護性約束。對抑郁的患者安排參加興趣活動、音樂療法等；根據(jù)不同社會背景及文化差異，選擇適宜的音樂，使患者在聆聽中身心愉悅，充分得到心理慰藉，以對抗恐懼、焦慮等不良情緒。也可以應用軀體不適的干預，身體被動適度運動，理療按摩等舒適療法?？傊捎孟鄳恼T導方法引導，談論患者感興趣的話題，避免爭論，使患者保持心情愉悅[14]，同時對家屬及其他看護人員進行情感支持及撫慰。

積極進行康復訓練，護理人員要具備良好的職業(yè)素質(zhì)，注重引導患者進行認知功能、語言功能等方面的鍛煉，需要耐心與關愛。日常生活能力訓練由易到難、以興致增減訓練時間，按訓練計劃完成“家庭作業(yè)”，既提高了AD者的生活樂趣，又增強了社交能力。摸索一種行之有效的日常生活能力訓練方法，對提高AD患者的生活質(zhì)量，降低醫(yī)療費用，實現(xiàn)健康老齡化具有重要的意義。

2.5 以家庭共同決策實現(xiàn)更合理的知情同意

家庭共同決策是指在承擔照顧和關愛患者方面，由家庭所有相關成員共同商議而最終為患者作出決策的一種決策模式。這種患者和家庭成員在一起的整個家庭模式的決策形式是自主與公平的結(jié)合，傾聽與理性的選擇，是中國特色的合理的臨床決策。在AD患者治療中，當患者的決策能力逐漸下降的情況下，由家庭共同商議，可以使決策更合理、更貼近患者需求，更好地尊重患者的尊嚴、價值 ，在決策中照顧患者的情感意愿，寬容他們多變、不安的情緒。以家庭和諧為目的來盡自身應盡的家庭義務，且為AD患者提供權(quán)利保障，這種知情同意模式更符合中國文化，家庭共同決策的實質(zhì)就是尊重、有利、不傷害、公正四原則的有機結(jié)合。

3 小結(jié)

AD是一種認知功能障礙、記憶改變的智能損害綜合征。通過對AD患者個性化的綜合干預，提高患者生活質(zhì)量是我們的最終目標。醫(yī)護人員嚴格履行知情同意原則，實施保護性醫(yī)療，鼓勵積極參與選擇最優(yōu)方案。動員全社會來關愛AD患者，走進AD患者的世界，了解他們、尊重他們、關愛他們。通過對患者家屬傳授照護技巧，更好實現(xiàn)對AD患者的家庭服務；讓社會公眾志愿參與到患者照護中，營造良好的社會氛圍。政府層面應該轉(zhuǎn)變觀念，盡快建立相關法規(guī)、加大服務和財政投入，使AD患者的治療得到保障。在政府及醫(yī)療行政部門統(tǒng)籌領導下,建立適合我國國情的社會—家庭照料體系及醫(yī)療—護理—康復—社會保障網(wǎng)絡等。同時呼吁社會支持系統(tǒng)成立AD協(xié)會，定期座談或網(wǎng)絡學習，相互交流溝通教育策略，建立AD照護指南等。