王 岳

(中國衛(wèi)生法學(xué)會/中國老年學(xué)和老年醫(yī)學(xué)學(xué)會安寧療護(hù)分會/中國醫(yī)師協(xié)會-北京大學(xué)患者安全與醫(yī)患關(guān)系研究中心，北京 100191，wangyue@bjmu.edu.cn)

現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的快速發(fā)展為人類延長生命提供了可能，也延長了死亡的過程。然而延長死亡并沒有為患者的生命增添光彩，反而讓他們承受了更多的痛苦。因此，人們開始重新審視應(yīng)該如何面對死亡、走過生命的最后時期。

1 安寧療護(hù)的概念與現(xiàn)狀

1.1 安寧療護(hù)的概念及歷史淵源

安寧療護(hù)(Hospice Care)最早起源于英國西西里·桑德斯(Cicely Saunders)1967年創(chuàng)建的圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院(也是目前英國最大的臨終關(guān)懷院)。隨后快速輻射到世界各國和地區(qū)，得到推廣和發(fā)展。20世紀(jì)80年代安寧療護(hù)被引入中國。

中國最早引入安寧療護(hù)概念時將其翻譯為“臨終關(guān)懷”。隨后出現(xiàn)過多種譯名，包括安寧療護(hù)、寧養(yǎng)服務(wù)、舒緩醫(yī)療、姑息治療等。直到2017年國家衛(wèi)生和計劃生育委員會提出，將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療等統(tǒng)稱為安寧療護(hù)。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，安寧療護(hù)是指針對治愈性治療無反應(yīng)之末期患者提供積極性及全人化的照顧，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。同時處理患者及家屬在心理、社會和心靈上的問題[1]。

1.2 我國安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀

我國安寧療護(hù)經(jīng)過多年的發(fā)展在各地取得了很多喜人的成績。2016年4月全國政協(xié)主席俞正聲主持了題為“推進(jìn)安寧療護(hù)工作”的全國政協(xié)第49次雙周協(xié)商座談會，拉開了政府推動安寧療護(hù)發(fā)展的序幕。2017年2月國家衛(wèi)計委接連發(fā)布了三個文件，分別是《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn) (試行) 》《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范 (試行) 》和《安寧療護(hù)實踐指南 (試行) 》。2017年9月在全國選定了五個首批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)，包括北京市海淀區(qū)、上海市普陀區(qū)、吉林省長春市、河南省洛陽市、四川省德陽市。一系列政策法規(guī)的出臺極大地促進(jìn)了安寧療護(hù)在我國的發(fā)展。

2 安寧療護(hù)死亡觀

盡管安寧療護(hù)發(fā)展勢頭充足，仍面臨許多難題與挑戰(zhàn)。難題之一是廣大民眾將安寧療護(hù)與頗具爭議的安樂死概念相混淆，將安寧療護(hù)錯誤地理解為對生命的放棄，導(dǎo)致安寧療護(hù)在我國的接受程度低。

2.1 與安樂死的區(qū)別

目前安樂死可以概括為醫(yī)生用人道的方式，使患有不治之癥的患者在無痛苦的狀態(tài)中結(jié)束生命[2]?？雌饋砼c安寧療護(hù)的區(qū)別不大，都是為緩解患者的痛苦而采取措施。然而兩者從本質(zhì)上反映出對死亡的不同觀念。

安寧療護(hù)遵循生命的自然規(guī)律，幫助患者舒適、有尊嚴(yán)、無痛苦的迎接死亡的到來。既不加速死亡，也不以延緩死亡為目標(biāo)；反之雖然當(dāng)前對安樂死的實施有諸多限制，不可否認(rèn)的是安樂死始終是主動追求死亡，對生命采取消極態(tài)度。這種提前終止生命的態(tài)度并不可取。例如在美國沒有一個司法管轄區(qū)允許安樂死合法化，涉及安樂死的案件均按故意殺人起訴處理[3]。

2.2 醫(yī)學(xué)預(yù)囑與醫(yī)療選擇代理人共同幫助患者實現(xiàn)尊嚴(yán)死

在我國傳統(tǒng)文化背景下，患者本人很少預(yù)先確定生命末期醫(yī)療護(hù)理措施的選擇[4]。同時患者家屬由于對安寧療護(hù)的誤解，極少數(shù)愿意主動選擇安寧療護(hù)。他們擔(dān)心受到不孝、不義的輿論指責(zé)以及內(nèi)心的自我譴責(zé)與煎熬。而我國患者家屬一般選擇對患者隱瞞不良預(yù)后的信息，導(dǎo)致患者只能在生命的最后承受無盡的痛苦，毫無尊嚴(yán)的離去。為解決這一問題，早在2009年“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站就發(fā)布了一版醫(yī)學(xué)預(yù)囑——《我的五個愿望》[5]。醫(yī)學(xué)預(yù)囑(Living will)，也稱預(yù)先醫(yī)療指示、生前預(yù)囑等，是指人們在健康或意識清楚時預(yù)先簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要不要接受某種醫(yī)療護(hù)理的指示。醫(yī)學(xué)預(yù)囑不是要放棄有效治療或?qū)嵤┌矘匪溃潜小盎颊呃嬷辽稀焙汀白鹬鼗颊哌x擇”的原則采取的醫(yī)療護(hù)理舉措和方案。醫(yī)療選擇代理人，是指患者指定的，在其喪失意思表達(dá)能力時，代替其作出醫(yī)療選擇的人。決定范圍包括且不限于所采取的維持生命的手段、是否進(jìn)行器官捐獻(xiàn)等重大事項。

3 本示范文本的形成背景

3.1 制定示范文本的原因及依據(jù)

醫(yī)學(xué)預(yù)囑在短短20年間被許多醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)國家和地區(qū)認(rèn)可并推廣。在美國、加拿大、澳大利亞甚至在對于死亡態(tài)度相對傳統(tǒng)的亞洲國家和地區(qū)，醫(yī)學(xué)預(yù)囑都已經(jīng)逐漸被認(rèn)可并推廣使用。美國幾乎每個州都已通過法律確認(rèn)醫(yī)學(xué)預(yù)囑的有效性。20世紀(jì)80年代中期，針對患者無法自主作出全部醫(yī)療決定的情況，法律允許使用委托書的方式將權(quán)力下放給另一個人，授權(quán)其代替委托人作出醫(yī)療決定[6]。1991年，美國聯(lián)邦政府患者自主法案正式生效，確?；颊呔芙^醫(yī)療的權(quán)利。1993年，又出臺了旨在統(tǒng)一、簡化各州的醫(yī)學(xué)預(yù)囑文書，方便醫(yī)學(xué)預(yù)囑跨州執(zhí)行的《統(tǒng)一健康護(hù)理決定法令》。

2010年，全國政協(xié)委員胡定旭等就相關(guān)問題向全國政協(xié)提交了提案。2012年，全國人大代表顧晉也向第十一屆人大五次會議提交了議案，建議賦予生前預(yù)囑法律效力。如今，一些醫(yī)院已經(jīng)在實務(wù)操作上引進(jìn)了醫(yī)學(xué)預(yù)囑，如借鑒美國相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)，明確醫(yī)院應(yīng)告知患者和家屬在拒絕或終止治療方面的權(quán)利和責(zé)任，并尊重患者對終止復(fù)蘇搶救和停止生命支持治療的愿望。但更多情況是，醫(yī)院和醫(yī)務(wù)人員并沒有為患者提供自主決定醫(yī)療選擇的幫助和機(jī)會。一些醫(yī)院正在使用的《患者委托授權(quán)書》也存在內(nèi)容過于簡單、文字表述有歧義，甚至于默示同意等內(nèi)容。

《中華人民共和國民法總則》建立的意定監(jiān)護(hù)人制度為中國開展醫(yī)療選擇代理人制度也提供了明確的法律依據(jù)。2017年2月9日，國家衛(wèi)計委出臺了《關(guān)于安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)、管理規(guī)范及安寧療護(hù)實踐指南的解讀》《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護(hù)實踐指南(試行)》，這標(biāo)志著我國安寧療護(hù)專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的建立。

3.2 示范文本的作用及來源

中國衛(wèi)生法學(xué)會、中國老年學(xué)和老年醫(yī)學(xué)學(xué)會安寧療護(hù)分會、中國醫(yī)師協(xié)會-北京大學(xué)患者安全與醫(yī)患關(guān)系研究中心共同發(fā)起并制定了《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》和《醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書》示范文本(以下簡稱《文本》)，旨在規(guī)范目前臨床授權(quán)委托行為，推動中國安寧療護(hù)工作開展，幫助相關(guān)方根據(jù)《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》和《醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書》保護(hù)患者權(quán)益。醫(yī)學(xué)預(yù)囑能幫助您的親人理解并遵循您本人意愿。

4 示范文本

引言

■完善醫(yī)院現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)文書

如果您在未來患有不可逆轉(zhuǎn)的嚴(yán)重疾病，可能無法意識清醒地作出醫(yī)療選擇，那么，醫(yī)學(xué)預(yù)囑將作為協(xié)助您表達(dá)醫(yī)療意愿的一種方式?！吨腥A人民共和國民法總則》第三十三條規(guī)定：具有完全民事行為能力的成年人，可以與其近親屬、其他愿意擔(dān)任監(jiān)護(hù)人的個人或者組織事先協(xié)商，以書面形式確定自己的監(jiān)護(hù)人。協(xié)商確定的監(jiān)護(hù)人在該成年人喪失或者部分喪失民事行為能力時，履行監(jiān)護(hù)職責(zé)?！吨腥A人民共和國民法總則》首次在我國建立了成年人的意定監(jiān)護(hù)制度，這為中國開展和推廣醫(yī)療選擇代理人提供了充分的法律依據(jù)。

■選擇您的醫(yī)療選擇代理人

根據(jù)《中華人民共和國民法總則》第三十三條的規(guī)定，凡是您信任的具有完全民事行為能力的自然人均可以成為您的醫(yī)療選擇代理人。我們不提倡您的代理人是您所在或者所申請醫(yī)院的醫(yī)生、管理人員或其他工作人員。我們建議您的代理人與您有血緣、婚姻或者收養(yǎng)關(guān)系或其他親近關(guān)系，所以您通?？梢赃x擇一名家庭成員、近親屬或信賴的其他親友作為您的醫(yī)療選擇代理人。

■簽署須知

請您仔細(xì)閱讀本醫(yī)學(xué)文書，這同時也是一份法律文書，您要確保所有內(nèi)容符合您的真實意愿。此外，請確保您了解每個詞語所包含的意思。如果您有任何疑問，可以咨詢您的醫(yī)務(wù)人員。

■簽署您的醫(yī)學(xué)文書

《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》和《醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書》的每一頁下方都需要您簽名確認(rèn)。如果您因自身原因無法簽署該文件，可指定另一個人代替您簽署。您必須直接清晰表達(dá)委托他人代為簽署的意愿，并且觀察以確認(rèn)他/她確實正確按照您的意愿履行簽署程序，該過程須有證人見證。

在您簽署醫(yī)學(xué)預(yù)囑和指定醫(yī)療選擇代理人之前，請仔細(xì)閱讀并按照下列提示進(jìn)行簽名。我們提醒您，在簽署醫(yī)學(xué)文書之前將您的意愿與您家庭成員進(jìn)行充分溝通，以避免今后在執(zhí)行過程中受到阻礙和干擾。

■公證您的醫(yī)學(xué)文書

公證是公證機(jī)構(gòu)根據(jù)自然人、法人或者其他組織的申請，依照法定程序?qū)γ袷路尚袨?、有法律意義的事實和文書的真實性、合法性予以證明的活動。我們建議《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》和《醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書》要通過公證機(jī)構(gòu)的公證。如果公證機(jī)構(gòu)拒絕提供公證服務(wù)，或不方便由公證機(jī)構(gòu)進(jìn)行公證，可以由2名以上與您無明顯利益關(guān)系并具有完全民事行為能力的自然人見證您簽署您的醫(yī)學(xué)文書。每位證人必須也在該文書上簽署其姓名，并在相應(yīng)的地方注明自己的地址等信息。

注意：我們強(qiáng)烈建議您對《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》和《醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書》公證，以確保緊急情況下醫(yī)務(wù)人員能夠接受您的《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》和《醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書》。

■妥善保存您的醫(yī)學(xué)文書

醫(yī)生和其他醫(yī)護(hù)人員必須了解您的醫(yī)療意愿。為了確保這一點(diǎn)，您最好在這些醫(yī)學(xué)文書完成后，把您的醫(yī)學(xué)文書提供給您就醫(yī)的醫(yī)院。您可以向以下人員提供這些文件：

*您的家庭醫(yī)生(如果您有的話)，并歸檔到您的病歷中;

*您就診的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和主管醫(yī)生，并歸檔到您的病歷中;

*任何您信任的親人或朋友。

注意：我們建議您將這些醫(yī)學(xué)文書的原始文件與您的其他貴重文件(如遺囑、生前信托、契約或保險單)放在一起。

■醫(yī)學(xué)文書的修改或撤銷

您可以隨時改變意愿或者撤銷您的《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》和《醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書》。最好的辦法是銷毀原始文件和所有副本。您可以通過口頭或者書面形式予以撤銷。如果您決定撤銷您的《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》和《醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書》，請確保所有擁有副本的人都了解您的意愿，并將其退回加以銷毀。另外，請確保您將修改或撤銷事項告知了您所指定的醫(yī)療選擇代理人。

附件：

(1)醫(yī)學(xué)預(yù)囑書

醫(yī)學(xué)預(yù)囑書附件1：醫(yī)學(xué)預(yù)囑代理人委托授權(quán)書(選填)

醫(yī)學(xué)預(yù)囑書附件2:當(dāng)事人和證人身份證復(fù)印件

(2)醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書

《醫(yī)學(xué)預(yù)囑書》和《醫(yī)療選擇代理人委托授權(quán)書》示范文本專家共識的參與專家有15位衛(wèi)生法學(xué)專家，5位醫(yī)學(xué)倫理學(xué)專家和9位臨床醫(yī)學(xué)、管理及其他學(xué)科專家(按照姓氏筆畫排序)：

馬 輝(首都醫(yī)科大學(xué))

王云嶺(山東大學(xué))

王玉梅(中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院)

王 岳(北京大學(xué)，執(zhí)筆人)

王 雨(山西醫(yī)科大學(xué))

王 德(中國醫(yī)師協(xié)會)

尹 梅(哈爾濱醫(yī)科大學(xué))

鄧 虹(昆明醫(yī)科大學(xué))

鄧 滌(武漢大學(xué)中南醫(yī)院)

石 悅(大連醫(yī)科大學(xué))

冉 曄(北京中醫(yī)藥大學(xué))

樂 虹(華中科技大學(xué))

馮 磊(重慶醫(yī)科大學(xué))

達(dá)慶東(復(fù)旦大學(xué))

劉長秋(上海社會科學(xué)院)

劉俊榮(廣州醫(yī)科大學(xué))

劉炫麟(中國政法大學(xué))

蘇玉菊(海南醫(yī)學(xué)院)

李 贊(中國社會科學(xué)院)

張 靜(河北醫(yī)科大學(xué)第四醫(yī)院)

周 寧(東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院)

高春芳(中國衛(wèi)生法學(xué)會)

謝青松(廣西醫(yī)科大學(xué))

謝廣倫(河南省腫瘤醫(yī)院)

雷愛民(北京物資學(xué)院)

諶永毅(湖南省腫瘤醫(yī)院)

睢素利(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院)

路桂軍(北京清華長庚醫(yī)院)

魏 琳(西安交通大學(xué))。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突。