馮茴花

徐瑞陽的人生一開始就被陰影籠罩。兩歲零三個月被診斷出患有脊肌萎縮癥后，她的身體再也不能自由活動，被醫(yī)生斷言“最多活到4歲”。然而這個瘦弱的小女孩從沒有輕易向命運低頭，不僅走過了18個春夏，而且品學兼優(yōu)，兩個多月前剛成為了四川外國語大學的一名大學生。從幼時生命的微弱“星光”，到成長為輪椅上的“小太陽”，在這條充滿“陰晴圓缺”的成長之路上，徐瑞陽一路披荊斬棘，小小的身軀釋放出大大能量。

生命如微弱星光 曾被斷言“最多活到4歲”

沿著歌樂山拾級而上，十月的四川外國語大學校園，也染上了一層濃濃秋意。

從松苑二舍一樓進門右轉(zhuǎn)，沿走廊走到頭，就是徐瑞陽的宿舍，這也是學校特意安排的單間，方便她和隨行照顧的阿姨同住。不大的房間里，門口兩側(cè)分別放了一張上下床，空著的上床干凈整潔，下床上的床品一絲不茍，天藍色被套明亮可愛。

“姐姐好！”徐瑞陽坐在輪椅上，清脆的聲音，面帶微笑地跟記者打招呼。

“我是個自來熟。我喜歡吃肉，最喜歡吃學校食堂的冒菜和黃燜雞，蛋包飯也不錯。報到那天，我就去感受了學校傳說中的‘奪命坡和‘彩云梯……”講著初來學校的生活，徐瑞陽總愛咧嘴大笑，帶著滿臉的純真。

面前這個陽光開朗的少女，很難想象她從小便是坐在了輪椅上，除了手和頭之外，其他軀干幾乎無法動彈，胳膊和大腿細得猶如柴棍。行走奔跑是什么感覺，她不知道；睡覺翻身，她做不到。

2001年出生在云南昆明的徐瑞陽，生命曾像星光一般“微弱”。大約半歲時，媽媽辛問禾和爸爸徐俊波發(fā)現(xiàn)女兒總是腿發(fā)軟，不會蹬也不會站。夫妻倆帶著女兒跑遍昆明的各大醫(yī)院，卻查不出是什么病。

為了女兒，夫妻倆一頭扎進圖書館，翻遍了能找的醫(yī)書，最后發(fā)現(xiàn)了一種和女兒情況相似的病癥——脊肌萎縮癥。

究竟是不是這個??？抱著一絲僥幸，2003年的冬天徐瑞陽一家來到北京協(xié)和醫(yī)院，最終被確診為脊肌萎縮癥，這種只有400萬分之一發(fā)病率的疾病，很有可能讓徐瑞陽活不過4歲。

醫(yī)生的話像針一樣扎在辛問禾和徐俊波的心上?！皨寢?，別擔心，我不會死的?！痹趨f(xié)和醫(yī)院時，因為感染肺炎，徐瑞陽當時已經(jīng)半昏迷了，但卻拉著媽媽的手說了這句話。

即使現(xiàn)在回想起那一幕，一向堅強的辛問禾也不禁哽咽?！爱敃r太難過了，看著孩子一邊遭受著病痛，一邊還想努力來安慰我，說什么我們都不能放棄。”就這樣，辛問禾和丈夫告訴徐瑞陽，“你生病了，但爸爸媽媽會一直陪在你身邊，我們一起加油。”

月有“陰晴圓缺” 她倔強要“活得和大家一樣”

“媽媽，為什么我不能走路?！?歲的徐瑞陽問道。

“因為你從小生了病，但你仍然可以活得精彩。”辛問禾耐心回答。

兩歲半時的承諾，徐瑞陽做到了，她堅強地活了下來。2007年9月，丹桂飄香的秋天，6歲的徐瑞陽上學了?？砷_學的第一天，她一到學校就被其他同學圍觀——“你怎么了？”“你為什么坐在輪椅上？”“你的腳是不是‘斷了？”……

在上學的前半年，辛問禾和徐俊波就為女兒做足心理建設(shè)，他們模擬了在學校所有可能會遇到的問題，設(shè)置不同的場景，每天來回演練。而開學的這一場圍觀，正在預(yù)料之內(nèi)。面對同學們的“十萬個為什么”，徐瑞陽經(jīng)驗十足地回應(yīng)，微笑著向大家做自我介紹：“我叫徐瑞陽，從小生了病，我不能走路，希望和大家成為好朋友?！?？

如果說，徐瑞陽的人生一開始是在父母帶領(lǐng)下的一場抗爭，那么從上學開始，更多的便是徐瑞陽自身的堅持與追求，她和別人并沒有什么不同，都是一樣的普通人。

上小學前徐瑞陽就已認識了1000多個漢字，會寫500個漢字，寫了3本日記；小升初考試，她以“學霸”的分數(shù)超過昆明最好的5所中學分數(shù)線；進入高中后，徐瑞陽一直保持在文科年級前三名。

“只要一讀書一做作業(yè)，我身上的疼就沒有了?！毙烊痍栐鴮Ω改高@樣說。從上學第一天起，她從來不遲到；為了拔開鋼筆帽，她學會用牙和手配合著拔下；即使是別人最輕松的翻書，對她來說都是一場巨大的考驗。她要先用手指輕輕扒開書本，再用下巴壓住書中間的縫隙，然后再翻動書頁；想要舉手，徐瑞陽需要用牙齒先咬住食指，再通過頭部的晃動把手甩到桌面上……

在學校里，除了不能自由活動，徐瑞陽和其他同學沒有什么差別，她也盡量不讓自己成為“特別”的一員。徐瑞陽的高中班主任郝澍回憶，最初班級滾動調(diào)整座位，老師和同學們?yōu)榱苏疹櫵?，想讓她坐中間免除輪換，但徐瑞陽卻拒絕了，她堅持和大家一樣。

2019年6月6日，徐瑞陽迎來了自己18歲的生日，而第二天一早，她就坐著輪椅參加了高考，在昆明市西山區(qū)第一中學考點外，穿著藍白相間的明亮校服的徐瑞陽，自信又從容。

兩天四場考試，一個人的考場，每科考試延長30%的時間，徐瑞陽在輪椅自帶的小桌板上參加高考。最終她考出了607分的好成績，順利在提前本科批次被四川外國語大學泰語專業(yè)錄取。

輪椅上的“小太陽” 小小身影照亮身邊每個人

打開徐瑞陽的朋友圈，有漂亮的風景、精致的美食、可愛的自拍。她喜歡追星，每當談起自己的偶像易烊千璽時，總會露出小粉絲的神情；她也很愛美，高考之后，她就打了耳洞帶了一顆小小的耳釘。