黃薏

18年發(fā)展，成績斐然

1992年，中國紅十字會總會受衛(wèi)生部委托設(shè)立中華骨髓庫，在上海、北京等全國五個城市開展骨髓捐獻志愿者的征募試點工作。2001年4月，中國紅十字總會正式啟動中華骨髓庫建設(shè)，并將其更名為“中國造血干細胞捐獻者資料庫”，統(tǒng)一管理和規(guī)范開展非血緣造血干細胞捐獻的宣傳、組織、動員，檢測HLA（人類白細胞抗原）分型，為患者檢索配型相合的捐獻者及提供移植相關(guān)服務(wù)等工作。

經(jīng)過18年的發(fā)展，中華骨髓庫目前已成為國際四大骨髓庫之一，配型資料庫與全世界共享。截至2019年7月31日，中華骨髓庫庫容超過265萬人份，累計實現(xiàn)造血干細胞捐獻8680例。

“髓緣”：十萬分之一的“緣分”，因“髓”而生

造血干細胞移植要求捐獻者與接受移植的患者必須進行HLA（人類白細胞抗原）配型，只有找到與患者HLA一致的捐獻者方能進行移植。然而，不同種族、不同個體的HLA千差萬別，配型成功的概率非常低。除同卵雙生兒的HLA相合率為100%外，患者與父母、非同卵兄弟姐妹之間配型成功的概率分別僅為50%和25%;而在非血緣人群中，配型成功的概率更低，一般為幾千到十萬分之一。

1996年，在上海開展骨髓捐獻動員工作的第5個年頭，第一例非血緣關(guān)系的造血干細胞配型成功。1996年8月，全國首例非血緣關(guān)系外周血造血干細胞移植在上海華山醫(yī)院成功實施，上海銀行系統(tǒng)的一名職工成為全國首例非血緣造血干細胞捐獻者。這份珍貴的“生命種子”被輸入一名12歲白血病患兒的體內(nèi)。23年過去了，當年27歲的捐獻者已經(jīng)是50歲的中年人了;當年那個在死亡線上掙扎的白血病患兒也早已完全康復。

誤區(qū)逐步被糾正，宣傳仍須加強

過去，由于人們對造血干細胞捐獻不了解，從而產(chǎn)生了不少誤解。比如，不少人擔心捐獻造血干細胞會影響健康，還有些人認為捐獻造血干細胞就是“抽骨髓”。如今，隨著科普宣傳的不斷深入，越來越多的老百姓了解到：造血干細胞捐獻類似成分獻血，提取的是外周血中的干細胞，并不需要“抽骨髓”;用于捐獻的干細胞數(shù)量僅為人體正常干細胞數(shù)量的1/300，并不會對捐獻者今后的健康造成影響;在注射集落細胞刺激因子進行骨髓動員時，捐獻者可能會出現(xiàn)嗜睡、肌肉酸痛、骨骼酸痛等不適，但一般較輕微，并不會對健康產(chǎn)生長期的不利影響。

經(jīng)過十多年的宣傳、動員和建設(shè)，目前中華骨髓庫的容量已達到265萬余份，但相對于我國龐大的人口基數(shù)而言，這些庫容仍顯得十分不足，能夠成功配型并接受造血干細胞移植的患者還是極少數(shù)。因此，進一步加強造血干細胞捐獻知識的普及力度、擴大傳播范圍，鼓勵適齡中青年人加入志愿者隊伍，讓老年人更了解和支持造血干細胞捐獻工作，讓兒童青少年知曉造血干細胞捐獻的意義、成為今后潛在的志愿者，是中華骨髓庫當前及今后一段時期的重要工作和努力方向。

“入庫”更便捷，“足不出戶”即能成為志愿者

凡年齡在18～45周歲，身體健康，經(jīng)血液檢查合格者，都可以成為造血干細胞志愿者。申請者可以去當?shù)鼐哂芯璜I造血干細胞登記條件的獻血點填寫“志愿捐獻造血干細胞同意書”“造血干細胞捐獻登記表”及相關(guān)資料，并留取用于進行HLA分型等項目檢測的血樣（6～10毫升）。經(jīng)檢測合格的申請者的信息和HLA分型檢測數(shù)據(jù)等資料將被錄入資料庫，等待需要進行造血干細胞移植的患者來檢索配型。從此，申請者就是造血干細胞志愿捐獻者了。

為方便適齡人群加入中華骨髓庫，中華骨髓庫上海分庫提供血液和口腔黏膜兩種檢測方法，并開通了“微信自助入庫”服務(wù)。申請者只要關(guān)注“上海造血干細胞捐獻”微信公眾號，點擊“我要入庫”菜單中的“個人申請與查詢”，在線簽署“志愿者承諾書”、填寫個人信息后，中華骨髓庫上海分庫的工作人員會將用于口腔黏膜樣本采集的口腔拭子快遞給申請者。申請者按照要求完成標本采集后，中華骨髓庫上海分庫會通過快遞的形式將口腔拭子盒取回。經(jīng)檢測后，工作人員會將合格申請者的相關(guān)信息錄入庫內(nèi)，等待檢索配型。

當檢索到某位志愿捐獻者與需要進行造血干細胞移植患者的HLA配型相合時，工作人員會迅速與志愿捐獻者取得聯(lián)系。若確認該志愿捐獻者愿意捐獻，工作人員會安排其留血樣進行高分辨配型復合檢測。若經(jīng)檢測確定符合移植條件，志愿捐獻者需要簽訂捐獻同意書及捐獻協(xié)議書，并進入體格檢查、注射造血干細胞動員劑等后續(xù)捐獻流程。

從申請成為志愿者的那一天起，牢記“三保持”

由于造血干細胞配型成功的概率很低，故大多數(shù)志愿者在“入庫”后數(shù)年甚至十多年都不會被“選中”，患者能夠檢索到配型相合造血干細胞的可能性也是微乎其微的。因此，當配型成功的消息傳來，對患者而言是莫大的鼓舞、重生的希望;對志愿者而言，則是重任在肩、義無反顧，因為“世界那么大，只有你能救他”。

為避免因個人信息未及時變更、志愿捐獻者身體原因或家屬反對等阻礙捐獻的順利實施，使患者遭受身體和心理的雙重打擊，在成為造血干細胞志愿捐獻者的那一天起，志愿者就應該做到“三保持”：保持健康（具備捐獻條件）、保持聯(lián)系（隨時更新個人信息，確保配型成功后能夠第一時間聯(lián)系上）、保持意愿（堅定捐獻意愿，征得家屬同意），等待有朝一日為某位患者帶去生的希望。

張 懿 ?中國造血干細胞捐獻者資料庫上海分庫負責人，負責上海地區(qū)非血緣造血干細胞捐獻工作的社會發(fā)動、志愿者征募和捐獻志愿者配型、捐獻、采集等工作。