王霞 孫超

結(jié)直腸癌是最常見的消化道腫瘤之一，WHO 國際癌癥研究機(jī)構(gòu)相關(guān)資料顯示，2018 年，全球新發(fā)的結(jié)直腸癌超180 萬，占全部癌癥的6.1%，88.1 萬人因此死亡［1］。中國國家癌癥中心發(fā)布的《2015年中國癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)》顯示，2015 年我國結(jié)直腸癌的新發(fā)病例數(shù)和死亡人數(shù)分別約為 37 萬人和19 萬人，其中每年約有10 萬以上的患者進(jìn)行腸造口術(shù)［2］。腸造口由于將糞便的正常出口從會(huì)陰部轉(zhuǎn)移到腹部，改變了患者的生理結(jié)構(gòu)，患者面臨自身軀體功能的缺失、自身形象的改變和自我照顧能力的改變等，且術(shù)后患者會(huì)出現(xiàn)造口回縮、狹窄、出血以及造口周圍皮炎、造口旁疝等并發(fā)癥，給患者心理和生活質(zhì)量（quality of life，QOL）造成了極大影響。

隨著醫(yī)學(xué)水平的不斷發(fā)展，腸造口患者的生活質(zhì)量越來越受到人們的關(guān)注，生活質(zhì)量成為衡量治療結(jié)果的重要指標(biāo)，醫(yī)療護(hù)理工作者除了控制患者身體癥狀外，還要盡量改善患者的生活質(zhì)量［3-4］。甚至有學(xué)者認(rèn)為癌癥患者的生活質(zhì)量比生存率、病死率更能準(zhǔn)確反映患者的治療效果和康復(fù)狀況［5］。隨著國內(nèi)造口專科護(hù)理的發(fā)展，造口患者得到更加專業(yè)化的護(hù)理和健康指導(dǎo)，造口患者的生活質(zhì)量也逐漸成為造口?？谱o(hù)士關(guān)注的焦點(diǎn)，有學(xué)者已經(jīng)將腸造口患者生活質(zhì)量及其影響因素的研究進(jìn)展進(jìn)行了綜述［6］，認(rèn)為造口患者生活質(zhì)量的影響因素很多，包括心理因素、軀體因素（性功能低下、造口并發(fā)癥、排便規(guī)律）、社會(huì)因素（經(jīng)濟(jì)狀況、就醫(yī)條件、造口相關(guān)知識掌握程度、婚姻狀況、自理能力等）。筆者將國內(nèi)現(xiàn)有研究中涉及的腸造口患者生活質(zhì)量和心理測評工具、以及影響其生活質(zhì)量的相關(guān)心理因素進(jìn)行總結(jié)，以期為造口患者提供更加專業(yè)和具有針對性的心理護(hù)理，從心理層面提高造口患者的生活質(zhì)量。

一、腸造口患者生活質(zhì)量概念

QOL 又叫生命質(zhì)量、生存質(zhì)量，從一個(gè)社會(huì)學(xué)概念逐漸在醫(yī)療護(hù)理服務(wù)中得到廣泛應(yīng)用和發(fā)展。WHO 將其定義為不同文化價(jià)值體系中的個(gè)體與其目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情相關(guān)的生活狀況體驗(yàn)［7］。健康相關(guān)生命質(zhì)量（health-related quality of life, HRQOL）指在疾病、意外損傷及醫(yī)療干預(yù)的影響下，測定與個(gè)人生活事件相聯(lián)系的健康狀態(tài)和主觀滿意度［8］。腸造口患者的生活質(zhì)量屬于HRQOL 范疇，指針對腸造口術(shù)這一特定因素的影響，患者的心理、社會(huì)健康、功能水平和對疾?。ɑ颍┲委熛嚓P(guān)癥狀控制水平的滿意度［9］。有研究表明，與正常人群生活質(zhì)量相比，腸造口患者的生活質(zhì)量整體水平偏低［10］。

二、腸造口患者生活質(zhì)量及心理測評工具

（一）腸造口患者生活質(zhì)量測評工具

以下是國內(nèi)有關(guān)造口患者生活質(zhì)量評價(jià)中用到的量表，全部為國外學(xué)者研發(fā)，國內(nèi)學(xué)者進(jìn)行漢化，經(jīng)測定均具有較好的信效度，分述如下：

1. 歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量核心量表（European Organization for Research and Treatment quality of life questionaire-C30，EORTCQLQ-C30）：1986 年歐洲癌癥研究與治療組織（European Organization For Research and Treatment of Cancer，EORTC）［11］研制了針對癌癥患者的生活質(zhì)量核心量表（QLQ-C30），是針對癌癥患者的共性量表，共包含30 個(gè)條目，分為15 個(gè)領(lǐng)域，分別為5 個(gè)功能領(lǐng)域（軀體、角色、認(rèn)知、情緒、社會(huì)功能）、3 個(gè)癥狀領(lǐng) 域（疲勞、疼痛、惡心嘔吐）、1 個(gè)總體健康狀況和6 個(gè)單一條目（氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉和經(jīng)濟(jì)困難）。

歐洲癌癥研究與治療組織大腸癌QOL 專用量表（European Organization for Research and Treatment of Cancer quality of life questionaire-CR38，EORTC QLQ-CR38）［12］：在共性量表QLQ-C30 的基礎(chǔ)上，根據(jù)大腸癌病種的特點(diǎn)增加了不同的特異性條目，為針對大腸癌的特異性量表，共包括38 個(gè)項(xiàng)目，其中4 個(gè)功能量表（7 個(gè)項(xiàng)目）、7 個(gè)癥狀量表（30 個(gè)項(xiàng)目）和1 個(gè)單項(xiàng)條目（1 個(gè)項(xiàng)目）。

2. 造口患者生活質(zhì)量問卷（city of hope quality of lifeostomy questionnaire，COH-QOL-OQ）：初期于1983 年由美國加利福尼亞州霍普城市學(xué)院癌癥研究中心學(xué)者在研究癌癥患者生活質(zhì)量的基礎(chǔ)上發(fā)展而來，主要針對腸造口特殊人群，包括4 個(gè)因素：生理健康、社會(huì)關(guān)注、心理健康、腸造口關(guān)注度。Grant 等［13］將該量表推廣應(yīng)用于所有造口患者生活質(zhì)量的測評，并增加了人口學(xué)資料和部分調(diào)查項(xiàng)目，該問卷涵蓋了生理、心理、社會(huì)、精神健康4 個(gè)維度，分為3 個(gè)部分：①患者人口學(xué)資料的13 個(gè)項(xiàng)目；②患者的工作、健康保險(xiǎn)、性行為、心理支持、著裝、飲食和造口照護(hù)的調(diào)查項(xiàng)目；③43 個(gè)生活質(zhì)量調(diào)查項(xiàng)目，采用0～10 分 計(jì)分，0 分表示最差，10 分表示最好。

3. 造口患者生活質(zhì)量量表（stoma quality of life，Stoma-QOL）：該量表于2005 年由Prieto 等［14］以造口患者為中心制定，并在法國、德國、西班牙、丹麥等多國進(jìn)行跨文化研究，最初由37 個(gè)條目組成，經(jīng)過多國調(diào)試驗(yàn)證和Rasch 分析后，確定為4 個(gè)領(lǐng)域：即睡眠，性生活，和家庭（朋友）的關(guān)系，和非家庭、親密朋友的其他社會(huì)關(guān)系，包含20 個(gè)條目。每個(gè)條目有4 個(gè)選項(xiàng)：總是、有時(shí)、很少、從不，分別賦值1～4 分，由患者根據(jù)自身近1 個(gè)月的實(shí)際情況進(jìn)行選擇。

以上造口患者生活質(zhì)量測評工具各有其特點(diǎn)和針對性，研究者可根據(jù)自身研究設(shè)計(jì)及造口患者人群特點(diǎn)，選擇合適的測評工具。同時(shí)，隨著國內(nèi)造口專科醫(yī)療和護(hù)理及生活質(zhì)量研究水平的不斷發(fā)展，研究者更應(yīng)該研發(fā)適合中國造口患者的生活質(zhì)量測評工具。

（二）腸造口患者心理測評工具

國內(nèi)有關(guān)造口患者心理因素與生活質(zhì)量相關(guān)性的研究在近幾年逐漸增多，心理測評工具的使用與不同學(xué)者關(guān)注的內(nèi)容相關(guān)，具體如下：

1. 一般心理狀況、疾病相關(guān)心理狀況測評工具，包括：

焦慮自評量表（SAS）：包含20 個(gè)項(xiàng)目，根據(jù)總分分為4 個(gè)等級：正常（＜50 分），輕度焦慮（50～59 分），中度焦慮（60～70 分），重度焦慮（＞70 分）。

漢密爾頓抑郁量表（hamilton depression scale，HAMD）： 包含24 個(gè)條目，根據(jù)總分分為4 個(gè)等級：無抑郁（＜8 分），輕度抑郁（8～20 分），中度抑郁（21～35 分），重度抑郁（＞35 分）。

傷殘接受度量表（acceptance of disabiliy scale，AODS）：由Linkowski 根據(jù)喪失接受理論編制［16］，用于測定個(gè)體對傷殘的態(tài)度，包含50 個(gè)條目，4 個(gè)維度分別是價(jià)值范圍的擴(kuò)大、對身體形態(tài)的從屬性、對傷殘影響的包容、從對比價(jià)值到固有價(jià)值的轉(zhuǎn)變。2007 年Darlene 對該量表進(jìn)行修訂后縮減為32 個(gè)條目。

心 理 一 致 感 量 表（sense of coherence scale， SOC-13）：由Antonovsky 編制，香港學(xué)者Shiu［17］將其翻譯成中文版，經(jīng)過包蕾萍等［18］翻譯修訂，包含13 個(gè)條目，3 個(gè)維度分別為理解能力、管理能力和價(jià)值感。采用Likert 7 級評分法，有5 個(gè)條目反向記分，總分為13～91 分，得分越高代表心理一致感水平越高：心理一致感低度水平（13～63 分），中度水平（64～79 分），較高水平（80～91 分）。

社會(huì)影響量表（social impact scale，SIS）［15］：被廣泛用于癌癥等慢性病患者病恥感的測量中，包含24 個(gè)條目，4 個(gè)維度分別為社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感和社會(huì)隔離。采用4 級評分法，得分越高說明感知到的社會(huì)影響越大。

2. 積極心理品質(zhì)相關(guān)的測評工具包括：

心理彈性量表（connor-davidson resilience scale，CDRISC）［19］：由Connor-Davidson 編制，包含25 個(gè)條目，用于測量在應(yīng)激反應(yīng)中個(gè)體的心理彈性水平。經(jīng)Campbell-Stlls 和Stein 從中提取10 個(gè)條目，構(gòu)成了CD-RISC 的簡化版，采用0～4 級評分，得分越高，表明心理彈性越好。

Herth 希望量表（Herth hope index，HHI）：由Herth 于1991 年編制，用于評估患者希望水平。該量表由 趙海平等［20］翻譯，3 個(gè)維度分別為與他人保持親密的關(guān)系（interconnectedness，I）、采取積極的行動(dòng)（positive readiness and expectancy，P）、對現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度（temporality and future，T）。包含12 個(gè)條目，采用1～4 級 評分，得分越高說明希望水平越高。

正性負(fù)性情緒量表（positive and negative affective scales，PANAS）［21］：包含兩個(gè)分量表，即正性情緒量表（PA）和負(fù)性情緒量表（NA），分別由用來描述正性情緒和負(fù)性情緒的10 個(gè)形容詞組成，采用1～5 級評分，主要用于評定在某一時(shí)間內(nèi)個(gè)體所體驗(yàn)到的每種情緒的強(qiáng)度。

3. 造口患者自我效能及社會(huì)適應(yīng)相關(guān)的量表，包括：

造口患者自我效能量表（stoma self-efficacy scale，SSES）：由Bekkers［22］于1996 年創(chuàng)建，包含28 個(gè)條目，兩個(gè)維度分別為造口照護(hù)自我效能和社會(huì)功能自我效能，6 個(gè)單獨(dú)條目分別為飲食選擇功能、對性生活滿意的信心、能夠從事體力勞動(dòng)的信心、保持活力的信心等 。采用5 分值評分，根據(jù)得分高低分為3 個(gè)等級：低效能（≤65 分），中度效能（66～102 分），高效能（≥103 分）。

中文版造口患者適應(yīng)問卷（ostomy adjustment inventory —Chinese version，OAI-20）：英文版 由Simmons 等［23］于2009 年在造口患者自我適應(yīng)量表（ostomate′s aelfadjustment scale，OSAS）基礎(chǔ)上發(fā)展而來，中文版量表經(jīng)過小樣本探索性因子分析及大樣本驗(yàn)證性因子分析之后，包含20 個(gè)條目，三個(gè)維度分別為持續(xù)擔(dān)憂、接受和積極的生活態(tài)度，為0～4 的likert5 級評分量表，分?jǐn)?shù)越高說明患者適應(yīng)水平越好。

以上心理測評工具既有普適性量表，也有專門針對造口患者的心理狀況測評問卷，研究者可以根據(jù)自己的需要，選擇合適的心理測評工具。

三、影響結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量的心理因素

影響結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量的心理因素既有正性因素，也有負(fù)性因素，通過總結(jié)不同學(xué)者針對不同關(guān)注點(diǎn)的研究，提示造口專業(yè)醫(yī)護(hù)人員在造口術(shù)前、術(shù)后及康復(fù)期，深入分析患者的不同心理特點(diǎn)，制定出適合造口患者的個(gè)性化護(hù)理方案，尤其是健康教育和心理護(hù)理內(nèi)容，達(dá)到最大化提升造口患者生活質(zhì)量的目標(biāo)。

焦慮、抑郁情緒：羅莉等［24］研究發(fā)現(xiàn)，通過實(shí)施分層級的網(wǎng)格化管理，造口患者在術(shù)后3 個(gè)月的焦慮、抑郁情緒均比術(shù)后第一天降低，而生活質(zhì)量提升，且差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，結(jié)果與其他學(xué)者前后的研究［25-27］基本相符，但是以上研究并未對焦慮抑郁情緒及生活質(zhì)量的相關(guān)性進(jìn)行分析，有待進(jìn)一步深入研究。

病恥感：徐芳芳等［28］針對腸造口患者病恥感與生活質(zhì)量的相關(guān)性進(jìn)行了研究，發(fā)現(xiàn)患者的病恥感總分及各維度得分均與生活質(zhì)量得分呈負(fù)相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為-0.38～-0.58， 即患者的病恥感水平越高，生活質(zhì)量越差。區(qū)瑞蓮等［29］通過研究目的性反芻性沉思對老年腸造口患者病恥感與生活質(zhì)量的中介作用，結(jié)果顯示，一方面，病恥感與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，即病恥感較重的老年腸造口患者生活質(zhì)量較低；另一方面，病恥感通過目的性、反芻性沉思，對生活質(zhì)量具有間接的負(fù)效應(yīng)。

傷殘接受度-心理一致感：袁玉艷等［30］將永久性腸造口患者生活質(zhì)量與傷殘接受度、心理一致感分別進(jìn)行Pearson 相關(guān)分析，結(jié)果顯示：永久性腸造口患者生活質(zhì)量總分與傷殘接受度總分、心理一致感總分均呈正相關(guān)，r 值分別為0.520 和0.552（P ＜0.05）。永久性腸造口患者生活質(zhì)量的多因素回歸分析結(jié)果顯示，傷殘接受度、心理一致感、年齡、家庭平均月收入、造口時(shí)間進(jìn)入回歸模型，R2=0.649。

積極心理品質(zhì)：董曉玲［31］通過對永久性結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量和積極心理品質(zhì)之間的關(guān)系進(jìn)行研究，獲得如下結(jié)論：永久性結(jié)腸造口患者的生活質(zhì)量與心理彈性、希望特質(zhì)及正性情緒均呈顯著正相關(guān)；希望特質(zhì)和正性情緒能顯著預(yù)測永久性結(jié)腸造口患者的生活質(zhì)量。

自我效能及社會(huì)心理適應(yīng)：皋文君［25］對腸造口患者自我效能感水平進(jìn)行橫斷面調(diào)查，結(jié)果顯示腸造口患者的自我效能感水平處于中低水平；生理、心理、社會(huì)、精神健康狀況四個(gè)維度的生活質(zhì)量評分和自我效能感總分及其各維度均呈顯著正相關(guān)（P ＜0.01）；腸造口患者的總體適應(yīng)水平處于中等水平，適應(yīng)水平各緯度得分情況與自我效能感及其各維度均相關(guān)。其研究意義旨在提高臨床醫(yī)生、造口專科護(hù)士及相關(guān)健康照護(hù)人員加強(qiáng)對自我效能感的認(rèn)識， 積極評估、篩選、關(guān)注低水平自我效能感的高危人群，但是對于如何進(jìn)行評估和篩選，并未提出具體可操作的方案。

四、提高腸造口患者生活質(zhì)量的心理護(hù)理措施

目前大部分有關(guān)造口患者心理護(hù)理的研究都是經(jīng)驗(yàn)性的總結(jié)或體會(huì)，并未與造口患者的生活質(zhì)量進(jìn)行相關(guān)性分析，但是不同研究者通過采取不同方式的心理護(hù)理，確實(shí)達(dá)到了提高患者滿意度的效果。筆者對部分采取心理護(hù)理干預(yù)措施影響患者生活質(zhì)量的研究進(jìn)行分析，從負(fù)性和正性心理因素兩方面總結(jié)如下：

負(fù)性心理因素包括焦慮、抑郁情緒及病恥感，心理護(hù)理的目的是降低以上因素的水平，可采取的護(hù)理措施包括網(wǎng)格化管理、促進(jìn)患者的目的性反芻性沉思等。

網(wǎng)格化管理［24］是借鑒城市成熟網(wǎng)格化管理的經(jīng)驗(yàn)，通過各團(tuán)隊(duì)成員的專業(yè)互補(bǔ)，形成公共衛(wèi)生、醫(yī)療、護(hù)理一體化的患者服務(wù)系統(tǒng)［32］。具體模式為以患者居住地為單位建立網(wǎng)格單元， 以現(xiàn)代通訊信息技術(shù)為支撐，根據(jù)計(jì)算機(jī)網(wǎng)格顯示的信息，由以主任醫(yī)師、護(hù)士長、主管醫(yī)生、護(hù)士組成的團(tuán)隊(duì)對患者實(shí)行層級網(wǎng)格負(fù)責(zé)制護(hù)理。管理方式主要有上門及電話隨訪、網(wǎng)絡(luò)平臺（QQ 群、公共電子郵箱等）及病友座談會(huì)等。管理內(nèi)容除了常規(guī)護(hù)理的內(nèi)容外主要包括以下幾個(gè)方面：指導(dǎo)患者對結(jié)腸造口的自我護(hù)理，通過多種形式為患者講解術(shù)后并發(fā)癥及其預(yù)防措施，評估患者心理狀態(tài)并給予相應(yīng)的干預(yù)，指導(dǎo)患者飲食、運(yùn)動(dòng)，并將這些信息及時(shí)錄入網(wǎng)格內(nèi)，團(tuán)隊(duì)成員根據(jù)網(wǎng)格內(nèi)回饋的信息及時(shí)對患者提出意見和建議，更好地督導(dǎo)患者自我護(hù)理、預(yù)防并發(fā)癥及心理疏導(dǎo)的進(jìn)行。

目的性反芻性沉思［29］可以幫助個(gè)體從創(chuàng)傷事件的消極影響中恢復(fù)，促進(jìn)個(gè)體對自身以及世界的積極認(rèn)知，采取更多有效的應(yīng)對方式以幫助自己適應(yīng)和成長。醫(yī)務(wù)人員，尤其是造口?？谱o(hù)士，作為腸造口患者健康促進(jìn)的專業(yè)人員，在提供優(yōu)質(zhì)造口護(hù)理服務(wù)的同時(shí)，及時(shí)關(guān)注腸造口患者的心理狀況，幫助患者發(fā)現(xiàn)造口創(chuàng)傷事件背后蘊(yùn)藏的積極意義，促使患者關(guān)注事件的積極面，采取更多更有效的應(yīng)對策略，才能有效提高腸造口患者的生活質(zhì)量。

正性心理因素包括傷殘接受度-心理一致感、積極心理品質(zhì)、自我效能感及社會(huì)心理適應(yīng)，心理護(hù)理的目的是提高以上因素的水平，可采取的護(hù)理措施包括自我效能干預(yù)、團(tuán)體認(rèn)知行為療法及社會(huì)支持干預(yù)［33］。

沈淑儀等［27］通過成立護(hù)理小組，組員參加培訓(xùn)后，對造口患者實(shí)施包括心理護(hù)理、成功案例講解、尋求其他社會(huì)支持及學(xué)習(xí)造口護(hù)理知識的綜合自我效能干預(yù)措施，結(jié)果表明自我效能干預(yù)可以在患者心理水平改善負(fù)性情緒，進(jìn)而改善生活質(zhì)量，造口相關(guān)效能也相應(yīng)提高。

賈悅等［26］通過實(shí)施包括情感支持、認(rèn)知和信念重構(gòu)、健康教育和行為指令、放松訓(xùn)練、經(jīng)驗(yàn)式集體治療和交往模式矯正治療的團(tuán)體認(rèn)知行為療法，結(jié)果顯示團(tuán)體認(rèn)知行為療法能幫助患者樹立健康的認(rèn)知與信念，促進(jìn)患者積極維護(hù)軀體的功能，提高自我管理疾病的能力，形成與固化健康行為，增強(qiáng)應(yīng)對疾病的自信，改善負(fù)性心理狀態(tài)，提高 自我效能水平與生活質(zhì)量，促進(jìn)患者更好地融入社會(huì)生活。

五、結(jié)語

本文通過綜述國內(nèi)現(xiàn)有研究中造口患者生活質(zhì)量及心理測評工具、心理因素對造口患者生活質(zhì)量的影響及提高腸造口患者生活質(zhì)量的心理護(hù)理措施，進(jìn)一步明確了心理護(hù)理及健康教育對提高造口患者生活質(zhì)量的重要意義，提出臨床上需根據(jù)造口患者的不同心理特點(diǎn)，采取適當(dāng)?shù)母深A(yù)方式，進(jìn)行分階段綜合健康教育和個(gè)性化的心理護(hù)理，降低患者負(fù)性心理因素的水平，提高患者正性心理因素的水平，從而達(dá)到提高患者生活質(zhì)量的目標(biāo)?，F(xiàn)有研究多是針對小范圍地區(qū)的造口患者，樣本量及樣本代表性尚有不足，且多為調(diào)查性研究，缺乏大樣本隨機(jī)對照研究，臨床醫(yī)生、造口?？谱o(hù)士及相關(guān)研究人員下一步研究時(shí)需要注意以上問題。