張霞

再次見識到生命不可承受之重的孫映輝像是忽然找到了答案。那些充滿了“生的堅強，死的掙扎”的生命故事，讓她放不下。

2016年，孫映輝從基金會辭了職，離開北京市區(qū)，租住在河北燕郊的一所公寓里。

公寓商住兩用，大部分用作“愛心苗圃健康援助中心”（以下簡稱“愛心苗圃”）的辦公與活動場所?？看翱谔幰粡堥介矫?，夜晚拉上屏風，便成為臥室。

一輛病友用舊的電動車是她的交通工具，飲食需求被她“壓制”到最低。大多數(shù)時間里，她熱一熱冰箱里與病患聚餐時吃剩的飯菜，“吃飽就好”。

生命面前，物質上的不夠“體面”，對她來說不足為道。她之所以選擇“駐扎”在燕郊，是因為這里有近萬名血液?。ㄖ饕獮榘籽。┎∪思捌浼覍僬c病魔進行著抗爭—她希望做這些“動蕩”家庭的陪伴者。

兩年前，她申請注冊了“愛心苗圃”，漸漸摸索出了公益模式：虛擬“苗圃”致力于為困難病友提供小額無息借款以完成必要的治療；實體“苗圃”為病患與家屬提供求助咨詢、心理輔導、舒緩課堂、聯(lián)合創(chuàng)業(yè)等各類幫助和自助場地。

“做公益不僅是在手機上支持多少金額，撥多少款項，更多的是需要一種溫度，一種有尊嚴的有溫度的公益。哪怕是多年以后，彼此都能感受到曾經(jīng)的陪伴帶來的溫暖。” 她希望以此構建一種新的公益秩序。

有如“常人”的下午

每周三下午，陳玲與劉楓會準時出現(xiàn)在“愛心苗圃”的“烘焙課堂”上。在那里度過的幾小時時光，是她們的生活中少有的 “溫情”時刻。

今年2月，一場突如其來的災禍降臨在陳玲不滿11歲的女兒彤彤身上，哈爾濱市兒童醫(yī)院確診彤彤患有急性髓系白血?。∕5a）。經(jīng)過3個月的化療病情未見明顯好轉，陳玲帶著10萬塊錢來到燕達陸道培醫(yī)院（以下簡稱燕達醫(yī)院），希望通過骨髓移植為女兒博取最后一線“生機”。

燕達醫(yī)院位于河北燕郊，為“亞州骨髓移植之父”陸道培院士創(chuàng)建，在白血病治療及骨髓移植方面處于國內領先地位，是很多白血病患者眼中的最后一根稻草。

入院第一天，醫(yī)生初步檢查后告訴陳玲，彤彤進行干細胞移植的費用大約還需要50到70萬元。聽聞這個數(shù)目，陳玲近乎崩潰，忍不住跑到醫(yī)院樓梯口大哭。她已下崗多年，之前在哈爾濱的治療已花光全家積蓄，負債累累。

路過的病友向絕望中的陳玲介紹了“愛心苗圃”，建議她去找孫映輝想想辦法。在孫映輝的幫助下，陳玲得以獲悉各種救助組織的存在，之后她向中華兒童少年慈善救助基金會9958兒童緊急救助平臺、北京新陽光慈善基金會V愛白血病專項基金等公益組織申請到了部分救助款項。

劉楓的經(jīng)歷比陳玲更為曲折。去年5月底，身患急性淋巴細胞性白血病（高危）的兒子小熊順利進行了骨髓移植，正待出院之際，卻突然被檢查出“腦白”（中樞神經(jīng)系統(tǒng)白血病 ，白血病的一種）病發(fā)。今年5月，本以為情況又一次穩(wěn)定，“腦白”卻再次在小熊身上復發(fā)，并外帶了骨髓病變。

將近4年時間，這個來自云南省玉溪市一個小縣城的普通家庭前前后后花費近230萬元，已傾家蕩產(chǎn)。劉楓眼看著孩子因為移植后腸道排異，一天大便多到50多次，腹痛如絞，卻束手無策。

痛不欲生時，小熊最常念叨的是“烘焙課堂”里制作的蛋糕、慕斯與蛋撻。對他而言，對美食的向往和期待，是一股可以支撐他熬過萬般痛苦的最強大的原動力。他希望媽媽可以趕緊學會，等他痊愈之后做給他吃。

除了滿足孩子的愿望，獲得心理壓力的釋放，也是陳玲和劉楓這樣的病患家屬前往“愛心苗圃”的一個重要原因。

患白血病的孩子又被稱為“百萬寶寶”，意指治療費用100萬元起跳，很多家庭為此債臺高筑。而即便骨髓移植成功，也仍有5年的康復觀察期，移植后早期，患者的免疫力就像新生嬰兒一般，對護理、飲食、衛(wèi)生有諸多苛刻要求。加之骨髓捐贈人常為直系家屬，一人患病往往需要至少兩名家庭成員放下事業(yè)全程陪護。因此生活質量下降，喪失原有社交圈等狀態(tài)，在病患家屬中普遍存在。

一位被眾人昵稱為“姥姥”的老人自外孫患病之后，常常處于“自閉”狀態(tài)，不愿跟親戚朋友來往。來自河南的90后媽媽李會4年來幾乎不用微信，不玩朋友圈。兒子旭旭1歲時被確診為急性淋巴細胞白血病，李會帶著孩子踏上了漫長的求治之路。4年來孩子沒有上過一天幼兒園，李會也再沒有逛過一次街、看過一次電影。

“聊什么呢？別人家上學的上學、旅游的旅游，早就沒有了共同話題?！崩顣f，因為有相似的際遇，能夠彼此理解，她更愿意和“病友”成為朋友，吐一吐“糟心事”。“烘培課堂”滿足了她的這一需求。

烘焙課結束后，李會與陳玲等主婦留了下來，就著孫映輝的小廚房炒了幾個菜，倒上兩瓶啤酒，難得地度過了一個真正屬于她們自己的悠閑夜晚。她們不再談論病情，而是互相拼酒，或者述說家鄉(xiāng)的風味特產(chǎn)，或者八卦一下某幾個男女病患之間的“愛情苗頭”。

“對于白血病等重大疾病患者的家庭來說，其遭遇不啻于10級地震。治療本身以及因為治療產(chǎn)生的連鎖痛苦，常常會讓整個家庭疲于奔命，并且往往會持續(xù)好幾年。在滿是沮喪、痛苦、孤獨與恐懼的氛圍中，人們經(jīng)常會忘了幸福從何而來?！弊屵@群數(shù)量龐大的白血病患者及其家屬獲得內心的滋養(yǎng)與安穩(wěn)，是孫映輝想做的工作之一。

真正的“出生”

孫映輝對這些白血病患者的援助，始于兩場“地震”。

2012年，任職于一家雜志社的孫映輝偶然在微博上遇見了一個名為“逗號還是句號李詠梅”的女孩。當時年僅23歲的李詠梅于2010年被確診為急性髓細胞白血病，先后化療11次，病情曾一度得到控制。然而兩年后，病情復發(fā)，唯一的希望就是骨髓移植，然而因病致貧的家庭再也無力承擔治療費用。

看到一個如此年輕的生命，在微博上用“逗號還是句號”對自己做著無奈的調侃，記錄自己每一天的心情與病情，孫映輝仿佛“走火入魔”，心里只剩下一個聲音：“一定要救活她”。

對大病救助、網(wǎng)絡募捐與白血病一無所知的孫映輝開始到處尋求幫助。在網(wǎng)友的指點下，她與幾名微博志愿者聯(lián)系到中國青少年發(fā)展基金會與北京新陽光慈善基金會做公募支持，建立了微公益平臺。一個多月后，一共籌得27萬余元，李詠梅得以順利進倉進行骨髓移植。之后一個月，孫映輝與志愿者們又籌集到近10萬元，保障了李詠梅的后續(xù)治療費用。

令孫映輝沒有想到的是，2013年2月，李詠梅出院后將家鄉(xiāng)醫(yī)保報銷的費用，一張總額為100763.28元的銀行卡交給了志愿者，希望他們用這筆錢去幫助更需要幫助的病友。

孫映輝內心受到震動。她感受到，公益援助中最偉大的力量源自于“愛的延續(xù)”。她提出，這筆費用除了預留一部分資金保障李詠梅的后續(xù)治療外，其余以墊付的形式去幫助最急需的白血病患者，待其報銷后再補回—如此便可以“建立一筆循環(huán)的蓄水救助基金”。

另一次“地震”發(fā)生在1976年。那一年，8 歲的她，從“唐山大地震”中死里逃生。

孫映輝記得，那個夜晚，天旋地轉中自己被父母拉出即將倒塌的房子。在細雨中，就著手電筒的光芒，她看到躺在地上的隔壁阿姨，“突然就閉上眼睛，去了另外一個世界”。

做老師的爸爸急著去廢墟里扒他的學生，做醫(yī)生的媽媽去醫(yī)院附近臨時搭起的棚子里搶救傷員，她和幾個鄰家小伙伴待在一塊菜地里，“周圍的土地到處咕嘟咕嘟冒著泡兒，巖漿從里面翻滾而出?！碑斠鼓辉俅谓蹬R，一片黑燈瞎火中，不知是誰低聲抽泣起來，然后男人坐起嘆息或發(fā)呆……

剛剛睜開“眼”看世界就遭遇了迥異于“正?！钡娜松?，之后的日子里孫映輝一度覺得，自己再兜兜轉轉也融不進所謂的“正?！鄙盍恕?/p>

在漫長的歲月里，為什么“人之所以為人”成為她最執(zhí)拗的思考。后來，她考取心儀的北大中文系的研究生，畢業(yè)后成為一家雜志社的編輯部主任。然而，世俗意義上的“成就”，并沒有解決她內心深處的疑問。

直到與李詠梅相遇，接觸到燕達醫(yī)院的白血病患兒，她被自己眼前的一幕幕震撼到了：化療、放療、移植、排異、口罩人生、哭泣、焦慮、生存、愛與奇跡，這些本以為只在電影里出現(xiàn)的橋段，這里每天都在上演。每一個白血病患者家庭背后都像是一部驚心動魄的生命大片。

再次見識到生命不可承受之重的孫映輝像是忽然找到了答案：“人之所以為人，是他們能意識到，在自然力面前人類是多么脆弱渺小不堪一擊。他們唯有相濡以沫、呼吸與共、聲氣相通，才能讓自己的生命超越一朵花的凋零、一株草的枯萎、一棵樹的腐爛?！?/p>

這些充滿了“生的堅強，死的掙扎”的生命故事，讓她放不下，牽引著她一點點深入進去。

2012年之后，她開始將大部分精力投放在白血病患者的公益救治上，并最終辭職加入一家公益組織。

4年之后，孫映輝在燕郊探索“以大型血液病專科醫(yī)院為依托”的更貼近患者的救助模式，并在三河市民政局登記注冊“三河市愛心苗圃健康援助中心”。

“這幾年在每一個人生的十字路口徘徊時，我都繞不過‘地震。迷茫時想到地震才會醍醐灌頂；白駒過隙中一切記憶都會逐漸囫圇褪色，唯有地震的記憶歷歷如昨。我癡迷于人類在重大災難之時所展現(xiàn)的美好情愫，所迸發(fā)的洪荒潛能，以及我從中所獲得的愛生活、愛生命、愛人類，甚至只是活下去的理由。”回想當年，孫映輝認為，其實正是在8歲那年，她才從真正意義上“出生”了。

并肩而戰(zhàn)

因為有過生命中的地震，孫映輝定義自己所做的公益更多是“試圖建立某種意義上的聯(lián)系，情感的聯(lián)系，觀察的聯(lián)系，生命的聯(lián)系”。

她特別喜歡一位生命科學家說的一段話：“疾病本身是人類基因多樣化的體現(xiàn)，病人承擔的是全人類的痛苦?！蓖ㄟ^救助，她希望去更好地解讀命運、時間、自然、死亡甚至自己的性格與活著的意義。

也因此，她定義自己與病患及其家屬的關系為“完全平等”，而非給予與被給予。

“我希望他們把我當戰(zhàn)友對待，而不是親人。因為親人要永遠走進對方的生活，而戰(zhàn)友就是在非常時期里相伴而行，或精神上或經(jīng)濟上給予一些助力，付出愛的時候，我也收獲了很多愛，這已經(jīng)足夠。他們痊愈了，有了新生活，我希望他們都忘了我，連帶這段難受的日子，都相忘于江湖。”

在這一理念下，孫映輝如她的網(wǎng)名“致敬仙人掌”一般，原則分明、尖銳有刺。她不希望病患家屬過度“依賴救助”，對于康復階段不忌口的病患，常常毫不留情地發(fā)火。采訪過程中，正逢她分發(fā)募捐得來的棉衣，她一遍遍強調：“領取過其他機構贊助棉衣的家屬，不要重復認領，把資源留給最需要的人?！?/p>

不少需要救助的患者家屬是來自偏遠地區(qū)的農(nóng)民，不會使用智能手機，不會在網(wǎng)上撰寫募捐材料。遇到他們求助，孫映輝從不吝惜自己的時間與文字，不斷走訪、對談，為其免費撰寫材料。

兩年中，她為這些家庭寫了300多篇求助文案，籌款總額逾500萬元，其中《腫瘤君請放過美少女》《農(nóng)民梵高的二次移植》《救救屈子祠畔血癌娃》等8篇文章上了騰訊公益首頁。

對于受過良好教育，沉溺于悲傷，不積極自救的患者與家屬，孫映輝則會劈頭蓋臉地“訓斥”。來自江西的患者黎迎與丈夫大熊去年就曾被她“罵”醒過。

去年夏天，黎迎患上一種“比熊貓還罕見”的“母細胞性漿細胞樣樹突狀細胞腫瘤”（淋巴瘤的一種），訪遍國內諸多淋巴腫瘤專家統(tǒng)統(tǒng)被告知“無法醫(yī)治”。夫婦二人抱著“過一天賺一天”的心態(tài)“混”在燕郊，每天悠悠然跑步、逛街，既不積極聯(lián)絡主治大夫，也無心尋找骨髓配型。

一天，孫映輝在醫(yī)院門口碰到大熊?！澳闶莵砺糜味燃俚膯?？散步病情就能痊愈嗎？”她質問道。“病太罕見！許多血液科醫(yī)生甚至沒聽說過這種病的名字，專家們雖然知道卻也沒遇到過。我自己到現(xiàn)在也沒記住……”大熊介紹黎迎的病情，話沒講完一半，孫映輝就說出了黎迎的病名，并向大熊推薦了兩位醫(yī)治過同樣病例的醫(yī)生。

在孫映輝的“敲打”下，黎迎夫婦二人重拾信心。現(xiàn)在，黎迎成功完成骨髓移植出院，回到家鄉(xiāng)回歸正常生活。

“在燕郊，我老婆的病得到了治愈，我的心靈得到了治愈?！贝笮苷f，返回故鄉(xiāng)之后他的性格開始變得主動，做了一些“從來沒有做過的事情”，比如沖上高樓勸阻一名自殺者，比如帶著家里的小朋友沿街為病友籌款等。

人手不足，能夠申請到的經(jīng)費不多，是“愛心苗圃”當下遇到的最大難題?！懊缙浴贝蠖鄶?shù)時候是孫映輝和一些志愿者在張羅，偶爾她也會覺得“有心無力”。她希望能夠激發(fā)病患家屬的“自救”意識，解決這些“難題”。

在這一理念下，“同鄉(xiāng)會”得以衍生。目前，在燕達醫(yī)院，江西、四川、山西、云南、廣東、山東、福建等十幾個“同鄉(xiāng)會”相繼成立。這些同鄉(xiāng)會不僅分擔了孫映輝一部分向病人分享各類籌款平臺信息的工作，也會定期聘請醫(yī)療專家與營養(yǎng)學家講授護理知識，負責籌集部分資金提供給病友周轉。

考慮到處于觀察期的患者和家屬時間上比較充裕，孫映輝希望為他們提供一些職業(yè)培訓和就業(yè)機會，比如“無添加烘培店”，“不僅能讓他們在治療之余賺取生活費，將來康復后重新找工作或創(chuàng)業(yè)時也不至于那么茫然?！?/p>

她還設想，能有一家“病友家鄉(xiāng)特產(chǎn)店”幫助困難患者銷售家鄉(xiāng)綠色產(chǎn)品以貼補治療費用，另外再開一家“愛心苗圃綠色菜園”，耕種綠色蔬菜，服務病患就近開創(chuàng)再就業(yè)。

“希望遭遇不幸的人們都能被這世界溫柔相待?！睂O映輝現(xiàn)在最期望的，是每個醫(yī)院周邊都能夠有一個患者和家屬的心靈棲息地、自救與他救相結合的互助平臺、幫助患者度過危難的資金池。

（注：應采訪對象要求，文中陳玲、劉楓、李會均為化名）