王軍霞，陳嘉林，沙 悅，徐 東

作者單位：100730 北京，中國醫(yī)學科學院 北京協(xié)和醫(yī)學院 北京協(xié)和醫(yī)院普通內(nèi)科(王軍霞、陳嘉林、沙悅)、風濕免疫內(nèi)科(徐東)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種病因未明的慢性自身免疫性疾病，以緩解與復發(fā)交替為特征。據(jù)文獻報道，SLE復發(fā)的可能誘發(fā)因素包括自行減停藥物、感染、勞累、妊娠、日曬等，與患者缺乏對疾病的正確認識存在一定的相關(guān)性[1-2]。近年來，基于健康教育和SLE復發(fā)之間相關(guān)性研究積累的證據(jù)，人們逐漸意識到SLE患者教育及自我管理對降低復發(fā)率和提高生活質(zhì)量具有重要意義[3-5]。本研究從患者視角出發(fā)，探討患者對疾病認知狀況和健康教育需求，為制定有效的個體化健康教育處方、提高患者自我管理能力提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對象

選取2017年9月至11月在北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫內(nèi)科門診就診的SLE患者113例進行問卷調(diào)查。納入標準：(1)符合美國風濕病協(xié)會(American College of Rheumatolog，ACR)1997年修訂的SLE分類標準；(2)遵循患者自愿參加原則；(3)與調(diào)查人員溝通良好。排除標準：病情危重的SLE患者。

1.2 方法

1.2.1 問卷的設(shè)計和修訂：通過查閱文獻[6-8]和咨詢北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫內(nèi)科專家制定問卷初稿，預調(diào)查中了解問卷內(nèi)容是否存在歧義、理解困難等，并根據(jù)預調(diào)查結(jié)果在風濕免疫內(nèi)科專家指導下對問卷進行修訂，形成最終問卷。問卷內(nèi)容主要包括三部分：(1)SLE患者的基本情況：年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)等。(2)SLE疾病相關(guān)知識：包括SLE基本知識、藥物知識和生活注意事項共13個問題，每個問題對應“對”、“不對”、“不知道”3個選項，回答正確得1分，回答錯誤或不知道得0分。計算知曉率，知曉率=實際得分/可能最高得分×100%。將疾病知識得分按照滿分的60%(8分)、80%(10分)為界限分為差、中等、良好3個等級。(3)SLE患者的健康教育需求：包括發(fā)病原因、藥物指導等9個維度，每個維度對應完全需要、需要、無所謂、不需要4個選項，量表的Cronbach’α為0.866。為了便于分析，依次將上述4個選項分別賦值1分、2分、3分、4分，患者分值越低，教育需求程度越高。

1.2.2 質(zhì)量控制：問卷經(jīng)2位北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫內(nèi)科專家審閱，并經(jīng)預調(diào)查對問卷進行修訂和補充。問卷調(diào)查采用現(xiàn)場發(fā)放、現(xiàn)場回收的方式。

1.3 統(tǒng)計學方法

采用SPSS 23.0統(tǒng)計學軟件進行統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù)土標準差表示，計數(shù)資料以頻數(shù)和構(gòu)成比描述，組間比較采用卡方檢驗。通過單變量線性回歸分析影響SLE患者教育需求程度的因素。采用Spearman秩相關(guān)分析評估患者教育需求程度與疾病知識水平之間的關(guān)系。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 SLE患者的基本情況

本次調(diào)查共收集有效問卷113份，患者平均年齡(36.0±11.3)歲，54%的患者為高中及以下學歷，55.8%的患者為無獲得穩(wěn)定收入的職業(yè)?；颊咂骄S診時間為(4.9±4.6)年，最長26年。72.6%的患者住院次數(shù)≤1次；2個臟器系統(tǒng)受累的患者比例最高，占39.8%(表1)。

2.2 SLE患者的疾病認知狀況及影響因素

113例SLE患者疾病相關(guān)知識的總體知曉率為53.8%，在SLE基本知識、藥物知識、生活注意事項方面知識的知曉率分別為32.1%、57.5%和68.1%。關(guān)于SLE基本知識方面，77%的患者認為SLE是由免疫功能低所引起的；80.5%的患者認為需終生服藥；認為SLE不會遺傳給子女的患者比例僅為33.6%。在藥物知識方面，87.6%的患者誤認為必須使用糖皮質(zhì)激素進行治療；70.8%的患者選擇不能自行減停藥物，但絕大多數(shù)患者都有自行減停藥物史；患者對采用糖皮質(zhì)激素造成骨質(zhì)疏松需補鈣治療的認識較高，但對監(jiān)測血糖、血壓的認識不足。關(guān)于生活注意事項方面，近70%的患者認為患病后飲食存在禁忌，其信息來源方式主要是網(wǎng)上查詢；仍有24%的患者認為應該經(jīng)常曬太陽以補充維生素D；絕大多數(shù)患者認為情緒與疾病會相互影響，而且比一般人更容易感冒。

表1 113例SLE患者基本資料Table 1 Demography of 113 patients with SLE

對影響SLE患者疾病相關(guān)知識水平的因素進行分析，結(jié)果顯示不同文化程度、婚姻狀況、職業(yè)狀態(tài)、隨診年限、住院次數(shù)和受累臟器系統(tǒng)數(shù)目的SLE患者疾病相關(guān)知識水平的差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)(表2)。

2.3 SLE患者的健康教育需求及相關(guān)影響因素

以“完全需要”和“需要”的人次數(shù)計算教育需求程度，結(jié)果顯示，教育需求程度排在前4位的依次是：藥物指導，占92.0%；發(fā)病原因，占86.7%；休息鍛煉，占86.7%；預防感染，占83.2%。

以教育需求總分及各維度得分作為因變量和部分自變量(即年齡、學歷、婚姻狀況和隨診年限)單獨進行線性回歸分析，結(jié)果顯示患者年齡越小、文化程度越高、在婚狀態(tài)或隨診時間越短，其教育需求程度越高(P<0.05)。此外，較高的心理指導需求與較高的文化程度有關(guān)(P<0.05)，年齡越小對家屬照顧的需求越高(P<0.05)(表3)。

相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)，SLE患者教育需求得分與疾病相關(guān)知識得分之間呈線性負相關(guān)，即患者疾病相關(guān)知識得分越高，其教育需求程度分值越低。根據(jù)患者教育需求量表維度對應的4個選項賦值說明可知，患者教育需求程度分值越低，其教育需求程度越高。由此可得，患者疾病相關(guān)知識水平越高，其教育需求程度越高(表4,圖1)。

本次調(diào)查顯示，82.3%的SLE患者獲取疾病相關(guān)知識的途徑主要來自醫(yī)護人員，其次是網(wǎng)上查詢和病友。但對SLE宣教途徑的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，45.1%的SLE患者傾向于網(wǎng)絡宣教，其次是醫(yī)護人員教育和疾病宣傳手冊。

3 討論

近年來，從患者的角度看待慢性疾病越來越受到重視，而理解患者視角的方法之一就是了解患者對疾病的認知。患者對疾病知識有足夠的了解可提高其治療的依從性，也有助于改善醫(yī)患關(guān)系。

作為一種慢性自身免疫性疾病，SLE患者多需長期遵醫(yī)囑服藥和定期隨診以減少復發(fā)及延緩并發(fā)癥的發(fā)生。在醫(yī)療實踐中臨床醫(yī)生經(jīng)常發(fā)現(xiàn)，多數(shù)SLE患者治療依從性較差，其中對疾病的認識不足是重要的原因之一。若能及早引起患者對疾病的重視，提高對疾病的認識，堅持規(guī)范化治療，則有望獲得較好療效。本次調(diào)查顯示，SLE患者對疾病認知不足并存有誤區(qū)，尤其是SLE基本知識方面。例例如，絕大多數(shù)患者認為SLE是由免疫功能低下所致，部分患者甚至自行減停處方藥物去嘗試偏方以增強免疫力，有的甚至導致病情復發(fā)。國外一項基于半結(jié)構(gòu)化訪談的定性研究發(fā)現(xiàn)，多數(shù)SLE患者將疾病歸因于氣候、飲食或壓力，由此認為長期服藥并不必要[9]。

表2 SLE患者疾病知識水平的影響因素Table 2 Factors of influencing cognition in SLE patients

綜合國內(nèi)外研究可知，大部分SLE患者尚未認識到SLE的發(fā)病機制及其帶來的嚴重危害，因而對藥物治療的重要性認識不夠。在本次調(diào)查中，盡管大部分SLE患者認為不能自行減停藥物，但事實上相當多患者都是從自行減停藥物導致病情復發(fā)的經(jīng)驗中吸取教訓后才有了深刻的認識。綜上所述，早期健康宣教干預至關(guān)重要，既可以加強患者對長期治療重要性的認識，也可以避免患者因自己的錯誤認知而導致病情加重或復發(fā)。本研究還發(fā)現(xiàn)，70%左右的SLE患者認為患病后飲食存在禁忌，其信息主要來源于網(wǎng)絡查詢。提示，如果缺乏醫(yī)護人員的正確引導，SLE患者很容易錯信良莠不齊的網(wǎng)絡信息，從而逐步形成對疾病的錯誤認知。

表3 健康教育需求得分作為因變量的單變量線性回歸分析Table 3 One-way linear regression model of education requests as dependent variable

表4 SLE患者健康教育需求程度與其疾病知識得分的相關(guān)性Table 4 Correlation of health education request degree and disease cognition scores in SLE patients

圖 1 SLE患者教育需求程度與疾病知識水平回歸分析散點圖Fig 1 Regression analysis plot between health education request degree and disease cognition scores in SLE patients

本研究分析發(fā)現(xiàn)，文化程度較低、不在婚狀態(tài)、無穩(wěn)定收入職業(yè)、隨診時間短、住院次數(shù)少和受累臟器少的患者對疾病相關(guān)知識認知尤為不足，提示醫(yī)護人員在臨床實踐中應特別注意對上述人群加強健康教育。文獻資料顯示，文化程度較高的患者疾病相關(guān)知識水平較好，可能與其理解能力較強、接受疾病相關(guān)知識較快有關(guān)[10]。因此，有必要根據(jù)患者不同文化程度采用合理的健康教育方式。此外，隨診時間較長的患者對疾病的相關(guān)知識掌握較好，表明健康教育是一個需要不斷重復和強化的連續(xù)過程。Prudente等[11]研究發(fā)現(xiàn)SLE患者在初始治療階段更可能出現(xiàn)藥物依從性問題，考慮與隨診時間短及對疾病認知不足有關(guān)。因此，需要對初治SLE患者加強健康教育，幫助其建立對疾病的正確認知信念。

與糖尿病、高血壓等疾病相比，SLE患者的健康教育體系相對不完善，亟待進一步探討建立有效的健康教育模式。本次調(diào)查顯示，SLE患者對藥物指導、發(fā)病原因、休息鍛煉和預防感染的教育需求程度較高。相關(guān)因素分析發(fā)現(xiàn)，患者年齡較小、文化程度較高、在婚狀態(tài)和隨診時間較短，其教育需求程度較高，提示臨床醫(yī)護人員需將上述人群作為重點健康教育對象，以滿足其潛在的、較高的教育需求。另外，應格外關(guān)注文化程度較高、對心理指導的需求較高這一人群的心理變化；患者年齡較小者對家屬照顧的需求較高，因此不可忽視家屬在患者疾病治療過程中的重要作用，在健康教育時家屬也應納入被教育的重點對象。不同的SLE患者或處于不同疾病階段的患者有不同的健康教育需求，應因人而異，制定個體化的健康教育方案。研究還發(fā)現(xiàn)，SLE患者對疾病相關(guān)知識水平越高，其教育需求程度越高。一般來講，患者疾病相關(guān)知識水平越差，其教育需求程度越高，事實結(jié)果與調(diào)查前的推測相反，說明健康教育時患者內(nèi)在的學習動機也很重要，提高患者對疾病的重視程度，才能收到良好的效果。

本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)SLE患者獲取疾病相關(guān)知識的途徑主要來自醫(yī)護人員，但本研究中多數(shù)患者選擇網(wǎng)絡方式參與健康教育，考慮與門診患者多來自北京以外地區(qū)、就醫(yī)不方便有關(guān)，其中相當部分患者仍然希望接受醫(yī)護人員的面對面教育。目前新醫(yī)改方案指出，病情穩(wěn)定患者的常規(guī)治療、監(jiān)測和教育應在社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)進行。隨著分級診療制度的推進，全科醫(yī)生這一角色與社區(qū)關(guān)系的密切性決定其在慢病患者健康教育中占有獨特的地位，值得進一步探索在SLE患者疾病管理中全科醫(yī)生與?？漆t(yī)生分工合作的重要作用。

綜上所述，SLE患者對疾病相關(guān)知識的認識仍存在不足及誤區(qū)，尤其是剛剛發(fā)病、受教育程度較低、住院次數(shù)較少和受累臟器較少者，醫(yī)護人員對上述人群應特別加強健康教育。此外，多數(shù)SLE患者有較高的健康教育需求，特別是在藥物指導、發(fā)病原因、休息鍛煉和預防感染方面；不同的SLE患者處于不同的疾病階段有不同的健康教育需求。