敖煉，李紅梅

(1.山西醫(yī)科大學 研究生學院，山西 太原 030001； 2.山西醫(yī)科大學 汾陽學院，山西 汾陽 032200)

淋巴水腫是乳腺癌術后患者中常見的一種并發(fā)癥，發(fā)病率占到了術后患者20%～30%[1]，其發(fā)生與腋窩淋巴節(jié)的清掃或放療等有關[2-3]。淋巴水腫可導致患者肢體慢性腫脹、麻木、僵硬、活動受限、疼痛甚至感染[4-5]，嚴重影響了患者的日常生活和工作；在疾病的早期若未及時的干預，可發(fā)展成一種持久的慢性狀態(tài)；目前還沒有有效的措施能治愈淋巴水腫，需終身管理[6]。研究[7-8]表明，乳腺癌術后出現淋巴水腫的患者可能會出現較多身體、心理、社會等問題，較非淋巴水腫的患者生活質量更低。本研究運用Meta整合的方法，歸納整合乳腺癌術后患者淋巴水腫真實體驗的質性研究結果，探討患者的真實心理需求和情感體驗，為制定更符合乳腺癌患者需求的護理措施提供依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 計算機檢索PubMed、Cochrane 圖書館、Web of Science、Science Direct、Embase，中文數據庫中國期刊全文數據庫(Chinese National Knowledge Infrastructure，CNKI)、萬方數據庫、維普期刊資源整合服務平臺、中國生物醫(yī)學數庫(Chinese Biomedical Literature Database，CBM)等國內外數據庫中關于術后乳腺癌患者真實心理體驗的質性研究文獻。檢索時限均為建庫至2018年3月。中文檢索詞包括乳腺癌、患者、淋巴水腫、生活質量、感受/體驗、質性研究等；英文檢索詞為breast caner；patients；lymphedema；quality of life；feeling/experience；qualitative study/qualitative research等。

1.2 文獻納入與排除標準

1.2.1 納入標準 (1)研究方法：采用質性研究，包括現象學研究、扎根理論研究、民族志研究等各類質性研究方法。(2)研究對象：乳腺癌手術后的患者。(3)研究內容：乳腺癌患者的治療、生活、經歷等的真實體驗。

1.2.2 排除標準 (1)重復發(fā)表或信息不全的文獻。(2)無法獲取全文的文獻。(3)僅提到乳腺癌患者的自身體驗而未涉及淋巴水腫的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取 文獻篩選和資料提取工作由2名研究者獨立進行，如有意見分歧再由第3名研究者協(xié)調裁決。研究者通過初篩和復篩等過程，確定最終納入的文獻。主要內容包括：作者、研究方法、研究對象的例數、感興趣的現象、主要結果等。

1.4 文獻質量評價 參照澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質性研究質量評價標準[9]，對納入的文獻進行質量評價。評價內容合計10項，包括方法學與哲學基礎、研究問題、資料收集方法、研究對象的典型性、研究對象的代表性、結果闡述是否一致、文化背景、倫理規(guī)范、結論是否源于對資料的分析和解釋等。每一項內容均用“是”、“否”、“不清楚”、“不適用”來評價。完全滿足上述標準，為A級，發(fā)生偏倚的可能性最??；部分滿足為B級，發(fā)生偏倚的可能性為中等；完全不滿足為C級，發(fā)生偏倚的可能性最大。納入本研究的為質量評價A級和B級的文獻。

1.5 資料分析 本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的匯集性的Meta整合方法[9],對納入研究的文獻反復閱讀及分析比較，形成新的類屬及整合結果，使結果更具概括性、總結性。

2 結果

2.1 文獻檢索結果 檢索數據庫得到836篇文獻，先進行剔重后獲得527篇文獻，再進行文題和摘要初篩后獲得63篇文獻，最后閱讀全文后獲得8篇文獻，手工檢索參考文獻獲得1篇文獻，最終納入研究的文獻有9篇。見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2 納入研究的基本特征及方法學質量評價 文獻的基本特征從納入的研究、方法、研究對象、研究內容、主要結果等方面進行描述,見表1。從納入研究的哲學基礎、研究問題或研究目標與方法學是否一致等10項內容進行方法學質量評價，見表2。

表1 納入研究的基本特征

表2 納入研究的方法學質量評價

a：哲學基礎與方法學是否一致；b：研究問題或研究目標與方法學是否一致；c：資料收集方法與方法學是否一致；d：研究對象的典型性及資料分析方法與方法學是否一致；e：結果闡述方式與方法學是否一致；f：是否從文化背景、價值觀角度說明研究者自身狀況；g：是否闡述研究者與研究的相互影響；h：研究對象是否具有代表性，是否充分反映其觀點；i：研究是否當前符合倫理規(guī)范；j：結論是否源于對資料的充分分析和解釋

2.3 Meta整合結果 研究者反復閱讀及分析納入的9篇文獻，提煉出35個研究結果，將相似結果進行歸類，形成10個新的類屬，最終整合成3個整合結果。

2.3.1 整合結果1：淋巴水腫帶來的改變 淋巴水腫對患者個人生活、家庭、工作等帶來了諸多不便，并導致個人應對方式等發(fā)生的改變。

2.3.1.1 類屬1：癥狀困擾 水腫后肢體發(fā)硬、麻木、疼痛等不適感增強，患者可能出現睡眠障礙等問題，負性體驗增加，給其身心帶來了傷害，導致其生活質量嚴重降低?；颊叩闹饕愂觯骸懊看蚊直?，總感覺有東西堵在里面，總覺得很不舒服[15]”；“我的上臂像在燃燒一樣刺痛，就好像一個人點了香煙在燙我的皮膚或者拿了一把鋒利的剪刀來刺我[11]”；“我的睡眠狀況不好，當我不注意時活動這個手臂就會醒來，我晚上經常醒來，根本就休息不好[10]”。

2.3.1.2 類屬2：生活的改變 水腫使患者的日常生活自理能力存在一定障礙。患者生活在無盡的擔憂中，在此過程中可能對水腫所致的慢性、長久性的不適狀態(tài)感到絕望?；颊叩闹饕愂觯骸拔以诩依锊荒茏鋈魏钨M力的活動，我只能尋找一些簡單實際的方法來做飯、洗衣服[12]”；“即使是刷牙，我的手臂也會疲勞，攪拌食物時我的胳膊也很疼[11]”；“在化療期間頭發(fā)在掉落，讓人很難過，但這是短暫的，不是永久的，對嗎？但人們談到我的手臂的時候，那像是永遠影響我生活的不幸，它帶來的疼痛和傷害在很多方面都能體現出來，但人們不會感受到的......[13]”。

2.3.1.3 類屬3：情緒的影響 患者出現水腫后會經歷憤怒、悲傷、抑郁等負性情緒；術后乳房形態(tài)的改變可以通過乳房重建、穿衣等方式隱藏或改善，而水腫后手臂出現腫脹，外在形象發(fā)生了改變，患者的負性體驗增加，自我認同出現了不同程度的降低。患者的主要陳述：“找到適合我手臂大小的衣服越來越難了，我感到很沮喪，我現在穿的都是T恤和有彈性的衣服[14]”；“手臂難看的外形對我的影響最大，因為這是不可逆轉的，因為這個我真的很不愉快[12]”；“每當我看到我這丑陋的手臂，它對我來說就像一顆巨大的炸彈，我想癌癥有一天將會復發(fā)，想到這讓我很害怕[11]”，“即使是在夏天我也要穿長袖，我討厭去游泳，這真的很傷人，你知道的，別人直盯盯地看著你，想知道你到底發(fā)生了什么或者對此感到遺憾的這種感覺讓人憎恨[13]”。

2.3.1.4 類屬4：角色的轉變 乳腺癌術后淋巴水腫讓患者的角色功能發(fā)生了一些變化，無法長時間的工作，有的患者因為治療淋巴水腫辭去了工作或不能勝任原來的工作。患者的主要陳述：“考慮到上肢的情況，我就提前退休了，因為工作中很多情況沒有辦法應付[17]”；“作為一個在私營企業(yè)工作的女性，使用我的右臂有很大的困難，我不得不每天在電腦面前工作14個小時，即使不工作，每天坐在電腦面前14個小時，我的手臂也會腫脹。我的同事在這個私營企業(yè)里面付出了2倍的努力，但我不能持續(xù)使用我的手臂，我不能持續(xù)的工作......[12]”。

2.3.1.5 類屬5：獨立性的喪失 淋巴水腫使患者感到自己無能、疲勞、喪失了獨立性?；颊弑仨氁浅Ｗ⒁庾约旱囊慌e一動，被迫對他人產生依賴，感到挫敗?；颊叩闹饕愂觯骸傲馨退[讓我感覺自己是個殘疾人，我曾經是一個非常獨立的人?；忌狭馨退[后，我只能用我的右臂而患臂不能帶動我整個身體，我不得不找人幫忙。但是別人經常忙于自己的工作，我就只能等待，依賴他人讓我很沮喪，尤其是像我這種在工作領域的人[11]”；“當我需要提重物的時候不得不尋求幫助，我覺得人們把我當成懦夫[14]”。

2.3.1.6 類屬6：消極的應對方式 面對淋巴水腫的反復發(fā)生，患者的心理壓力增大，有的采取了回避、放縱等消極的應對方式，部分患者聽從醫(yī)護人員的建議開始鍛煉，但水腫發(fā)生的不確定性讓患者持有消極、怠慢的態(tài)度。患者的主要陳述：“以前手術之前都會查一些資料，現在覺得知道的越少越好[16]”；“我一周按摩手臂好幾次，腫脹沒有減輕，我按規(guī)定穿戴袖子和手套，但是外界的評論和手的外形讓我很尷尬，我也不戴了[14]”；“當手臂腫脹時我就鍛煉，水腫消失時我就不鍛煉，做運動讓我覺得自己一生都在生病的狀態(tài)中[12]”；“穿衣時尚性感對我來說很難，我只能穿一些又大又丑的袖子的衣服，我現在太與眾不同了，因為淋巴水腫每個人都能看得見，每一天、每一分鐘都在提醒我[11]”。

2.3.2 整合結果2：信息的缺乏 乳腺癌術后患者把大部分的精力放在治療現有癥狀上面，對淋巴水腫的相關信息不了解，發(fā)生水腫后不知如何去應對。

2.3.2.1 類屬1：淋巴水腫相關知識的缺乏 患者術后多關注自己疾病的治療情況，不清楚淋巴水腫發(fā)生的危險性，發(fā)生水腫時可能采取不重視的態(tài)度。在識別及預防方面信息相對缺乏?；颊叩闹饕愂觯骸耙婚_始是手背有點浮腫，我以為沒事兒呢[18]”；“沒有聽醫(yī)生或護士講手臂水腫，胸部有點腫吃完藥就好了[16]”；“不知道居然會發(fā)生這種情況，治療都結束了，以為痛苦就結束了，結果胳膊腫了[17]”。

2.3.2.2 類屬2：信息獲取的局限 由于醫(yī)護人員臨床工作較繁忙，與患者的溝通交流可能不夠，患者在術后將關注重點大多放在了現有癥狀上面，對淋巴水腫等并發(fā)癥的預防知識也了解甚少，部分患者表示希望醫(yī)護人員提供較多的預防淋巴水腫的知識?；颊叩闹饕愂觯骸皼]太主動問，有時候他們都比較忙，想找也比較困難[16]”；“淋巴水腫的預防教育應該被嚴肅的對待，它應該與常規(guī)的術后宣教分開，并且在術后就應及時開展這項工作[12]”。

2.3.3 整合結果3：生活的希望 患了淋巴水腫后，患者渴望能恢復正常狀態(tài)，拾回人生的動力。

2.3.3.1 類屬1：回到正常的渴求 大部分患者表示很想回到水腫前的狀態(tài)，恢復到正常狀態(tài)?；颊叩闹饕愂觯骸拔也幌胱尨蠹艺J為我生病了，我是術后的幸存者，疾病是可以痊愈的，我不想人們笑話我、憐憫我、只是想讓自己看起來正常一點[14]”，“我想像以前一樣做一切我能做的事情，我想治愈水腫[14]”。

2.3.3.2 類屬2：社會支持的需求 患者家屬、朋友等在疾病的治療康復過程中對于患者的正性自我形象的樹立起到非常重要的作用，患者在康復過程中對疾病可有更深的認識并可將自己的經歷給其他人講述，鼓勵其他病友。患者的主要陳述：“我已經接受了命運，但我的丈夫不這樣認為，我得到了他和家人朋友的支持，我很感謝他們對我的支持和鼓勵[12]”；“我的丈夫一直在鼓勵我，我的朋友和家人也一樣，我向其他乳腺癌術后水腫的患者分享我的經歷，希望能幫助到他們[14]”。

3 討論

淋巴水腫作為乳腺癌術后的一種慢性、長久性的并發(fā)癥，嚴重地影響了患者的生活質量[19]。質性研究的結果對于詮釋現有的現象及患者內心真實體驗并將之運用于臨床實踐的指導中有重要的作用，本研究將多個乳腺癌術后患者淋巴水腫體驗的質性研究結果運用Meta整合方法重新分類、歸納，形成新的類屬及整合結果，對現象的詮釋更為深刻。

3.1 重視淋巴水腫，加強自我管理 與乳腺癌的術后治療相比，多數患者的重心并沒有放在并發(fā)癥上，也沒有接受到系統(tǒng)的健康教育致水腫發(fā)生后相關知識的缺乏[20]。水腫發(fā)生時不知道向誰尋求幫助，多數患者選擇在網上查詢或者向其他患者咨詢疾病，但疾病狀態(tài)因人而異，得到的信息可能不準確。因此，患者自身及醫(yī)護人員的重視顯得尤為關鍵。研究[21]顯示，患者的自我管理在疾病的發(fā)生、發(fā)展、康復等過程中發(fā)揮了非常重要作用，良好的自我照護能力及維持健康體重能降低淋巴水腫的發(fā)生風險和減輕癥狀[22]?；颊咴谌粘Ｉ钪袘訌娝[相關知識的儲備，終身管理疾病，預防或者減輕其負面影響。

3.2 改善不良情緒，完善社會支持 淋巴水腫帶來的影響使患者需花費大量的時間和精力來管理和控制，其可能產生較強的不確定感，這與Muezzinler等[23]的研究結果相符?；颊咴诜磸偷目刂瓢Y狀中可能產生消極、厭世的情緒和宿命論的思想[24]。醫(yī)療保健服務在患者的疾病康復過程中起到了重要的作用。醫(yī)院相應科室在術后應及時開展預防淋巴水腫的講座，指導患者進行肢體功能鍛煉；發(fā)放自我監(jiān)測及行為活動的預防手冊；設立乳腺癌專科護理門診，定期為乳腺癌術后的患者提供相應服務；還可設立患者交流群，讓治療效果好的患者言傳身教，鼓勵其他患者。衛(wèi)生系統(tǒng)應加大醫(yī)療投入，合理配比醫(yī)護人員，實施有效的分級診療制度，定期向公眾普及淋巴水腫知識，提高其認識。醫(yī)護人員應盡力考慮到患者的生理和心理需求，為其提供個性化、延續(xù)性的護理；注重患者的賦能及心理體驗，可采用正念、冥想等心理學方法，激發(fā)患者自身的積極力量，促使患者參與到疾病決策中來，樹立起終身自我管理疾病的意識。

3.3 減輕疾病影響，追求美好生活 淋巴水腫反復發(fā)作及長久性的不適給患者的日常生活和工作帶來了困擾[25-26]，患者需要隨時注意手臂的活動，注重病情管理，生活中的小心翼翼、工作上的依賴他人等都影響到患者的心理應對方式[27-28]。整合結果顯示，患者表現出對回歸正常生活的強烈渴求，而良好的家庭支持是患者戰(zhàn)勝疾病的心靈支柱[29-30]。家屬可適當的賦予患者正性力量，加強情感交流，增強患者戰(zhàn)勝疾病的信心，改善其負性態(tài)度和行為，使患者能適應角色的轉變，擁有信心去擁抱美好的生活。

4 小結

乳腺癌術后淋巴水腫嚴重影響了患者的生理、心理健康，降低了其自我效能感和幸福感。一方面，患者在生活中應樹立健康的信念模式，增強自我管理的能力，采取積極健康的行為方式；另一方面，醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)應重視乳腺癌術后患者的淋巴水腫，醫(yī)護人員盡早為患者提供多途徑的信息服務，滿足患者的護理需求，早期預防淋巴水腫的發(fā)生。本研究未納入還未正式發(fā)表的“灰色文獻”，納入的文獻中患者的淋巴水腫程度、經濟狀況、文化背景等的差異性，可能未能全面反映出患者的真實情感體驗。建議臨床醫(yī)護人員多關注乳腺癌術后患者淋巴水腫的疾病體驗，有針對性地提供幫助，從而減輕其心理負擔，促進其整體健康。