侯婧悅 馬向明 霍紅秋 張瑞秀 劉東陽

肝炎后肝硬化是我國消化內(nèi)科的一種常見慢性疾病，其病程長，預(yù)后差，并發(fā)癥多，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量。自我健康管理與當(dāng)前“生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式”相契合，加強自我健康管理可以延緩慢性病的病情發(fā)展并有效預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生，提高慢性病患者的健康水平和生存質(zhì)量[1]。目前我國肝炎后肝硬化患者的生存質(zhì)量差[2]、自我健康管理水平不理想[3]，提高患者的自我健康管理水平可改善患者的健康狀況，但其與患者生存質(zhì)量之間的相關(guān)性研究少見。本研究旨在探討肝炎后肝硬化患者自我健康管理水平與生存質(zhì)量的關(guān)系，以期為臨床進一步樹立患者自我健康管理理念、增強自我健康管理能力、推進自我健康管理措施的實施提供理論依據(jù)，并為今后的干預(yù)性研究提供數(shù)據(jù)支持，現(xiàn)報道如下。

1 對象和方法

1.1 對象 選取2016年2月至2017年2月在唐山市4家三級甲等綜合性醫(yī)院消化內(nèi)科及肝膽外科住院治療的肝炎后肝硬化患者408例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合肝炎后肝硬化診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）年齡≥18歲；（3）認(rèn)知和行為能力完整，能配合完成問卷調(diào)查；（4）自愿參加本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）不能合作或不能完成問卷者；（2）合并惡性腫瘤或其他嚴(yán)重心、腦、肺等臟器疾病者。

1.2 方法 采用問卷調(diào)查的方式進行，共3個問卷。（1）一般資料：自行設(shè)計的一般人口學(xué)調(diào)查表，內(nèi)容包括患者性別、年齡、居住地、文化程度、婚姻類別、經(jīng)濟狀況、家族史、并發(fā)癥和合并癥情況及肝功能Child分級等。（2）肝硬化患者自我管理行為量表[4]：用于評價肝硬化患者的自我健康管理行為，也可為針對肝硬化患者自我管理行為進行干預(yù)提供參考工具。量表分4個維度：飲食管理、日常生活管理、用藥管理、病情監(jiān)測管理，共24個條目，量表的內(nèi)部一致性信度為0.80，重測信度為0.84，內(nèi)容效度為0.93，采用Likert 4級評分法，評分范圍為24～96分，得分越高表示自我管理行為越好。（3）慢性肝病問卷（CLDQ）[5]：該量表用于各種慢性肝病患者生存質(zhì)量測量，是評價慢性肝臟疾病患者生存質(zhì)量的特異性量表。包含6個維度29個條目，6個維度包括腹部癥狀、乏力、全身癥狀、活動能力、情感狀態(tài)、焦慮，各維度的 Cronbach’s 系數(shù)分別為 0.84、0.90、0.75、0.76、0.84、0.85。CLDQ每條目最低1分，最高7分，各維度條目總分/條目數(shù)=維度得分，各維度得分之和為生存質(zhì)量總分，得分越低說明生存質(zhì)量越差，反之越高。

1.3 觀察指標(biāo) 觀察并統(tǒng)計本組肝炎后肝硬化患者的一般資料、自我健康管理水平與生存質(zhì)量得分，分析自我健康管理水平與生存質(zhì)量的相關(guān)性。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理 應(yīng)用SPSS22.0統(tǒng)計軟件；計量資料以表示，患者自我健康管理水平與生存質(zhì)量的相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)；計數(shù)資料以頻數(shù)和構(gòu)成比表示；P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 （1）性別：患者男267例（65.4%），女141 例（34.6%）；（2）年齡：23～78（48.35±9.72）歲，其中23～39歲 7例（1.7%），40～49歲 86例（21.1%），50～59歲169例（41.4%），60～69歲 135例（33.1%），≥70歲 11例（2.7%）；（3）民族：漢族 375例（91.9%），少數(shù)民族 33例（8.1%）；（4）居住地：城市 95例（23.3%），農(nóng)村 313例（76.7%）；（5）婚姻狀況：未婚 4例（1.0%），已婚 359例（88.0%），離異 23例（5.6%），再婚14例（3.4%），喪偶 8例（2.0%）；（6）文化程度：小學(xué) 52例（12.7%），初中 157例（38.5%），高中/中專112例（27.5%），大專71例（17.4%），本科及以上16例（3.9%）；（7）經(jīng)濟狀況：年收入≤1萬31例（7.6%），1～2.9萬272例（66.7%），3～4.9萬 68例（16.7%），5～9.9萬29例（7.1%），≥10萬8例（1.9%）；（8）家族史：有 65例（15.9%），無 343例（84.1%）；（9）病程：≤3年 121例（29.7%），3～5年 132例（32.4%），5～10年 133例（32.5%），≥10年 22例（5.4%）；（10）合并癥：無 61例（15.0%），1～2種 262例（64.2%），3～4種 62例（15.2%），≥5種 23例（5.6%）；（11）肝功能 Child分級：A級 78例（19.1%），B級276例（67.7%），C級54例（13.2%）。

2.2 肝炎后肝硬化患者自我健康管理水平與生存質(zhì)量得分 肝炎后肝硬化患者自我健康管理水平總分僅為滿分水平的55.2%（滿分96分），其中日常生活管理水平最差，僅為滿分水平的43.8%?；颊呱尜|(zhì)量總分僅為滿分水平的59.8%（滿分42分），其中情感狀態(tài)最差，僅為滿分的55.2%。具體情況詳見表1。

表1 408例肝炎后肝硬化患者自我健康管理水平與生存質(zhì)量得分（分）

2.3 肝炎后肝硬化患者自我健康管理水平與生存質(zhì)量的相關(guān)性 自我健康管理總分、日常生活管理得分、病情監(jiān)測管理得分與患者的生存質(zhì)量總分及各個維度得分均密切相關(guān)；用藥管理得分與患者情感狀態(tài)得分無明顯相關(guān)性，而飲食管理得分僅與患者情感狀態(tài)和活動能力有關(guān)；各相關(guān)系數(shù)詳見表2。

表2 肝炎后肝硬化患者自我健康管理水平與生存質(zhì)量的相關(guān)系數(shù)（n=408）

3 討論

我國是病毒性肝炎引起的肝硬化患者數(shù)量最多的國家，肝炎后肝硬化作為慢性肝病的終末期階段，其并發(fā)癥多種多樣，病情遷延不愈、不可逆轉(zhuǎn)，常導(dǎo)致患者反復(fù)住院治療，而患者在醫(yī)院期間接受治療和護理的時間較為短暫，出院后的自我管理行為及能力顯得尤為重要。與以往的研究結(jié)果相同[3]，本研究對肝炎后肝硬化患者自我健康管理水平的評估結(jié)果提示，我國肝炎后肝硬化患者的自我健康管理水平較低，尤其是在日常生活管理、病情監(jiān)測管理、用藥管理方面。說明通過多種方式培養(yǎng)患者自我健康管理水平以提高健康管理成效的空間還很大，仍需不斷探索有效的干預(yù)手段和控制措施。生存質(zhì)量包括個體的身體功能、心理狀態(tài)、社會適應(yīng)能力、信念和信仰等方面[6]。本研究結(jié)果表明，肝硬化患者生存質(zhì)量的各個維度均較差[7]。而對于患者來說，生存質(zhì)量是和生存時間同樣重要的。因此，除了對癥治療、改善肝臟功能、緩解痛苦、延長生存時間之外，提高患者的生存質(zhì)量也成為目前衡量肝炎后肝硬化患者臨床治療效果的標(biāo)準(zhǔn)和治療目的之一。肝炎后肝硬化患者生存質(zhì)量受到生理、心理、社會等方面多種因素的影響，說明肝硬化患者生存質(zhì)量的復(fù)雜性，同時也為探索有效提高肝炎后肝硬化生存質(zhì)量的方法和措施提供了多種途徑[8]。

患者本人才是行為的主體，直接對保持和增進自身的健康負(fù)責(zé)，維持自身良好的健康狀態(tài)、維護滿意的生存質(zhì)量，首先要靠自身的努力[9]。本研究結(jié)果表明，肝炎后肝硬化患者的自我健康管理水平與生存質(zhì)量普遍存在正相關(guān)關(guān)系，即自我健康管理水平越高的患者其生存質(zhì)量越好；生存質(zhì)量越好的患者，自我健康管理的能力也強。相關(guān)性分析顯示，肝炎后肝硬化患者在日常生活管理、用藥管理、病情監(jiān)測管理3個維度與生存質(zhì)量密切相關(guān)。這表明如果患者能夠發(fā)揮自身的積極性和主動性，在充分了解自身健康狀況的基礎(chǔ)上，定期檢測、評估病情，并根據(jù)病情及時與醫(yī)生聯(lián)系、遵從醫(yī)囑適時調(diào)整治療方案，同時做到對自己的生活起居、運動鍛煉和行為方式重新調(diào)整，就能夠達到提高生存質(zhì)量的目的。此外，本研究結(jié)果顯示，飲食自我管理與肝炎后肝硬化患者的生存質(zhì)量無明顯關(guān)系，提示單一提高飲食自我管理水平可能并不能使肝炎后肝硬化患者的生存質(zhì)量有明顯改善。

肝炎后肝硬化患者在出院脫離了醫(yī)護人員的監(jiān)護后，由于在肝炎后肝硬化相關(guān)知識和技能方面的認(rèn)識不足，可能出現(xiàn)生活起居、藥物與病情監(jiān)測、心理調(diào)節(jié)及生活行為的習(xí)慣性改變，這些不健康生活方式對維持和提高患者的健康水平和生存質(zhì)量是不利的。肝炎后肝硬化雖不能徹底根治，卻可以做到很好地控制，而控制的關(guān)鍵就是患者的自我管理[10]。本研究結(jié)果表明，肝炎后肝硬化患者生存質(zhì)量與自我健康管理水平密切相關(guān)，說明提高患者的自我健康管理能力，可以有效改善其生存質(zhì)量。但是，由于患者的家庭社會環(huán)境、自尊心理、疾病認(rèn)知、經(jīng)濟條件、文化程度及疾病嚴(yán)重程度等方面的差異，要求患者積極主動的參與到自身疾病管理中來準(zhǔn)確地實踐各類具體的自我管理行為可能較為困難。因此，深入開展對肝炎后肝硬化患者自我健康管理水平的培養(yǎng)，需要政府、社會、醫(yī)療機構(gòu)和家庭的支持和幫助，通過加強肝炎后肝硬化相關(guān)知識的學(xué)習(xí)、識別與病情的相關(guān)危險因素、制定確實可行的健康行動計劃以及提高患者的心理調(diào)節(jié)能力等方式，來保持患者生理、心理、社會功能的全面的健康狀態(tài)，為改善肝炎后肝硬化患者的健康狀況和生存質(zhì)量提出新的途徑。