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關(guān)愛自閉癥,“暖暖”你我他

2018-10-10 10:20上海浦東新區(qū)暖暖殘障藝術(shù)中心副秘書長陳賽梅
至愛 2018年9期
關(guān)鍵詞:唐氏自閉癥星星

文|上海浦東新區(qū)暖暖殘障藝術(shù)中心副秘書長 陳賽梅

01 《愛》作者|蔡樂(自閉癥),12歲

02 《無限鏈接之魚魚樂》作者|徐乙菲(唐氏綜合征),11歲

說起我和上海浦東新區(qū)暖暖殘障藝術(shù)中心(以下簡稱“暖暖公益”)的結(jié)緣,就不得不說起一次展覽。當(dāng)時還是設(shè)計師的我在喜馬拉雅美術(shù)館閑逛,正好看到特殊兒童藝術(shù)展“我心中的美術(shù)館”,其中就有暖暖公益孩子們的作品。我被那些特殊兒童的作品深深吸引了:天馬行空般的想象力,孩子們獨有的率真與童趣。

在鋼筋水泥的城市里生活久了,人難免會迷失自己,看到這些作品,我仿佛找回了心里丟失了很久的東西一樣,久久不愿離去。再后來,我遵從內(nèi)心的聲音,辭去了本職工作,加入了暖暖公益。

因為工作關(guān)系,我接觸到了很多不同的特殊兒童—“星星的孩子”、唐氏綜合征的孩子、聽障的孩子、腦癱的孩子等,也趁這個機(jī)會了解了一些他們的生活。他們中的大部分,都是和我們普通人的生活隔離開來的:上學(xué)上的是特殊教育學(xué)校;出了學(xué)校后,只有很少一部分可以去參加工作,或者進(jìn)街道的陽光之家,而更多的就只能留在家里待業(yè)了。我覺得,社會上應(yīng)該有更多的人去幫助這些善良但無助的孩 子。

可是,在暖暖公益工作久了,我卻陡然有了新的發(fā)現(xiàn):孩子們天真無邪,不懂世人看他們那種異樣的眼神,所以痛苦和辛苦的,其實是他們的父母。很多特殊兒童的家長,尤其是天天帶孩子的母親,內(nèi)心普遍比較壓抑。家長們?yōu)榱藥Ш⒆涌赡苄枰獱奚约旱氖聵I(yè),也很少能夠體會到孩子成長帶來的快樂。雖然已經(jīng)成年了,有的“星星的孩子”還是沒有生活自理的能力。刷牙、穿衣服等這些對我們來說很簡單的事情,他們可能重復(fù)幾十遍也不一定能學(xué)會。帶“星星的孩子”出門更是挑戰(zhàn),因為在公眾場合中,他們經(jīng)常會做出一些出格的行為,引來周圍人異樣的目光。

來到暖暖公益之后,我也沒有放棄自己的愛好,繼續(xù)參加藝術(shù)類活動,只是比以前多用了心思觀察和思考??吹娇赡軙砼娈?dāng)藝術(shù)老師的人,我就會過去搭訕,邀請他們來上課。暖暖公益把藝術(shù)老師們派到合作的特殊教育學(xué)校上課,課程都是長期上的,因為只有這樣才有效果。暖暖公益現(xiàn)在的課程有創(chuàng)意繪畫、手指畫、書法、非洲鼓、剪紙、面塑,陶藝等,未來還想多找一些唱歌、舞蹈和戲劇類的老師。因為我們很多“唐寶寶”(唐氏綜合征的孩子)都非常喜歡唱歌、跳舞;而且特殊兒童普遍表達(dá)能力不強(qiáng),戲劇類的課程可以幫他們提高表達(dá)能力,更好地工作生活。幾年下來,暖暖公益的藝術(shù)老師們都覺得特殊兒童和普通的孩子區(qū)別不大,只是進(jìn)步得慢一點,只是需要老師們更多的耐心和愛心而已。

03 《手心》作者|朱泓聿(腦癱),10歲

04 《玩兒皮影》作者|陳鑫(聽障),16歲

除了藝術(shù)類課程外,我還負(fù)責(zé)一個自然筆記課程,選址是上海各大公園綠地,希望特殊兒童能夠親近自然、記錄自然。

在暖暖公益,我也有很多難忘的回憶。記得有個叫樂樂的“星星的孩子”第一次來參加活動的時候,幾個志愿者很熱情地圍過去,沒想到這個舉動反而把她嚇哭了,我們不知所措。但是多參加幾次活動后,樂樂狀態(tài)漸漸好轉(zhuǎn),漸漸變得活潑開朗起來,看到大家會主動跑來打招呼。

一次,我去一間特殊學(xué)校上課,意外看到樂樂媽媽并沒有在輔導(dǎo)樂樂,而是在輔導(dǎo)別的孩子。我很奇怪地詢問原因,樂樂媽媽竟然說:“因為我的孩子是傻的。”我很詫異也很心疼:怎么會有媽媽這樣說自己的孩子?這就是我們民間對自閉癥的認(rèn) 知。

2017年,一位創(chuàng)意繪畫的老師加入了暖暖公益,樂樂參加了這門課。在老師的悉心教導(dǎo)下,樂樂越畫越好,作品《愛》還參加了在日本東京舉辦的2018中日兒童友好交流協(xié)會藝術(shù)展,廣受好評。

我想,面對越來越好的女兒,樂樂媽媽應(yīng)該能扭轉(zhuǎn)她的偏見吧。

左圖是暖暖公益孩子們的優(yōu)秀作品。這些作品被我們合作的策展人選中參加了“小畫家”環(huán)球藝術(shù)之旅展覽法國站、意大利站、日本站,還有英國站,孩子們得知自己的作品能夠到國外展覽都非常高興,極大提高了他們的自信心。

暖暖公益的初衷就是希望能夠用一樣的標(biāo)準(zhǔn)去衡量特殊兒童和普通兒童,讓他們能夠自食其力,不能因為他們特殊而降低了標(biāo)準(zhǔn)。我們也希望能夠更多地展現(xiàn)他們陽光積極的一面,不要一提起做公益就是一些悲慘的例子,一把鼻涕一把眼淚的,要讓孩子們用自己的陽光去溫暖更多人的心房。

和他們相比,我們普通人有什么理由不去努力呢,有什么理由在這里抱怨呢?

也許每個人做公益的初衷都是不一樣的,對我而言,做公益并不是要向別人證明什么,而是遵從自己的內(nèi)心做了一件自己喜歡的事情, 找到了適合自己的一種生活方式而已。我很感謝暖暖公益的佟會長給了我這么一個機(jī)會,也很感謝這三年多來一直支持我工作的廣大志愿者和朋友。所有的相遇都是一種緣分。

在暖暖公益,我學(xué)會了愛與寬容,也很高興自己能夠做著一份幫助別人成長的事業(yè)。

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